Advance Care Planning Margot Verkuylen Specialist ouderengeneeskunde Surplus Arts palliatieve zorg Docent UMC St Radboud Nijmegen Januari 2010

Toekomstig ZorgTraject Advance Care Planning TZT Toekomstig ZorgTraject (Huub Belderbos) Proces waarbij de patiënt, geholpen door de zorgverlener, plannen maakt voor toekomstige (medische) zorg voor het moment dat zij/hij daar minder goed toe in staat is

TZT Waarom?

TZT Crisissituatie Wilsonbekwaamheid Voorbereiding op naderend afscheid Verbetering samenwerking hulpverleners Verbetering kwaliteit van leven Kosten

Resultaten TZT Vaker overlijden op plaats van keuze1-3 Toename van gevoel van controle4 Toename van gevoel van congruentie tussen gewenste zorg en geleverde zorg5,6   1. Ratner E, et al J of the American Geriatrics Society 2001;49:778-81 2. Degenholtz HB et al Annals Of Internal Medicine 2004;141: 113-117 3. Caplan GA et al. Age and Ageing 2006; 35: 581-585 4. Morrison RS et al J of the American Geriatrics Society 2005;53(2):290-294 5. Hammes B, Rooney B. Archives of Internal Medicine 1998;158:383-390 6. Molloy DW et al et al. JAMA 2000; 283(102):1437-1444

TZT Wanneer? Hoe? Wat? Wie?

Markering Netwerkzorg op maat: De condities voor het juiste markeringsmoment zijn niet altijd duidelijk. In veel gevallen is het voor de huisartsen onduidelijk op welke wijze de specialist markeert, communiceert en de patient en naasten informeert. Onduidelijke condities van het markeringsmoment vormen een knelpunt in de gewenste flexibele en pro-actieve zorg.

Markering

Markering

Vermijden van palliatieve crisis door: TZT Vermijden van palliatieve crisis door: -Anticiperend denken-handelen -Specifieke afspraken met patiënt en familie -Beschikbaarheid van kundige en competente zorgverleners -Een goed overwogen realistisch behandelingsplan -Specifieke bijsturing -Behoefte analyse Door professionals in de palliatieve zorg uitgevoerd!

Timing en context Initiatief ofwel patiënt ofwel hulpverlener Niet noodzakelijk in de context van progressie ziekte, maar bij key-points: -bv. overlijden familielid/vriend -bij nieuw gestelde diagnose -verandering in behandelopties -beoordeling zorgbehoefte -multipele ziekenhuisopnamen

Timing en context TZT is vrijwillig Niet onder druk vanuit bv. familie of organisatie De hulpverlener dient goede communicatieve vaardigheden te bezitten!!! De hulpverlener dient goed op de hoogte te zijn van de medische situatie, behandelopties en sociale situatie Tijdstip en setting garanderen voldoende privacy

Prognose-inschatting Aanzienlijke discrepantie tussen inschatting levensduur door artsen en patiënten 1/3 patiënten te positieve inschatting van levensverwachting, ziektestadium en status van behandeling Te positieve inschatting leidt tot onrealistische verwachting over behandelmogelijkheden MackillopWJ, Stewart WE, Ginsburg AD, et al. Cancer patients’perceptions of their disease and its treatment. Br J Cancer 1988; 58-355-8. Weeks JC, Cook EF, O’Day SJ, et al. Relationship between cancer patients’prediction of prognosis and their treatment preferences. JAMA 1998;279:1709-14.

Prognose-inschatting Inschatting levensverwachting door artsen: 37% duidelijk antwoord 63% overschatting/onderschatting/geen schatting Discrepantie schatting die wordt meegedeeld/genoteerd in status 1. Lamont EB, Christakis NA. Prognostic disclosure to patients with cancer near the end of life. Ann Intern Med 2001;134:1096-105 2. Glare P, Virik K, Jones M, et al. A systematic review of physicians survival predictions in terminally ill cancer patients. BMJ 2003;327:195-200 3. Christakis NA, Lamont EB. Extent and determinants of error in doctors’prognosis in terminally ill patients: propective cohort study.BMJ 2000;320:469-73

Onderzoek/project Identificeren van en pro-actieve zorgplanning bij palliatieve patiënten met de huisarts als coördinator UMC St. Radboud Projectleider Dr. Y.M.P. Engels

Hoe-wat-wie: een voorbeeld MAPP Making Advance Planning a Priority Improving End-of-Life Outcomes in Nursing Homes by Targeting Residents at High Risk of Mortality for Palliative Care: Program Description and Evaluation Levy C, Morris M and Kramer A. Journal of palliative medicine, 2008; 11 (2) 217-225

MAPP 1. Indentificeren van bewoners met hoog risico op overlijden d.m.v. score: gewichtsverlies man functionaliteit slikproblemen dyspnoe >88 jaar BMI<22 hartfalen Indien score>7: 50% kans op overlijden in komend jaar

MAPP Maatschappelijk werker/palliatief consulent: Nursing Home and Life-sustaining Options for Treatment tool artsvisite opname in ZH reanimatie beademing sondevoeding hospice/palliatieve zorg (CVA, val, pneumonie, delier, abnormale vitale funkties)

Resultaat MAPP Minder overlijden in ZH (pre: 48,2% en post: 8,9%) Altijd (een vorm van) advanced care planning vastgelegd (pre: 88% en post: 100%) DNR (pre: 63% en post 84,4%) Bewoners ontvangen vaker palliatieve zorg (pre: 7,4% en post: 31,1 %)

Nog een voorbeeld Prognostic Indicator Guidance to aid identification of adult patients with advanced disease, in the last months/ year of life, who are in need of supportive and palliative care Version 2.25 July 06

Gold Standards Framework Identify patients in need of palliative/supportive care towards the end of life Assess their needs, symptoms, preferences and any issues important to them Plan care around patient’s needs and preferences and enable these to be fulfilled, in particular support patients to live and die where they choose

Gold Standards Framework 1. The surprise question: “Would you be surprised if this patient were to die in the next 6-12 months” - an intuitive question integrating co-morbidity, social and other factors. 2. Choice/ Need: The patient with advanced disease makes a choice for comfort care only, not ‘curative’ treatment, or is in special need of supportive / palliative care. 3. Clinical indicators: Specific indicators of advanced disease for each of the three main end of life patient groups (cancer, organ failure, elderly frail/ dementia)

Gold Standards Framework Individuele zorgen en wensen Belangrijke waarden en persoonlijke doelen Begrip van ziekte en prognose Voorkeuren en wensen t.a.v. zorg en behandeling

Gold Standards Framework

Social Support (Benefits/Financial/Care for carers/Practical support) Pepsi Cola Physical (Symptom control/Medication/Compliance/Stopping non-essentials/Complementary therapies) Emotional (Understanding expectations/Depression and adjustment/Fears/Security/Relationships) Personal (Spiritual/religious needs/Inner journey/Quality of life/Pt/carer's agenda) Social Support (Benefits/Financial/Care for carers/Practical support) Information/ Communication (Between professionals/To and from patient/To and from carers)

Pepsi Cola Control (Choice, dignity/Treatment options/Management Plan/Advanced directive/Place of death) Out of Hours/ Emergency (Continuity/Communication to out of hours/pts/carers/Carer support/Medical support/Drugs and equipment) Late (End of life/Terminal care/Stopped non-urgent Rx/Patient and family aware/Comfort measure Spiritual care/Rattle, agitation) Afterwards (Bereavement Follow-up/others informed/Family support/Assessment/Audit/Support team) 

Voorbeeld: Ouderengeneeskunde Zorgleefplan; 4 domeinen van verantwoorde zorg: Lichamelijk welbevinden en gezondheid Woon-en leefomstandigheden Participatie Mentaal welbevinden en autonomie Zorgbehoefte (somatisch/functioneel/maatschappelijk/psychisch/communicatie) Doel Aktie Evaluatie

Voorbeeld: Surplus Zorg

Surplus Zorg

Surplus Zorg

Surplus Zorg

Surplus Zorg

Surplus Zorg

Wilsverklaringen Levenswensverklaring Zorgverklaring Behandelverbod Euthanasieverzoek

Ontwikkelingen in de regio Werkgroep TZT: Christine Bennink, manager zorginnovatie Amphia ziekenhuis Willemjan Slort, huisarts te Zevenbergen Huub Belderbos, longarts Amphia ziekenhuis Olaf Loosveld, oncoloog Amphia ziekenhuis Francesca Thijssen, huisarts te Oosterhout Rien Frankenhuis, huisarts te Breda Margot Verkuylen, specialist ouderengeneeskunde Surplus/docent Pilot in Amphia ziekenhuis Pilot Surplus

Meer informatie www.goldstandardsframework.nhs.uk www.endoflifecare.nhs.uk/eolc/ http://www.sting.nl/upload/HandreikingZorgleefplan.pdf www.npcf.nl (Brochure: Tijdig spreken over het levenseinde bij een levensbedreigende ziekte) m.verkuylen@surpluszorg.nl

Overweging……..