Analyseren in kwalitatief onderzoek Kwalon Marijke Kars

Van diversiteit Ari Versluis/Ellie Uyttenbroek Volkskrant 18-09-2010 Afrikaander markt in Rotterdam Ari Versluis/Ellie Uyttenbroek Volkskrant 18-09-2010

…naar patronen

… naar patronen

Coderen leidt niet als vanzelf tot resultaten Basisprincipe Opdelen Categoriseren Verbanden leggen Coderen leidt niet als vanzelf tot resultaten Er hoort een verhaal bij met je onderzoeksvraag als uitgangspunt

Data-analyse: basis strategieën PERSPECTIEF NEMEN + THEORETISCH DENKEN CODEREN PRESENCE studie Coderen krijgt veel aandacht Theoretisch denken: met meer mensen helpt! Memo’en helpt Schrijf op wat je denkt of wat je te binnen schiet. Werk stukjes uit!

Data analyse: proces Vertrouwd raken met de data: Within case analysis: lived experience Aggregated analysis: formuleren centrale thema’s tot dan toe Verdiepen van ‘understanding’ (beschrijving) en uitwerken conceptueel framework (verklaring) Resultaatcheck (theorie/beschrijving) Het ‘verhaal schrijven’

PRESENCE-studie

Onderzoeksvraag Wat betekent het voor ouders om, in de thuissituatie, zorg te dragen voor een kind met kanker in de palliatieve fase?

PRESENCE-studie Inclusie: Communicatie over falen curatieve behandeling Wel: symptoombestrijding, tumor-gerichte therapie, fase I/II studie Zorg primair thuis Datacollectie: Individuele diepte-interviews betreffende 23 kinderen (0-16) 57 ouder interviews (n=44) in 8 cases herhaalde interviews Kracht studie: dataverzameling tijdens de palliatieve fase Jaarlijks 120 kinderen tussen 0 en 18 jaar overlijden.Kracht van de studie is tijdens de palliatieve fase te interviewen. Retrospectief meet je uitkomsten, wij konden processen blootleggen. Van belang omdat de behandeling en zorg daar op af te stemmen.

Gevoelens van verlies Grootste opgave: Ondraaglijkheid van het (geanticipeerde) verlies Elke verandering/beslissing wordt geplaatst in de context van het verlies Grootste opgave: niet het accepteren van de dood, maar het omgaan met voortschrijdend verlies Behandeling gericht op herstel side by side met professionals Treatment failed message onvermijdelijkheid van het verlies hier en nu/geanticipeerd Meest precaire thema in het hele onderzoek Nadruk op speciale band en koesteren van de expressies, zelfs als kind niet smeer kan en sterven nabij is zien ouders uitingen van zijn/haar identiteit Geanticipeerd verlies: voelen wat je gaat missen. Niet de trots en het plezier ervaren van een ontwikkeling naar volwassenheid. Jezelf gereflecteerd zien in je kind Vader “niet in de ogen kijken want als ik ga kijken Grote dingen als wel of geen cancer-directed therapie Kleine dingen als een bed n de kamer zetten Koud voetje Hoe de dokter kijke, gaat zitten etc. 11

Verlies en zorg/besluitvorming Belangrijk hoe ouders met gevoelens van verlies omgaan Continue interne strijd Wens kind te ‘behouden’ Bereidheid het kind te ‘laten gaan’ Ci Het kind in hun leven zo lang mogelijk bij zich willen houden Parents preserve the existing situation and especially of what is still there of their child. Behoefte aan behouden is zo groot dat ouders bereid zijn wat welbevinden en comfort van hun kind daarvoor op te geven. Levensverleniging eerst R 15 ‘Voor mij is kwaliteit van leven heel anders dan voor een arts. Daar kwam je op het eind wel achter. Toen deed zijn beenmerg niks meer. En toen heeft de dokter ons nog wel de keuze gelaten je kan nog een transfusie doen, waarvan hij zei: ik adviseer om dat niet te doen. Omdat zijn kwaliteit van leven dus niets meer was.. en voor ons is dan kwaliteit van leven van ja hij blijft het dan nog een paar dagen langer volhouden. Ook al is hij dan heel veel op de bank, liggen en hangen geen plezier meer en dat soort dingen… Maar ja.. hij is bij je.. Ja, hij is bij je. En dat is voor jou op dat moment kwaliteit van leven. Terwijl de arts zegt van ja… (huilen).. je verlengt eigenlijk alleen zijn lijden. Je kijkt alleen maar naar jezelf. (huilen) En dat is het verschil. Kwaliteit van leven dat .. voor artsen is dat heel objectief alleen naar het kind kijken, terwijl ik dan.. mezelf er ook nog in betrekt. they accept the inevitability of death and give up their resistance against loss. Loss ondergeschik t aan welbevindne van hun kind Levensverlenign maar op geven voor comfort of welbevinden 12

Process of relinquishing over time

Beïnvloedende factoren Behouden Laten gaan Beiden Onzekerheid Zekerheid Hoop Fragmenteren Uitgesteld verdriet Vreedzame ouder-kind relatie Angst Perceptie lijden Professionals Onderscheid behoeften Betekenisvol ouderschap (Over)belasting 14

Perspectief nemen Analyse per casus gericht op: Weergave van de ervaring/beleving: ’understanding’ Voorlopige uitleg over waarom de dingen zijn zoals uit het interview naar voren komt (theorieontwikkeling) Veel verklaringen zoeken, Alles kan benoemd worden within-case analysis that focuses on the two levels of understanding: a description of what is experienced, and a provisional explanation of why things proceeded the way they did. Proces dat je niet alleen doet: liefst meerdere personen voor meer perspectieven

Sheet invoegen afbeelding coderen in tekst

Naar bestand analysebespreking 1

Naar bestand overzicht na 9 cases Geaggregeerd niveau: Fasering ‘Vasthouden’ en ‘loslaten’ Nieuwe codeboom

Nieuwe codeboom

Verdieping en uitwerking conceptueel framework ‘Gefocuster’ coderen Analyses op inhoud codes: verfijning en verdieping

‘ Laten gaan’ Ouders erkennen de onvermijdelijkheid van een komen levenseinde en maken hun behoefte tot het vermijden van verlies ondergeschikt aan het welbevinden en het comfort van hun kind. ’ Ze zeiden als je dat doet kan ze daar ook weer complicaties door krijgen. Toen hebben we gezegd: “Dat willen we niet’. Dat kunnen we haar niet aan doen. Hoe graag we haar ook bij ons willen houden … of hoe graag je dat zo lang mogelijk wilt, maar dat past niet bij Dianne. Dat betekent wel dat je haar laat sterven. Dat is dus wel heel moeilijk. Dat is ook een gevecht... want natuurlijk wil je dat niet, maar ik ben heel erg blij dat zij nu is zoals zij nu is en dat ze gewoon naar school kan. Ze heeft nu een leuk bosje haar… ze is heel erg met haar uiterlijk bezig op het moment. Nou zulke dingen, dan denk ik dat je met nog een kuur ... dan doe je haar ook te kort. 25

Ze zeiden als je haar nog een kuur geeft dan kan ze daar ook weer complicaties door krijgen. Toen hebben we gezegd: “Dat willen we niet’. Dat kunnen we haar niet aan doen. Hoe graag we haar ook bij ons willen houden … of hoe graag je dat zo lang mogelijk wilt, maar dat past niet bij Dianne. Dat betekent wel dat je haar laat sterven. Dat is dus wel heel moeilijk. Dat is ook een gevecht... want natuurlijk wil je dat niet, maar ik ben heel erg blij dat zij nu is zoals zij nu is en dat ze gewoon naar school kan. Ze heeft nu een leuk bosje haar… ze is heel erg met haar uiterlijk bezig op het moment. Nou zulke dingen, dan denk ik dat je met nog een kuur ... dan doe je haar ook te kort. Moeder (Dianne 10 jr)

‘Behouden’ ouders houden verlies van zich af door de conditie van hun kind in stand te houden, in feite te verbeteren, gericht op behouden van hetgeen hun kind (in hun ogen) is, zodat ze hun leven met hun kind zo lang mogelijk voortzetten. Het kind in hun leven zo lang mogelijk bij zich willen houden Parents preserve the existing situation and especially of what is still there of their child. Behoefte aan behouden is zo groot dat ouders bereid zijn wat welbevinden en comfort van hun kind daarvoor op te geven. Levensverlenging eerst they accept the inevitability of death and give up their resistance against loss. Loss ondergeschikt aan welbevinden van hun kind Levensverlenging maar op geven voor comfort of welbevinden Kijk.. het moment komt toch daar, het moment dat het slechter gaat of dat het zo ver is dat het echt heel slecht gaat. Dat voel je.. er gaat van alles gebeuren, maar tot dat moment moet je ons laten .. laten hopen. En niet een tijd geven van je hebt nog zo lang te leven. Dan kruip je achter de geraniums. (…) Zoals hij nu is wil ik hem graag houden. Dus ik bescherm hem daar heel erg in. Omdat ik niet weet wat zulke informatie bij hem te weeg brengt. (…) Daarbij zit ook, op het moment dat je achter de geraniums gaat zitten en je berust in de situatie waarin je op dat moment verkeert, dat is geen beste, dan denk ik dat dingen heel snel aflopen. Ik probeer hem goed te houden. Hij leert graag: blijven doen jongen. Hij is nonchalant. Zonder jas de deur uit weet je. Dan roep ik hem terug. We hebben speciale preparaten die zijn immuunsysteem versterken. 27

Zoals hij nu is wil ik hem graag houden Zoals hij nu is wil ik hem graag houden. Dus ik bescherm hem daar heel erg in. Omdat ik niet weet wat zulke slechte informatie bij hem te weeg brengt. (…) Daarbij zit ook, op het moment dat je achter de geraniums gaat zitten en je berust in de situatie waarin je op dat moment verkeert, dat is geen beste, dan denk ik dat dingen heel snel aflopen. Ik probeer hem goed te houden. Hij leert graag: blijven doen jongen. Hij is nonchalant. Zonder jas de deur uit weet je. Dan roep ik hem terug. We hebben speciale preparaten die zijn immuunsysteem versterken. Vader (Jordi)

Hulpmiddelen Thema per respondent uitwerken Overzichten maken (helpt patronen te zien) Groeperen en vergelijken Metaforen

Vragen m.c.kars@umcutrecht.nl