van de palliatieve fase Herkennen en markeren van de palliatieve fase Colette Saraber, Cardioloog Tergooi Moniek van Middendorp, gespecialiseerd verpleegkundige Hospice Kajan

Casus Mevrouw van L. 83 jaar VG/DM, 2x infarct, verminderde LVF (EF 30%), secundaire MI die in de loop van de jaren van matig tot ernstig is toegenomen en daarbij atriumfibrilleren Rx/metformine 2dd 850mg, enalapril 2dd 10mg, furosemide 1dd 80 mg, spironolacton 1dd 25mg, metoprolol 1dd 50mg

Beloop Afgelopen jaar meerdere malen opname i.v.m. dec cordis wv furosemide pomp Poliklinisch begeleiding via de HF-poli, aldaar gestart met diuretica iv in thuissituatie. Desondanks nu toch weer opgenomen vanwege progressieve dyspnoe en gewichtstoename. Nierfunctie evident verslechterd

Kan thuis weinig, snel benauwd, geen energie Slechte eetlust Veel zorg komt neer op echtgenoot die ook op leeftijd is Redelijk contact met huisarts Patiënte heeft geen wilsbeschikking of euthanasieverklaring

En nu? Wat is de volgende stap?

En nu? Wat is de volgende stap? Gesprek plannen: “het markeringsgesprek” Wat is hierbij van belang?

En nu? Wat is de volgende stap? Gesprek plannen: “het markeringsgesprek” Wat is hierbij van belang? Familie/contactpersonen uitnodigen voor gesprek Huisarts inlichten Goed voorbereid het gesprek ingaan Laat iemand (verpleegkundige) aantekeningen maken

En dan? Wat benoem je in het gesprek? Wat zijn de “moeilijkste punten” en hoe benoem je die?

En dan? Wat benoem je in het gesprek? De diagnose(n) en de slechte prognose Wat zijn de “moeilijkste punten” en hoe benoem je die? Patiënt is ongeneeslijk ziek en zal op korte termijn overlijden Hoe denkt patiënt er zelf over? Waar wil de patiënt overlijden?

KNMG “Tijdig spreken over het levenseinde” Toon betrokkenheid Proactieve houding Vraag wat patiënt wil (dus ook “waar wil u sterven”) Geef duidelijkheid over doel behandeling (palliatie, kwaliteit van leven, geen genezing) Betrek naasten Probeer emoties te benoemen als je die herkent

Voorkom vaktermen Welke medische mogelijkheden zijn er voor het behandelen en verlichten van klachten/complicaties? Benoem wat er gebeurt als u niet meer behandelt Vraag of patiënt het gesprek wil samenvatten Luister zelf ook goed. Vat samen Zo nodig gesprek faseren of vervolggesprek plannen

Mevrouw van L. en het markeringsgesprek Ze was al goed geïnformeerd over haar diagnose De ommekeer nu naar een palliatieve fase (“code C”) had zij verwacht maar is wel erg verdrietig Echtgenoot en kinderen steunen haar

En dan Palliatief Team Tergooi komt erbij voor specifiek benoemen van de wensen van patiënte en familie Dag later vervolggesprek Patiënte kiest er voor om naar Hospice te gaan Transferverpleegkundige komt er nu bij voor logistiek: over 2 dagen kan mevrouw opgenomen worden in Hospice Kajan Huisarts wordt op de hoogte gesteld

De opname in Hospice Kajan Mw is al ver in het proces; gesprek gaat al snel over het aankomend sterven Wat kunnen we verwachten? Rol HA, saneren medicatie, behouden wat nodig voor comfort.  Wat zijn de wensen? Angsten? Naasten er bij betrekken. Laatste kleding. Bewoonster.  Dood is een onderwerp dat relatief makkelijk wordt aangesneden in het Hospice, gezien de omgeving. Markeren stervensfase komt later wanneer mw haar stervensproces begint

Verloop ziekteproces CHF Start pall.fase onduidelijk. Curatief/pall gaan lange tijd samen. wat is bekend?▪ Het ziektebeloop bij hartfalen is grillig en gaat gepaard met exacerbaties.▪ Plotse hartdood en progressief hartfalen zijn belangrijke doodsoorzaken.▪ In tegenstelling tot kanker ontbreekt bij hartfalen veelal een laatste fase met bedlegerigheid.▪ Tot het laatst is tegen hartfalen gerichte medicatie nodig. Wat is nieuw?▪ De huisarts levert in het laatste levensjaar meer zorg dan de cardioloog.▪ Een duidelijke terminale fase treedt slechts bij een minder- heid op.▪ Als patiënten in het ziekenhuis overlijden, is dat vaak op een niet-cardiologische afdeling.▪ Patiënten in de terminale fase krijgen weinig intraveneus di- ureticum en weinig palliatieve medicatie.▪ Mede vanwege multimorbiditeit sterven veel patiënten eer- der met dan door hartfalen. Typical chronic disease trajectory. HF, heart failure. ( Adapted from Committee on care at the end of life, Field MJ, Cassel CK, editors. Approaching death: improving care at the end of life. Washington, DC: National Academy Press; 1997.)  

Vergelijking CHF/COPD & kanker http://what-when-how.com/acp-medicine/palliative-medicine-part-1/

Kortademigheid/dyspnoe Vermoeidheid/functionele beperkingen Naderend levenseinde Kortademigheid/dyspnoe Vermoeidheid/functionele beperkingen Slaapproblemen  Pijn  Oedeem Plotseling of niet-acuut overlijden Prevalentie laatste 1-2 weken Kortademigheid 62% Vermoeidheid 78% Slaapproblemen 45% (nachtelijke kortademigheid): positie in bed, nocturie Pijn 42% van het houdings- en bewegingsapparaat Oedeem 43% Wat kunnen wij doen: KvL. Symptoomverlichting: diuretica, pijnmedicatie, energie verdelen (gedoseerde inspanning). Natriumarm dieet overzetten naar wensdieet. Plotseling door: hartritmestoornissen veroorzaakt: snelle kamerritmen of trage hartritmen, die overgaan in asystolie Niet acuut: twee opties: Langzaam wegzakken, comateus en sterven Toenemende kortademigheid, niet comateus en sterven Het wachten op de dood wordt vaak als lastig ervaren. Natuurlijke, zachte dood eventueel met inzetten van palliatieve sedatie

Zorgpad Stervensfase - de laatste 72 uur Kwaliteit van zorg voor stervende Vermindert symptoomlast in laatste levensdagen Verbetert communicatie & multidisciplinaire samenwerking onderdeel van de richtlijn Zorg in de stervensfase Volledig patiëntendossier, een checklist én een evaluatie- instrument in één Een instrument om de kwaliteit van de zorg in de stervensfase te verbeteren

Het zorgpad bestaat uit drie delen: Het traject Het zorgpad bestaat uit drie delen: Beoordeling van de patiënt aan het begin van de stervensfase Beoordeling van patiëntgebonden problemen: registratie van symptoomlast en interventies Overlijden en zorg na overlijden Waar en voor wie? Ziekenhuizen Verpleeg- en verzorgingshuizen Hospices Thuiszorg  Voor zorgverleners draagt gebruik van het zorgpad bij aan het markeren van de stervensfase. Het geeft duidelijkheid, bevordert proactief werken, geeft snel overzicht voor arts en verpleegkundige en bevordert multidisciplinaire communicatie. Meerwaarde Zorgpad Stervensfase markeren Bewustzijn rondom sterven  Communicatie met gast en naasten wordt verbeterd Minder (onnodige) diagnostische interventies Symptoomcontrole én interventies worden vastgelegd Alle dimensies palliatieve zorg komen samen Multidisciplinair

Mevrouw van L. haar laatste levensdagen Goed geïnformeerd door markeringsgesprekken Inzicht in verloop proces Bewustzijn rondom sterven voor alle partijen  Kwaliteit van leven én sterven Mevrouw is in bijzijn van haar naasten rustig overleden Belang goede gesprekken in zh Afstemming met zh & ha en ha met hospice etc

Durf het gesprek aan te gaan. Proactieve houding Fijn hoe moeilijk ook Neem de verantwoordelijkheid.

Bronnen Toolkit Advance Care Planning mbt het levenseinde, LAEGO (2014)  KNMG-Handreiking ‘Tijdig spreken over het levenseinde’  (2012)  KNMG- Handreiking ‘niet alles wat kan, hoeft’ (2015)  Groenewoud, S., Advance Care Planning het levenseinde teruggeven aan de mensen Kwaliteit in de Zorg 2015(3): p. 14-18.  Quality standard end of life care for adults, NICE (2011)  Clinical practice guidelines for quality palliative care, NCP (2013)  Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0, CBO (2013)   Prezo Hospicezorg, Stichting Perspekt (2015)  Informatie over Palliatief Redeneren en Besluitvorming in de palliatieve fase (IKNL, z.d.)  Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD. Long Alliantie Nederland, 2011  Richtlijn Vermoeidheid bij kanker, 2010  Richtlijn Zorg in de stervensfase, 2009 www.pallialine.nl  https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/palliatieve-zorg/programmas/project-detail/palliantie-meer-dan-zorg/toward-a-seamless-palliative-care-trajectory/  Folder De stervensfase (IKNL, 2012)  Handleiding Zorgpad stervensfase (IKNL, 2011)  Levenseinde gesprekken, een whitepaper voor zorgverleners (Bureau Morbidee, 2018)   Flowchart Palliatieve Zorg (Pallium, 2018) Proactieve houding Fijn hoe moeilijk ook Neem de verantwoordelijkheid.