Palliatieve huisbezoeken Ervaringen van chronische, palliatieve longpatiënten die thuis begeleid worden door longverpleegkundigen Harry Bodewitz, longverpleegkundige Internos; Jennie Bernard, longverpleegkundige Internos; Tina v.d. Koppel, longverpleegkundige Rivas; Marjon de Jong, longverpleegkundige Rivas; Corinne de Jong, longverpleegkundige Rivas; José Allart, longverpleegkundige Asz; Anneke van Belle, longverpleegkundige Asz; Willie Minderhoud, longverpleegkundige Asz; Fleur Kloosterman, longverpleegkundige ASz; Corrie Snoek, secretaresse Reload; Netty de Graaf, verpleegkundig specialist longgeneeskunde ASz. Inleiding Patiënten met (zeer) ernstig chronisch longlijden hebben vaak een zware ziektelast. Goede begeleiding en ondersteuning van de patiënt en diens naasten is van essentieel belang om de kwaliteit van leven en ziektelast draaglijk te maken. Door hun forse benauwdheid is het voor deze patiëntengroep vaak lastig om naar de spreekuren in het ziekenhuis te komen. Daarnaast lijkt het lastiger om goede begeleiding te bieden in deze chronische zorg als de zorgverlener de thuissituatie niet kent. Achtergrond Vanuit het samenwerkingsverband Reload (Regionale Longafspraken Drechtsteden) wordt sinds 2007 begeleiding thuis geboden door het inzetten van huisbezoeken door longverpleegkundigen van de thuiszorg. Er is nauwe afstemming tussen de longverpleegkundigen van de thuiszorg en het Albert Schweitzer ziekenhuis. De longverpleegkundigen van de thuiszorg maken gebruik van het SAP (ZIS) en werken in hetzelfde verpleegkundig EPD als de longverpleegkundigen van het ziekenhuis. Er zijn korte lijnen, bij problemen of vragen is direct contact mogelijk. Team Reload Methode Patiëntenervaringen van deze palliatieve huisbezoeken zijn niet eerder geanalyseerd. Daarom is middels een vragenlijst een praktijkonderzoek gedaan naar de ervaringen van deze patiënten. In totaal worden 340 palliatieve longpatiënten thuis begeleid door de longverpleegkundigen van de thuiszorg. Patiënten die in de periode november 2013 – februari 2014 thuis zijn bezocht, hebben een vragenlijst ontvangen. De vragenlijst werd anoniem ingevuld en geretourneerd. In totaal zijn 103 vragenlijsten volledig ingevuld. Dit is 31% van de totale populatie. Citaten van patiënten over voordelen om thuis begeleid te worden - Ik hoef geen vermoeide reis naar het ziekenhuis te maken - Ik ben thuis minder gespannen - Omdat ik mij moeilijk kan verplaatsen door gezondheidsproblemen geeft me dit rust - Naast medische ondersteuning krijg ik ook vaak psychische hulp, hiervoor is meer tijd dan bij m’n arts - Ik vind het prettig om in de privésituatie vooral emotionele problemen te kunnen bespreken - Ik hoef in de winter niet door de kou met mijn scootmobiel - Mijn kinderen worden altijd betrokken bij de begeleiding, dat vind ik prettig - Ik vind het prettig dat er een directe verbinding bestaat met mijn longarts en longverpleegkundige van het ziekenhuis. - Als ik naar het ziekenhuis ga heb ik altijd begeleiding nodig, nu kan ik gewoon zelfstandig zijn. - Ik ben zo niet vermoeid en ik mijn vertrouwde omgeving praat ik meer vrijuit. - Er wordt direct gereageerd op vragen die ik heb aan mijn longarts of huisarts. - Ik kijk uit naar de gesprekken met de longverpleegkundigen en de fantastische begeleiding Citaten van patiënten over verbeterpunten rondom de huisbezoeken - Ik vind de communicatie tussen thuis en ziekenhuis niet altijd goed - Ik zou het prettig vinden als alle dossiers aan elkaar gekoppeld worden. Zowel het verpleegkundig dossier als het dossier van de longarts, ook de andere zorgverleners van het ziekenhuis zouden de dossiers aan elkaar kunnen koppelen. Resultaten Van de 103 respondenten is 44% alleenwonend; 39% wonend met gezonde partner; 8,5% wonend met hulpbehoevende partner en heeft 8,5% een andere thuissituatie. In totaal zijn 64 patiënten (63%) zuurstofafhankelijk, 20 patiënten (21%) zijn tevens afhankelijk van nachtelijke ademhalingsondersteuning thuis. Van de respondenten is 46% het afgelopen jaar opgenomen geweest, 54% is het afgelopen jaar niet opgenomen geweest. 97% geeft aan het prettig te vinden om thuis begeleid te worden door de longverpleegkundigen; 2% heeft geen mening en 1% vindt het niet prettig. Van de patiënten is 75% tevreden over de samenwerking tussen de longverpleegkundige van de thuiszorg en het ziekenhuis; 20% antwoordt neutraal en 5% is niet tevreden over deze samenwerking. Over de frequentie van het aantal huisbezoeken geeft 10% aan 2 keer per jaar bezocht te worden; 12% 3 keer per jaar; 41% 4 keer per jaar; 17% 5 keer per jaar; 9% 6 keer per jaar en 6% > 6 keer per jaar. Van deze patiënten is 82% tevreden over het aantal huisbezoeken; 17% antwoord hier neutraal en 1% is hier niet tevreden over. In totaal geeft 73% aan dat de naasten (partner, mantelzorger, kinderen, etc.) voldoende betrokken worden in de zorg door de longverpleegkundige; 19% antwoord hier neutraal en 8% vindt dat er onvoldoende betrokkenheid is voor de naasten. Het gemiddelde rapportcijfer wat de respondenten geven aan de begeleiding door de longverpleegkundigen thuis is een 8,6! Conclusie Patiënten met (zeer) ernstig chronisch longlijden hebben vaak een zware ziektelast. Door hun forse benauwdheid is het voor deze patiëntengroep vaak lastig om naar de spreekuren in het ziekenhuis te komen. Begeleiding thuis door longverpleegkundigen van de thuiszorg, in nauwe samenwerking en afstemming met het Albert Schweitzer ziekenhuis, leid tot een hoge tevredenheid van patiënten. Een gemiddelde rapportcijfer van 8,6 geeft aan dat patiënten deze zorg zeer waarderen. Verbeterpunten naar aanleiding van dit praktijkonderzoek zijn enerzijds nóg betere afstemming tussen de thuiszorg en het ziekenhuis; anderzijds het realiseren van nóg meer betrokkenheid van mantelzorgers en naasten in deze chronische zorg. Informatie Netty de Graaf, verpleegkundig specialist longgeneeskunde, Albert Schweitzer ziekenhuis Dordrecht. n.degraaf@asz.nl / 078-6545033