Regionale intersectorale studiedag 27-5-2008 Inclusieve zorg voor ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking Regionale intersectorale studiedag 27-5-2008

U bent vooral op zoek naar

Verloop Onderzoek ‘Inclusieve zorg’ Uitgangspunt: ‘Ageing in place’ Resultaten vragenlijst Workshops Wonen Dagbesteding Familie/vrienden Gezondheid/verzorging Plenaire discussie

Onderzoek ‘Inclusieve zorg’ Uitgangspunt: ‘Ageing in place’ : het begeleiden van ouder wordenden in de context waar ze zelf graag oud willen worden.

Onderzoek ‘Inclusieve zorg’ Stuurgroep: vertegenwoordigers RWO (n=6) Focusgroepen en interviews (n=21): Praktijkdeskundigen uit alle sectoren Ervaringsdeskundigen Mantelzorgers Thema’s : wonen, werken/dagbesteding, familie/vrienden, en gezondheid/verzorging Internet vragenlijst (n=33): knelpunten en mogelijkheden ( workshops) Wensen, verwachtingen, projecten ( plenair) Studiedag : nieuwe feedback, en richting voor planning (n=47)

Bedoeling studiedag Informatie verstrekken over ervaren knelpunten Informatie verstrekken over mogelijke oplossingen Bepalen van prioriteiten Brainstormen rond speerprojecten Zoeken naar engagement tot medewerking

Theoretische uitgangspunten AGEING IN PLACE Theoretische uitgangspunten

Int: Zou je daar mensen kennen, Mia, in dat rusthuis? Int: Dus, zolang dat het nog goed gaat, kunt ge nog alleen thuis blijven. En anders is het ook naar het rusthuis? Mia: Ja. Int: Zou je daar mensen kennen, Mia, in dat rusthuis? Mia: Er zijn wel mensen van Kruibeke ook, geloof ik. Int: Dat is toch een eindje van Kruibeke, he? Mia: Niet zo ver. Int: En uw zussen of broers, die zeggen niet “Kom bij mij wonen, of zo…” Mia: Dat is niet zo simpel. Bij mijn zus heb ik het al gevraagd. Bij mijn broer in de Ardennen, bij zijn vriendin. Dat zou wel gaan. Dat zou niet gaan, want het is te stil voor mij. Daar zou ik rap dood zijn. Mia, over haar keuze om later in een rusthuis te gaan wonen

GRAZ declaration on disability and ageing (2006) Uitgangspunten “het promoten van een positief concept van ouder worden, waarin ouder worden als een prestatie wordt beschouwd op het indivuele en het sociale niveau”. “het bevestigen van de internationale verdragen rond rechten van mensen met een handicap” “het erkennen van diversiteit bij oudere mensen en mensen met een handicap” “het bevestigen van het principe: niets over ons zonder ons”

Graz verklaringen Oudere mensen met handicap zijn burgers en hebben het recht te kiezen Een cultuur van autonomie, waardigheid, keuze en respect moet aangenomen worden Dat de mogelijkheid om te kiezen voorondersteld moet worden. Dat zij die minder goed kunnen kiezen, hierin moeten ondersteund en niet ongepast beïnvloed worden. Het is onaanvaardbaar dat er barrières zijn in de samenleving om te participeren. Er is een bezorgdheid omtrent meervoudige discriminatie: sociale uitsluiting, armoede, verwaarlozing en misbruik Mensen moeten gelijke rechten hebben op vlak van een goede gezondheidszorg Zo zelfstandig mogelijk kunnen leven binnen de gemeenschap is te verkiezen boven het ‘wegsluiten’ van mensen. Dialoog tussen alle belanghebbenden moet mogelijk zijn op elk bestuursniveau

Graz overeenkomsten Positieve, actieve, empowerment van mensen Rechten van mensen moeten verdedigd worden Sociale inclusie moet gepromoot worden Noden moeten opgevangen worden in het algemene beleid, en specifieke noden in een specifiek beleid Individuele oplossingen zijn steeds te verkiezen Betaalbare zorg in de gemeenschap moet mogelijk zijn.

Graz aanbevelingen Europa: bv. ontwikkelen van normen voor woon-, werk-, gezondheidsvoorzieningen Staten: bv. gezondheidspprogramma’s, kwaliteitsbewaking, gebruikersparticipatie, etc... Sociale actoren (ook op het regionale niveau): “to promote collaboration between stakeholders both in the fields of disability and of ageing”.

Ageing in place: ‘Allowing the elder to remain in the living situation of their choice for as long as they wish and are able to’ (Bigby, 2004) Bigby, C. (2004). Ageing with a lifelong disability. A guide to practice, program and policy issues for human services professionals. London: Jessica Kingsley Publishers.

Ageing in place ‘continuity and security' : zich thuis kunnen voelen. 'purpose' : op gepaste wijze actief kunnen blijven. 'belonging' : vrienden en familie om zich heen houden. ‘health and care’: gezond blijven, zich verzorgen en verzorgd worden.

Onderzoek Vlaanderen Zorgkenmerken Voorzieningen VAPH (2004) Van Puyenbroeck, J., & Maes, B. (in press). Ageing in place of people with intellectual disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities.

‘Ageing in place’ (2004) Studie in Vlaanderen (N=66) Zorgkenmerken en begeleidingsvisie Accommodatie en personeel Begeleiding en methodes Visie en attitude

Onderzoeksvragen Zijn de Vlaamse diensten/voorzieningen (VAPH) aangepast op vlak van accommodatie en personeel? Zijn de werkmethodes aangepast aan de uitdagingen van de doelgroep? Wat zijn de visies op begeleiding van ouder worden?

Infrastructuur Aanpassingen: Muurhandvat(t)en (68%) Sanitair (66%) Rolstoeltoegankelijkheid (66%) Bedden (62%) Tilapparaten (53%) Betere verlichting, traplift, aangepast meubilair, oproepsystemen en automatische deuren.

Personeel Verpleger en bejaardenverzorger (58%) Hogere bezetting voor ouderen (39%) Medisch (45%) Verlies vaardigheden (41%) Psychosociale begeleiding (24%) Meer permanentie, verpleging, assistentie en aangepaste dagbesteding Vorming: geen (18%), soms (52%), regelmatig (30%) 58% : Onvoldoende middelen

Begeleiding Revisie handelingsplan 35% : eenmaal per jaar 40% : eenmaal per twee jaar 25% : minder frequent Leeftijd als criterium voor samenstelling woongroepen 45% : belangrijk 47% : onbelangrijk Leeftijd begeleider onbelangrijk (91%)

Begeleiding Pensioen Specifieke activiteiten Vaste leeftijd: 24% Variabel : 76% Specifieke activiteiten Nodig : 89% Moeilijk haalbaar : 44% Reminiscentie, retro-activiteiten,… : 73% Dementiescreening : 45% Palliatieve zorgen : 64%

Vragenlijst begeleidingsvisies 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Helemaal niet akkoord geen mening helemaal akkoord

Begeleidingsvisie respondenten Sociale contacten blijven ook op oudere leeftijd belangrijk. (min 6- max 10; gem 9,4) Het opzetten/onderhouden van een ondersteunend sociaal netwerk blijft ook voor ouder wordenden een must. (6-10; 9,2) We laten voor oudere mensen wat ruimte voor inactiviteit. Een rustiger tempo is aangewezen. (6-10; 9) Wij respecteren dat oudere mensen zich liever wat terugtrekken, zeker in confrontatie met jongere mensen. (0-10; 8,4)

Begeleidingsvisie respondenten Het is belangrijk voor een ouder wordende persoon om zelfredzaam te blijven, ook bij verlies van bepaalde functies (bv. minder mobiel, gehoor- en gezichtsverlies). (0-10; 8,3) Ook als objectieve factoren (zoals woonomgeving, medische situatie) niet optimaal zijn, blijven we de keuze van de ouder wordende, bv. om in zijn vertrouwde omgeving te blijven, zoveel mogelijk respecteren. (3-10; 8,2) Ook op oudere leeftijd maken we met de personen zelf toekomstplannen. (1-10; 8,2)

Begeleidingsvisie respondenten We besteden impliciet of expliciet aandacht aan het ophalen van herinneringen, in 1-1 begeleiding of in een groep. (5-10; 8) Ook bij ouder wordenden willen we ruimte maken voor nieuwe initiatieven, zodanig dat zij nog nieuwe dingen leren kennen. (4-10; 7,9) Indien we het interieur van de woonruimtes/activiteitsruimtes kunnen/mogen aanpassen kiezen we voor gezelligheid: oudere meubelen, antieke voorwerpen, persoonlijk bezitsvoorwerpen... herkenbaarheid staat centraal. (4-10; 7,8)

Begeleidingsvisies Ouderdomsproblemen willen we zoveel mogelijk compenseren met allerlei hulpmiddelen. 10 7,7 We willen oudere mensen geen onnodige nieuwe initiatieven opdringen, indien ze daar geen zin in hebben. Op hun leeftijd weten deze mensen wel al wat ze willen en wat niet. 7,4 Een ouder wordende persoon moet zowel fysiek als psychisch actief blijven. Dit willen we gericht stimuleren. 2 In de planning/organisatie van een doordeweekse dag mogen oudere mensen, meer dan jongeren/volwassen, zelf beslissen of ze deelnemen aan een activiteit of niet. 7,1 We proberen een ouder wordend persoon zijn vroegere activiteitenpatroon zo lang mogelijk te laten voortzetten. We moeten oudere mensen tot niets verplichten indien het niet strikt noodzakelijk is. 6,9

Begeleidingsvisies Oudere mensen dienen actief te worden gestimuleerd door middel van (non)-verbale instructies.(4-10; 6,8) We focussen bij oudere mensen op het ‘hier en nu’, zodanig dat ze zich kunnen blijven oriënteren in tijd en ruimte. (0-10; 6,5) Bij oudere mensen moet men focussen op “vroeger”, op de herinneringen, want dit is hun belevingswereld. (0-10; 5,4)

Begeleidingsvisies Activerend/socialiserend Ouderen moeten actief en onafhankelijk blijven Compensaties door hulpmiddelen Voorzetting activiteiten Nieuwe dingen verkennen Sociale relaties behouden en uitbreiden Toekomstplanning

Begeleidingsvisies Temporiseren Therapeutisch Rustiger aan doen Geen geforceerde participatie aan activiteiten Geen nieuwe dingen doen Respect voor keuze Bekende huisomgeving Therapeutisch Realiteitsoriëntatie en/of validatie Stimulatie, compensatie

RWO Van Puyenbroeck (voorjaar 2008) RESULTATEN VRAGENLIJST HUIDIG ONDERZOEK ‘Inclusieve zorg voor ouder wordende mensen met verstandelijke beperking’ RWO Van Puyenbroeck (voorjaar 2008)

Respondenten N=33 Zowel reguliere als gespecialiseerde zorg 68% werkzaam in Waasland, 26% ook ruimer, 6% elders 85% ervaring met doelgroep, 55% met ouderen in het algemeen, 52% met psychiatrische problematiek, 46% met dementie

Hebt u het gevoel dat de zorg/ondersteuning/begeleiding van de doelgroep beter kan of moet?

Inclusieve zorg betekent voor u: Gespecialiseerde zorg: het ontwikkelen en uitbreiden van specifieke, aangepaste zorg voor ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking (doelgroep- en leeftijdsspecifiek).

Inclusieve zorg betekent voor u: Leeftijdsinclusie: het opnemen van ouder wordenden in de ondersteuningsmodaliteiten voor jongere mensen met een handicap (doelgroepsspecifiek).

Inclusieve zorg betekent voor u: generische inclusie: het meenemen van ouder wordenden in de ondersteuningsmodaliteiten voor oudere mensen zonder handicap (leeftijdsspecifiek).

Inclusieve zorg betekent voor u: Inclusie: het begeleiden van ouder wordenden in de context waar ze zelf graag oud willen worden.

Algemene knelpunten

Geen mening/Niet van toepassing Algemene knelpunten in de hulpverlening Helemaal niet akkoord Eerder niet akkoord Neutraal Eerder wel akkoord Helemaal akkoord Geen mening/Niet van toepassing De doorverwijzing binnen/naar de hulpverlening is problematisch. 0% 7% 14% 39% 25% Een diagnosestelling is bij vele mensen, zelfs op oudere leeftijd, nog niet gebeurd. 10% 59% 17% Het papierwerk is bij veel mensen die nog thuis wonen niet in orde. 4% 43% 18% 21% Ons personeel heeft vaak niet de juiste deskundigheid om met het ouderwordingsproces om te gaan. 28% 41% Ons personeel heeft vaak niet de juiste deskundigheid om met handicap om te gaan. 52% 3% We worstelen met beleidslijnen die het moeilijk maken intersectoraal te werken (VAPH, GGZ, OCMW, ...) 11% 29%

Geen mening/Niet van toepassing Algemene knelpunten in de hulpverlening Helemaal niet akkoord Eerder niet akkoord Neutraal Eerder wel akkoord Helemaal akkoord Geen mening/Niet van toepassing De uitwisseling van personeel over diensten of sectoren heen, gaat moeilijk door een gebrek aan middelen. 0% 4% 18% 25% 29% Vorming geven aan personeel over diensten of sectoren heen, verloopt moeizaam. 21% 32% 11% De verschillende sectoren schermen ‘hun’ doelgroepen angstvallig af voor elkaar. 36% 14% 7% Tussen jonge begeleiders en oudere cliënten in de hulpverlening kan een intergenerationeel conflict ontstaan. In de steden worden problemen sneller gedetecteerd dan in de dorpen of kleine gemeentes. 39% Mensen die net geen intergatietegemoetkoming kunnen aanvragen, vallen uit de boot voor heel wat andere zaken. Mensen weten soms niet dat ze vanaf 20j de procedure kunnen beginnen om een inkomensvervanging aan te vragen.

Geen mening/Niet van toepassing Voorgestelde algemene mogelijkheden Helemaal niet akkoord Eerder niet akkoord Neutraal Eerder wel akkoord Helemaal akkoord Geen mening/Niet van toepassing Vanuit het Buitengewoon Secundair Onderwijs kunnen mensen goed geörienteerd worden naar de hulpverlening. 7% 18% 14% 29% 4% Er moeten meer laagdrempelige ‘ingangspoorten’ komen naar de specifieke hulpverlening, bv. via de ziekenfondsen. 0% 46% 43% Aanvullend op de sociale kaart, is een soort handleiding nodig om in de hulpverlening je weg te vinden 10% 41% 38% 3% Voor de coördinatie tussen diensten en voorzieningen, is niet zozeer een handleiding, dan wel een aanspreekpersoon nodig. 52% 44%

Workshops Workshops Bespreken van resultaten vragenlijst Wonen : Joris Van Puyenbroeck Werk/Dag/vrije tijd : Kris De Visscher Familie/vrienden : Inge Verhaegen Gezondheid/verzorging : Lieve Duthoy Bespreken van resultaten vragenlijst Denken aan mogelijke/onmogelijke oplossingen Bepalen van prioriteiten

Besluiten en engagementen Plenaire zitting Besluiten en engagementen

Prioriteiten bepaling knelpunten Workshop wonen Workshop werken/dagbesteding Workshop familie/vrienden Workshop gezondheid/verzorging

Prioriteiten bepaling projecten Workshop wonen Workshop werken/dagbesteding Workshop familie/vrienden Workshop gezondheid/verzorging

Model problemen ‘wonen’ Mantelzorg Zelfstandig wonen Rust- en verzorgingstehuizen Kennis van het aanbod Plannen Ambulante reguliere hulp “Aanpassingen” “Hulpmiddelen” “Verhuizen” Omgaan met handicap Grenzen aan specialisatie Grenzen aan beleid SAMENWERKEN Ambulant VAPH Andere gespecialiseerde Woonvoorzieningen, bv. GGZ Residentieel VAPH Omgaan met ouderdom Vraagverduidelijking en planning Vinden van oplossingen, informeren

Model problemen ‘dagbesteding/werk/vrije tijd’ Bij familie bezig zijn Vrijwilligerswerk Kennis van het aanbod Plannen Dagverzorgingscentrum “Pensioen” “Leren” “Contacten” “Mobiliteit” Vrijetijdsvereningen Seniorenverenigingen Omgaan met handicap Grenzen aan specialisatie SAMENWERKEN Grenzen aan beleid Dagcentra VAPH Arbeid VAPH Omgaan met ouderdom Vraagverduidelijking en planning Vinden van oplossingen, informeren

Model problemen ‘familie/vrienden’ Bij bekenden/familie zijn Samenleving Verenigingsleven Relaties met familie en vrienden “Eenzaamheid” “Betutteling” “Gedragsproblemen” Omgaan met handicap Uitsluiting Inclusie Grenzen aan specialisatie SAMENWERKEN Grenzen aan beleid Voorzieningen VAPH Samenwerken met familie Band met personeel Vraagverduidelijking en planning Vinden van oplossingen, informeren

Model problemen ‘gezondheid/verzorging’ Bij familie gezond zijn Huisarts Thuisverpleging Verzorgingstehuis Ziekenhuis Gezonde levensstijl “verpleging” “draaglast” Omgaan met handicap Grenzen aan specialisatie Grenzen aan beleid SAMENWERKEN Voorzieningen VAPH Zorgzwaarte Gebrek aan verpleging Stervensbegeleiding Vraagverduidelijking en planning Vinden van oplossingen, informeren

diagnostiek, trajectbegeleiding, verhuis plannen, nazorg… Prioriteit bepaling 1. Bij familie thuis Mantelzorg Netwerking … 2. Reguliere zorg Specialiseren Deskundigheid handicap … 5. Beleid Wachtlijsten Samenwerking mogelijk maken Flexibilisering … 3. Gespecialiseerde zorg Specialiseren Deskundigheid ouderdom … 4. Samenleving Sensibiliseren Inclusie … 6. Traject diagnostiek, trajectbegeleiding, verhuis plannen, nazorg…