Het Venijn zit in de Staart II Je zal het kind maar wezen Drs. A.H.M. van Erp psycholoog - programmacoördinator “Hart voor mensen” Nederlandse Hartstichting Drs. M.A.H. Verschaeve klinisch linguïst Afasietherapeut manager Afasiecentrum Rotterdam

Programma Inleiding & projecten in Nederland Mia Verschaeve Afasiecentrum Rotterdam Jongeren aan het woord -> DVD Kinderweekends Jos van Erp Nederlandse Hartstichting

Het Venijn zit in de staart Je zal het kind maar wezen Drs. M. Verschaeve Afasiecentrum Rotterdam

Het gezin Leden van het gezin, de familie zijn verbonden met elkaar (geschakeld) Als één van de ouders hersenletsel krijgt, beïnvloedt dit alle leden van het gezin. (systeemtheorie) Aandacht voor relaties en rollen -> wat gebeurt er TUSSEN personen  wat IN een persoon gebeurt

Blik op eigen leven Wat vond je het meest lastige aan het gedrag van je moeder (of vader) toen jij 15/16 jaar oud was? Waarom vond je dat toen zo lastig? Wat zegt jou dat over je eigen ontwikkeling op dat moment? Wat wilde je ermee? Welk effect had jouw gedrag op jouw beeldvorming van je moeder (vader)

Blik op eigen leven Wat vond je toen van haar / hem? In welke mate reageerde jij hierop in jouw actie of reactie naar je moeder (vader) toe Wat ervaar jij in jou als je hier nu aan denkt? Kun je je voorstellen dat emoties van toen nog van invloed zijn op je huidige gedrag?

Wat als je ouder NAH krijgt? L. Tielen Ginko zorgprojecten Bij opname in revalidatiecentrum hebben 54% van de kinderen ernstige emotionele of gedragsproblemen Na een jaar is dat nog 29% Naar binnen gekeerd, onzichtbaar voor buiten, valse volwassenheid Loyaal, teveel verantwoordelijkheid Slechtere prestaties op school meer lichamelijke klachten, stress, soms depressie

Onderzoek naar gezinnen waarin ouder Chronisch ziek is Doel: factoren opsporen die van belang zijn bij het voorspellen van toekomstige problemen bij kinderen Universiteit van Amsterdam, Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen Pedagogiek en Onderwijskunde D. Sieh, A. Visser-Meily en A.M. Meijer gestart in 2008

Onderzoek naar gezinnen waarin ouder Chronisch ziek is Bekijken hoe jongeren opgroeien als één ouder een chronische lichamelijke ziekte heeft (11 tot 18 jarigen) Hoe zorgen de jongeren in het gezin, hoe gaan ze om met de ‘zieke’ ouder en hebben zij ondersteuning nodig Ook bij ouders kijken naar de omgang met de ziekte en onderzoeken welke behoefte aan hulp er is. UvA dec 2008

Steun voor jonge mantelzorgers Lützen, 2002 Te Lintel Hekkert, 2003 Erkenning en herkenning van hun situatie, regelmatig gesprekken Informatie over de ziekte en omgang met de zieke, hulp bij aanleren vaardig-heden en contact met andere jongeren Betrokken worden in de zorg Soms (tijdelijk) ontlasting van taken of verantwoordelijkheden

Sociale model ? De mens en zijn omgeving centraal, niet de stoornis In alle fases van zorg en welzijn aandacht voor alle naast betrokkenen van de cliënt.

Revalidatiecentrum Aandacht en steun voor jonge kinderen van CVA-patienten Ontwikkeling van een protocol 2007 Tilburg IVA, Dr. Katrien Luijkx en Maaike Dautzenberg Dr. Anne Visser en Lucia Tielen

Protocol -> beste contactmomenten Opnamefase: één contactmoment Klinische fase: 2 contactmomenten meeloopdag voor partner en meeloopdag voor kind(eren) De fase na klinische behandeling: - het ontslaggesprek - het nazorggesprek

Weer thuis en daarna… MEE, professionele zorgverleners, patiënten Vereniging (contactdagen!), www.Ginkozorgproject.nl www.jongerenzorgen.nl www.pratenonline.nl Samenverder.hyves.nl www.hersenbloedinginfarctletsel.hyves.nl Onderwijs: Zorro koffer van Mezzo en steunpunt Mantelzorg Jong en (on)bezorgd N. Kleverlaan en L.Tielen

Zorro, zorg rondom ons Leskoffer voor bovenbouw van de basisschool (groep 7 en 8) met lespakket over zorgen voor een ander en zorgen voor jezelf Mezzo, CG-Raad en Steunpunt mantelzorg Almere www.mezzo.nl

Nazorg Afasiecentrum R’dam Expertise ook voor mantelzorgers Speciale meeloopdagen tijdens schoolvakanties Familiedag in een weekend Ouders en kinderen ontmoeten elkaar: groepswerk = herkenning

Waarom NAH apart Cognitieve problemen, afasie en dysarthrie veroorzaken verstoring in de communicatie. Rollenpatroon: ouderrol komt in het gedrang.

Jonge kinderen: 5 tot 12 jaar Komen mee met hun ouder(s) Eerst speciale kennismaakactiviteit alleen voor de groep kinderen Middag voor ouder - kind met aandacht voor rollenpatroon en interactie kinderen en ouders ontmoeten elkaar = herkenning en erkenning Twee tot drie keer per jaar

Jongeren Leeftijdsgroepen afhankelijk van doel vanaf 8 tot 12 jaar: basale informatie overdracht -> vergelijken met leren op school, vooral vaardigheden leren vanaf 14 jaar tot ongeveer 25 jaar: willen gerichte antwoorden op vragen om hun ouder te helpen, willen leren, staan open voor groepsvorming / lotgenotencontact. Uitdagende en leerzame activiteiten samen met ouder: DVD project. Iets voor anderen betekenen

Ouders geven elkaar tips Maak brief met uitleg en geef die aan ieder die met familie te maken heeft Informeer school en ouders van vriendjes, nodig vriendjes uit en zorg dat er in het begin iemand aanwezig is die uitleg kan geven over afasie of cognitieve problematiek Toon begrip in verwerkingsproces van het kind

Ouders geven elkaar tips2 Bespreek de taken van de kinderen met hen, ze moeten er zelf achter staan Humor is belangrijk! Vergeet niet te lachen. Bespreek vragen over de opvoeding eerst rustig apart Kind moet zolang uitleggen tot beide ouders het begrijpen Bij complexe vragen, wacht de ouder met antwoorden tot hij of zij heeft overlegd met andere ouder (ook de gezonde partner)

De jongeren aan het woord Interview techniek met video Jongeren bepalen zelf de thema’s DVD is lopend project en oneindig.. bij DVD horen werkkaarten met vragen, stellingen en opdrachten Met dank aan Har Tortike, de jongeren en de gemeente Capelle aan den IJssel (subsidie) Afasiecentrum Rotterdam