Profinteg instrument voor de evaluatie van alledaagse activiteiten bij patienten met cognitieve deficiten Centre de revalidation cognitive pour personnes cérébro-lésées (Come-Back, à Eupen) Centre de la mémoire (CHU, Université de Liège) Centre médical universitaire de Maastricht (Université de Maastricht)

Plan Doelstelling Algemene vragenlijst Beschrijvende schalen Beroepsactiviteiten Conclusies

Doelstelling Een instrument voorstellen waarmee de gevolgen van cognitieve deficiten in het alledaagse leven kunnen worden aangetoond  De ecologische draagwijdte - en zodoende de doeltreffendheid - van de revalidatie verhogen

Algemene procedure Algemene vragenlijst Neuropsychologische tests Beschrijvende schalen

91 activiteiten verdeeld over 10 categorieën Activiteiten betreffende de voeding (10) Activiteiten betreffende de medicatie (3) Huishoudelijke activiteiten in de breedste betekenis (10) Shoppingactiviteiten (2) Zorg voor huisdieren, kamerplanten en tuin (5) Brei-/naaiactiviteiten (3) Telefoongebruik (12) Verplaatsingen (6) Verscheidene beheersactiviteiten (15) Vrijetijdsactiviteiten (25)

Artikel Anselme P, Poncelet M, Lekeu F, Quittre A, Bouwens S, Warginaire S, Olivier C, Wojtasik V, van Heugten C, Knips S, Verhey F, Salmon E & Majerus S (submitted). The PROFINTEG tool, a neuropsychological instrument for assessing activities of daily living in brain-injured patients. Neuropsychological Rehabilitation.

DEEL EEN Algemene vragenlijst

Doel van de algemene vragenlijst Vroegtijdig en relatief uitgebreid de problemen die patiënt in het dagelijks leven ervaart in kaart brengen Het belang van deze problemen bepalen en nagaan hoe de activiteiten in het dagelijks leven hierdoor veranderd zijn Hulpmiddel om de te trainen activiteiten te kiezen Basis om het effect van de revalidatie te beoordelen (pre / post)

Algemene vragenlijst De vragenlijst omvat een versie voor de patient en een versie voor de begeleider die afzonderlijk worden voorgelegd. Voor elke activiteit kunnen met de vragenlijst volgende inlichtingen worden verkregen: Bestaan van problemen ten gevolge van de ziekte Ernst van de problemen (schaal van 1 tot 5) Objectieve en subjectieve belasting voor de begeleider (respectievelijk van 0 tot 3) Belang voor de patiënt om door te kunnen gaan met het uitvoeren van deze activiteit (0 tot 3)  Beslissing: Op deze activiteit al dan niet afgestemde cognitieve interventie

Methode De vragenlijst eerst aan de begeleider en dan aan de patiënt voorleggen opdat inlichtingen die door de begeleider zijn aangebracht bij amnestische of anosognostische patienten kunnen worden gebruikt. Voor elke activiteit de vragen stellen volgens de logica gedefinieerd in volgende dia. De asterisk (*) achter bepaalde activiteiten verwijst naar een lijst bijkomende vragen die naast de in de overnamelogica gedefinieerde vragen moeten worden gesteld. Deze lijst is eveneens op de website beschikbaar.

Evaluatie van de algemene vragenlijst 1. Vragen betreffende de screening NVT (niet van toepassing) : activiteit is nooit uitgevoerd vớớr of na het ongeval NC (niet cognitieve) : motorische deficiten, duizeligheid, migraine, etc. N (Nieuwe activiteit) : pas na het ongeval uitgevoerde activiteit A (door de patiënt aangepaste activiteit, ongeacht of ze nog moeilijkheden geeft of niet)

2. Moeilijkheidsscores 0 : geen probleem (met of zonder bijsturen)  Naar de volgende activiteit overgaan 1 (a) : startprobleem De patiënt begint de activiteit niet spontaan (wegens vergetelheid, motivatiegebrek, …) of begint ze niet op het gepaste ogenblik (bv.: begint zeer laat het middageten voor te bereiden). Het doel wordt echter wel bereikt.

1 (b) : weglaten van een stap In dit geval werd de activiteit begonnen, maar de patiënt laat een belangrijke bijkomende activiteit weg. (bv.: hij vergeet afwasmiddel in het afwaswater te doen). Uiteindelijk bemerkt de patiënt echter zijn vergissing (zelf of door stimulering), en de activiteit wordt dus beëindigd. 1 (c) : verkeerde uitvoering van een stap De patiënt voert de activiteit verkeerd of ongepast uit (bv.: teveel glazen op tafel stellen of de postzegel op de brief en niet op de omslag kleven). Ook hier bemerkt de patiënt uiteindelijk zijn vergissing (zelf of door stimulering), en de activiteit wordt dus beëindigd.

4 : De patiënt voert nog steeds de activiteit uit, maar verkeerd of gedeeltelijk (bv.: hij vult zijn pillendoos, maar zijn echtgenote controleert dit altijd en stelt bijna elke keer fouten vast). Een patiënt krijgt de evaluatie 4 wanneer hij ondanks zijn volharding zijn doel niet bereikt. 5 : activiteit die niet meer door de patiënt wordt uitgevoerd (stopzetten van de activiteit of afhankelijkheid van de familie). 5E : externe afhankelijkheid (bv. : gezinszelper, levering van warme maaltijden)

Uitzonderingen 1(a) : met 1(a) wordt elke problematische, niet splitsbare activiteit geëvalueerd, i.e. waarvan de uitvoering volgens het schema « alles of niets » gebeurt, bijvoorbeeld een medicijn innemen (II-3) – men neemt ze in of men neemt ze niet in. 1(b) : met 1(b) wordt elk vergeten van de inhoud geëvalueerd; dit betreft bezigheden zoals « Een tekst lezen » (X-25), « Televisie kijken » (X-14) en « Zich een telefoongesprek herinneren » (VII-2). 0 of 1 : voor het verliezen van voorwerpen (XI-1); de evaluatie is binair, afhankelijk van het feit of men voorwerpen verliest of niet.

Belangrijke opmerking Indien een probleem niet systematisch optreedt, gebeurt de evaluatie alleen indien de « pathologische drempel » vanuit een klinisch standpunt bereikt lijkt. Bijvoorbeeld : Af en toe vergeten een medicijn in te nemen is niet pathologisch (dat kan iedereen gebeuren). Een kookpan laten aanbranden, zelfs één enkele keer, kan pathologisch zijn (dit gebeurt normaliter nooit).

3. Belasting van de begeleider Objectieve belasting : tijd besteed aan het helpen of monitoren van de patiënt bij een activiteit Subjectieve belasting : lastgevoel veroorzaakt door de inspanning die men voor de patiënt moet doen. 0 : Geen 1 : Weinig of Licht 2 : Noogal wat of Matig 3 : Veel of Belangrijk

4. Belang van de activiteit voor de patiënt De parameter « belang » moet de bereidheid weerspiegelen om in de revalidatie te investeren en de activiteit beter te kunnen uitvoeren. 0 : Zonder belang 1 : Een beetje belangrijk 2 : Matig belangrijk 3 : Zeer belangrijk

Overnamelogica

Overzicht

Evaluatieoefening (protocol « Patiënt »)

E: Zet u koffie? (I-5) P: Nee, ik drink nooit koffie. E = examinator P = patiënt

Evaluatie: NVT NVT = activiteit die, noch vờờr, noch na het ongeval werd uitgevoerd. De activiteit wordt dus niet geëvalueerd.

E: Gebruikt u een pillendoos om uw medicijn in te nemen E: Gebruikt u een pillendoos om uw medicijn in te nemen? (II-2) P: Ja, mijn echtgenote bereidt de pillendoos voor want ik ben bang me te vergissen wanneer ik de medicijnen in de pillendoos doe. Vroeger nam ik geen medicijn in.

Evaluatie : 5 en N 5 = afhankelijkheid van de familie want de patiënt vult zijn pillendoos niet zelf; hij voert de activiteit dus niet uit. N = nieuwe activiteit want de patiënt nam geen medicijn in vờờr het ongeval.

E: Maakt u de maaltijd klaar E: Maakt u de maaltijd klaar? (I-1) P: Ja, maar mijn zoon moet mij er aan herinneren dat ik met het koken moet beginnen. Soms laat ik de maaltijd aanbranden.

Evaluatie : 1a en 1c 1a = activiteit met startprobleem; de patiënt begint niet spontaan de activiteit uit te voeren 1c = activiteit met uitvoeringsfouten; de patiënt laat de maaltijd te lang koken. Waarom niet 1b ? Omdat de persoon tijdens de uitvoering van de activiteit geen stappen vergeet. Waarom niet 4 ? De persoon bereikt haar doel (maaltijd klaarmaken), alhoewel zij soms de activiteit moet herbeginnen.

E: Wast u ramen? (III-6) P: Nee omdat ik evenwichtsstoornissen heb

NC = niet cognitief probleem Evaluatie: NC NC = niet cognitief probleem Waarom niet NA ? De persoon waste ramen voordat het probleem opdook. Waarom niet 5 (of 5E) ? Deze scores duiden een gebrek aan autonomie bij een cognitief probleem aan.

E: Lukt het zenden/ontvangen van e-mails E: Lukt het zenden/ontvangen van e-mails? (X-24) P: Ja, mijn broer heeft een icon op de desktop geplaatst zodat ik gemakkelijker toegang tot mijn mailbox heb.

Evauatie: 0 en A 0 = de persoon is autonoom (heeft geen hulp nodig om de activiteit uit te voeren) A = aangepaste activiteit (opdat de persoon autonoom wordt)

E: Doet u de was? (III-9) P: Ja, ik laat de machine draaien, maar ik vergeet de was eruit te halen.

Evaluatie: 1b 1b = de persoon laat een voor de uitvoering van de activiteit belangrijke stap weg. Waarom niet 1a ? De persoon laat de machine draaien, ze start dus spontaan de activiteit. Waarom niet 1c ? Ze maakt geen fout bij het uitvoeren van de activiteit. Waarom niet 4 ? Ze bereikt haar doel want op een bepaald moment droogt ze uiteindelijk toch de was. Waarom niet 5 ? Ze blijft de activitieit uitvoeren.

E: Doet u de was? (III-10) P: Nee, een gezinshulp komt langs elke week

Evaluatie: 5E 5E = afhankelijk van een (betaalde) buitendienst

E: Stofzuigt u? (III-2) P: Ja, maar ik vergeet soms op bepaalde plekken te stofzuigen.

Evaluatie : 1c (fout bij het uitvoeren van de activiteit) Waarom niet 1b ? De evaluatie zou 1b zijn geweest indien de persoon was vergeten een hele kamer te stofzuigen. Waarom niet 4 ? In het ergste geval is de kamer niet perfect schoon, maar het nadeel is miniem en belet de persoon niet de activiteit autonoom uit te voeren. Men kan dus zeggen dat het doel bereikt is.

E: Neemt u tv-programma’s op E: Neemt u tv-programma’s op? (X-15) P: Ja, ik probeer, maar het lukt zelden

Evaluatie: 4 4 = de persoon zet de activiteit voort, maar bereikt bijna nooit haar doel. Waarom niet 1b of 1c ? Precies omdat het de persoon niet lukt haar doel te bereiken, zelfs als ze de activiteit opnieuw begint. Waarom niet 5 ? Omdat de persoon verder probeert de activiteit uit te voeren.

Revalidatiecriteria Revalidatietype Belang voor de persoon Bv.: De activiteit « telefoneren » zal niet worden gerevalideerd bij een patiënt die niet meer kan spreken. Belang voor de persoon Bv. : De patiënt wil absoluut weer boeken kunnen lezen, maar hecht geen belang meer aan breien. Er zal dus worden gekozen om de eerste, maar niet de tweede activiteit te revalideren. Belang voor de omgeving Bv. : De omgeving wenst dat de patiënt een agenda gebruikt om de afspraken niet te vergeten. De mening van de therapeut

Conclusies Dankzij de relatief complete inventaris van de alledaagse activiteiten kan een volledig profiel van de problemen van de patiënt worden opgesteld. Het instrument levert zowel een kwalitatieve als een kwantitatieve basislijn. Het instrument is evolutionair en laat de aanpassing aan de eigen activiteiten van een patiënt toe.

Dankzij de evaluatie van de patiënt en van de begeleider kan het nosognosieniveau van de patiënt worden ingeschat. Dankzij de inschatting van de omvang van het probleem, van het belang dat aan de uitvoering van de activiteit gehecht wordt en van de belasting (qua tijd en inspanningen) voor de omgeving, kunnen de revalidatieactiviteiten meer objectief worden gekozen.