VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING Moest men mij in „2000”, het jaar waarin ik mijn opleiding verpleegkunde ben gestart, gevraagd hebben wat ‚Vroegtijdige Zorgplanning’ voor mij betekent (?) zou ik geen zinvol antwoord kunnen geven. Ook tijdens de opleiding moest ik vaststellen dat het item VZP nauwelijks tot zelfs niet aan bod kwam. Het is pas vanaf ik werkzaam werd in het WZC, dat ik kennismaakte met Vroegtijdige Zorgplanning. 13 jaar lang heb ik samen met Dr. M. Van Hoey vele vroegtijdige zorgplanningen opgestart bij de residenten van het WZC. Zijn kennis en expertise zorgden ervoor dat ik geprikkeld werd in het item ‚menswaardig levenseinde’. Ook nu, als zelfstandige thuisverpleegkundige, maak ik hier nog dankbaar gebruik van om mijn ‚knowhow’ door te geven op het werkveld. ?

PLANNING VAN de laatste reis Dames en Heren, goedemiddag. Wat heeft het plannen van een reis te maken met nadenken over de laatste levensperiode? Wel, meer dan men denkt: met een goed voorbereide reis kan men misverstanden en vervelende situaties voorkomen. Zo ook kan men met een goede voorbereiding veel meer kwaliteit geven aan de laatste periode van het leven. Dit klinkt misschien nogal hard en minder aantrekkelijk in de oren, omdat we dan aan afscheid nemen, pijn en lijden denken. Het maakt mensen bang en daarom wordt er over die periode van het leven vaak gezwegen. PLANNING VAN de laatste reis Foto: www.zorgvakantiewijzer.nl

Moeilijke keuzes overdenken en bespreken WANNEER HET NOG KAN Moeilijke keuzes overdenken en bespreken moet men doen wanneer het nog kan. Regelmatig zien we mensen om ons heen - vrienden, kennissen, schoolvrienden, ouders, buren, collega’s, grootouders- in een zorgafhankelijke positie geraken of al dan niet plots sterven door ziekte of ongeval, ouderdom of zelfdoding. Stilstaan bij het eigen levenseinde roept vragen op en maakt ons bang en onzeker! Foto’s: www.sociaal.net/www.solidewy.nl/ www.asap.nl/ www.cicoco.nl

BEVolkingsprognose 2017-2070 Men hoort vaak zeggen: mensen worden steeds ouder. Dat geldt helaas niet voor iedereen, maar veel mensen leven langer dan 50 jaar geleden. Op de bevolkingspiramide is duidelijk te zien dat in de toekomst onze populatie aan ouderen drastisch zal wijzigen! Foto: www. pedrodebruykere.blog

BEVOLKINGSPROGNOSE verbeterde leefomstandigheden betere preventie medische vooruitgang onderzoek / ontwikkeling nieuwe geneesmiddelen en behandelingen. Dat hebben we te danken aan verbeterde leefomstandigheden, betere preventie en grote medische vooruitgang. Voortdurend wordt er onderzocht hoe men ernstige ziektes kan bestrijden. Nieuwe geneesmiddelen en behandelingen worden ontwikkeld. En zo kan men steeds meer mensen volledig of gedeeltelijk genezen. Een mensenleven kan vaak worden verlengd: mensen kunnen gevoed worden via een maagsonde, vocht kan worden toegediend via baxters. Toch komt er vroeg of laat een einde aan ons leven. Dat kan plots gebeuren, zonder dat iemand het had zien aankomen, bijvoorbeeld bij een ongeval of een hartstilstand. MAAR het kan evengoed anders lopen. Sommige mensen krijgen signalen vooraf: zoals iemand bij wie een ernstige, ongeneeslijke ziekte wordt vastgesteld. Die komt dan met zijn of haar familie, vrienden, kennissen… voor moeilijke vragen te staan.

o.a. kanker, orgaanfalen, psychische aandoeningen, ouder worden. ZIEKTES o.a. kanker, orgaanfalen, psychische aandoeningen, ouder worden. GENEESLIJK ONGENEESLIJK Behandelbaar: => stabiel => (zeer)(traag) evoluerend Niet meer behandelbaar: => terminaal Welke signalen kunnen we tegenkomen: Ziektes: (bv.) kankers: longen, borsten, prostaat, pancreas, slokdarm orgaanfalen: hart, longen, nieren, lever psychische aandoeningen: depressie, burn-out, angststoornis ouder worden: verminderd zicht, gehoor, mobiliteit Men kan ziek-zijn onderverdelen op verschillende manieren. Een mogelijke opdeling is: geneeslijke ziektes en ongeneeslijke ziektes. Bij de ongeneeslijke ziektes kunnen we nog een onderscheid maken tussen behandelbaar en niet behandelbaar. Dus ongeneeslijk ziek-zijn betekent niet noodzakelijk terminaal-zijn of sterven. GENEESLIJK Meestal ligt de focus hier op jaren toevoegen aan het leven. D.m.v. medicatie, operatie, chemotherapie, kinesitherapie,… Dit kan onder begeleiding van de huisarts, specialisten, kine, zelfhulpgroepen. ONGENEESLIJK behandelbaar: => stabiel => (zeer)(traag) progressief niet meer behandelbaar => terminaal.

MOGELIJKE MEDISCHE BESLISSINGEN ROND HET LEVENSEINDE Zinloos geworden behandeling niet opstarten Zinloos geworden behandeling stoppen Pijn- en symptoomcontrole Levensbeëindiging zonder verzoek Hulp bij zelfdoding Euthanasie: dit is levensbeëindiging op verzoek Wanneer iemand ziek wordt zullen er medische beslissingen moeten genomen worden: Stoppen zinloos geworden behandeling: bv. stoppen van nierdialyse bij een terminale nierpatiënt, tijdig stoppen met reanimatie, 2) Niet opstarten zinloos geworden behandeling: Bij 1 en 2 vermijdt men therapeutische hardnekkigheid. Dit behoort tot de gewone deontologische code van artsen. In de praktijk mag de druk van familie en naasten niet onderschat worden! bv. geen chemokuur meer starten bij terminale kankerpatiënten, niet opstarten voeding en vocht bij terminale persoon. 3) Pijn- en symptoomcontrole: pijnbestrijding/sedatie: bedoeling is dat de persoon pijnvrij is. De dosering pijnstilling is in verhouding met de ernst van de klacht. sedatie: bij palliatieve sedatie krijgt een terminale persoon medicatie om zijn bewustzijn te verlagen en dit zoveel als nodig om één of meer weerbarstige symptomen onder controle te krijgen. bv. onrust, verwardheid, verstikkingsgevoel, angst, pijn. 4) Levensbeëindiging zonder verzoek: LET OP: dit is niet wettelijk en strafbaar. bv. baby met extreme afwijkingen die lijdt en binnen enkele weken zou sterven, het zodanig opdrijven van medicatie op vraag van naasten en familie, waardoor het sterven bespoedigd wordt. Dit is niet wettelijk. Het grote verschil met euthanasie is dat de persoon hier in dit geval niet om heeft verzocht. 5) Hulp bij zelfdoding: Bv: arts schrijft dodelijk middel voor. De persoon bepaalt zelf het tijdstip en neemt het middel in zonder tussenkomst of bijzijn van de arts. In dit geval stelt de persoon dus zelf de dodende handeling. Hierin verschilt het van euthanasie. LET OP: het juridisch statuut van hulp bij zelfdoding is onduidelijk. De Belgische euthanasiewet zegt niets over hulp bij zelfdoding. In België is zelfdoding niet strafbaar en hulp bij zelfdoding dus ook niet. Juridisch kan de wetgever het beschouwen als schuldig verzuim. Deontologisch wordt het niet getolereerd. 6) Euthanasie: Euthanasie is het opzettelijk levensbeëindigend handelen door andere dan de betrokkene, op diens verzoek. In dit geval is het de arts die de handeling stelt. De persoon moet zelf om levensbeëindiging vragen en moet hier dus toe in staat zijn (lees: wilsbekwaam zijn). Dit is een actueel verzoek. Of de persoon is wilsbekwaam geweest en heeft een voorafgaande wilsverklaring inzake euthanasie op papier gezet. Dit verzoek is enkel geldig in geval van onomkeerbaar coma.

WAARDIG LEVENSEINDE zinloos lijden vermijden via VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING recht op zelfbeschikking bij beslissingen over persoonlijke zorg dankzij wetgeving palliatieve zorg, patiëntenrechten en euthanasie EEN WAARDIG LEVENSEINDE… betekenis = Veel mensen nemen door onmondigheid, angst of ontkenning hun autonomie niet op. Andere mensen stellen zich geen vragen of hebben voor de wijze waarop hun zorg verloopt, vertrouwen in de deskundigheid van de zorgomgeving. Een goed contact tussen patiënt, huisarts en/of behandelende arts is van essentieel belang. Mondigheid ontmoet deskundigheid en omgekeerd. De arts informeert de patiënt. De patiënt beslist met welke (palliatieve) zorg hij of zij instemt. Een wakkere burger bereidt zich voor op zijn of haar eventueel patiënt-zijn. bv. wat als ik plots een beroerte krijg? In een onomkeerbaar coma terecht kom? Enorm afzie? Mijn lichaam verlamd raakt en enkel mijn brein nog werkt? Onze wetgeving uit 2002 biedt een goed uitgewerkt kader voor een waardig levenseinde.

PROCEDURE VROEGTIJDIGE ZORGPLANNINg SIGNALEN OPVANGEN (zender - ontvanger) patiënt of resident vraagt het zelf ontvanger = iedereen (hulpverlener of andere) (n.a.v. omgevingsfactoren: (over)lijden van familie, zieke partner, verhuis,… Uitspraken „dit mag mij niet overkomen”) SIGNALEN OPVANGEN ° belangrijke gebeurtenissen bij pt of omgeving: - bv. buur overleden aan kanker, „dat wil ik nooit meemaken” of „dat alles maar vlug voorbij is” - bij rouwbericht: „hij heeft een mooie dood gehad”, ‚k zou het ook zo willen” - bij rusthuisopname van iemand: „‚k hoop dat ik daar nooit naar toe moet” - na ziekenhuisopname: „ze moeten mij daar niet meer naartoe brengen” ° verandering zorgomstandigheden: - bij langdurige begeleiding van zieken en zorgbehoevende ouderen

PROCEDURE VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING (TUSSENTIJDSE) GESPREK(KEN)/CONTACTEN MET PATIËNT/RESIDENT verduidelijken signalen huisarts spreekt de patiënt/resident aan over VZP AFSPRAAK MAKEN tot formaliseren - bij voorkeur door huisarts TUSSENTIJDSE GESPREKKEN / CONTACTEN Iedereen die met de patiënt / resident in contact komt, kan ingaan op signalen met als doel het signaal te verduidelijken. Bedoeling dat dit wordt genoteerd in het zorgdossier en gecommuniceerd in overleg met de patiënt / resident aan de betrokken hulpverleners (zeker aan de huisarts)

PROCEDURE VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING Patiënt / resident wenst gesprek Patiënt / resident wenst geen gesprek 2 opties

PROCEDURE VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING VZP-gesprek: Wie? Hoe? Wat? VZP-gesprek: Wie? De pt/resident bepaalt wie aanwezig is. De huisarts en de patiënt/resident zijn verplichte aanwezigen Hoe? Een gesprek tussen patiënt/resident en de huisarts. Indien meerdere hulpverleners betrokken zijn kan men een multidisciplinair overleg organiseren. Wat? Het aanduiden van een vertegenwoordiger, een opname in een ziekenhuis of een woonzorgcentrum, het gebruik van antibiotica of pijnmedicatie, reanimatie, sondevoeding, euthanasie, de voorkeur betreffende begrafenis en of crematie

VZP-GESPREK: Wie? Hoe? Wat? Procedure Vroegtijdige Zorgplanning SIGNALEN OPVANGEN (zender - ontvanger) => patiënt of resident vraagt het zelf =>ontvanger = iedereen (hulpverlener of andere) (n.a.v. omgevingsfactoren: (over)lijden van familie, zieke partner, verhuis,… Uitspraken „dit mag mij niet overkomen”) (TUSSENTIJDSE) GESPREK(KEN)/CONTACTEN MET PATIËNT/RESIDENT verduidelijken signalen huisarts spreekt de patiënt/resident aan over VZP AFSPRAAK MAKEN tot formaliseren - bij voorkeur door huisarts Patiënt wenst gesprek Patient wenst geen gesprek VZP-GESPREK: Wie? Hoe? Wat?

Patient wenst geen gesprek Patiënt wenst gesprek Patient wenst geen gesprek VZP-gesprek: Wie? Hoe? Wat? NOTEREN VZP De huisarts noteert de afspraken, beknopt en in een duidelijke taal. Belangrijk om de datum en handtekening van de patiënt/resident, huisarts en vertegenwoordiger te noteren. Alle betrokkenen lezen de notities na en er wordt nagevraagd of alles duidelijk is, er mag geen ruimte zijn voor interpretatie. Nadien wordt door de huisarts nagegaan of de neergeschreven informatie is zoals de patiënt / resident bedoelt. BEWAREN VZP-AFSPRAKEN Het document wordt bewaart in het dossier van de patiënt. Indien de afspraken wijzigen, moet het document worden aangepast. HERZIEN VZP Patiënt/resident kan op elk moment zijn wensen herzien. Flexibiliteit is belangrijk. UITVOERING ALTIJD (ook in acute situaties) eerst de patiënt/resident bevragen! Als de patiënt / resident niet aanspreekbaar is, moet men de notities volgen van het VZP-gesprek. (tenzij medisch onverantwoord). NOTEREN SIGNALEN BEWAREN HERZIEN UITVOERING

PRAKTIJKVOORBEELD https://vimeo.com/23475569#at=0

wet op de patiëntenrechten De vertegenwoordiger

Wet op de patiëntenrechten Iedereen kan een vertegenwoordiger aanstellen (familielid, vriend of hulpverlener). De vertegenwoordiger spreekt in naam van de pt. vanaf het moment dat die niet meer in staat is om zijn wil uit te drukken. Zo krijgt de patiënt toch geen behandeling die hij of zij niet had gewild. De ‚Wet op de patiëntenrechten’ voorziet dat men vooraf een vertegenwoordiger kan aanwijzen die later in naam van de patiënt kan spreken, wanneer hij of zij dat zelf niet meer kan. Een familielid, een goede vriend of zelfs een hulpverlener: de patiënt kan de vertegenwoordiger zelf benoemen. Wanneer de patiënt zijn wil niet meer zou kunnen uitdrukken, spreekt die persoon in naam van de patiënt. Heel belangrijk is dat artsen rekening moeten houden met wat een benoemde vertegenwoordiger hen zegt. De vertegenwoordiger weet van de patiënt met welke behandelingen hij/zij zou hebben ingestemd en geeft deze keuze door aan de artsen. Natuurlijk gaat dat niet vanzelf. Wanneer de patiënt voor zichzelf heeft uitgemaakt hoe hij/zij de zorg in de laatste periode van het leven ziet, is het goed om daarover te spreken. De patiënt vertelt aan de vertegenwoordiger en zijn omgeving wat hij/zij zou willen, wat de patiënt belangrijk vindt, voor wanneer hij/zij dat zelf niet meer duidelijk kan maken. Het geeft als het ware de familie en de omgeving de tijd om te begrijpen en te aanvaarden wat voor hem/haar belangrijk is, wat de patiënt beslist.

wet op de patiëntenrechten Als de patiënt zelf een vertegenwoordiger kiest, is dat een benoemde vertegenwoordiger, tenminste als de naam en die van de vertegenwoordiger op papier werden gezet met de twee handtekeningen erbij. Artsen moeten rekening houden met wat een benoemde vertegenwoordiger in naam van de patiënt zegt. Wanneer men weet wie de vertegenwoordiger is, wordt dit op papier gezet. Men schrijft een verklaring waarin de naam van de patiënt vermeldt wordt en die van de vertegenwoordiger, die men ook zo benoemt. De vertegenwoordiger en de patiënt moeten die verklaring ondertekenen, anders heeft ze geen enkele waarde. Iemand die niet zelf kan tekenen, kan een beroep doen op de HA. Die maakt dan een attest, waarin hij of zij verklaart dat zijn of haar pt onmogelijk een handtekening kan plaatsen, en om welke reden. En dat attest bewaart men samen met de verklaring. Als de patiënt geen benoemde vertegenwoordiger heeft, voorziet de wet wel dat hij/zij toch vertegenwoordigd wordt, namelijk door de familie. De wet bepaalt een volgorde wie de artsen zullen aanspreken. In de eerste plaats is dat de partner. Is die er niet, dan zijn de kinderen vertegenwoordiger. Zijn die er ook niet, bespreken de artsen de situatie met een broer of zus. Artsen zullen keuze dus doornemen met de familie. Maar: zuiver wettelijk gesproken mogen zij de inbreng van de familie naast zich neerleggen, als ze denken dat dat beter is voor de patiënt. Dat mogen ze niet, als de patiënt een benoemde vertegenwoordiger heeft (en een ondertekende verklaring).

wet op de patientenrechten De negatieve wilsverklaring

wet op de patiëntenrechten Welke zorg de patiënt niet wil krijgen mocht hij/zij erg ziek worden, kan men neerschrijven in een wilsverklaring. Dankzij dit document weten artsen welke behandelingen de patiënt zou aanvaarden en welke niet. Wat ook kan, is de naam en handtekening van de vertegenwoordiger opnemen in een wilsverklaring. Dit is een officieel document waarin je nog andere belangrijke beslissingen kan laten opnemen, voor als men ooit zijn/haar wil niet meer zou kunnen uitdrukken. Vragen die men in een wilsverklaring kan beantwoorden, zijn deze: ° welke behandeling wil je niet meer krijgen, ook als je dat niet meer kan zeggen of niet meer beseft? (Opname in het ziekenhuis, reanimatie, kunstmatige voeding, kunstmatige beademing,….) ° zou je euthanasie willen als je je bewustzijn onomkeerbaar zou verliezen? Daarnaast staan in een wilsverklaring nog andere vragen: over hoe men de uitvaart ziet, of het lichaam mag afgestaan worden aan de wetenschap, of men zou weigeren om organen af te staan aan andere mensen,…

Negatieve wilsverklaring

Levenseinde heeft voor iedereen een verschillende invulling

Doodgewoon Het doet goed om af en toe eens aan de dood te denken Uw dagen worden er duidelijker van U dient te weten dat geen mens voor je kan leven Maar ook dat niemand anders voor je sterven kan Ik spreek er ‚s avonds wel eens over met de kindr’en Of ‚k maak een grapje met de dood, dat kan geen kwaad Als j’overpeinst waar je ten slotte komt te „liggen” Dan weet je af en toe beter waar je „staat” Toon Hermans

BRONNEN: www.delaatstereis.be Resultaten en aanbevelingen vanuit actieonderzoek: Vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementieVroegtijdige Zorgplanning in Woonzorgcentra Kwaliteitszorg en multidisciplinair overleg Afstudeerproject voorgedragen door:Ingrid Erlingen en Mireille Warson Vroegtijdige zorgplanning in West Vlaanderen: inspiratiebundel Vroegtijdige zorgplanning voor burgers: www.VZPwvl.be www.thuiszorgzakboekje.be