Wie ondersteunt de Maxen. U, samen Wie ondersteunt de Maxen?! U, samen! Lucia Tielen van Ginkgo Zorgprojecten, 15 mei 2008 Omvang en aard Betekenis van ziekte in het gezin Doelen van interventies Wat kunt u doen?

Omvang en aard Jeugdmonitor Rotterdam en Utrecht (1) Schriftelijke lijst met vragen over gezondheid en welzijn, mét vragen over voorkomen lichamelijk zieke/gehandicapte, psychisch zieke en/of verslaafde ouder, broer of zus (brus) Jongeren in brugklas en 3de klas VO: 10.000 (R’dam) en 2177 (Utrecht) Uitkomsten vrijwel gelijk, R’dam iets hoger

Omvang, Jeugdmonitoren (2) 25 % van alle jongeren => minstens één ziek ruim 4% twee of meer zieke fam. Lichamelijk ziek / gehandicapt: ouder: 12 % ; brus: 10 % Psychisch ziek: ouder: 4 % ; brus: 2 % (onderrapportage) Verslaafd: ouder: 5 % ; brus: 2 % (onderrapportage)

Omvang, onderzoek (3) Lichamelijk zieke of gehandicapte ouder 5 - 15 % van alle kinderen (US) 4,1 % van kinderen 4 - 17 jaar, 1/3 kanker (Duitsl.) 409.000 - 476.000 kinderen < 18 jaar (Nivel, Ned.) Psychisch zieke ouder 1.200.000 kinderen (Trimbos, Ned.) Aan alcohol verslaafde ouder 370.000 kinderen, 1 van 12 volwassenen (Trimbos)

Voorkomen, Jeugdmonitoren (4) Vaker een ziek familielid: - meisjes - met name allochtone meisjes - meisjes op VMBO - derde klassers (vergeleken met brugklassers) - VMBO + HAVO (vergeleken met VWO) - bepaalde wijken ??

Eigen gezondheid en welbevinden (5) - Slechte ervaren gezondheid, emotionele problemen - Laag zelfbeeld - Meer overlast (kleine criminaliteit) - Meer middelengebruik (alcohol, drugs) - Meer suicidepogingen en -gedachten - Meer problemen op school (spijbelen, ziekte) - Meer problemen thuis (ruzie, weglopen, slaan)

Ervaar je problemen? (6) Ja, heb er moeite mee: Jongeren met verslaafde ouder 55 % Jongeren met psychisch zieke ouder 48 % Jongeren met lichamelijk zieke ouder 36 %

Grootste risico (7) Jongeren met een psychisch ziek of verslaafde ouder Jongeren met meer zieke familieleden en/of meer ziekten tegelijk

Uitkomsten monitor R’dam, N = 300 (8) 56 % (heel) vaak extra taken thuis 67 % emotioneel belast geen nadelige consequenties, maar 10 % altijd stress; 17 % wil minder moe zijn; 15 % wil meer vrije tijd; 10 % wil meer tijd voor vrienden; 9 % wil minder zorgen 86 % ziet positieve kanten

Conclusie Jeugdmonitor R’dam & Utrecht (9) Jongeren met een langdurig ziek familielid, met name allochtone meisjes, meisjes op het VMBO/HAVO en jongeren met een psychisch zieke of verslaafde ouder, vormen een serieuze risicogroep omdat ze grote kans lopen op emotionele en gedragsproblemen. Preventieve steun en tijdige hulp is nodig om problemen nu en in de toekomst te voorkomen of te beperken.

Betekenis van ziekte in het gezin (1) Voor ouders (Plotselinge) confrontatie met ziekte, eindigheid van het leven Zingevingsvragen (waarom ik?) Veronzekert in ouderrol, zien dat kinderen lijden Praktische gevolgen als verlies werk & inkomsten, verhuizing e.d.

Betekenis van ziekte in het gezin (2) Voor het gezinssysteem Veranderende relaties, rituelen, patronen Zoeken naar cohesie, zekerheid, troost Isolatie, afschermen van buiten Geringe flexibiliteit, teruggrijpen op bekende manieren van probleemoplossen Conflict uit de weg gaan, spanningen ontlopen Rolomdraaiing Gevolgen van praktische mogelijkheden (geld, vakanties e.d.)

Betekenis van ziekte in het gezin (3) Voor kinderen en jongeren (On)begrip van de betekenis van ziekte, dood Onzekerheid, onmacht, woede, verdriet, angst e.d. Voeren taken uit en dragen verantwoordelijkheid Houden eigen zorgen verborgen, vragen geen hulp, willen normaal zijn en niet zielig gevonden worden Isolatie, minder vrije tijd, lich. klachten, aangepast gedrag, internaliserende problemen => Staat ontwikkeling autonomie & eigen identiteit in de weg

Doelen (1) Concept Children of Somatically Ill Parents COSIP, internationaal onderzoeksprogramma: Familietherapeutische aanpak waarin de beleving en ontwikkeling van kinderen centraal staan, met - op maat - interventies gericht op: Familiesysteem Rol ouders Kinderen & jongeren

Doelen (2) Familiesysteem: Open communicatie over de ziekte Flexibele omgang met uiteenlopende wensen en behoeften van de individuele leden Reductie parentificatie & herstel gezonde gezinspatronen

Doelen (3) Rol van de ouders: Competenties van ouders als verzorgers en opvoeders Emotionele beschikbaarheid van ouders

Doelen (4) Kinderen en jongeren: Cognitieve begrip van ziekte & dood (H)erkenning = legitimering gevoelens en behoeften Actieve copingstrategie Verwerking ambivalente gevoelens (schuld, schaamte) Anticiperende rouwverwerking

Wat kunt u doen? (1) Systematisch signaleren (EKD, VIR, Jeugdmonitor) In gesprek raken, lichte steun Risicotaxatie Toeleiden naar juiste steun of hulp Steun en hulp bieden Volgen hoe het gaat

Wat kunt u doen? (2) Alle Maxen waarderingssteun bieden = herkenning en erkenning door: Accepterend klimaat op school en vrije tijd => lespakketten Max jij ook?; Zorro; Do You Care? & sociale stages Steun vanuit het sociale netwerk => leerkrachten, activiteitenleiders, opa’s en oma’s, ouders van vrienden e.a. bieden “Een knipoog en een knuffel”

Wat kunt u doen? (3) Interventies familiesysteem: Signaleren & risicotaxatie Toeleiden naar familiegesprekken Organiseren familiegesprekken (enkele gesprekken over langere tijd) Systematisch blijven volgen hoe het gaat

Wat kunt u doen? (4) Interventies ouders in rol van verzorger & opvoeder: In reguliere opvoedingsondersteuning aandacht voor betekenis ziekte en zorg (jgz, ha, wijkpedagoog e.a.) In activiteiten van patiënten(belangen)verenigingen (partnergespreksgroepen, brochures, websites) Begeleiding individueel & in groepen door eerste, tweede en derde lijn

Wat kunt u doen? (5) Interventies kinderen en jongeren: Ruimte om gevoelens te uiten & verwerken (praten, tekenen) Emotionele steun (lotgenotencontact, vertrouwenspersoon - maatje/mentor) Informatie over ziekte (psycho-educatie, websites, brochures) Individuele en groepsactiviteiten gericht op actieve coping (bijv. KOPP/KVO-groepen) Wegorganiseren van bepaalde taken (indicatiestelling!!) Gelegenheid scheppen om eigen dingen te doen (tijd, geld)

Wat kunt U samen doen? (6) Ketenaanpak onder regie gemeente (Wmo): Afspraken over systematisch signaleren en monitoren Aanbod in beeld, witte vlekken => sociale kaart Centraal punt in de wijk (CJG ?): informatie, oppakken signalen, consultatie

Wat kunt U in samenhang doen? (7) Initiatieven nemen binnen eigen invloedssfeer en daarbij samenwerken Besturen en directies (vragen op te treden) als trekkers => in beleid & faciliteiten Gemeente (accepteren) als regisseur

Meer weten? Neem gerust contact op Bredaas Centrum Gehandicaptenbeleid: Chris van Faassen (chris.vanfaassen@planet.nl) Ginkgo Zorgprojecten: Lucia Tielen (info@ginkgozorgprojecten.nl)

Opdracht in subgroepen (6 - 8 personen): Maak een rondje waarin je om de beurt de volgende twee zinnen afmaakt: 1. Ik / mijn organisatie wil uit de rugzak van de Maxen & hun ouders halen …… 2. Om dit te realiseren, zet ik op mijn agenda …… Noteer trefwoorden op de flap