Wetenschappelijke validatie van gegevens gedwongen opname Prof. dr. Joris Vandenberghe Docent KU Leuven Psychiater UPC KU Leuven (Gasthuisberg) en CGG Vlaams-Brabant Oost (Leuven volwassenen)

Onderzoeksopdracht Opdrachtgever: Vlaamse Gemeenschap (Vlaamse minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin) Opdrachtnemer: KU Leuven: prof. dr. Ronny Bruffaerts, prof. dr. Joris Vandenberghe, dr. Katrien Schoevaerts prof. dr. Herman Nys, prof. dr. Koen Demyttenaere, dr. Hella Demunter, dr. Jürgen De Fruyt Opvolging door stuurgroep (inhoudelijk), door Zorginspectie (administratief) Leiding en toezicht door leidend ambtenaar Marc Morris (administrateur-generaal a.i.) Duur: 1/12011 tem 31/12/2011

Stuurgroep Bart Goossens (BvL) Kurt Lievens (POPOV) Kristiaan Rotthier (vrederechter) Dr. Marc Servaes (Zorginspectie) Lieve Van Segbroeck (Zorginspectie) Karine Moykens (Kabinetschef minister Vandeurzen) Prof. dr. Bernard Sabbe (UA / Capri) Stef Van Eekert (Zorginspectie) Kathleen Verreth (Departement WVG)

Verwacht eindproduct studieopdracht rapport met antwoord op onderzoeksvragen voorstellen tot optimalisatie van het registratiesysteem voorstellen tot aanvulling en verfijning van de handleiding bij het registratiesysteem wetenschappelijke publicatie m.b.t. de cijfergegevens meer identificeerbare gegevens in het registratiesysteem mogelijk?

Onderzoeksvragen Doelstellingen huidige registratiesysteem? Definities doelgroep, kenmerken en indicatoren? Indicatoren meetbaar en codeerbaar? Welke bronnen bieden welke gegevens? Registratiesysteem betrouwbaar en valide?

Onderzoeksvragen Welke aanpassingen nodig / wenselijk? Registratiesysteem haalbaar / aanvaardbaar? Analyse van gegevens 2007, 2008 en 2009? Meer identificeerbare gegevens? Knelpunten? Oplossingen?

Planning

Eerste taak Literatuuronderzoek Epidemiologische, sociodemografische, psychiatrische en psychologische aspecten Epidemiologisch: cijfergegeves uit andere bronnen samenbrengen Vergelijking juridisch kader + epidemiolgie met buitenlandse kaders, vnl. Nl.

Tweede taak Inhoudelijke analyse database Vl: sociodemografische variabelen (oa minderjarigen) psychiatrische variabelen andere Welke variabelen zijn cruciaal? descriptieve statistiek predictiemodellen

Derde taak Methodologische analyse database: interne toetsing: analyse van betrouwbaarheid en kwaliteit van gegevens: missing values (systematiek?) , statistische consistentie (artefacten?) binnen en tussen variabelen, data cleaning eerste externe toetsing: kwantitatieve validering ahv van twee andere databases: federale registratiegegevens 1997-1998 (N=7,821) lokale database UZ Leuven 2000-2010 (N=1,043)

Derde taak (vervolg) Methodologische analyse database (vervolg): tweede externe toetsing : kwantitatieve en waar mogelijk kwalitatieve vergelijking met Nederlandse registratie derde externe toetsing: kwalitatieve validering met gegevens uit de literatuur Combinatie van deze vier toetsingen: Conclusies over validiteit en betrouwbaarheid van de database selectie van variabelen voor verdere statistische analyse en interpretatie (‘geselecteerde variabelen’)

Vierde taak: analyse van geselecteerde variabelen Statistische analyse van database in geheel regionale verschillen uni- en multivariaatanalyse mbt relatie regio – sociodemografische gegevens – diagnose – aard gevaarscriterium (gevaar voor zichzelf – voor anderen) - spoed/gewone procedure. speciale aandacht voor jongeren en middelenmisbruik Statistische analyse van database per jaar: trends? Vergelijking met bevindingen uit andere databases en uit literatuur

Vijfde taak: exploratieve kwalitatieve analyse (veldonderzoek) Semi-gestructureerde interviews met acht doelgroepen verantwoordelijken voor de registratie in organisaties - drie at random gekozen PZ verantwoordelijken database bij Vlaamse Overheid psychiaters gesloten afdelingen - drie at random gekozen PZ lokale beleidsmakers in de organisaties - drie at random gekozen PZ

Vijfde taak: exploratieve kwalitatieve analyse (veldonderzoek) - vervolg Semi-gestructureerde interviews met acht doelgroepen (vervolg) patiënten na gedwongen opname familieleden van een gedwongen opgenomen patiënt magistraten: 3 vrederechters ombudspersonen binnen de GGZ Kwalitatieve onderzoek als basis voor kwantitatief vervolgonderzoek bij grotere steekproef

Zesde taak Op basis van voorgaande: voorstellen optimalisering registratie en database Oa oppuntstelling van registratie gevaarscriterium Aanvulling en verfijning van handleiding Haalbaarheid van de registratie voor alle betrokkenen (ziekenhuizen, registrators, Zorginspectie,…) centraal

Zevende taak: samenvatten en bundelen van resultaten Externe valorisatie presentatie nationaal en internationaal congres peer-reviewed publicatie Disseminatie van bevindingen – aanbevelingen naar: beroepsgroepen (waaronder de VVP) Vlaamse overheid (opdrachtgever): eindrapport Koepelorganisaties GGZ-organisaties zelf

Achtste taak Verkennende analyse van mogelijke manieren om in het registratiesysteem gebruik te maken van meer identificeerbare gegevens

Breder kader: onderzoekslijn – vervolgonderzoek (vervolg) Korte- en langetermijneffecten van gedwongen maatregel (positief en negatief - psychisch, sociaal (oa risico stigmatisering), zorggebruik op lange termijn, etc.) Problematiek van het gevaarscriterium Onderzoeksmethodologie (onder andere validiteit en betrouwbaarheid van registratie- en database- onderzoek versus dossieronderzoek)

Breder kader: onderzoekslijn - vervolgonderzoek Longitudinaal psychiatrisch-epidemiologisch onderzoek (onder meer zorgpaden en nabehandelingsaspecten van patiënten) Ziekteproces na de gedwongen maatregel Articulatie tov gedwongen behandeling Ethische analyse

Besluit Eindelijk Vlaams onderzoek over deze maatschappelijk en psychiatrisch belangrijke topic!