Vermoeidheid, Wat kunnen we hiermee? Aglaia Zedlitz, neuropsycholoog/onderzoeker Radboud Universiteit Nijmegen & Sint Maartenskliniek Nijmegen & Annette Baars-Elsinga, ergotherapeut UMC UTRECHT 1

Vermoeidheid:

Opzet: Achtergrond: Vermoeidheid na een CVA Adviezen voor de praktijk Omgaan met beperkte belastbaarheid, onderzoek naar de behandeling 1. Een korte inleiding in vermoeidheid na CVA. 2. de behandeling, 3.

Hoe vermoeid is iedereen nu? 0 Topfit/ Helemaal niet moe 1 Redelijk fit 2 Wat vermoeid 3 Moe 4 Heel erg moe/ kan bijna alleen nog maar slapen

Hoe vermoeid is iedereen nu? 0 Topfit/ Helemaal niet moe 1 Redelijk fit 2 Wat vermoeid 3 Moe 4 Heel erg moe/ kan bijna alleen nog maar slapen  en waarom? Hoe omschrijf je in je eigen woorden vermoeidheid? Wanneer ben je zelf “echt” moe?

1. Achtergrond Dus: Meten is moeilijk Vermoeidheid blijft, net zoals pijn, een subjectieve ervaring, die alleen indirect meetbaar is Algemeen: twee manieren van meten: als subjectieve ervaring (meestal via zelfrapportageschalen) Bijvoorbeeld: CIS20-R of FSS 2. als prestatie afname (gedragsmaten) Bijvoorbeeld: registratielijsten/observatie/activiteitenweger

± 50% heeft na jaren nog last van de vermoeidheid 1. Achtergrond Vermoeidheid ≠ pathognomisch (≠ kenmerkend voor 1 bepaald ziektebeeld) Vermoeidheid na CVA: Komt veel voor 25-95% (Stulemeijer et al., 2005); 38-77% (Lerdal et al, 2009), Ook na traumatisch hersenletsel (TBI): 21-70%, en tumoren ± 40% In tegenstelling tot CFS: 0.5-2.2% Is vaak chronisch ≠ depressie (wel overlap 20-40%) ± 50% heeft na jaren nog last van de vermoeidheid Fatigue as a window to the brain. John DeLuca (Ed.),2005 Prev CFS in population: 0.5- 2.2%

Website over PSF: veel behoefte aan informatie & behandeling Cijfers : www.moenahersenletsel.nl Ongeveer 6.000 unieke hits (1.5 jr) Van 335 ingevulde vragenlijsten (alleen CVA) : 14% voldoende informatie gekregen over de oorzaken van vermoeidheid en 5,2% over behandelmogelijkheden 54% heeft nogal tot veel behoefte aan behandeling

Hoofdkenmerk/klacht: 1. Achtergrond Hoofdkenmerk/klacht: versneld optredende vermoeidheid bij mentale en/of fysieke activiteiten (+suboptimaal herstel) Vaak sneller moe & vaak langer herstel nodig Gerelateerde klachten (top 5): - Hoofdpijn - Verhoogde prikkelbaarheid - Geheugen- en concentratieproblemen - Intolerantieklachten (geluid, drukte, licht) - Somberheid/spanning Lichamelijk / mentaal:

Maar…..Waarom?

Primaire oorzaak: Hersenletsel 1. Achtergrond Primaire oorzaak: Hersenletsel Specifieke gebieden Hormonen Ontstekingen Netwerken

Primaire oorzaak: Hersenletsel 1. Achtergrond Primaire oorzaak: Hersenletsel Specifieke gebieden Hormonen Overschakeling van automatische naar gecontroleerde informatieverwerking Ontstekingen Netwerken

Primaire oorzaak: Hersenletsel 1. Achtergrond Primaire oorzaak: Hersenletsel Specifieke gebieden Hormonen Ontstekingen Netwerken Minder efficiënt Harder werken om hetzelfde te doen

Implicaties voor behandeling: 1. Achtergrond Implicaties voor behandeling: Het energieniveau kan niet meer tot het premorbide niveau worden hersteld:  om leren gaan met vermoeidheid  vermoeidheid voorkomen

Secundaire oorzaken / wisselwerking: 1. Achtergrond Secundaire oorzaken / wisselwerking: Conditie/ Parese Stemming & Angst Pijn Omgaan met… Medicatie Slaap Pre-morbide vermoeidheid

Conditie/ Parese Stemming & Angst Pijn Omgaan met… Medicatie Slaap 1. Achtergrond Implicaties voor behandeling: Conditie verbeteren Psychologie/ CGT Conditie/ Parese Stemming & Angst Gedrags-adviezen, mbt belastbaarheid & Evt psycholoog Pijn Omgaan met… Medicatie Kijken naar slaap: Slaapapneu ? Adviezen cq behandeling Slaap Pre-morbide vermoeidheid

Adviezen in de praktijk

Evenwicht tussen activiteit en rust (wat doe ik?) Een uitgebalanceerde levensstijl met een evenwicht tussen: Zelfverzorging Werk / huishouden Hobby / vrije tijd Rust

Adviezen voor het nemen van rust Rust voordat je oververmoeid raakt (dan minder hersteltijd / minder ernstige vermoeidheid) Liever vaker / kortere rustpauzes Experimenteer met duur, tijd en frequentie rustpauzes Wissel rust / activiteit af Plan rusttijden in / plan de activiteiten eromheen

Afname van belastbaarheid

Jojo effect

Afwisseling werkzaamheden (variëren) Wissel zware en lichte werkzaamheden met elkaar af. Zware activiteiten niet te lang achter elkaar uitvoeren Voorkomen van piekbelasting

Bij mentale vermoeidheid (variëren) Ook mentale inspanning kan veel energie kosten! Wissel daarom Denk- en Doe-activiteiten met elkaar af

Neem de tijd voor activiteiten Laat je niet opjagen (hoe doe je iets in je eigen tempo!) Sla geen pauzes over…

Kijk of een andere taakverdeling mogelijk is Niet afschuiven, maar taken anders verdelen: Delegeren van zware activiteiten Zelf lichtere activiteiten op je nemen of activiteiten waarbij meer afwisseling mogelijk is

Verdeel uw activiteiten over de dag en de week Maak gebruik van de momenten waarop je je het best voelt (wanneer doe je iets?) Verdeel activiteiten in etappes (stoppen voordat je moe bent! Door rustmomenten tussendoor) Maak bewuste keuzes over wat je wel en niet wilt doen

Denk vooruit Dit vereist een goede planning! Plan wanneer je weer gaat plannen Deel je planning met anderen Plan eerst de dingen die moeten en dan de rust eromheen. Plan ruim! Met ruimte voor onverwachte gebeurtenissen en schakeltijd

Een goede houding is essentieel Houding regelmatig afwisselen Let op je werkhouding Een goede houding is essentieel Houding regelmatig afwisselen Benodigdheden binnen handbereik (scheelt denkwerk en daarmee vermoeidheid)

Communicatie over vermoeidheid Gebruik vergelijkingen om uw vermoeidheid te omschrijven. Leg uit wat de ander kan doen om te helpen. Betrek anderen bij uw beslissingen.

Een effectieve manier om “extra” vermoeidheid te voorkomen

Samenvattend Vermoeidheid na een CVA komt veel voor  Eerder moe & langer de tijd nodig om te herstellen Omgaan met vermoeidheid door: Meer rust te nemen of soms juist actiever te zijn Activiteiten anders te verdelen over de dag en week Activiteiten op een energiebesparende manier uit te voeren Energie besparen door te plannen (overzicht en extern geheugen)

Hoe vermoeid is iedereen nu? 0 Topfit/ Helemaal niet moe 1 Redelijk fit 2 Wat vermoeid 3 Moe 4 Heel erg moe/ kan bijna alleen nog maar slapen

Cognitive and Graded Activity Training (COGRAT) 3. Onderzoek COGRAT Cognitive and Graded Activity Training (COGRAT)  Kleine groepen chronische CVA patiënten (4) Cognitieve behandeling neuropsycholoog (met CBT-expertise) 1x week (12 weken) Graded Activity Training Fysiotherapeut 2x week (12 weken) Gedragsverandering (3 compensatie strategieën: variëren, plannen & ontspannen) + CGT Verbetering van lichamelijke conditie, kracht en flexibiliteit (voorzichtig)  Voorkomen van vermoeidheid en omgaan met vermoeidheid  Generalisatie van beweging naar de thuissituatie Here is the simple architecture of our treatment It consists of two main elements: the CO & the GRAT Both are given simultaneously for 12 weeks The CO… is comprised of…. And it’s aims are… The GRAT…

Overbelasten, Onderbelasten en slaapproblemen/slaapritme 3. Onderzoek COGRAT Overbelasten, Onderbelasten en slaapproblemen/slaapritme Aantal Stappen Per minuut Tijd (24 uur)

Cognitieve Behandeling 3. Onderzoek COGRAT COGRAT Cognitieve Behandeling 3. Compensatie Strategien (3) 2. Self Monitoring/ registratie & stellen van doelen 1. Informatie Cognitieve Gedragstherapie The compensation strategies are: Pacing and varying Planning Relaxation RET is used to diminish irrational thoughts and anxiety about fatigue and furthermore to foster the implementation of the behavioural modification strategies

Cognitieve Behandeling 3. Onderzoek COGRAT Varieren Plannen Ontspannen Cognitieve Behandeling 3. Compensatie Strategien (3) 2. Self Monitoring/ registratie & stellen van doelen 1. Informatie Cognitieve Gedragstherapie The compensation strategies are: Pacing and varying Planning Relaxation RET is used to diminish irrational thoughts and anxiety about fatigue and furthermore to foster the implementation of the behavioural modification strategies

(1) VARIEREN: Wat, Hoe, Hoelang en Wanneer 3. Compensatie Strategien (3) (1) VARIEREN: Wat, Hoe, Hoelang en Wanneer Wat: Energiegevers en energievreters Hoe: Hollen, stilstaan, of op je eigen tempo Hoelang: Variëren:Stoppen en afwisselen, voordat je moe bent Wanneer: Wanneer doe je wat? Een vermoeiende taak: wanneer je je goed voelt Afwisseling van verschillende activiteiten Bewegen/ rusten / werken / rusten etc. Dingen moeten onthouden of overzien, kost ook veel energie. Het maken van lijstjes kan helpen. Zo ook een lijstje van de dingen die je aan de doktor wilt vragen. Neem ook iemand mee, en schrijf de antwoorden op. Zo kun je het beter onthouden.

3. Compensatie Strategien (3) (2) PLANNING Een goede planning geeft rust en overzicht Hoe plan je in? -> Op papier/ zakcomputer? moet mee te nemen zijn -> Weekoverzicht 1. De Vaste dingen 2. De Rust 3. Plan de Planning 4. Rekening houden met de omgeving/ het gezin 5. Vooruitkijken en flexibel (geen keurslijf!)

3. Compensatie Strategien (3) (3) ONTSPANNING Ontspannen: nu actief ervoor gaan zitten..?! Inventariseren: wat is ontspannend? Wanneer? Muziek luisteren, Wandelen, etc Ontspanningsoefeningen ……………………….  een lijst van ontspannende activiteiten zodat je er niet over hoeft na te denken wanneer je eenmaal moe bent!!!

Omgaan met Beperkte Belastbaarheid (COGRAT) 3. Onderzoek COGRAT Omgaan met Beperkte Belastbaarheid (COGRAT) Behandelprotocol via: http://www.neuropsychologischebehandeling.nl/

3. Onderzoek COGRAT CIS20-R- vermoeidheid (voorlopig van n=54 t/m T4) Conclusie: De behandeling werkt I have talked about what the fatigue is, that it is very problemta c, and inherent to poorer outcomes in rehabiliation, mortality and quality of life But the inherent nature of faituge, is that it is subjective. Just as much as pain is. So how can we measure this fatigue. Wachtlijst Not sign. Behandeling Sign p<0.001 Follow-up Not sign.

Zijn er nog vragen?

En: hoe vermoeid is iedereen nu? 0 Topfit/ Helemaal niet moe Redelijk fit Wat vermoeid Moe 4 Heel erg moe/ kan bijna alleen nog maar slapen

Meer informatie: Pijn- en energiemeter