Jaap van Weeghel RIBW Alliantie Evenement Arnhem, 3 maart 2011 Beter in beeld over stigmabestrijding bij mensen met psychische kwetsbaarheid Jaap van Weeghel RIBW Alliantie Evenement Arnhem, 3 maart 2011

Inhoud Maatschappelijke positie doelgroep Sociaal isolement (doorbreken) Vermaatschappelijking Stigmatisering Antistigma strategieën Herstel en empowerment 2

Mensen met psychotische of andere ernstige psychische aandoeningen Gemeenschappelijk: aanzienlijke beperkingen in dagelijks functioneren Beperkingen zijn permanenter dan symptomen in engere zin Maatschappelijke positie in Nederland: Alleenwonend (ruim de helft) Geen vaste partner (ruim tweederde) Geen betaald werk (plm. 85%) Geen startkwalificatie voor arbeidsmarkt (ruim eenderde) Geen structurele dagbesteding (kwart tot de helft) Kleiner sociaal netwerk, minder sociale steun Lagere ervaren kwaliteit van leven Dus: forse sociale en maatschappelijke achterstand

Verlies en verlangen Veel onvervulde (ondersteunings)behoeften op terrein van: Intermenselijke relaties, maatschappelijke participatie en actief burgerschap 4

Sociaal isolement Achtergronden/oorzaken: Last van hinderlijke symptomen Gebrek aan sociale ervaring en vaardigheden Ontoegankelijke instanties en omgevingen Financiële beperkingen Sociale afwijzing (stigmatisering en anticipatie daarop) Geen contact met positieve rolmodellen 5

Sociaal isolement doorbreken Strategieën/interventies: Behandeling, zelfmanagement Training, coaching, sociale steun (persoonsgerichte rehabilitatie) Kwartiermaken, niches creëren (milieugerichte rehabilitatie) Praktische hulp, inkomenssteun Antistigma programma’s, empowerment Lotgenotencontact, zelfhulpinitiatieven, herstelgroepen Achtergronden/oorzaken: Last van hinderlijke symptomen Gebrek aan sociale ervaring en vaardigheden Ontoegankelijke instanties en omgevingen Financiële beperkingen Sociale afwijzing (stigmatisering en anticipatie daarop) Geen contact met positieve rolmodellen 6

Stigma Een letterlijk of figuurlijk merkteken (zoals in psychiatrische behandeling zijn) dat personen onderscheidt van anderen, en dat hen in verband brengt met onwenselijke eigenschappen (gevaarlijk, onbetrouwbaar, incompetent, onaantrekkelijk), waarna zij door anderen worden afgewezen of genegeerd (discriminatie) (Link & Phelan, 1998) Ook mensen met schizofrenie die gestabiliseerd zijn en goed functioneren, houden er last van: 'Stigma despite recovery' (Jenkins, e.a., 2009) 7

Hardnekkige beelden Psychiatrische patiënten zijn: Incompetent Onaantrekkelijk Onberekenbaar Gevaarlijk NB: Mensen met ernstige psychische aandoeningen vaker slachtoffer dan pleger van geweld

Drie soorten stigma (of mensbeelden) Autoritairisme: psychiatrische patiënten kunnen geen verantwoordelijkheid dragen (emotie: boosheid) Sociale inperking: psychiatrische patiënten zijn een gevaar voor de samenleving (emotie: angst) Liefdadigheid: psychiatrische patiënten hebben (extra) zorg en aandacht nodig (emotie: medelijden)

Psychiatrisch stigma Tweesnijdend zwaard: cliënten moeten zich wapenen tegen de aandoening zelf, maar ook tegen negatieve reacties van anderen Vooral geweerd uit privéleven (partner, schoonzoon) en uit de buurt van kwetsbare naasten (babysit, onderwijzer) Stigma is dagelijkse bron van zorg en belangrijkste barrière voor maatschappelijke participatie De ‘tweede aandoening’ of de ‘stille ziekte’ Meesten verbergen (selectief) hun psychiatrische status Anderen kunnen dat niet en wekken, wegens afwijkend gedrag of overlast, angst en afkeer bij andere burgers 10

Jezelf bekend maken (‘disclosure’) Vijf manieren: Sociale vermijding Geheim houden Selectief onthullen Onthullen zonder onderscheid Bewust je ervaringen uitdragen

Gevarendriehoek Tussen volledige afwijzing, verborgen aanwezigheid en voorwaardelijke acceptatie: In deze driehoek bouwen mensen met ernstige psychische aandoeningen in onze samenleving hun bestaan en zelfbeeld op 12

Publiek stigma en zelfstigma: twee kanten van dezelfde medaille Gemodificeerde labeling-theorie (Link e.a., 1989): Schadelijke effecten kunnen optreden omdat negatieve beelden over psychiatrische patiënten al vroeg worden geïnternaliseerd Neutrale kennis over attitudes anderen slaat op eigen persoon en verliest zijn onschadelijkheid Kennis over discriminatie mondt uit in verwachting dat men zal worden afgewezen: sociale interacties komen onder druk te staan Copingstrategieën, zoals zich terugtrekken uit het sociale verkeer, beperken zijn functioneren nog meer

Indigo Onderzoek naar discriminatie van mensen met de diagnose schizofrenie in 28 landen (zie Lancet, januari 2009) Onderzoeksleiders Indigo als geheel: Graham Thornicroft & Diana Rose, Institute of Psychiatry, Kings College, Londen Uitvoering: onderzoekers in 28 landen (21 in Europa, 7 daarbuiten) Uitvoering Nederlands gedeelte: Annette Plooy en Jaap van Weeghel: zie MGv, mei 2009

Centrale concepten INDIGO Ervaren discriminatie: Verwijst naar episoden of gebeurtenissen waarin daadwerkelijk (negatieve) discriminatie wordt ervaren Geanticipeerde discriminatie: Verwijst naar het nalaten van activiteiten vanuit de verwachting daadwerkelijk gediscrimineerd te worden 15

Resultaten: nadeel Gebieden waarop de meeste nadelen worden ervaren: Relatie met familie (54%; voordeel: 22%) Persoonlijke privacy (48%) Persoonlijke veiligheid (46%) krijgen en behouden van vrienden (44%) Nadeel van diagnose schizofrenie (40%; voordeel 46%) relatie met buren (36%) ‘anders’ (38%) Hoewel vaak niet van toepassing, worden ook bij opleiding en werk nadelen gerapporteerd (maar telkens < 20%) 16

Gemiddelde totaalscore per land voor ervaren negatieve discriminatie 17

Geanticipeerde discriminatie het “why try effect” (Corrigan & Rush, 2009) Meerderheid voelt zich vanwege diagnose (enigszins of sterk) gehinderd om: naar baan te solliciteren of opleiding te gaan volgen (68%) nauwe persoonlijke relatie te beginnen (56%) iets anders te doen dat zij belangrijk vinden (72%) Meeste respondenten: voelen noodzaak diagnose (selectief) te verbergen (66%) werden negatief bejegend door GGZ-medewerkers (58%) werden gemeden door mensen die van diagnose wisten (62%) zijn geen vriendschappen aangegaan buiten GGZ (80%) 18

Sociale afwijzing Je hoofd stoten (ervaren discriminatie) Niets meer ondernemen (geanticipeerde discriminatie) vroeg geleerde negatieve beelden van toepassing op eigen persoon (gemodificeerde labeling-theorie) Gevolgen zijn ernstig

Gevolgen stigmatisering en discriminatie chronische stress lage zelfachting demoralisering depressieve symptomen sociaal isolement lage kwaliteit van leven kan terugval en heropnames uitlokken vermijden psychiatrische hulp (o.a. Thornicroft, 2006) 20

Vervullen maatschappelijke rollen cruciaal bij stigmabestrijding Burgers ervaren veel minder sociale afstand ten opzichte van mensen met schizofrenie als laatstgenoemden een betaalde baan hebben…. …zelfs als zij over een strafblad beschikken ‘Mental health services should encourage paid employment and other paths to community integration’ (Perkins et al., 2009)

Best Practice in de rehabilitatie Empowerment, zelfstandigheid bevorderen Rehabilitatie vanaf dag één (vroege psychose) Vaardigheden in maatschappelijke omgeving Specificiteit: trajecten per rol of omgeving Naast vaardigheden aanleren ook steun bieden Zo snel mogelijk in gewenste omgeving ('place-then-train') Integratie rehabilitatie en behandeling Rehabilitatie onderdeel van maatschappelijk steunsysteem Rehabilitatie impliceert vaak aanpassen van wetten en regels Stigmabestrijding is noodzakelijk complement rehabilitatie

Individuele rehabilitatie Bestrijding publiek stigma Doel: Verbeteren functioneren in sociale rollen; participatie Vergroten acceptatie van mensen met EPA in de gehele bevolking Visie op samenleving: Die herbergt veel (onbenutte) mogelijkheden Daar is veel afwijzing van mensen met EPA Typering activiteit: Individuele hulpverlening (GGZ) Sociale interventie (OGGZ) Benadering: Ontwikkelingsgericht Probleemgericht Gericht op: Zoeken naar beste mogelijkheid voor individuele cliënt Attitude- en gedragsverandering van (groepen in) de samenleving Appèl op de samenleving: Selectief, mogelijkheden per individu vergroten Generiek, gericht op sociale verandering Belangrijkste actor: Persoon met ernstige psychische aandoening zelf Personen met ernstige psychische aandoening zelf Openheid over psychische aandoening Hangt ervan af; keuze van persoon zelf Dat is het doel én de werkzame factor Belangrijkste boodschap: Geen wezenlijke verschillen met andere mensen; wel rekening houden met problematiek/ beperkingen Resultaat: Concreet, direct Diffuus, indirect

Hoe stigmatisering en discriminatie te bestrijden? Collectieve strategieën: Voorlichting geven Protesteren Antidiscriminatie-wetten en -maatregelen Contact bevorderen (Corrigan & Penn, 1999) Individuele strategieën: 5. Voorkomen en tegengaan zelfstigma/geanticipeerde discriminatie Bevorderen van persoonlijke empowerment

Contact bevorderen Bevorderen van ontmoeting en communicatie tussen mensen met een psychische beperking en andere burgers Onderzoeksgegeven: iemand die al vertrouwd is met mensen met psychische beperkingen, is minder geneigd de hele groep af te wijzen of te negeren Persoonlijk verhaal werkt beter dan informatie om mythen te weerleggen Effect contactstrategieën: kunnen substantieel bijdragen aan positievere houding en bereidheid hulp te bieden Effecten groter en blijvender dan bij voorlichting 25

Contact bevorderen Optimale contactinterventies bevatten vier elementen: Gelijke status tussen de groepen Gemeenschappelijke doelen Geen concurrentie Gezaghebbende sanctionering van het contact (Corrigan e.a., 2008) 26

Stigmareductie door contact: welke mechanismen? Gewenning Cognitieve dissonantie Recategorisatie (van ‘zij’ naar ‘wij’) Attributie: van beheersbaar naar onbeheersbaar (Couture & Penn, 2003) 27

Belangrijke boodschappen in antistigma programma’s Juiste informatie over prevalentie van geweld Aandacht voor ‘interactioneel ongemak’ (Goffman) Aandacht voor continuüm van ernst symptomen in de gehele bevolking Aandacht voor kansen op herstel Patiënten als complete personen Succesvolle antistigma campagne in Groot-Brittannië: Time to Change In Nederland wordt, naar Brits voorbeeld, voorbereid: ‘Samen sterk tegen stigma’ 28

Bestrijden (zelf)stigma door cliënten 6. Empowerment en herstel Eigenmachtig worden en (elkaar) eigenmachtig maken Op individueel niveau: herstelproces (‘recovery’) Op collectief niveau: emancipatiebeweging voor erkenning van ervaringsdeskundigheid en volwaardig burgerschap 29

Het begrip ‘herstel’ Unieke, persoonlijke processen waarin cliënten zich ontworstelen aan desastreuze gevolgen van aandoening en proberen hun leven positieve inhoud te geven Afkomstig uit cliëntenbeweging (Pat Deegan, Wilma Boevink) Niet hetzelfde als genezen of louter stabiliseren Actieve acceptatie van ziekte en beperkingen Herstellen is iets dat cliënten zelf (moeten) doen Uiteraard kunnen goede behandeling, rehabilitatie en sociale steun daarbij helpen Drieslag: Herstel van ziekte Herstel van persoonlijke identiteit Herstel van maatschappelijke rollen

Herstelondersteuning door GGz-hulpverleners Vier taken: Relaties bevorderen Welbevinden promoten Goede behandeling bieden Sociale inclusie verbeteren (Slade, 2010)

Herstelondersteuning (HoZ) toe te passen in behandeling en rehabilitatie Kenmerken HOZ (o.a. Dröes e.a., 2009): Hoop bieden, positieve verwachtingen ‘Present’ of ‘aandachtig aanwezig’ Professionele referentiekaders terughoudend gebruiken Sluit aan bij eigen verhaal van cliënt Eigen kracht cliënten benutten (empowerment), ernaar op zoek gaan Erken en benut ervaringsdeskundigheid cliënt Erken en benut ondersteuning cliënt door belangrijke anderen Gericht op verlichten van lijden en vergroten eigen regie/autonomie Ondersteuning bij sociale rollen 32

Conclusies Programma’s kunnen stigma niet uitbannen, maar wel met enig succes bestrijden Iets bekend over werkzame ingrediënten Geen radicale oplossingen maar weg van geleidelijkheid (‘piecemeal engineering’) Geïsoleerde, eenmalige antistigma acties sorteren nauwelijks effect: inbedden in duurzaam maatschappelijk steunsysteem en aansluiten bij rehabilitatieprogramma’s Antistigma aanpak: veelzijdig maken, lang volhouden en goed inbedden

Stigmatisering GGz-hulpverleners Uit: B. Schulze, Int. Rev. Psychiat RESULT TIMES FOUND TYPE OF ATTITUDES CONCERNED Professionals more positive than population 6 Patients' civil rights1, prognosis3, attitudes to community care2,3, stereotypes7; helpfulness of psychiatric treatments vs. natural remedies4 No difference between professionals and population 9 Social distance1,2,8, stereotypes7,8, attitudes to involuntary treatment9, patients' civil rights7, perception that mental illness and physical illness are different7, agreement with informing patients about diagnosis and treatment*7 Professionals more negative than population 7 Stereotypes1, social distance1, prognosis/treatment outcomes5,6,7, likelihood of discrimination5,6 1Nordt et al., 2006; 2Lauber et al., 2004; 3Kingdon et al., 2004; 4Jorm et al., 1997; 5Jorm et al., 1999; 6Caldwell & Jorm 2001; 7Magliano et al., 2004b; 8Van Dom et al., 2005; 9Lepping et al., 2004. * Positive attitude

Vaak geuite klacht in herstelverhalen Ontmoedigende boodschappen van GGz-hulpverleners: "U hebt een ernstige ziekte waar u de rest van uw leven veel last van zult hebben. U kunt het beste een rustig leven in de luwte leiden, in een stressvrije omgeving" Zulke boodschappen werken gebrek aan zelfvertrouwen en zelfstigmatisering in de hand Clienten moeten juist ook herstellen van ervaringen met (zelf)stigma Daarom veel behoefte aan hoop, bemoediging en 'realistisch optimisme‘

Herstelondersteuning (HoZ) in behandeling en rehabilitatie: kan zelfstigma voorkomen of doen afnemen Kenmerken HOZ (o.a. Dröes e.a., 2009): Hoop bieden, positieve verwachtingen uiten ‘Present’ of ‘aandachtig aanwezig’ Professionele referentiekaders terughoudend gebruiken Sluit aan bij eigen verhaal van cliënt Eigen kracht cliënten benutten (empowerment) Erken en benut ervaringsdeskundigheid cliënt Erken en benut ondersteuning cliënt door belangrijke anderen Gericht op verlichten van lijden en vergroten autonomie Ondersteuning bij sociale rollen 36

Perspectief: antistigma programma’s NB: in Nederland onderontwikkeld en nauwelijks geïmplementeerd

Algemeen Stigma is diepgeworteld: angst en onbekendheid psychische ziekten, maatschappelijke functie en geïsoleerde positie van het instituut psychiatrie (zie Slooff, 2010) Specifieke programma’s kunnen stigma daarom niet uitbannen, maar wel met enig succes bestrijden Geïsoleerde, eenmalige antistigma acties sorteren weinig effect Daarom moeten we antistigma aanpak veelzijdig maken, lang volhouden, goed inbedden in duurzaam maatschappelijk steunsysteem…. …..en nauw aansluiten bij rehabilitatieprogramma’s

Tegengaan zelfstigma Eenduidige relatie tussen tegengaan zelfstigma en individuele rehabilitatie (werken aan competenties, positiever zelfbeeld; overwinnen van afwijzingsangst) Daarnaast zijn herstelinitiatieven voor en door cliënten belangrijk bij bestrijden zelfstigma Ook behandelinterventies kunnen veel bijdragen, met name cognitieve gedragstherapie en herstelgerichte psycho-educatie 39 39

Hoe het publieke stigma te bestrijden? Stigmabestrijding vanuit rehabilitatieprincipes: de samenleving biedt meer mogelijkheden dan veel cliënten (en veel hulpverleners) denken, mits de juiste inspanningen worden gedaan Collectieve strategieën: Voorlichting geven Protesteren Antidiscriminatiewetten en -maatregelen Contact bevorderen (Corrigan & Penn, 1999)

Contact bevorderen Bevorderen van ontmoeting en communicatie tussen mensen met een psychische beperking en andere burgers Onderzoeksgegeven: iemand die al vertrouwd is met mensen met psychische aandoening, is minder geneigd de hele groep af te wijzen Effect contactstrategieën: kunnen substantieel bijdragen aan positievere houding en bereidheid hulp te bieden Effecten op attitude groter en blijvender dan bij voorlichting of protest 41

ASPEN (Anti Stigma Programme: European Network project) Deelnemers vanuit 18 Europese landen Phrenos doet mee vanuit Nederland ASPEN is vervolg op INDIGO (stigma bij schizofrenie) Eén van de deelprojecten ASPEN: bundeling best practices op het gebied van stigmabestrijding in heel Europa, VS, etc. Na bewerking van dit pakket komt in 2011 een nieuwe antistigma toolkit beschikbaar voor Nederland

Toolkit stigmabestrijding Noodzakelijke onderdelen: Gericht op cliënten: tegengaan zelfstigma en geanticipeerd stigma Gericht op hulpverleners: kennis, attitude en gedrag m.b.t stigmabestrijding Gericht op GGz-instellingen Gericht op (groepen in) de bevolking Gericht op (berichtgeving in) de media

Handreiking antistigma activiteiten Naar nieuwe toolkit stigmabestrijding “Stigma change must be local, and targeted” (Corrigan & Shapiro, 2010) Noodzakelijke onderdelen: Gericht op cliënten: tegengaan zelfstigma en geanticipeerd stigma Gericht op hulpverleners: kennis, attitude en handelen Gericht op GGz-instellingen (structuur, cultuur) Gericht op (groepen in) de bevolking (bv. werkgevers, politie) Gericht op (berichtgeving in) media

Wat kunnen RIBW-begeleiders doen aan stigmabestrijding? Neem kennis van huidige inzichten over stigma(bestrijding) Maak copingstrategieën inzake stigma tot vaste thema’s in psycho-educatie, begeleiding en rehabilitatie (zie Van Zelst, 2009) Stimuleer deelname herstel- en lotgenotengroepen, empowerment initiatieven Help cliënten bij strategieën zichzelf bekend te maken (disclosure) Onderken grote belang rehabilitatie: vervullen maatschappelijke rollen (werknemer, student, etc.) werkt destigmatiserend Spreek elkaar aan op stigmatiserende uitingen (gebeurt te weinig) Help antistigma programma’s op basis van ‘contact’ te organiseren ‘Practice what you preach’: volg principes herstelondersteunende zorg

Stellingen 46

Stelling 1 Stigmatisering wordt het beste bestreden indien de GGZ in de media zwijgt. Ieder publiek oordeel van een ‘deskundige’ is op zichzelf stigmatiserend. Laat alleen cliënten aan het woord 47

Stelling 2 Stigmabestrijding is vergeefse moeite. Mensen houden nu eenmaal niet van psychiatrische cliënten 48

Stelling 3 Voordat we het grote publiek met een campagne last gaan vallen, moeten we eerst serieus proberen de stigmatisering in de GGZ uit te bannen 49

Stelling 4 De beste manier om (zelf)stigma te bestrijden is flink inzetten op de empowerment van cliënten 50

Stelling 5 Stigmabestrijding is geen kerntaak van de GGZ. Maar van wie dan wel? 51

Dank voor uw aandacht!