Technologie in de thuiszorg: een zorg meer of minder ? Een verkenning naar de algemene en technologische voorwaarden om efficiënte ondersteuning te bieden aan personen met dementie en hun omgeving

Workshoppartners vzw Tandem, Expertisecentrum Dementie te Turnhout. vzw Thuishulp www.dementie.be www.CTZ.be

Overzicht De behoeften van de mantelzorger/persoon met dementie als basis Het kantelmoment tot opname beïnvloeden De mantelzorger in confrontatie met technologische hulpmiddelen De betaalbaarheid van de technologische ondersteuning En tot slot….de praktijkervaring

Stelling 1 Het aanbieden van technologie komt neer op het creëren van behoeften Akkoord Niet akkoord

Behoeften van de mantelzorger Methode: interview met 17 mantelzorgers ahv vragenlijsten 1. Vragenlijst betreffende mantelzorger 2. Schaal ‘Sense of Coherence’ (Antonovsky, 1979,1983) 3. Vragenlijst betreffende persoon met dementie

Vragenlijst mantelzorger Mantelzorger heeft vooral behoefte aan: Themabijeenkomsten met andere mantelzorgers Cursus die handvatten aanreikt waardoor de zorg langer vol te houden is Cursus waarbij men leert om te gaan met de zware taak en het leren de eigen grenzen te herkennen Informatie over het ziektebeeld dementie

Problemen Problemen mantelzorger: psychisch, psychosociaal en fysiek Andere verplichtingen komen niet in het gedrang Nog voldoende ruimte voor zichzelf

Samenvattend Zorg over een langere periode Quasi full-time job ‘Kritische punt’ wordt niet bereikt Vooral behoefte aan: - Informatie - Psycho-educatie om de zorgtaak aan te kunnen en vol te houden - Contact in groep met lotgenoten

Sense of coherence Concept afkomstig van Antonovsky Gebouwd op drie pijlers die samen sleutelelementen vormen voor het ontwikkelen van een adequate copingstrategie Comprehensability: in hoeverre begrijp ik mijn situatie? Manageability: in hoeverre heb ik invloed en controle op mijn situatie? Meaningfulness: in hoeverre kan ik zin geven aan mijn situatie?

Comprehensability

Manageability

Meaningfulness

Sense of coherence

Sense of coherence Zeer hoge score voor wat betreft zingeving Relatief hoge score voor wat betreft invloed en controle Relatief lage score voor wat betreft begrijpen van de situatie

Sense of coherence Middel om de draagkracht van de mantelzorger te screenen en te bepalen welke ondersteuning wenselijk is: Helpen begrijpen (informatie) Helpen hanteren (psycho-educatie) Helpen zin geven (psycho-educatie en groepsbijeenkomsten met lotgenoten)

Vragenlijst persoon met dementie Gemiddelde leeftijd 80 jaar 8 vrouwen en 7 mannen 11 gehuwd 2/3 van de kinderen woont dicht in de buurt 13 personen wonen samen met partner of kind 14 personen wonen in open of halfopen bebouwing

Persoon met dementie Centrale verzorger is gemakkelijk oproepbaar Sociale netwerk herleid tot contacten centrale verzorger en familie Interesses niet langer sociaal gebonden, eerder op zichzelf gericht Afhankelijkheid op vele terreinen van het dagelijks leven

Persoon met dementie Voornaamste moeilijkheden: Oriëntatie in tijd, plaats en persoon Communicatieproblemen Herhalen van zelfde vragen of uitspraken Geen moeilijkheden op vlak van Sociaal storend gedrag Persoonsgebonden hygiëne Stemmingstoornissen

Conclusies Voor de mantelzorger: Voor de persoon met dementie: belang van maatregelen die de draagkracht ondersteunen (cfr. Qualidemonderzoek) Voor de persoon met dementie: belang van ondersteuning bij de oriëntatie in tijd/plaats/persoon, communicatie en geheugenfunctie.

Stelling 2 Permanente thuiszorg aan personen met dementie is een utopie, zelfs met technologische ondersteuning Akkoord Niet akkoord

Kantelmoment naar opname

Conclusies De noodzaak van permanent toezicht als doorslaggevende factor Sterke invloed van: Nachtelijke onrust Incontinentieproblematiek Veiligheidsproblemen

Conclusies Technologische ondersteuning dient bij voorkeur in te werken op: De noodzaak van permanent toezicht De problemen ivm nachtelijke onrust, incontinentie en veiligheid

Stelling 3 De mantelzorger wil in de eerste plaats technologie die het veiligheidsgevoel ondersteunt Akkoord Niet akkoord

De mantelzorger in confrontatie met technologie Een verrassend verhaal…..

Focusgroepen 3 focusgroepen met mantelzorgers van dementerenden: Totaal 20 personen Mantelzorgers wonen in huis of zeer nabij Gemengd qua zorgverlening aan dementerenden: beginnend, gevorderd en ernstig

Focusgroepen Belangrijkste 10 functionaliteiten: Beschrijving Waarde Brandalarmering 4,00 Informatiesessies 3,90 Inbraakalarmering 3,70 Passieve personenalarmering 3,50 Dwaaldetectie buiten 3,45 Actieve personenalarmering 3,35 Cameracontrole thuis 3,30 Valdetectie Info DVD 3,20 Centraal aan/ uit 3,10 Centraal openen voordeur door alarmcentrale 3,05 Belangrijkste 10 functionaliteiten: Ondersteunend mantelzorger Vermijden van gevaar Ondersteunend personen met dementie

Focusgroepen 10 minst belangrijke functionaliteiten: Beschrijving Waarde 10 minst belangrijke functionaliteiten: Gasdetectie 2,75 Telefoon met foto's Dwaaldetectie in woning 2,70 Deurvideofoon 2,55 Medicijndoseersysteem Agendaplanning vanuit zorgcentrale Belcirkel 2,53 Bestellen gemaksdiensten 2,50 Memory spelletjes Lichtwekker 2,20 Ondersteunend mantelzorger Vermijden van gevaar Ondersteunend personen met dementie

Focusgroepen Belangrijkste functies: Brandalarmering Informatiesessies Inbraakalarmering Passieve personenalarmering Dwaaldetectie buiten Actieve personenalarmering Camerabewaking Valdetectie Info DVD Centraal aan/uit stand woning

Focusgroepen Bevindingen vanuit de focusgroepen: Behoeften in piramide L pers. begeleiding Informatie mantelzorgers in groepsverband Veiligheidsondersteuning B

Focusgroepen Opvallende standpunten: Geen heil in technologische hulpmiddelen voor de directe ondersteuning van de persoon met dementie Veiligheidsdiensten beantwoorden aan een basale behoefte Voor ‘Telezorg’ geldt: onbekend is onbemind

Conclusies Drie niveaus van ondersteuning: Veiligheidsniveau Informatieniveau Niveau voor persoonlijke ondersteuning

Betaalbaarheid van technologische ondersteuning Prijsbelevingsonderzoek potentiële gebruiker Micro-economische evaluatie Macro-economische evaluatie: extra-polatie van micro-economische gegevens in een macro-economisch model

Prijsbelevingsonderzoek Onderzoek in twee stappen: Prijsbeleving per dienst (wat kost een dienst de mantelzorger per maand aan eigen bijdrage ?) Behoefte bij max. en min. prijsbeleving n=20

Prijselasticiteit Prijsbeleving (n=20): min. max. Brandalarmering € 10 € 20 Infosessies € 0 € 10 Inbraakalarmering € 2,5 € 10 Passieve personenalarmering € 10 € 25 Dwaaldetectie buiten € 15 € 21 Actieve personenalarmering € 10 € 15 Camerabewaking € 5 € 30 Valdetectie € 5 € 15

Prijselasticiteit Behoefte bij minimale prijs: min. J N M Brandalarmering € 10 50% 10% 40% Infosessies € 0 82% 6% 12% Inbraakalarmering € 2,5 63% 27% 10% Passieve personenalarmering € 10 42% 16% 42% Dwaaldetectie buiten € 15 66% 17% 17% Actieve personenalarmering € 10 45% 27% 28% Camerabewaking € 5 54% 38% 8% Valdetectie € 5 77% 15% 8%

Prijselasticiteit Behoefte bij maximale prijs: max. J N M Brandalarmering € 20 29% 42% 29% Infosessies € 10 70% 12% 18% Inbraakalarmering € 10 40% 0% 60% Passieve personenalarmering € 25 29% 57% 14% Dwaaldetectie buiten € 21 40% 20% 40% Actieve personenalarmering € 15 0% 20% 80% Camerabewaking € 30 0% 20% 80% Valdetectie € 15 43% 57% 0%

Conclusies Mediaan prijsbeleving is realistisch Behoefte aan samengestelde pakketten van diensten Prijs van infosessies is niet bepalend voor deelname Minimale prijzen: voorgestelde zorgdiensten worden aangeschaft Maximale prijzen: meer twijfel of afhaken Men is bereid min 57,5 € en max 136 € per maand te betalen

Algemene conclusies Modulaire opbouw Flexibele en continue inzet Pers. begeleiding Informatie en Psycho-educatie Veiligheidsondersteuning

Algemene conclusies Veiligheidsniveau: Rook/brandalarmering Inbraakalarmering met behulp van sensoren Passieve personen alarmering met behulp van sensoren Dwaaldetectiesysteem Camerabewaking Beeldcommunicatie met zorgcentrale via huispost of tv

Algemene conclusies Informatie niveau: Info DVD Expertisecentrum Dementie Groepsbijeenkomsten

Algemene conclusies Niveau van persoonlijke begeleiding: Teleconsult via thuispost Telecontact met lotgenoten en familie

…… Ziekenhuis Huisarts Familie Werk Centrale Leveranciers: kruidenier fysiotherapie kapper kleding energie telecommunicatie buurthuis Beveiliging Veiligheid Zorg aan huis Zorg Comfort ICT / Techniek

Stelling 4 Via de gebruikerservaring van de mantelzorger kunnen we de technologie verder perfectioneren. Akkoord Niet akkoord

Technologische vereisten Concept: zorgcentrale met verschillende alarmeringsfuncties en videotelefonie Symmetrische breedbandverbinding Zorgnetwerk met participatie van alle zorgactoren Standaardisatie van de verschillende apparaten Gebruiksvriendelijk: eenvoudig in aanleren en gebruik Nultolerantie voor ‘missers’ of fouten Uiterst flexibele en continue inzet van technologie Procedures en protocollen in samenspraak met zorgactoren, mantelzorgers/personen met dementie …..

V. Technologie in de praktijk vzw THUISHULP

Technologie in de Thuiszorg Een zorg meer of minder? Een effectieve test van technologie die kan zorgen voor een meer kwaliteitsvol leven in de thuisomgeving van dementerende personen en hun mantelzorgers

Omschrijving project Evalueren van mogelijke technologische oplossingen ter ondersteuning van de mantelzorg en de persoon met dementie met als ultieme doelstelling de dementerende persoon zo lang als mogelijk in zijn of haar vertrouwde omgeving te houden.

Doelgroep & Doelstellingen Licht en matig dementerende personen (MMSE) met zwerf- en/of valgedrag Aanwezigheid van een inwonende mantelzorger, of mantelzorger in nabije omgeving DOELSTELLINGEN Ontlasten van de mantelzorger en thuiszorgmedewerkers Uitstellen residentiële opname Detecteren van zwerfgedrag en blijvende lokalisatie van persoon met dementie Signaleren van potentieel gevaarlijke situaties Hulp verzekeren op het moment die nodig is Zekerheid en rust bieden aan alle betrokken partijen

Partners in dit project PROJECT UITVOERING : Thuishulp : Ingrid Van Deuren, Virginie Huys, Evelien Verschuere Gino Vannieuwenhuyze, Sarah Willockx TECHNOLOGISCHE PARTNERS : Belgacom : Christian Dezangre, Baudouin Corluy Ascom : Peter Krul EuroCross : Kaat Van Aerschot, Greet van Nuffelen RAPPORTOPMAAK EN INHOUDELIJKE ONDERSTEUNING : VUB : Mark Leys

Aangewende technologie Sensortechnologie Tracer (GSM/GPS) GPS GSM GSM/GPS tracer Magneetcontact GEOZONE PAS Valdetectoren Gebruik binnenshuis Gebruik buitenshuis €+ P M

Sensortechnologie ~ Optipager HALSZENDER

Sensortechnologie ~ Diverse sensoren staan in voor de communicatie met de optipager Optiscan Magneetcontacten Optiseat

Met en zonder geofencing Tracer technologie Met en zonder geofencing Met geofencing Zonder geofencing GPS GPS GEOZONE

Tracer technologie De Tracer Kenmerken van het toestel : Iets groter en iets zwaarder dan een GSM. Beperkte autonomie (batterij) Permanente satellietverbinding Meldt zijn positie via sms aan een centrale server, automatisch bij geofence, of op aanvraag.

Tracer technologie Verwerking geofence alarmen (1)

Tracer technologie Verwerking geofence alarmen (2)

Tracer technologie Verwerking geofence alarmen (3)

Tracer technologie Verwerking geofence alarmen (4)

Verschillende fasen in het project Ontwikkeling apparatuur, labo-testing, opstelling checklist voor installatie en aanmaak handleiding toestellen (mei) Live test bij gezond koppel (juni) Recrutering binnen de doelgroep van 20 testpersonen (juni) Installatie apparatuur op maat van de testpersoon (eind juni) Effectieve testperiode (juli – september) Constante evaluatie, bijsturing en verbeteringen Afsluiting project (interview gebruikers, nametingen) Opmaak rapport (oktober)

Testpersonen ~ Overzicht

Knelpunten tijdens het project Selectie proefpersonen Opstart (correct gebruik toestellen, afkeer technologie) Werking tracer (onderscheid informatieve meldingen en effectieve alarmen) Specifieke hardware & software (noodalarmcentrale) Kort tijdsbestek voor aanbrengen verbeteringen

Conclusies ~ 1 Geeft zowel de persoon met dementie als de mantelzorger een geruster gevoel Vermindert de belasting van de mantelzorger. Een andere tijdsbesteding wordt mogelijk De technologie vergroot het veiligheidsgevoel en de levenskwaliteit Mits kleine aanpassingen kan bestaande technologie op korte termijn ingezet worden Verbetering van de apparatuur Kleiner, meer autonomie (batterij), eenvoudiger in gebruik, duidelijke handleiding Betrouwbaarheid moet 100% zijn, op alle momenten

Conclusies ~ 1   Er dient op alle vlakken rekening gehouden te worden met de behoeften van de mantelzorg en de persoon met dementie, die behoeften kunnen sterk verschillen van persoon tot persoon, naargelang de woonsituatie en afhankelijk van de mantelzorger. De technologie neemt maximaal de problemen weg die leiden tot een opname van personen met dementie Eenvoudig in gebruik, ergonomisch en uiterst betrouwbaar zijn absolute voorwaarden waaraan elk toestel moet voldoen. Het eerste contact met de technologie dient feilloos te verlopen. Het uittrekken van voldoende tijd en ondersteuning bij het eerste gebruik is noodzakelijk.

Conclusies ~ 2   Vóór de effectieve algemene invoering dient er voldoende aandacht te zijn voor communicatie. Het scheppen van correcte verwachtingen is zeer belangrijk om de natuurlijke afkeer van technologie in deze doelgroep op te vangen. Alle toestellen dienen op elkaar afgestemd te zijn zodat de technologie van de verschillende leveranciers compatibel is. Het is noodzakelijk om procedures en protocollen op te stellen in samenspraak met zorgactoren, mantelzorgers en personen met dementie. De zorgcentrale die instaat voor de opvolging van alarmen beschikt naast de technische gegevens tevens over de nodige informatie die hen toelaat zo accuraat mogelijk te reageren in alle mogelijke omstandigheden.

Conclusies ~ 3   De toestellen die met sensortechnologie werken kunnen in bepaalde gevallen mits zeer kleine aanpassingen effectief in de thuiszorg worden ingezet. Het betreft aanpassingen inzake vormgeving en zendbereik die op korte termijn kunnen uitgevoerd worden. De toestellen die gebruik maken van een combinatie tussen GSM en GPS technologie hebben nog een hele weg af te leggen. Deze technologie staat duidelijk nog in de kinderschoenen en vereist aanpassingen op vlak van ergonomie, betrouwbaarheid en bereikbaarheid, snelheid van gegevensoverdracht, nauwkeurigheid van positiebepaling in gebouwen, capaciteit van de batterij, enzoverder.

Voorstel van Beleidsaanbevelingen Noodzaak van een demo-ruimte ten behoeve potentiële gebruikers Noodzaak van een perfecte coördinatie Draagkrachtmeting mantelzorger Opstelling specifiek zorgplan en protocol Realisatie van een transmuraal samenwerkingsmodel Vervolmaking van de technologie Uitwerken van een haalbare financiering Opstellen van een kwaliteitslabel ……………