Zelfmanagement en eigen regie van de oncologische patiënt 33e Oncologiedagen – Workshop 18 november 2014 AnneLoes van Staa PhD RN MD | a.van.staa@hr.nl

wie staat hier? 33e Oncologiedagen – Workshop 18 november 2014 AnneLoes van Staa PhD RN MD | a.van.staa@hr.nl

Deze presentatie Wat is zelfmanagement? Zelfmanagementondersteuning in de oncologie NURSE-CC: onderzoek naar interventies, visies op zelfmanagementondersteuning en competenties van verpleegkundigen En dan de toepassing: Z-scan

Beroepsprofielen V&V2020 Zelfmanagementondersteuning: de kern van verplegen Streven is optimale kwaliteit van leven – zoals de patiënt dat ervaart Zelfmanagement vraagt veel van de patiënt: het bijstellen van de levensdoelen, inzicht hebben in zijn aandoening bijvoorbeeld en vaardigheden om problemen op te lossen Daarbij is ondersteuning door verpleegkundige / VS van essentieel belang

Zelfmanagement wat zeggen patiënten? https://www.youtube.com/watch?v=-x_C69S3VPk

Zelfmanagement: verwante begrippen Eigen regie Zelfredzaamheid Shared decision making E health Leefstijl verandering

Definitie zelfmanagement Het zodanig omgaan met de chronische aandoening (symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl) dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven (LAZ-2010; www.zelfmanagement.com)

Generiek Model Zelfmanagement (LAZ-2010; www.zelfmanagement.com)

Zelfmanagement & oncologie Sluit de definitie van zelfmanagement wel aan bij de oncologische patiënt?

Kanttekeningen bij zelfmanagement in oncologische zorg -1- overleven staat centraal in eerste fase; kwaliteit van leven komt pas later aan de orde patiënt met kanker heeft weinig tijd om ‘te groeien’ als expert in zijn aandoening

Kanttekeningen bij zelfmanagement in oncologische zorg -2- regie over het zorgproces is bij kanker minder mogelijk, omdat de behandeling complex, risicovol en technologisch van aard is Patiënten kunnen maar beperkt zelf invloed op de behandeling uitoefenen (sterk geprotocolleerde zorg) veel verschillende zorgverleners betrokken bij een kankerpatiënt; zorg is gefragmenteerd

Zelfmanagement & oncologie juist binnen de oncologie is zelfmanagement en versterking van gevoel van controle essentieel gevoel van verlies van controle staat centraal bij levensbedreigende aandoening

Weblog: 31 mei 2006 het gevoel van verlies overheerst “Kanker krijgen betekent veel verliezen, veel meer dan ik mij in eerste instantie realiseerde. Eerst verlies je het vanzelfsprekende vertrouwen in je eigen lichaam. Al spoedig volgt het verlies van je onbezorgde toekomst - verlies van zekerheid. Dan verlies je dagelijkse routine. Door de amputatie verloor ik een borst: de operatie beroofde me van een ongeschonden lichaam, je verliest je “heelheid”. … Als ik mijn chemokuren zal ondergaan, verlies ik alles wat voor mij gezondheid betekent: zoals mijn conditie, mijn weerstand en mijn energie. En dan verlies ik ook nog mijn haar!”

Transitie Transities in ziekte & zorg zijn: Overgangen van de ene levensfase, lichamelijke of psychische toestand, of van de ene sociale rol naar de andere, die het normale leven tijdelijk ontwrichten en om aanpassing vragen. (Schumacher & Meleis, 1994; de Lange & van Staa 2003)

Fasering van Transitieproces Functieverlies Onzekerheid Reactie (vasthouden of loslaten) Confrontatie met verlies Betekenisgeving Grenzen verleggen Ontwikkelen nieuwe mogelijkheden Vinden van nieuw evenwicht Sugerman, 1990

Ondersteuning van zelfmanagement = transitiezorg Mensen ondersteunen bij transitie: Informatie geven Sociaal steunsysteem versterken Sterke verbindingen met anderen bevorderen (omgeving, lotgenoten) Signaleren van factoren die gezonde transitie bevorderen / belemmeren

Visie op zelfmanagementondersteuning “Welke verschillende attitude-profielen kunnen worden onderscheiden bij verpleegkundigen ten aanzien van zelfmanagementondersteuning aan mensen met een chronische aandoening?” (deelonderzoek binnen onderzoeksprogramma NURSE-CC)

Resultaten Q-studie Vier verpleegkundige perspectieven Coach Behandelaar Poortwachter Opleider

Zelfmanagement & de professional https://www.youtube.com/watch?v=QrK9q8OJrHY

Coach “Zelfmanagement is een onlosmakelijk onderdeel in het leven van iemand met een chronische aandoening. De patiënt is een expert op het gebied van omgaan met zijn aandoening en de relatie tussen mij en de patiënt is gelijkwaardig. Ik besteed vooral aandacht aan wat de patiënt nog kan en geef de patiënt een actieve rol tijdens contacten”

Behandelaar “Therapietrouw is het voornaamste doel Behandelaar “Therapietrouw is het voornaamste doel. Dit is de sleutel tot een goed leven met de aandoening. Ik ben actief in het geven van adviezen en oplossingen voor problemen waar de patiënt tegen aan loopt. Ik help de patiënt om goede doelen te stellen en de juiste keuzes te maken.”

Poortwachter “Volgens mij is zelfmanagement een middel om de patiënt zo zelfstandig te maken, dat deze zo min mogelijk gebruik hoeft te maken van de professionele gezondheidszorg. Ik geef advies om patiënten te helpen gezonde keuzes te maken maar ik accepteer het als patiënten de keuze maken om van behandeling af te zien. “

Leraar “Ik zie zelfmanagementondersteuning als middel om ervoor te zorgen dat de patiënt weet wat hij moet doen om complicaties te voorkomen. Ik geef instructie en voorlichting zodat de patiënt weet wanneer hij aan de bel moet trekken. Mijn verpleegkundige kennis is daarbij onmisbaar.”

Verschillen tussen de profielen Rol patiënt Rol verpleegkundige Doel ZMO De coach Actief / Expert Volgend De aandoening integreren in het leven De behandelaar Minder actief / Volgend Voorschrijvend Therapietrouw Goede klinische uitkomsten De poortwachter Onafhankelijk Initiatief nemend Terugdringen kosten gezondheidszorg De leraar Actief / Student Onderwijzend Leven met de aandoening, goede klinische uitkomsten

Competenties van de verpleegkundige: 5A model

Jouw rol als VS: empower de patiënt gevoel van controle versterken door geven van eerlijke informatie stimuleer eigen regie, benadruk belang van maken van keuzes ga er vanuit dat je NIET weet wat de patiënt wil ga er vanuit dat de patiënt en zijn/haar omgeving zelf kan beslissen

Zelfdiagnose over zelfmanagementondersteuning in jouw team Zelf aan de slag Zelfdiagnose over zelfmanagementondersteuning in jouw team

Terugkoppeling Hoe was dit om te doen?

Aanraders Zorgmodule (http://www.cbo.nl/actueel/publicaties/zorgmodule-zelfmanagement-1.0 ) Kennisplein chronische zorg (www.kennispleinchronischezorg.nl)

http://zorginnovatie. hr http://zorginnovatie.hr.nl/nl/Projecten/Zelfmanagement-en-Participatie/Nurse-cc/