Traumatisch Hersenletsel bij kinderen en jongeren Huisartsgeneeskunde Universiteit Maastricht 18 Mei 2011 Eric Hermans

HEJ, Nationale Stuurgroep Hersenletsel en Jeugd E. Hermans PhD Senior Onderzoeker / Zorgontwikkelaar bij Vilans, kennisinstituut langdurende zorg (Utrecht) Lid van - IPBIS / International Pediatric Brain Injury Society (director) - EBIS / European Brain Injury Society - AMN / Academy for Multidisciplinary Neurotraumatology HEJ, Nationale Stuurgroep Hersenletsel en Jeugd

OPBOUW PRESENTATIE Cijfers en feiten Situatie in Nederland Noodzaak van signalering www.vilans.nl

1. CIJFERS EN FEITEN www.vilans.nl

AFBAKENING Traumatisch hersenletsel: Niet tijdens of vanwege de geboorte ontstaan t.g.v. extern geweld tegen het hoofd Kan leiden tot niet-aangeboren hersenletsel (NAH): Breuk in de levenslijn: herinnering aan periode voor het trauma Blijvend aangewezen zijn op de hulpverlening www.vilans.nl

INCIDENTIE TRAUMATISCH HL Onderzoek AZM 1997: Over heel 1997: 1933 pp met schedel/hersenletsel Schedelletsel: 1440 Hersenletsel: 493 (26%) Gem leeftijd: 30 (range: 0-97) M 67% V33% (Meerhoff et al. NTVG 2000;144 (40):1915-8) www.vilans.nl

INCIDENTIE TRAUMATISCH HL Resultaten onderzoek AZM (1997) geëxtrapoleerd naar heel Nederland: 16.000 kinderen/ jongeren/ jong volwassenen (0-24) alleen al in ziekenhuizen. Op elk bekend HL staan 3 á 5 onbekende (Gordon & Brown, 2008) www.vilans.nl

VOORNAAMSTE OORZAKEN www.vilans.nl

INCIDENTIE TRAUMATISCH HL Op elk bekend HL staan 3 á 5 onbekende (Gordon & Brown, 2008) www.vilans.nl

GLASGOW COMA SCALE Ook wel: E-M-V score Meet de beste oogopenings- (Eye), bewegings- (Movement) en verbale (Verbal) respons Minimale score: 3 Maximale score: 15 (niet noodzakelijkerwijs normaal) 3-8: ernstig 9-12: matig 13-15: licht AZM onderzoek nam score 15 mee indien ook bewustzijns- of geheugenverlies (ongeacht de duur) www.vilans.nl

Glasgow Coma Scale (GCS-EMV) Ogen openen (E) Motoriek (M) Verbale reacties (V) Spontaan 4 Spontaan bewegen Voert opdracht uit 6 Praat spontaan, georienteerd 5 Op aanspreken 3 Lokaliseert pijn 5 trekt terug bij pijn 4 Praat spontaan, gedesorienteerd 4 Op pijn 2 Flexie op pijn 3 Praat onzin 3 Extensie op pijn 2 Uit klanken 2 Geen reactie 1 Geen reactie 1

Paediatric Coma Scale (pEMV) Ogen openen (E) Motoriek (M) Verbale reacties (V) Spontaan 5 Voert opdracht uit 5 Geörienteerd 5 Op aanspreken 4 Lokaliseert pijn 4 Zegt woorden 4 Op milde pijn 3 Flexie op pijn 3 Uit klanken 3 Op felle pijn 2 Extensie op pijn 2 Huilt/krijst 2 Geen reactie 1 Geen reactie 1

WAAROM AANDACHT NODIG? *Korte- en lange termijngevolgen op gebied van cognitie, gedrag, sociaal-emotioneel functioneren, taal en communicatie Gevolgen vaak niet onderkend. Kunnen leiden tot sociaal falen en ontwrichting van gezinnen * Vroegtijdige onderkenning leidt tot beter resultaat dan passief afwachten, en beperkt de gevolgen www.vilans.nl

WAAROM AANDACHT NODIG? Mild traumatic brain injury is a silent epidemic and one of the most important public health issues of our time. CDC Report 2010 (Centers for Disease Controle and Injury Prevention) www.cdc.gov.traumaticbraininjury/tbi_ed.html www.vilans.nl

WAAROM AANDACHT NODIG? Traumatisch hersenletsel is de voornaamste oorzaak van morbiditeit en mortaliteit onder kinderen, jongeren en jonge volwassenen www.who.int www.vilans.nl

VALKUIL Kinderen kunnen restloos hersteld lijken, maar gevolgen kunnen zich nog jaren na het letsel manifesteren, i.v.m. de ontwikkeling van het brein (vooral gedrag, cognitie, emotie) O.m. Savage RC et al 2001, Ewing-Cobbs L. et al 2006, www.vilans.nl

GEVOLGEN NAAR ERNST Ernst Aantal Gevolgen Ernstig 5% (800) 90% (700) Matig 5% (800) 30% (250) Licht 90% (14.400) 10% (1400) (Bron: Ontario Neurotrauma Foundation www.onf.org ) Totaal: 2.350 kinderen/jongeren p.j. met “onzichtbare” gevolgen (tijdelijk/blijvend NAH) www.vilans.nl

JONGE LEEFTIJD: SLECHTERE OUTCOME Kennard principe is onjuist Twee groepen die in het ziekenhuis werden opgenomen: - 3-7 jaar 8-12 jaar Cognitieve uitkomsten na 2,5 jaar significant slechter voor de eerste groep voor zover matig/ernstig letsel. Geen verschil tussen leeftijdsgroepen mbt licht letsel (Anderson et al 2005) www.vilans.nl

JONGE LEEFTIJD: SLECHTERE OUTCOME Twee groepen: 6-12 jaar 13-20 jaar (gematcht naar ernst van het letsel) Jongere groep had in jonge volwassenheid significant slechtere uitkomsten, op concentratie,informatieverwerking en sociale integratie (Donders & Warschausky 2007) www.vilans.nl

Licht en Licht niet hetzelfde Langdurige follow-up van kinderen uit een geboortecohort met licht NAH opgelopen < 5e levensjaar Twee groepen: - ter observatie opgenomen in het ziekenhuis. alleen gezien door huisarts of op SEH (en controlegroep) -Eerste groep had in leeftijdsfase van 7-13 jaar significant vaker gedragsproblematiek (OR=6.2), aandachts- en concentratieproblemen (OR= 4.2), stemmingsproblemen (OR=3.1) in vergelijking met controlegroep -Problemen namen toe met vorderen van de leeftijd (McKinlay et al, 2009) www.vilans.nl

Gedrag- / schoolproblemen absent na 2 jaar Geen coma 78% <15 min 71% 15-60 min 25% 1-24 uur 44% 1-7 dagen 33% 1-4 weken 0% >4 weken 0% (Ruijs et al 1990; dissertatie) www.vilans.nl

OOK GEZINNEN ONDERVINDEN GEVOLGEN Ouders van kinderen met TBI: Hogere stress bij ouder voorspelt meer gedrag- problemen bij het kind. Meer gedragproblemen voorspellen slechter functioneren van het gezin (Taylor et al 2001) Herstel vaardigheden het grootst onder kinderen uit gezinnen met lagere stressniveau’s (Taylor et al 2002) www.vilans.nl

OOK GEZINNEN ONDERVINDEN GEVOLGEN Behoefte aan informatie Schuldgevoelens Hoe moet dat in de toekomst? Schoolproblemen Strak houden of juist niet? (Savage et al 2005) www.vilans.nl

BROERTJES/ ZUSJES Meer negatieve relaties tussen broertjes en zusjes van kind met hersenletsel dan in controlegroep van kinderen met orthopedisch letsel Gedragsproblemen van kinderen met hersenletsel voorspellen gedragsproblemen en onderlinge relatieproblemen van broertjes en zusjes (Swift et al 2003) www.vilans.nl

Traumatic brain injury without intervention Bond Chapman, 2006 Normal Development Performance Brain Injury Growing Up

2. NEDERLANDSE SITUATIE www.vilans.nl

WERKMODEL www.vilans.nl

ONDERZOEK IN 18 ZIEKENHUIZEN Helft ziekenhuizen heeft geen assessment protocol Geen follow-up criteria Specialisten missen checklist waar ze bij follow-up op moeten letten “Licht” hersenletsel wordt zelden opgevolgd Slechte doorverwijzing: specialisten hebben geen “hoge pet” op van lange termijnzorg Hermans et al. “Kopzorg over de nazorg” Medisch Contact 2006 www.vilans.nl

ONDERZOEK GEZINSONDERSTEUNING In opdracht van ZonMw en Hersenstichting Nederland Enquete onder alle leden van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (N=120) - We vonden 88 gezinnen die ondersteuning ontvingen wegens een kind met NAH. - Ondersteuningsaanbod niet NAH-specifiek Hermans E. Eindrapportage Ondersteuning van gezinnen met een kind met NAH; een inventarisatie van bestaande praktijken. Vilans 2009 www.vilans.nl

ONDERZOEK ONDERWIJS Enquete onder mytyl- en tyltyscholen In opdracht van ZonMw en Hersenstichting Nederland Enquete onder mytyl- en tyltyscholen We vonden 208 leerlingen met geidentificeerd NAH Slechts zeer beperkt aantal scholen had de juiste expertise in huis Hermans E. Eindrapportage onderwijs aan leerlingen met NAH; een Inventarisatie van bestaande praktijken. Vilans, Utrecht 2010 www.vilans.nl

ONDERZOEK IN REVALIDATIE Slechts 300 kinderen komen jaarlijks in de revalidatie terecht wegens NAH Vrijwel uitsluitend kinderen/jongeren met ernstig hersenletsel en ernstige uiterlijk zichtbare problemen (Hermans et al. “Het moet beter, het kan beter”, NIZW 2004) www.vilans.nl

ONDERZOEK KINDEREN 3 JAAR NA REVALIDATIE Problemen gerapporteerd door ouders: Lichamelijke problemen 49% Cognitieve problemen 76% Gedragsproblemen 52% Participatieproblemen 36% 68% had problemen op meer dan één gebied (Hermans et al. “Lange termijnproblemen volgend op revalidatie onder kinderen en jongeren met NAH en hun gezinnen” . Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde 2011) www.vilans.nl

ONVERVULDE BEHOEFTEN GEZINNEN 3 JAAR NA REVALIDATIE (Para)medisch 17 (52%) Informatie 15 (45%) Gezinsondersteuning 9 (27%) Ondersteuning bij terugkeer naar school 12 (36%) Geen 12 (36%) 45% had behoeften op meer dan één gebied Hermans et al. “Lange termijnproblemen volgend op revalidatie onder kinderen en jongeren met NAH en hun gezinnen” (Geaccepteerd voor publicatie) www.vilans.nl

INFORMATIE Gebrek aan informatie waar we hulp konden vinden voor specifieke problemen. We hebben dat helemaal zelf moeten uitzoeken. “Gedurende de ziekenhuisopname waren we . omringd door hulp. Toen hij een paar maanden thuis was, was er niemand meer” Gebrek aan informatie over wat we kunnen verwachten in de toekomst of informatie die gegeven wordt op de verkeerde tijd. “ Ze hebben ons wel verteld welke problemen we op de lange termijn mogelijk zouden kunnen tegenkomen, maar je hoort het niet echt. We waren blij dat we hem eindelijk mee naar huis konden nemen” www.vilans.nl

GEZINSONDERSTEUNING - Woede uitbarstingen/ gedragsproblemen die leiden tot ruzies met Broertjes, zusjes en ouders: behoefte aan ordelijk gezinsleven - Alle aaandacht gaat nu naar het kind met NAH. Andere kinderen voelen zich achtergesteld - Behoefte aan iemand die educatie kan geven wat NAH is en hoe ermee om te gaan: “Onze zoon was altijd een goede leerling, maar nu niet meer. Toch verwacht mijn man dat nog steeds van hem. Dat is zo zielig. Hij wil graag aan die verwachting voldoen, maar hij kán het gewoon niet” - Hulp bij het opbouwen van sociaal netwerk. Niet alleen vrienden haken af, ook contact met broertjes en zusjes wordt minder. www.vilans.nl

TERUGKEER NAAR SCHOOL Gebrek aan informatie: ziekenhuizen informeren scholen niet over kinderen die NAH hebben, vooral bij lichtere gevallen van NAH Gebrek aan kennis bij scholen: “Ze loopt en praat weer zoals vroeger, dus ik zie geen noodzaak voor speciale voorzieningen” Hulp bij het treffen van speciale voorzieningen: dit kost teveel tijd en moeite of wordt helemaal niet gedaan Kennis wordt niet gedeeld op scholen: alles ging goed totdat hij naar een andere klas ging. Zijn nieuwe leraar bleek niks te weten van zijn NAH en zijn problemen! Dus konden we weer van voor af aan beginnen” www.vilans.nl

GEBRUIK VAN ZORG In Nederland niet onderzocht Zorggebruik van kinderen en gezinnen is laag in eerste jaar na het hersenletsel (Petersen et al 2006) “Unmet needs” grootst onder de kinderen met de lichtste letsels (Greenspan & MacKenzie 2000) www.vilans.nl

CONCLUSIES -Nederland is er niet klaar voor -We missen grote aantallen -Hiaten bij alle ketenparticipanten -Gezinszorg en onderwijs onvoldoende Specifiek -Belangrijke taak voor de huisarts in de signalering www.vilans.nl

3. NOODZAAK VAN SIGNALERING www.vilans.nl

WAAR ZIJN ZE DAN? Gewoon op school Random sample van 137 schoolkinderen (12-19) die zichzelf Beschouwden als “normaal” / zonder beperkingen: 10% at risk voor NAH op de Brain Injury Screening Questionnaire (Cantor et al 2004) Conservatieve schatting van 130.000 kinderen met Special Education Needs (SPED) in de USA. Contrasteert met 23.500 die SPED ontvingen (Glang et al 2004) Maar ook bij: justitie, jeugdzorg, UWV, ed www.vilans.nl

WAAR ZIJN ZE DAN? Redenen: -gebrek aan kennis dat trauma kan leiden tot NAH -of dat gevolgen zich nog jaren later kunnen manifesteren -er gaat geen informatie naar school -medische beeldvorming maakt licht letsel vaak niet zichtbaar -symptomen worden verward met andere beperkingen www.vilans.nl

WAAR ZIJN ZE DAN? Verkeerd gediagnosticeerd/ gelabeld: bv. ADHD of leerstoornis (buiten medische setting) ADHD symptomen werden vroeger gerelateerd aan hersentrauma -Leerstoornis is jarenlang gedefinieerd als “minimal brain dysfunction” Batshaw ML 2002, Blosser JL & DePompei R 2003, Ylvisaker M et al 2005 www.vilans.nl

VERSCHILLEN: COGNITIEF Hersenletsel: groot aantal cognitieve beperkingen: Geheugen, taalbegrip, probleemoplossing, organiseren, informatie Integreren, informatie generaliseren, oordelen, mentale flexibiliteit ADHD: niet aan de orde. Problemen ontstaan door cumulatieve impact van impulsiviteit en aandachtsgebrek Leerstoornis: Informatieverwerking en –generaliseren Batshaw ML 2002, Blosser JL & DePompei R 2003 www.vilans.nl

VERSCHILLEN: GEDRAG Hersenletsel: veel agressieve uitbarstingen Effect gedragstherapie is beperkt vanwege hersenletsel en geheugenprobleem ADHD: relatief weinig agressie Gedragstherapie succesvol Leerstoornissen: kan dwars en vijandig zijn Batshaw ML 2002, Blosser JL & DePompei R 2003 www.vilans.nl

VERSCHILLEN: PROBLEEMINZICHT Hersenletsel: valt terug op pre-injury status Ontkent beperkingen; geen inzicht ADHD: mogelijk niet van beperkingen bewust, tenzij deze worden uitgelegd Merkt verandering op, bv. tengevolge van medicatie Leerstoornissen: herkent beperkingen Probeert vaak bewust te verbergen Batshaw ML 2002, Blosser JL & DePompei R 2003 www.vilans.nl

FOLLOW-UP: 2 REGIONALE PROJECTEN Alle kinderen die in ziekenhuis zijn geweest Partners: -Ziekenhuis (kinderneurologen, kinder- artsen, SEH) -Revalidatiecentrum -Onderwijsveld -Gezinsondersteuning (Gedifferentieerde follow-up, afhankelijk van ernst letsel) www.vilans.nl

FOLLOW-UP: VORM Eerste schifting: telefonisch Middel: Brain Injury Alert Door Vilans ontwikkeld signaleringsinstrument (downloaden: www.vilans.nl) www.vilans.nl

FOLLOW-UP: VORM In risico-gevallen: Bespreking in kleinschalig multidisciplinair follow-up team Basissamenstelling: Revalidatiearts Expert op integratie in gezin en samenleving Expert op onderwijsintegratie Neuropsycholoog (Kinderneurologische expertise op de achterhand) www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT -19 items (10 cognitief; 9 emotie en gedrag) waarop gelet moet Worden -Expert gevalideerd -Géén diagnostisch instrument -Invullen bij verdenking NAH op grond van neurotrauma in verleden of ziekte waarbij hersenen betrokken waren www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT Per item 4 antwoordcategorieën: - Weet niet of symptoom aanwezig is Symptoom niet aanwezig Symptoom aanwezig, interfereert niet met ontwikkeling kind Symptoom aanwezig, interfereert met ontwikkeling kind Rasquin, Ritzen, Winkens en van Heugten. Vilans 2008 www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT 3 of meer items in antwoordcategorie 4: doorverwijzen 1 of 2 items in categorie 4: gerichte informatie en advies; rekening houden met gesignaleerde problemen; doorverwijzen als de problemen blijven voortbestaan Er zijn wel problemen gesignaleerd, maar deze staan de ontwikkeling (nog) niet in de weg: voorlichting en advies; volgen en signaleren www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT Bij ouders en leerkrachten van 42 kinderen met hersenletsel Ouders in 15 min; range 5-60; 65% < 15 min Leerkrachten in 13 min (range 5-20) Ouders / leerkrachten: duidelijk, relevant, zinvol, herkenbaar Interne consistentie redelijk tot goed. Cronbach’s Alpha: 0.68 (ouders) en 0.82 (leerkrachten) Interrater reliability redelijk: r>0.66; geen significante verschillen tussen ouders en leerkrachten Hoge en significante correlaties met Child Behaviour Checklist www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT Moeite om 2 dingen tegelijk te doen Knutselen en luisteren Luisteren en praten Luisteren naar leraar en aantekeningen maken www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT Moeite om aandacht ergens bij te houden Kan aandacht niet bij spel houden; zit te “dromen” Snel afgeleid door kinderen in de klas of door geluid van buiten Moet steeds gestimuleerd worden om door te gaan met werken/ om zich in te spannen www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT Moeite met flexibiliteit Kan moeilijk draad weer oppakken wanneer hij / zij onderbroken wordt Kan moeilijk switchen in taken; bv. plus- en min-sommen afwisselen Blijven herhalen van activiteiten/ blijven “hangen” in een onderwerp / steeds hetzelfde tekenen www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT Moeite om informatie te verwerken (in normaal tempo) Veel tijd nodig om het aangebodene te begrijpen Veel tijd tussen ontvangen v/d opdracht en de verwerking Moeite met volgen ondertiteling film www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT Moeite om nieuwe informatie te onthouden Nieuwe info moet vaak herhaald worden om te beklijven Kan direct na het verhaal de inhoud niet meer navertellen Moeite met onthouden van meerdere opdrachten in één keer www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT Moeite om informatie van langer geleden te onthouden (vergeetachtig) Kan na het weekend niet vertellen wat hij / zij gedaan heeft Weet niet meer waar de vorige les over ging (biologie of geschiedenis) Vergeet wekelijks terugkerende afspraken of activiteiten (pianoles, voetbal) www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT Moeite om zelf initiatief te nemen Vraagt niet aan een ander kind om te spelen of samen een opdracht te maken Stelt uit zichzelf nooit vragen Begint uit zichzelf niet aan een activiteit (ook geen solo activiteit) www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT Moeite met plannen en organiseren Kan moeilijk kiezen uit verschillende spellen Moeite met plannen van taken (huiswerk) Kan moeilijk de duur van een activiteit inschatten Kan moeilijk kamer of bureau in orde houden; is vaak iets kwijt www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT Moeite met begrijpen van gesproken of geschreven taal Gebruikt weinig taal; doet veel met gebaren Kan moeilijk op juiste woorden komen; gebruikt woorden in verkeerde betekenis Moeite met onder woorden brengen van eigen gedachten www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT Somber neerslachtig of depressief Trekt zich terug in activiteit als duimzuigen; haar draaien Toont weinig plezier Vindt zichzelf waardeloos; negatief zelfbeeld www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT Onverschillig, koel Reageert niet op verdriet van ander kind Reageert niet merkbaar op mee- of tegenvallers www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT Angstgevoelens Klampt zich vast aan volwassenen Angst om nieuwe situaties uit te proberen; veel hulp vragend Bang om alleen gelaten te worden www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT Emotioneel, snel huilen Huilt snel bij vallen of als iets niet lukt Onvoorspelbare stemmingswisselingen: Jantje lacht en Jantje huilt www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT Snel geirriteerd, prikkelbaar Reageert snel en heftig met boze houding/ schelden/ slaan Snel geirriteerd zonder bepaalde aanleiding Niet met kritiek kunnen omgaan www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT Verminderd inzicht in eigen functioneren Over- of onderschat zichzelf Kan eigen prestaties en gedrag niet goed beoordelen Bang om te falen; geen nieuwe dingen proberen www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT Snel vaak moe; hoofdpijn Wordt moe in drukke omgeving of gaat dan hyperactief reageren; of trekt Wit weg of rolt met de ogen Wisselend presteren over de dag Mentale inspanning, lezen PC gebruik leidt tot moeheid www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT Op zichzelf gericht; weinig sociale kontakten Trekt zich weinig aan van anderen, egocentrisch Doet niet graag iets samen met anderen Weinig vriendjes/ vriendinnetjes www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT Niet kunnen inschatten van sociale situaties Kan gevolgen eigen handelen niet overzien Onaangepast gedrag; grapjes maken op verkeerd moment, grappig bedoelde opmerking verkeerd inschatten Onvoldoende inzicht in sociale hiërarchie Moeite met interpreteren emoties en gedrag van anderen www.vilans.nl

TAKE HOME MESSAGES Veronachtzaam hersenletsel bij kind nooit Langdurige follow-up altijd nodig Bij verdenking gevolgen: neuropsychologisch onderzoek Denk aan ondersteuning van de omgeving Preventie is geen luxe www.vilans.nl

(Hippocrates) e.hermans@vilans.nl www.vilans.nl No brain injury is too severe to despair of nor to trivial to ignore (Hippocrates) e.hermans@vilans.nl www.vilans.nl www.vilans.nl