Dementie: naar een andere kwaliteit van leven? Niel, 22 oktober 2012 Jurn Verschraegen coördinator

Cijfers Dementie: wat het is Perspectief op dementie Levenskwaliteit: welke definitie? Levenseinde en palliatie Euthanasie als oplossing?

Cijfers In Vlaanderen: 100 000 personen met dementie Dementietsunami komt eraan (2020-2030) Vrouwen meest kwetsbaar (oldest old) Wereldwijd: elke 7 seconden … Mantelzorg: 3 extra personen!

WHO-cijfers 2012

Cijfers

Dementie: wat het is Verzamelnaam: ZvA meest voorkomende vorm / FTD / Lewy Body / vasculaire vormen Verlies van intellectuele mogelijkheden Geheugenproblemen (KTG/LTG) Abstracte begrippen problematisch (rivier – kanaal) Apraxie (handelen), agnosie (herkennen), afasie (taal) Uitvoerende functies Sociaal onaangepast gedrag, decorumverlies, invloed op dagelijks functioneren

Kwaliteit van leven? “Illness is a moral experience. When we are sick, we soon face new definitions of who we are, what we are capable of and how others see us” – Schneider en Conrad, 1983

Perspectief van de persoon met dementie Bewust van verlies (weg kwijtraken, getallen, …) “Ik reageer anders op de gebeurtenissen en feiten die me overkomen en daaraan voel ik dat ik aan het veranderen ben” “In het begin kon ik nog boodschappen doen, maar dat kan nu niet meer, dat is weg” “Je weet het. Nu gaat het nog goed, maar ik weet dat het op een gegeven moment niet goed meer zal gaan. De omstandigheden zijn telkens weer nieuw, soms gebeurt plots iets voor de eerste keer, bv. de eerste keer dat ik mijn weg niet meer terugvond. Ik had het er koud bij en tegelijk heb ik er geen moeite mee, je weet het” Relatie met zichzelf: ‘handicap’ / maar: ‘wij blijven mensen, wat behoud ik ondanks dementie’ “Dementie is moeilijk verkoopbaar, uiterlijk is niet te zien dat we geestelijk ziek zijn, eigenlijk zou je een speld op je jas moeten stoppen waarop staat dat je Alzheimer hebt” Een reisgezel: ”ik moet proberen vriend te worden van Alzheimer” Relatie met ouder worden: “Ook ouder worden op zich verandert je”

Perspectief van de persoon met dementie Nog iets betekenen “Onlangs heb ik nog een achternicht bezocht in het ziekenhuis, ze weende als ik wegging. (…) ik doe dat graag (iemand plezier doen).” Draagkracht / pijn en lijden “Het is vreselijk om in je eigen huis het toilet niet te vinden” “Ze bonden me vast in de kliniek omdat ze dachten dat ik zou weglopen, het is alsof je niets meer bent.” Isolement ”er zijn mensen van wie ik verwacht had dat ze er zouden staan die ik niet meer zie en er zijn mensen waarvan ik nooit gedacht had die langskomen en voor me klaarstaan.” Nieuwe perspectieven “Ik denk er niet voortdurend aan dat we iets mankeren. Je voelt dat toch niet? Ik geniet nog 100% van het leven.” Bron: LUCAS, Centrum voor Zorgonderzoek KULeuven, 2009 / analyse getuigenissen ontmoetingsgroep Foton

Kijk van de samenleving Dementie als stigma (hersenziekten in het algemeen) Bespreekbaarheid in het gedrang Tegenbeweging: dementievriendelijke gemeenten

Perspectief van dementie Biomedisch model Psychologisch model Sociaal model Bio-psychosociaal model

Biomedisch model Focus op de medische situatie Focus op verlies van ‘normaliteit’ ‘slachtoffers’ / ‘tragedie’ / ‘lijders aan’ Medicalisering De organisatie bepaalt de tijdsindeling Voorbeeld: ‘praatje maken is goed, maar eerst moet het werk gedaan zijn.’

Psychologisch model Focus op de beperking en sociale en psychologische afstemming op de situatie (cfr. validation, Feil) Elk individu heeft een unieke en absolute waarde Concepten van Persoonzijn (Kitwood)

Sociaal model Subjectieve interpretatie van ervaringen met de persoon met dementie Gedrag heeft een betekenis De persoon functioneert in een ruimere context (maatschappelijk en sociaal) Levensgeschiedenis Tijdsdimensie

Bio-psychosociaal model Persoonsgerichte zorg (VIPS) Waarde die men toekent aan de persoon met dementie Mensen als individu benaderen Perspectief van de persoon met dementie Ondersteunende sociale psychologie Dementie = NS+G+B+P+SP (neurologische stoornis, gezondheid en fysieke conditie, biografie/levensgeschiedenis, persoonlijkheid, sociale psychologie) Multi- en interdisciplinaire benadering

Kwaliteit van leven: kernvragen Wat is levenskwaliteit? Wiens kwaliteit van leven? Hoe te definiëren? Moeten we QoL meten? Hoe moeten we QoL evalueren?

Levenskwaliteit Diverse definities Consensus over 4 kenmerken: Multifactoriële karakter Zelfevaluatie Veranderlijkheid in de tijd Subjectiviteit Zeer goed van toepassing op personen met dementie!

Wiens levenskwaliteit? Personen met dementie Mantelzorgers en naasten Professionele hulpverleners Directies van zorgvoorzieningen / diensten Beleidsmakers Onderzoekers

Meten van kwaliteit van leven bij personen met dementie Theoretisch en methodologisch onmogelijk? Problemen op vlak van geheugen, abstract denken, soms taal … Assumpties en interpretaties Traditioneel gestructureerd interview of vragenlijsten die men zelf invult?

Waarom levenskwaliteit meten bij personen met dementie? Effecten van klinische trials of interventies Evaluatie van organisaties die diensten verlenen aan mensen met dementie Evaluatie van een nieuwe cultuur / visie op dementiezorg (vb. binnen kleinschaligheid)

Hoe te evalueren? Psychosociale aspecten Angst en depressie Verlies van zelfbeeld Stigmatisering Verlies van autonomie Verlies van Persoonzijn Wonen in een woonzorgcentrum …

Vanuit het perspectief van de persoon zelf Dementia Care Mapping als instrument (WOB) Betrokkene zelf aan het woord Let op: verschil tussen de persoon en zijn omgeving! Omgeving schat levenskwaliteit vaak lager in (Karlawish, JH et al., 2001)

Vanuit het perspectief van de persoon zelf Angst (o.a. voor maatschappelijke afwijzing, voor moeilijkheden) Gevoel van verlies van greep op de dingen Verlies aan zelfvertrouwen Ongerustheid over rolwijzigingen Frustratie voor herkennen geheugenproblemen

Vanuit het perspectief van de begeleider Symptomen gepaard gaande met de ziekte (BPSD!) Relationele problemen Toenemende (zorg)afhankelijkheid Gebrek aan adempauzes / eilandgevoel Verschillende soorten stress …

Benadering niet-farmacologisch Literatuurstudie KCE 2011: 4 interventies zijn werkzaam: Psycho-educatie mantelzorger (multi) Bewegingsprogramma’s Opleiding professionele hulpverleners (fixatie!) Cognitieve training en stimulering

Levenseinde en palliatie Niet van bij opname (continuïteit thuiszorg?) Focusgroep 8/8/2012 Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw: dochter van een persoon met dementie: “Mijn vader heeft de vraag naar een wilsverklaring in het kader van levensbeëindiging opgeworpen toen hij nog thuis was en vrij helder kon praten. De huisarts is hier niet op ingegaan. Daarna heb ik de vraag nog vaak herhaald, maar keer op keer werd ze door de huisarts genegeerd. Zoveel jaren later is het enige dat ik verkregen heb dat hij is opgenomen in een rusthuis en dat de hoofdverpleegkundige na zes weken bij een evaluatiegesprek zei: ‘We zullen even de comfortpapieren invullen in geval van …’ Ik had zoiets van ‘Ja, nu mag ik beslissen in zijn plaats, nu het niet meer moet.’ Als ik jaren voordien iemand had gehad die naar ons had geluisterd en die aan mijn vader duidelijk antwoorden had gegeven wat kan en wat niet, dan had dit allemaal niet gemoeten. Dan was er voor mij heel veel onmacht weggenomen. Met dit gevoel zal ik altijd blijven zitten: ‘Ik heb hem niet kunnen helpen en nu moeten we samen naar de eindmeet.’ Ik heb uiteindelijk dan nog zelf moeten beslissen wat er met hem gebeurt. Hij heeft totaal geen autonomie gekregen. Bij “achteruitgang” in de brede zin Eenieder van het team kan aanleiding bieden voor bespreking van een bewoner : familie, verzorgende, verpleegkundige, arts, … Bespreking in breder kader van palliatief dossier Aandacht binnen ziekenfondsen voor ACP

Problemen bij dementie Dying with advanced dementia in the nursing home (S. Mitchell e.a. 2004) gebruik van minimum data set om personen te identificeren die binnen het jaar na opname in een ‘nursing home’ overleden aan hetzij vergevorderde dementie (n=1609) , hetzij terminale uitgezaaide kanker (n = 883).

Problemen bij dementie conclusies (Mitchell e.a.) : slechts 1,1 % van de personen met dementie hadden een levensverwachting van 6 mnd. of minder bij opname hoewel 71% binnen deze periode overleed. slechts 55,1% van de groep met dementie had voor het overlijden een DNR order, 1,4 % een ‘do not hospitalise’ order. (resp 86,1% en 4,2%) groep met dementie veel meer onderworpen aan niet palliatieve interventies zoals : sondevoeding, bloednames, fixatie, IV-therapie, antipsychotica,…

Problemen bij dementie Communicatieproblemen wens van patiënt aangaande levenseinde wilsbeschikking communicatie als laagste prioriteit Onvoorspelbaar verloop van ziekteproces niet (h)erkend als terminale aandoening nood aan prognostische indicatoren Beslissingsbevoegdheid bij partner, kinderen, wettelijk vertegenwoordiger anticiperend rouwproces emotionele rollercoaster

snelle her-opname ZH te verwachen ACP code code vooruitzicht behandeling onderzoeken verpleging kiné ergo dieet verbetering geen beperkingen volledig uitwerken voluit 1 geen CPR 2 geen IZ &/of dialyse 3 stabilisering niet invasief 4 snelle her-opname ZH te verwachen enkel basaal bespreken 5 slechte prognose te herzien onder-steunend comfort stop 6 terminaal symptoom- controle comfort, preventie

  registratiemodel

Advance Care Planning: Guidance for Proxies The American Medical Association (AMA) What Is Advance Care Planning? Advance care planning is a routine component of health care. It involves a discussion of an individual's wishes for future medical care in the event he or she becomes unable to make his or her own decisions about health care. These decisions can be for health care delivered at the end of life or at other times throughout the individual's life in which he or she is either permanently or temporarily incapable of making health care decisions. This process involves an ongoing discussion between the person who asked you to serve as his or her proxy, your doctor and yourself. This discussion provides you with the opportunity to learn about the personal values, attitudes and beliefs regarding health care, illness and death held by this individual. In many instances these discussions are documented using an advance directive, living will or a durable power of attorney for health care. Auteur: Damon K. Marquis

Casus (patiëntenrechten) Mevrouw Pieters is in een vergevorderd dementiestadium. Haar gezondheid gaat er enorm op achteruit. Daarom wordt ze, als eerste van de wachtlijst, opgenomen in een WZC. Wanneer de familie wordt bevraagd over het toekomstig behandelingsbeleid bij mevrouw Pieters, blijkt er discussie in de familie te bestaan. De oudste dochter, die dagelijks contact hield met haar moeder, wens een terughoudend behandelbeleid. De jongste dochter, waarmee het contact wat is verstoord, wil echter dat alle middelen worden ingezet bij een eventuele verslechtering van de gezondheidstoestand van haar moeder.

Wilsbekwaamheid bij dementie 4 elementen van belang: Patiënt in staat verstrekte info te begrijpen Pat. in staat info te verwerken + afwegen pro en contra Beslissing dient vrij en autonoom te zijn Patiënt in staat beslissing te communiceren Stadium dementieproces van belang! Individueel bepaald: de ene is de andere niet! Grijze zone: matige dementie

Wilsbekwaamheid bij dementie Dr. Vellinga (psychiater, 2006): complexiteit van info en vertrouwdheid patiënt met de situatie heeft rol op diens beslisvaardigheid. “beslissingen met ernstige gevolgen niet per definitie meer complex dan deze met minder ernstige gevolgen.” cave: goede en slechte dagen / depressie …

Beslissingsbevoegdheid? Onderscheid: Vertrouwenspersoon Bijstand Vertegenwoordiger Uitoefenen patiëntenrechten ‘onbekwamen’ Wie? Artikel 14 Wet Patiëntenrechten

Vertegenwoordiging Principieel: schriftelijk aangeduide persoon Indien geen: cascadesysteem Echtgenoot of samenwonende partner Zoniet: Meerderjarig kind Zoniet: Een ouder Zoniet: Meerderjarige broer/zus Bij conflict: beroepsbeoefenaar behartigt belangen Indien geen: beroepsbeoefenaar behartigt belangen

Afwijken beslissing vertegenwoordiger? Bij bedreiging leven van patiënt of ernstige aantasting van gezondheid (art. 15 wet pat. r.) Indien beslissing aangeduide vertegenwoordiger: Enkel afwijken indien vertegenwoordiger zich niet kan beroepen op uitdrukkelijke wil patiënt Procedurele voorwaarden: Multidisciplinair overleg Schriftelijke motivering in dossier

Euthanasie Diagnosestelling is niet eenvoudig (neemt tijd!) Evolutie en symptomen individueel! Probleem van invulling wilsbekwaamheid Wilsverklaring: hoe kan men toetsen dat men zich in het stadium bevindt dat men heeft beschreven? ‘Als ik mijn kleinkinderen nt meer ken’. Beter doelgebonden wilsverklaring: ‘als het team van mening is dat ik aanhoudend lijd en een palliatieve aanpak aan dit lijden geen oplossing biedt, dan …’ Belang van zorgdoelen! Probleem activering wilsverklaring … Autonomie: freedom from / freedom to Autonomie in verbondenheid?

Euthanasie: wenselijkheid? PRO CONTRA Autonomie Sociale druk / risico op misbruik Geruststellend voor de persoon en diens omgeving Niet-geïnformeerde beslissing Vermijden van te vroeg uit het leven stappen Onomkeerbaarheid van de beslissing / wijziging waarden Problemen met tijdstip uitvoering (value statement in euthanasieverklaring ontbreekt vaak) Geen direct contact met de patiënt door de arts die het verzoek krijgt Conclusie: blijft een moeilijk en heikel debat …

Key messages Kwaliteit van leven bij dementie is een moeilijk concept en per definitie multidimensioneel Advanced care planning als conditio sine qua non Nood aan verdere opleiding hulpverleners Euthanasie en dementie: perspectief is belangrijk / wijziging wetgeving hoeft niet de focus te zijn, wel basisvoorwaarden tot gesprekken en kennis van zaken bij het levenseinde Mensen met dementie blijven vooral mensen!

Dank voor je aandacht!