Maatschappelijke en methdologische vraagstukken Zorgen voor een zieke ouder: De relatie tussen mantelzorg, ziekte van de ouder en gedragsproblemen bij kinderen Anne Marie Meijer Susan van Oostveen Geert Jan Stams 2008 – 2009 Ann.Melis@plantijn.be

Maatschappelijke en methdologische vraagstukken Onderzoek Dit onderzoek ging na of het geven van mantelzorg en de beleving hiervan een rol speelde bij het ontstaan van psychosociale problemen. De kinderen en hun ouders waren afkomstig uit gezinnen waarin een van de ouders de ziekte van Parkinson had. De kinderen kregen verschillende taken. 2008 – 2009 Ann.Melis@plantijn.be

Maatschappelijke en methdologische vraagstukken Onderzoek De omvang en de beleving van mantelzorg draagt bij tot de voorspelling van probleemgedrag. De ernst van de ziekte en het geslacht van het kind heeft geen invloed op het probleemgedrag. 2008 – 2009 Ann.Melis@plantijn.be

Maatschappelijke en methdologische vraagstukken Inleiding Vanuit een brede kijk op mantelzorg. Wanneer een gezin wordt geconfronteerd met chronische ziekte van een ouder, heeft dit een grote invloed op alle gezinsleden. De gezinsleden nemen een deel van de zorg voor de patiënt op zicht. In dit artikel gaat het vooral om jonge mantelzorgers. Wat zijn elementen in de definitie van onderzoeksmethodologie ?... Het stellen van een vraag en op systematische manier antwoord vinden – p. 7 Systematisch: logisch, beredeneerd Iets uitzoeken: vele mogelijke doelen... Wetenschappelijk verantwoord  bepaalde regels moeten in acht genomen worden  dan wetensch kennis 2008 – 2009 Ann.Melis@plantijn.be

Maatschappelijke en methdologische vraagstukken Ze nemen taken en verantwoordelijkheden op zich die niet passen bij hun leeftijd. jonge mantelzorgers Het verschil de taken die de kinderen op zich nemen vinden regulier plaats en het is in een situatie waarin een van de ouders ziek en/of lichamelijk gehandicapt is huishoudelijke taken, zorgtaken voor de zieke ouder, zorgen voor andere kinderen in het gezin, de ouder emotioneel steunen en het regelen van zaken buitenshuis Hulpverlening vaak niet gebaseerd op wetenschappelijke kennis maar op (sociale, politieke, beleidsmatige) grondhoudingen Op intuïtie / het gezond verstand = voorkennis, onuitgesproken en sterk veralgemeende meningen Praktijktheorieën Routinematig toegepast (culturele inbedding) Soms dogma’s (vb,structuur) Anders dan Een ander gezin zonder chronisch zieke ouder 2008 – 2009 Ann.Melis@plantijn.be

Maatschappelijke en methdologische vraagstukken Eerder onderzoek ? opgroeiende kinderen en jongeren hebben een relatief hoog risico om problemen op te lopen in hun ontwikkeling Eerder onderzoek: de invloed van ziektefactoren, factoren binnen het individu, het gezin de huwelijksrelatie de opvoeding Verband tussen : de ernst van de symptomen, de duur van de ziekte en het ontwikkelen van problemen bij het kind 2008 – 2009 Ann.Melis@plantijn.be

Maatschappelijke en methdologische vraagstukken Eerdere onderzoeken. de impact van een chronische ziekte op de eigen toekomstverwachting en op het gezinsfunctioneren samenhangt met meer depressie eerdere onderzoeken zijn echter de omvang en de beleving van mantelzorgtaken die kinderen uitvoeren niet gerelateerd aan specifieke vormen van probleemgedrag bij deze kinderen. 2008 – 2009 Ann.Melis@plantijn.be

Maatschappelijke en methdologische vraagstukken Dit onderzoek: de relatie met internaliserende en externaliserende problemen, vormen van probleemgedrag meten, relatie is met depressie en stress Krachtlijnen bij elk goed onderzoek 10 tot 22 jaar Gezin 1 van de ouders ziekte van parkinson 2008 – 2009 Ann.Melis@plantijn.be

Wat is de ziekte van Parkinson? Maatschappelijke en methdologische vraagstukken Wat is de ziekte van Parkinson? De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening. De ziekte ontstaat door het afsterven van zenuwcellen in de middenhersenen. Daardoor wordt de aansturing van de spieren bemoeilijkt. Hoewel de ziekte op elke leeftijd kan beginnen, is 10% van de patiënten jonger dan veertig jaar. De ziekte van Parkinson kent drie kernsymptomen die de uiterlijke verschijnselen kenmerken: beven, spierstijfheid en bewegingstraagheid. Naast deze drie kernsymptomen zijn er nog verschillende bijkomende problemen te noemen, zoals depressie, emotionele labiliteit, geheugen- en slaapproblemen, en moeite met kauwen en slikken. 2008 – 2009 Ann.Melis@plantijn.be

Hulpverlening aan jonge mantelzorgers Maatschappelijke en methdologische vraagstukken Hulpverlening aan jonge mantelzorgers Praktische hulp Psychosociale ondersteuning Situaties Ouder onafhankelijk of verdrietig Beleving Zorg Multiplus wil praktijkgericht onderzoek opzetten uitvoeren en ondersteunen gericht op implementatie en evaluatie van programma’s... Heeft te maken met doel en context van het onderzoek Geslacht zieke ouder Moeilijke momenten Sekse van het kind 2008 – 2009 Ann.Melis@plantijn.be

Maatschappelijke en methdologische vraagstukken Methode/ procedure Brief met antwoordformulier Parkinson patiëntenvereniging Contact met onderzoeker In belang van de keuze voor de gebruikte methoden Criteria deelname onderzoek 2008 – 2009 Ann.Melis@plantijn.be

Maatschappelijke en methdologische vraagstukken ... De onderzoeksgroep 77 kinderen, 39 meisjes en 38 jongens gemiddelde leeftijd was 15.5 jaar 38 ouderparen + één alleenstaande vader Gemiddeld 49 jaar oud Patiënten waren gemiddeld 6 jaar ziek Bepaald door het doel dat onderzoeker voopr ogen heeft – maar ook de visie op wetenschap...  voorkeur voor bepaalde onderzoeksmethoden 2008 – 2009 Ann.Melis@plantijn.be

Maatschappelijke en methdologische vraagstukken Meetinstrumenten stadia van Hoehn en Yahr, . Beschikbaarheidslijst, De Vragenlijst Mantelzorg, informatie uit interviews, Stress Vragenlijst voor Kinderen, Youth Self Report, Childrens Depression Inventory 2008 – 2009 Ann.Melis@plantijn.be

Maatschappelijke en methdologische vraagstukken Resulaten Bekijken van resultaten Conclusies trekken huishoudelijke taken Schoonmaken Opruimen Koken Was doen Vuilbak Boodschappen doen ….. Verzorging zieke ouder Aankleden Wassen Eten Medicijnen geven Wc gaan …… 2008 – 2009 Ann.Melis@plantijn.be

Maatschappelijke en methdologische vraagstukken …. Vervolg Discussie Dankbetuiging Literatuurlijst 2008 – 2009 Ann.Melis@plantijn.be

Maatschappelijke en methdologische vraagstukken Bronvermeldingen http://www.bing.com/images?q=ondersteuning#focal=8f25ed84c9dd0a7cda82f64cb9352ada&furl=http%3A%2F%2Fwww.zustersvanliefde.nl%2FFoto%2FWerko%2Fondersteuning.jpg http://www.bing.com/images?q=kind#focal=2da4be79f43b97e5a0bfe9fdfb782d27&furl=http%3A%2F%2Fwww.vanhienzorg.nl%2Fsiteimg%2Fkind.jpg Meijer, A. , Oostveen, S. & Stams, G. (2008). Zorgen voor een zieke ouder: De relatie tussen mantelzorg, ziekte van de ouder en gedragsproblemen bij kinderen. Kind en adolescent, 29(4), 208-222. Mantelzorg is samen op weg 2008 – 2009 Ann.Melis@plantijn.be