Maatschappelijke Ontwikkeling Gezinnen met een nierziek kind 12 oktober 2006 Door: Harry Weezeman Nierpatiënten Vereniging Nederland
Zo noemde een ouderpaar het horen van de diagnose: Uw kind heeft een ernstige nierafwijking en moet gaan dialyseren. Je leven staat volledig op z’n kop; angst en onzekerheid spelen een grote rol. Vragen komen op als: moet ik mijn baan opzeggen, blijf ik voortaan thuis om voor mijn kind te zorgen? Je krijgt te maken met allerlei professionals. Hoe nu verder? Als een bominslag
Hoe nu verder Om te onderzoeken wat de gevolgen nu zijn voor een gezin met een nierziek kind, heeft TNO in de periode 2004/2005 in opdracht van de nierstichting onderzoek gedaan.
Dit onderzoek heeft ondermeer aangetoond dat De kinderen -niet normaal mee kunnen doen en last hebben van vermoeidheid -zorgen hebben over school/opleiding en de overgang van school naar werk -emotioneel moeite hebben met de ziekte(pesten) en zorgen over de toekomst de ouders -de zorg met een groot gevoel voor verantwoordelijkheid dragen, maar ervaren als een grote belasting in tijd en in emotioneel opzicht -gebrek hebben aan ontspanningsmogelijkheden -problemen ervaren met regelingen en op financieel gebied
Belangenbehartiger kind en gezin Nierpatiënten Vereniging Nederland Signaleren Doorverwijzen Afstemmen Samenwerken met maatschappelijk werk en sociale commissie Nierstichting Informeren Huisbezoek
Vragen en behoeften School en opvoedingsondersteuning Financiële regelingen Sport Aparte info ziekte voor het eigen netwerk/gezin Moeheid en belemmeringen gezin Voorlichting periode na transplantatie Transitie naar ziekenhuis voor volwassenen Tunnelvisie dialysecentrum
Andere projecten voor ondersteuning RESpijthulp thuisdialyse Helpdesk onderwijs Balans TNO monitor Website kidneeds Forum Nierpatiënten Vereniging Nederland Eigen Kracht Conferentie FIF10PLUS
Het doel van alles wat wij de ouders en kinderen aanbieden is: Het wegnemen van drempels om zo normaal mogelijk maatschappelijk mee te draaien