Communicatie Ontmoeting Ontplooiing Lol – Jaap Groothoff, kindernefroloog

Emma Kinder Ziekenhuis 1865

1902 Binnengasthuis Amsterdam

Succes van de kindergeneeskunde Enorme daling aantal sterftegevallen/1000 geborenen

Succes van de kindergeneeskunde Enorme daling aantal sterftegevallen/1000 geborenen

Prijs van het succes: meer chronische zieken Meer patiënten in leven houden Meer chronische zieken Nieuwe generatie volwassenen met chronische ziekte sinds de kinderleeftijd

Stabiele incidentie ziekten bij kinderen: Taai slijmziekte (CF) Congenitale Hart ziekte Sikkel cel anemie Spierziekte (Duchenne) Chronische nierinsufficiëntie Hemofilie Diabetes Leukemie

Toename levensverwachting syndroom van Down 1942-1952 1990 1 jaar < 50% 5 jaar < 40% > 80% 30 jaar 72% 60 jaar 44% Sadovnick, Baird, 1992

Chronische ziekte bij kinderen: Hoe groot is het probleem? 90% van alle kinderen met handicaps of een chronische ziekte wordt volwassen Aantal kinderen met een chronische ziekte: in USA/UK: 10% tussen 0 – 18 jaar in Nederland: 300.000 – 500.000

Sociale gevolgen IBD (Crohn) bij kinderen: School verzuim 13 weken/jaar Blijven zitten 40% Lagere opleiding t.o.v. gezonden Meer moeite met vinden van een partner Bijbaantje als kind 1,7% vs. 11% gezonden Als volwassen: werk 68% vs. 78% gezonden Nivel, 2003

Annabel Buikdialyse vanaf 5e jaar ‘95 mislukte transplantatie ’00 scleroserende peritonitis, over op hemodialyse “01: thuishemodialyse Zeer compliant, kan zichzelf aanprikken, weet alles van haar dialyse, wil niet getransplanteerd worden, zeer goede conditie, zeer harmonisch gezin

Annabel Echter: Bij overgang naar internist-nefroloog (18 jaar): Blijft bij ouders wonen, VMBO-t diploma niet afgemaakt, geen opleiding Geen toekomstplannen, vindt het eng om alleen met de trein te gaan

Peter ESRD door obstructieve uropathie 14e jr: 1e tx 17e jr: transplantaat falen: HD 24e jr: 2e tx 25e jr: transplantaat falen: HD

Peter ESRD door obstructieve uropathie 14e jr: 1e tx 17e jr: transplantaat falen: HD 24e jr: 2e tx 25e jr: transplantaat falen: HD 2001 ( 25e jr): Geen opleiding, geen baan Veel blowen, hangen, somber, apathisch Non-compliant: vaak opnames overvulling Tertiaire hyperparathyreoïdie: verwijdering bijschildkier

Sociale consequenties van nierfalen op de kinderleeftijd LERIC studie: 1999-2001 alle 20- 40 jarigen in NL met ESRD sinds kinderleeftijd

LERIC: jong volwassenen met dialyse/tx sinds de kinderleeftijd: laag geschoold % Hoog: HBO, Universiteit gemiddeld: HAVO,VWO, MBO; Laag: basic, VMBO, LBO

Percentage werkloosheid LERIC patiënten vs. ‘volwassen’ patiënten * ** *** *** * CBS; **v Manen et al, PDI, 2001; *** Blake et al, J Nephrol 2000

LERIC: bijkomende ziekten: meer werkloosheid lange dialyseduur kindertijd: lage niveau werk Laag niveau werk** Duur dialyse >8 j. n.s. 9.6 (1.9-47.6)2 Comorbiditeit 2.3 (1.0-5.3)1 1= p<0.05; 2= p<0.01; 3= p<0.001; * students excluded;** only employed patients

LERIC: Werkloosheid leidt tot slechter zelfbeeld (QOL vragenlijst) Fysieke QOL* OR 95%CI Mentale QOL** Comorbiditeit 7.2 (3,1-16,9)3 n.s. handicaps 3,2 (1,0-10,0)1 werkloosheid*** 4,1 (1,5-11,1)2 *Physical Component Summary & **Mental Component Summary of the RAND-36 Quality of Life Survey; 1=p<0.05; 2= p<0.01; 3 = p<0.001

LERIC: weinig zelfstandigheid %

% Werkend jong volwassen 18-30 jaar met chronische ziekte nierpatienten * p < 0.05; ** p < 0.01 ten opzichte van referentiegroep

Betaald baantje op middelbare school 18-30 jaar met chronische ziekte nierpatienten * p < 0.05; ** p < 0.01 ten opzichte van referentiegroep

Lidmaatschap sportclub middelbare school 18-30 jaar met chronische ziekte nierpatienten * p < 0.05; ** p < 0.01 ten opzichte van referentiegroep

Conclusies psychosociale outcome kinderen met ESRD Laag geschoold hoge werkloosheid weing zelfstandig Minder kans op de arbeidmarkt zeer werkwillend zeer gemotiveerd positieve instelling

Doelen: Verzelfstandiging Nieuwe, positieve ervaringen→ toename zelfvertrouwen exploreren eigen mogelijkheden ontwikkeling eigen verantwoordelijkheid Omgaan met je ziekte als volwassene Lotgenootcontacten Doelen: Verzelfstandiging nieuwe en positieve ervaringen→ toename zelfvertrouwen exploreren eigen mogelijkheden Omgaan met je ziekte als volwassene lotgenootcontacten

programma 1e kamp: 2007 5 dagen Aanbieden activiteiten, nadruk op zelfwerkzaamheid en eigen initiatief Voorafgaand buddy weekend: voorbereiding weekend Deelnemers 16-18 jarigen: Dialyse & transplantatie Predialyse/ernstige nierziekten (cystinose) Begeleiders: 20-25 jarige nierpatiënten (‘buddy’s’) 1-2 professionele begeleiders Verhouding deelnemers : buddy’s = 1-2: 1

De Projectgroep Cees Kuin Jane Delafosse Vincent Moolenaar Harry Weezeman Jacqueline Knoll Madelon Kleingeld Boukje Smit Rozan Kruijmer Jaap Groothoff

De locatie: Gratis beschikking over Landgoed Berkenrode Lucas & Henri van Eeghen

Zelf eten inkopen en koken

Theatersport

Muur schildering

Ervaringen na 4x COOL: Vrijwel unaniem positief Vooral ‘groei’ buddy’s: Toename gevoel van eigen waarde Meer zelfvertrouwen Meer inzicht eigen functioneren 2009: > 80% komend jaar weer buddy! Deelnemers: Contact lotgenoten Gevoel dat je niet de enige bent Ervaringen na 4x COOL:

Quotes “Het chiqueste vond ik de dag bij het leger: geweldig hoe zij ons er tegenaan lieten gaan; patiënt of niet.” (Michelle-wtg.blotspot) Vincent: “In elke activiteit zit een les verborgen die in het dagelijkse leven van jonge nierpatiënten goed van pas komt. Na een dag of twee voelt iedereen zich vrij om over zijn gevoelens te praten, óók mensen die hiervoor nooit over hun nierziekte spraken.” (Vincent) “ik besefte me beter, waar mijn sterke en zwakke punten lagen en hoe ik dat in mijn werk kon toepassen. Dit heb ik na COOL met mijn werkgever kunnen bespreken” (Elisabeth)

Hoe verder? Continuering project: 2011 opnieuw op Berkenrode Psychologisch onderzoek naar effect COOL via project op ‘eigen benen’ Nog meer richten op ontplooiing eigen activiteiten Eerder beginnen als onderdeel verzelfstandiging tijdens puberteit (?)

Dank!