Euthanasie: waarom niet? Ethische & spirituELE IMPLICATIES Dr. Marc Desmet sj Palliatieve Dienst Jessa Ziekenhuis Hasselt Euthanasie: waarom niet? Ethische & spirituELE IMPLICATIES

Context: evoluties Euthanasie: evolutie van terminale patiënten Naar niet-terminale patiënten Naar euthanasie via voorafgaandelijke wilsverklaringen Naar levensmoeheid zonder een specifieke ongeneeslijke aandoening Naar het ‘voltooide leven’ Zelfde wet maar ruimere interpretatie in een evoluerende maatschappij

Context:evoluties Druk op artsen leidt tot euthanasie door vertrouwde arts naar euthanasie via ‘externe experten’: sterfhuis, euthanasie / levenseindekliniek, mobiele teams, … Van euthanasie in context van PZ naar scheiding tussen euthanasie en PZ theoretisch recht op euthanasievraag beleefd als recht op euthanasie Van zieke & omgeving in nood naar arts in nood (‘artsen zonder grenzen’?)

Euthanasie: waarom niet? Ten aanzien van dergelijke evoluties: Ik weet het niet… Het belang van een zeker ‘ethisch agnosticisme’; docta ignorantia Maar ik geloof dat volgende punten belangrijk zijn… belang van het verwoorden van onze intuïties Euthanasie: niet alleen procedurekwestie, ook nood aan een ethische en spirituele reflectie 11 bedenkingen

Euthanasie: waarom niet? Nood om een reflexieve stap achteruit te zetten Nood aan terugkeren naar fundamenten: fundamentele reflectie Reculer pour mieux sauter… ‘Waarom niet’: Waarom niet eigenlijk? Soort evidentie Waarom niet: zijn er (nog) goede redenen om euthanasie niet te doen?

Waardigheid (vanuit PZ) Een manier om uit te drukken wat de grondintuïtie is, de essentie Essence Iets intiems en ondoorgrondelijks Als een parfum: parfum de soins palliatifs, gestorven in een geur van waardigheid… Als benzine: Brandstof / Oplosmiddel / Zin:Ben-zin Iets moois op een zwarte achtergrond; waardigheid in het lijden Rust in oog vd storm: esth-ethisch, spiritueel

Ethiek: niet alleen problemen Wat is problematisch? Maar ook: wat is (ethisch) mooi? (esth)ethiek: is ‘t ethiek? Voor mij wel.

Oordeel niet te vlug Wat zal men over 30 jaar zeggen? Hoe is het mogelijk dat men daar tegen was? Hoe is het mogelijk dat men niet de aberraties zag aankomen? Onderzoeksfeiten ernstig nemen bv. impact op families na overlijden Statistisch relatief klein probleem (tav aantal overlijdens na NBB, intensivering en palliatieve sedatie); symbolisch en psychologisch belangrijk probleem Mijn houding: Begrip voor individuele gevallen; veel vragen op cultureel-maatschappelijk vlak Euthanasie niet uitvoeren, wel begeleiden: OK? Wat je ook doet, doe het goed: begeleiden, verwijzen, uitvoeren…. (ethiek van het ongeoorloofde)

0. Ethische probleemstelling: waarden en mensbeeld Waardigheid, autonomie, solidariteit: natuurlijk akkoord maar wat bedoel je ermee? Wordt bepaald door je – al dan niet bewust gehanteerde - ‘mensbeeld’ Ik beschik zelf over mijn lichaam. Ik wil zelf de grens bepalen. Ik beschik niet volledig over mijn lichaam. Ik heb het ontvangen. Ik wil niet tot last zijn. Je bent onvermijdelijk tot last en dat mag ook.

Regelethiek Deugdenethiek Hoe het goede handelen bevorderen? Grosso modo twee antwoorden: (1) Ontwikkelen van goede regels: regelethiek (2) Ontwikkelen van goede grondhoudingen: deugdenethiek Beide zijn nodig!

Regelethiek Regelethiek: steeds nadrukkelijker in onze maatschappij en geneeskunde: inflatie van wetten, regels, strategieën, procedures, protocollen, codes, standaarden, beslissingsbomen, VZP (=Vroegtijdige Zorgplanning), stappenplannen, zorgvuldigheidseisen... Vb. Wettelijke regeling euthanasie (+ WV) Vb. Wet Palliatieve Zorg Vb. Wet op patiëntenrechten (- WV) Vb. VZP (= ACP), wilsverklaringen

Regelethiek Voordelen regelethiek: In principe helder, controleerbaar Maakt samenleven van verschillende opinies mogelijk: verstandige afspraak ‘Conflictmanagement’

Regelethiek Nadelen regelethiek: Je komt er niet echt uit! Onoplosbaarheid van casussen wie ‘in regel’ is, is nog niet ethisch; zorgvuldigheid staat niet gelijk met zorg veel aandacht voor ‘zorgvuldigheidseisen’, daarom nog niet voor het ethische zelf een regel zegt nog niet wat je in een concrete unieke situatie moet doen Regels volgen / externe experten inroepen kan vlucht verantwoordelijkheid zijn een goede wet vraagt ook goede uitvoerders bv. Palliatieve subsidies garanderen nog geen goede PZ

Regelethiek en vrijheid Negatieve vrijheid: dwang en bemoeienissen van anderen vermijden b.v. wet op privacy: geen ongewenst bezoek (risico: vereenzaming) euthanasiewet: familie enkel geconsulteerd indien patiënt akkoord (vs samen proces doormaken) wet op de patiëntenrechten: pt mag behandeling weigeren (vs samen tot besluit); uitvoeren concrete keuze die in feite tot lange aftakeling leidt (vs handelen in de geest) arts mag medisch zinloze behandeling weigeren (vs zin van kortdurende ‘zinloze behandeling’)

Deugdenethiek Het goede handelen bevorderen door ontwikkelen van goede grondhoudingen, van bepaalde aandacht en visie Goede keuzes groeien uit goede grondhoudingen, uit een goede visie op het leven die zich door heel je levensgeschiedenis heen ontwikkelt: op het ogenblik van een keuze is al veel beslist

Deugdenethiek Voordelen: Nadelen: authenticiteit: men handelt goed omdat men het zo aanvoelt, niet omdat het moet link met spiritualiteit mogelijk Nadelen: vooronderstelt een gemeenschappelijke visie; niet evident in een pluralistische maatschappij

Palliatieve zorg: een ‘deugdzame’ benadering (1) Ontwikkeling van een gemeenschap een thuis, een echte omgeving, meer dan een interdisciplinair team Lijden wordt anders in een gemeenschap Hoe vaak kreeg mevrouw bezoek? Professionelen en vrijwilligers Gemeenschap rond de lijdende

Palliatieve zorg: een ‘deugdzame’ benadering (2) Aanpak van ethische problemen mbt het levenseinde in de eerste plaats vanuit een bepaalde zorg (eerder dan vanuit regels): detailzorg, totaalzorg vanuit bepaalde attitudes (eerder dan een strategie): betrokkenheid, innerlijke vrijheid vanuit bepaalde visie op zelfbeschikking: merkwaardig: wens patiënt centraal (zelfbeschikking mogelijk maken door ruimte te creëren); tegelijkertijd zeer veel aandacht voor familiebeleving en zorg voor zorgenden (verbinding) vanuit con-sensus: samen aanvoelen

Waarden: welk accent? Controle Beheersing Management Zekerheid Wantrouwen Juridisering Zelfbeschikking Zelf verantwoordelijk Rechten en plichten Wil uitvoeren Voorbereiding

Waarden: welk accent? Controle Beheersing Management Zekerheid Wantrouwen Juridisering Zelfbeschikking Zelf verantwoordelijk Rechten en plichten Wil uitvoeren Voorbereiding Surprise Verrassing Leven Openheid Vertrouwen Goede (ethische) geest Verbinding Samen verantwoordelijk Goede zorg en relatie Verlangen beluisteren Improvisatie

1. Lijden & sterven ernstig nemen Eerste vraag: Niet: doe jij euthanasie of niet? Wel: neem je het lijden ernstig? ‘Je sterft zoals je geleefd hebt’ en je mag sterven zoals je kan niet de dood maar wat eraan voorafgaat beangstigt lichamelijk lijden is verweven met emotioneel en geestelijk lijden er zijn zeer veel mensen die ernstig lijden

2. Geen moord, wel doding Euthanasie is geen ‘moord’ maar een zachte en radicale lijdensbeëindiging…. Ethische vraagstelling: wat vinden we van deze vorm van omgaan met het lijden?

2.’ ‘Gij zult niet doden?’ Niet hetzelfde als: ‘Gij zult niet moorden’ Een terechte uitzondering, zoals zelfverdediging, doodstraf…? Zullen we die subtiele grensoverschrijding nog voelen ? Is een verbod geen stimulans tot zoeken naar creativiteit en optimale verzorging? Verschuiving naar sociale dwang (‘Je weet toch dat je ook kan kiezen voor euthanasie?’) en vandaar naar economische druk (je mag nog leven als je zoveel betaalt)?

3. Euthanasie onderscheiden van wat erop lijkt maar het niet is niet doen alsof er geen intentioneel en antropologisch verschil is tussen euthanasie (een leven actief beëindigen met IV medicatie op iemands vraag) en intensiveren van symptoomcontrole: iemand niet meer laten lijden en daardoor desnoods het leven verkorten palliatieve sedatie: iemands bewustzijn intentioneel verminderen tot aan de dood niet-behandelbeslissing: de dood niet meer tegen houden hulp bij zelfdoding: lethaal middel ter beschikking stellen

Palliatieve sedatie: Slow euthanasia? Verschillen Continuë diepe sedatie Euthanasie Doel / Intentie Lijdensverlichting Lijdensbeëindiging Middel Verlaging bewustzijn Levensbeëindiging Medisch handelen Normaal Bijzonder Indicatie Refractair symptoom Alternatief euthanasie Medisch uitzichtloos en ondraaglijk lijden Alleen bij terminale pt Ja (1 à 2 weken) Nee Toestemming pt Indien mogelijk Altijd (weloverwogen) Consultatie 2°/3° arts Aanbevolen, zeker zo kennis ontbreekt Verplicht Besluitvorming primair (Pt), naasten, team Pt en arts

Palliatieve sedatie: Slow euthanasia? Verschillen Continuë diepe sedatie Euthanasie Uitvoering Arts+Verpleegkundige Arts Medicatie Benzodiazepines, meestal SC zelden barbituraat:IV Barbituraat: meestal IV tenzij potio + Spierrelaxans: IV Dosering Titratie Snelle overdosering Duur na start Dag(en) Minuten/uren bij potio In principe reversibel Ja Nee Verkort het leven Niet bewezen Wettelijke regelgeving Zoals voor elk medisch handelen Afzonderlijke wetgeving Melding en toetsing Verplicht

4. De rol van de omgeving ‘Maak er een einde aan’: onderscheid tussen eigen lijden en dat van de ander ‘Vader zou dit niet gewild hebben’: wie wel? ‘Ik wil niet tot last zijn…’: la condition humaine…. Weer leren elkaar tot last te zijn de therapeutische hardnekkigheid van families soms: ‘Dan zullen we nooit moeten zeggen dat we niet alles hebben gedaan…’ (hardnekkigheid en nadien euthanasie) beslissende rol van de arts

5. ABCDE vd euthanasievraag Angst, Burnout, Controle, Depressie, Extreme symptomen globaal: uiteindelijke reden voor euthanasie zit vooral in de emotionele en spirituele dimensie (waardigheid, niet tot last zijn, onafhankelijkheid,…) waar merken we ondraaglijk lijden en waar vooral wil om te sterven, preventieve euthanasie, controle?

6. Menselijkheid Wat is er ‘in Gods naam’ tegen euthanasie? ‘In Gods naam’ = in naam van de mens ttz in welke mate maakt euthanasie het leven van deze zieke, van zijn omgeving en van andere lijdenden menselijker? Voert naar fundamenteler beschouwingen

7.‘Geassisteerde zelfdoding’ in een cultuur van zelfdoding & depressie Euthanasie: geassisteerde zelfdoding Is er geen verband tussen de bredere uitzichtloosheid, afwezigheid van diep perspectief in het leven van veel mensen in onze cultuur – cf. frekwentie van depressie en zelfdoding - en de uitzichtloosheid van de zwaar zieke patiënt? Maatschappelijke rol van artsen: ‘propere zelfdoding’?

8. Euthanasie, zelfbeschikking en zelfbeschikking-in-verbinding (ZiV) euthanasie: lijkt exponent van zelfbeschikking ik ben voor zelfbeschikking, maar … ik zie in het breed fenomeen van depressie wel de schaduwzijde van het feit dat een individu over alles zelf mag… en vervolgens moet beslissen (Moe van het moeten kiezen) Pleidooi voor een menselijke zelfbeschikking, namelijk zelfbeschikking-in-verbinding

Voorbeelden van zelfbeschikking-in-verbinding palliatieve zorg: meer gedragen door zelfbeschikking-in-verbondenheid (keuzevrijheid vergroten door zorg) dan door rechten-van-de-patiëntdiscours (negatieve vrijheid: bemoeienissen van derden vermijden) ‘informed consent’ (neutraal informeren) vs ‘negotiated consent’ (betrokken houding) beslissingen in verbinding met de innerlijkheid van de zieke

Voorbeelden van zelfbeschikking-in-verbinding een menswaardige euthanasie vraagt zelfbeschikking-in-verbinding: (a) echt ‘samen tot de overtuiging komen dat geen redelijke andere oplossing’ (b) solidariteit van een arts nodig die zich ertoe ‘verbindt’ om het te doen, van anderen om mee te gaan (c) uitvoering zelf

Voorbeelden van zelfbeschikking-in-verbinding keuze voor palliatieve sedatie kan uiting zijn van zelfbeschikking-in-verbondenheid de wilsonbekwamen dwingen ons tot het ontwikkelen van zelfbeschikking-in-verbinding want (a) bij wilsonbekwame patiënten is het menselijker – niet paternalistisch – wanneer de arts de eindbeslissing neemt en het gewicht van een beslissing niet legt op de schouders ve familielid (b) de concrete uitvoering van een wilsverklaring voor een wilsonbekwame vereist eigenlijk verbondenheid om ‘in de geest van de wilsonbekwame’ te kunnen handelen.

Voorbeelden van zelfbeschikking-in-verbinding Euthanasie via wilsverklaringbij dementerenden of personen met verworven wilsonbekwaamheid Wie zal de wilsverklaring naar boven halen? Wie gaat oordelen dat het criterium dat de dementerende zich stelde vervuld is? Wie zal een dementerende die niet lijkt te lijden maar aan zijn eigen criterium voor euthanasie beantwoordt (bv. ‘ik herken mijn partner niet meer sinds drie maanden’), euthanaseren? In welke mate speelt hier het criterium ondraaglijk lijden? Zou men niet beter het zorgteam laten bepalen of iemand ondraaglijk lijdt? (cf. PAGE-groep FPZV)

Voorbeelden van zelfbeschikking-in-verbinding Euthanasie bij persoon die psychisch ondraaglijk lijdt maar die niet wil dat haar kinderen weet hebben van haar plan en aldus daags na de euthanasie vernemen hoe moeder is gestorven: ondraaglijk lijden getransfereerd van zieke naar familieleden?

Voorbeelden van zelfbeschikking-in-verbinding Euthanasie bij minderjarigen: Welke rol voor de ouders?

Auto-nomie De wet van de ‘auto’, het zelf Stuur zelf in handen: van waar je wil naar waar je wil We verkiezen auto boven openbaar vervoer Probleem: iedereen doet het: vastrijden in ‘files’: procedurekwesties, wachtlijsten RVT, feitelijke wilsonbekwaamheid

Voltooid of vol-ledig leven? Je pense DONC je suis: ik denk DUS ik ben Ik val samen met het beeld over mezelf Villa je pense ET je suis: ik denk EN ik ben Ik val niet samen met het beeld over mezelf

9. Welk soort solidariteit? Euthanasie vraagt moed. Er bestaat ook een grote gemeenschap van mensen die in stilte hun lijden verder dragen. Dat vraagt ook moed, en het besef van die gemeenschap kan ook moed geven. Elke euthanasie tast (ver)draagvlak om het lijden te dragen aan. Welke invloed heeft een ‘systematische optie’ - je kan het lijden proberen te dragen of eruit stappen – op wie het probeert te dragen?

9. Welk soort solidariteit? Solidariteit met wilsonbekwamen vanaf de geboorte = ? Discrimineert de euthanasiewet hen niet ten opzichte van de wilsbekwamen die hun leven/lijden vroegtijdig kunnen laten beëindigen (met of zonder wilsverklaring)? Wilsonbekwame personen kunnen toch ook ondraaglijk lijden. Levenslang wilsonbekwamen stellen ons voor een keuze: ZiV= levensbeëindiging mogelijk maken voor deze wilsonbekwamen via de persoon die verantwoordelijk is voor de wilsonbekwame? ZiV = ik, wilsbekwaam, kies bewust niet voor euthanasie omdat anderen dat helemaal niet kunnen

10. Euthanasie: een ritueel? Sacramenten Natuurlijke dood (P.S.) Moment voordien bekend Moment onbekend (P.S.: enkel beginuur bekend) Handeling: beperkte duur (minuten) Duur: uren? dagen? (P.S.: idem!) Patiënt bewust en helder (uitz: coma) Patiënt vaak bewust en helder (uitz: coma) Patiënt vaak weinig bewust, evolueert naar coma Patiënt beslist wie aanwezig zal zijn Patiënt kan beslissen wie aanwezig zal zijn patiënt kan wensen maar niet beslissen wie aanwezig is bij zijn dood Tenminste één persoon is aanwezig omwille van zijn functie: de arts Tenminste één persoon is aanwezig omwille van zijn functie: de pastor Vaak zijn er enkel naasten of is er niemand (PS: bij begin minstens één officieel persoon: vp/arts)

10. Euthanasie: een ritueel? sacramenten Natuurlijke dood (P.S.) Centrale figuur: de patiënt (= auteur van het ‘script’ van ‘zijn’ euthanasie) Centrale figuur: degene die het sacrament ontvangt (auteur van het script van het sacrament) Centrale figuur: de patiënt die de zorgen ontvangt waarvan hij eventueel auteur is Arts: meer en meer ‘uitvoerder’ (=acteur) van de keuze van de patiënt Pastor: meer en meer ‘uitvoerder’ (=acteur) van de keuze van de patiënt. Patiënt: minder en minder acteur van zijn natuurlijke dood (lijkt toch soms zijn moment te ‘kiezen’) Formeel verzoek: ‘Wilt u werkelijk en vrijelijk dat ik een einde maak aan je leven?’ Formeel verzoek: ‘Wilt u werkelijk en vrijelijk met deze persoon huwen..?’ Geen formeel verzoek (P.S.: wel verzoek indien patiënt wilsbekwaam) Vooraf geschreven schriftelijk verzoek Vooraf geschreven document (bij huwelijk) Negatieve voorafgaandelijke wilsverklaring mogelijk

10. Euthanasie: een ritueel? Sacrament Natuurlijke dood (P.S.) Omgeving: toelating om te sterven door euthanasie (wettelijk niet nodig) Omgeving: toelating om het sacrament te ontvangen (niet nodig) Omgeving: toelating om te mogen sterven: ‘Je mag gaan…’ Kledij zelf gekozen Meestal nachtkledij Centraal moment: activiteit: toediening van medicatie Centraal moment: activiteit: een belofte, een gebaar (doop/zalving) Centraal moment: passiviteit: sterven Dood vastgesteld door arts op moment zelf Dood vaak post mortem vastgesteld Officiële registratie euthanasie + overlijdensattest Officiële registratie van het sacrament (huwelijk, doop, vormsel) Overlijdensattest

Tot welke inzichten leidt de analogie? Rituelen werken op vlak van Verwerking: waarom euthanasie niet noodzakelijk traumatiserend werkt cf. onderzoek Gemeenschapsvorming: gebeurt expliciet bij euthanasie, zij het vaak maar heel even, kortstondig, vrijblijvend in deze postmoderne tijd Controle: “dramatische poging om een bepaald deel van het leven onder controle te brengen” Eén van de ‘nieuwe stervensrituelen’ zoals chemotherapie, kunstmatige voeding ?

Euthanasie als ritueel: pervers Euthanasie als ritueel: pervers? Of paradoxale duiding van ziekenzalving? Euthanasie Rituelen van de kerk Concrete dood Symbolische herinnering van een dood (doopsel, eucharistie) Dood ingeleid door toediening van medicatie Dood begeleid door gebed of ritueel Heil: in het nastreven van de dood Heil: delen in de Geest van iemand die op een consequente manier wilde leven ook al leidde dit tot de dood Bevrijding dank zij de dood Bevrijding ondanks de dood Transformatie van het leven zelf in de dood Transformatie naar een ander leven (doopsel, vormsel, huwelijk, priesterschap, ziekenzalving)

11. Van geboorte- naar levenseindeplanning Verantwoord ouderschap Vrije liefde Onbezorgde seksualiteit binnen een relatie dankzij contraceptie Zwangerschap in geval van vruchtbaarheidsproblemen

11. Van geboorte- naar levenseindeplanning Verantwoord ouderschap Vrije liefde Onbezorgde seksualiteit binnen een relatie dankzij contraceptie Zwangerschap in geval van vruchtbaarheidsproblemen Verantwoorde zorg: scheiding van zorg & levensverlenging Zelfgekozen dood, los van relatie Onbezorgd genieten van zorg van anderen dankzij VZP. Levensverlenging in geval van levensbedreigende ziektes

11. Doel planning: voorkomen van Ongewenste zwangerschap Abortus als contraceptivum Hardnekkigheid bij medisch geassisteerde vruchtbaarheid Overbevolking van wereld SOA

11. Doel planning: voorkomen van Ongewenste zwangerschap Abortus als contraceptivum Hardnekkigheid bij medisch geassisteerde vruchtbaarheid Overbevolking van de wereld SOA Ongewenste levensverlenging Euthanasie als oplossing voor ongewenste levensverlenging Hardnekkige intensieve zorgen Overbevolking van de zorgwereld Hospitaalkiemen

11. Planning: zekere middelen (secundaire preventie) Abortus want embryo met afwijking (2) verkrachting (3) psychosociaal lijden (4) moeder met mentale handicap voorafgaand: als ik dat ooit zou meemaken, dan zou ik abortus willen maar misschien beslis je toch anders in de concrete situatie

11. Planning: zekere middelen (secundaire preventie) Abortus want (1) embryo met afwijking (2) verkrachting (3) psychosociaal lijden (4) moeder met mentale handicap voorafgaand: als ik dat ooit zou meemaken, dan zou ik abortus willen maar misschien beslis je toch anders in de concrete situatie Euthanasie want afwijking van scenario dat men zich had voorgesteld overweldigd door ziekte of therapie existentieel lijden, levensmoe persoon in onomkeerbaar coma Voorafgaand: als ik me ooit in zo’n toestand bevind wil ik dat men er een eind aan maakt Maar misschien beslis je toch anders in de concrete situatie

Euthanasie: waarom niet? Een lijdensprobleem Een probleem voor zieke en omgeving Een maatschappelijk-cultureel probleem Een probleem voor artsen en zorgverleners Mogen mijn bedenkingen u helpen… Docta ignorantia

Enkele referentiepunten Niemand mag tegen zijn eigen geweten in handelen. Als je euthanasie doet, doe het dan goed. Als je geen euthanasie wil doen, verwijs dan op een goede manier. Je kan euthanasie begeleiden zonder hem uit te voeren.