Tijdig spreken over het levenseinde Marlie Spijkers, arts palliatieve geneeskunde Eric van de Laar, medisch ethicus

CASUS Dhr J, 75 jaar Gevorderde Parkinsondementie Verzorgd door echtgenote en thuiszorg Voor alle dagelijkse handelingen hulp-afhankelijk Recidiverende verslikpneumonie Opname via spoedeisende hulp, behandeling met intraveneuze AB, goede verbetering Omdat dhr. J zich blijft verslikken, vraagt (medisch geschoolde) familie om een PEG-sonde Behandelbeperkingen nog niet besproken

CASUS Mw 81 jaar VG: Mei 2018 cerebraal gemetastaseerd longca waarvoor palliatieve chemotherapie Aug 2018 CVA wv opname op de stroke unit. Sinds 2 weken uit het verpleeghuis na reactivering ivm CVA naar het verzorgingshuis. Mw heeft een minimale restparese, lichte slikstoornissen, waarvoor dik vloeibaar eten en een afasie. Cognitie goed. In het weekend in het verzorgingshuis door de zorg op de grond aangetroffen in eigen braaksel. Niet aanspreekbaar. Huisarts van de HAP is gebeld: Mw reageert nauwelijks op aanspreken, kreunen Mw heeft AF 24, T 38,1 , RR 110/65, pols 92, bekende parese. Beleid niet bekend. Familie niet bereikbaar.

de Volkskrant, 16 maart 2018 “Deze longarts vindt dat er in ziekenhuizen veel te weinig wordt gepraat over de dood”

Waarom tijdig spreken over het levenseinde? Spijt en frictie bij levenseindebeslissingen: Medisch handelen uit verlegenheid, bij gebrek aan inzicht in wensen patiënt Wensen patiënt niet uitgekristalliseerd bij gebrek aan voorlichting

Vermijdbaar sterven in ziekenhuis Meerderheid sterft het liefst thuis Ruim 50% van niet plotseling overleden patiënten toch overgeplaatst naar ziekenhuis aan levenseinde 25% van huisartsen denkt dat ziekenhuisopname aan levenseinde voorkomen had kunnen worden Korte, R. de: Reasons and avoidability of hospitalizations at the end of life, perspectives of GP’s, Nurses and Family Carers, dissertatie VUmc, Amsterdam, 2014.

Er wordt te lang gewacht met praten 80% van de 1500 ondervraagde patiënten praten niet makkelijk over de dood (Motivaction, onderzoek sterfstijlen, 2012) 67% van de artsen vindt dat ze te lang wachten met praten over het naderende levenseinde. (KNMG enquête 2012) 57% ondervraagde huisartsen durven confrontatie over grens behandelen met patiënt niet aan (Mednet peiling 2014)

Wat vinden artsen moeilijk? Timing Schroom Hoop (religie, bij niet westerse allochtonen) Afstemmen/samenwerken specialist – huisarts Registratie (ICT)

Daarom tijdig spreken! Anticiperen op toekomstige situaties (ACP) Bescherming patiënt en voorkomen ongewenste zorg Meer regie, betere keuzes en kwaliteit van leven en sterven Opdat collega’s weten hoe te handelen

Opzet Drie issues staan centraal in de training. 1. Schroom: Hoe komen we over de psychologische drempel, van de patiënt en van de dokter? 2. Timing: Wanneer is het medisch een goed moment om het gesprek aan te gaan? Hoe zit het psychologisch en qua logistiek? 3. Hoop: ‘Wie ben ik om de patiënt zijn hoop te ontnemen?’ Wat mag en kun je met de hoop van de patiënt?

Schroom voor de dood? Voel je schroom, aarzeling, twijfel? Wat voel je dan? Belemmert schroom het tijdig aangaan van het gesprek? Kun je er iets aan doen?

Werkvorm in scholing In begin traject (bv. Dialyse, hartfalen) Algemeen Zonder dramatiek Oefenen met acteur: Benoemen gevoelde belemmeringen in gesprek Bereflecteren in groep van de belemmerende cognities ‘directer aanspreken met compassie’

Timing en scenario denken

Mate van functioneren iedere ziekte heeft globaal zijn eigen traject. Daarbij kunnen drie hoofdgroepen onderscheiden worden (zie figuur 2): Een traject met een min of meer stabiele fase, gevolgd door een relatief korte periode van plotselinge en snelle achteruitgang. Dit traject is vrij specifiek voor het verloop van de ziekteperiode bij kanker. Een traject met een geleidelijke, maar progressieve achteruitgang, met tussentijdse ernstige episodes van acuut ziek zijn (exacer­baties), zoals bij chronisch obstructief longlijden en hartfalen. Een traject met in tijd moeilijk voorspelbare en langdurige achteruitgang zoals bij hoge ouderdom (frailty of kwetsbaarheid) of bij dementie

Advance care planning ACP is een proces waarbij patiënten en hun vertegenwoordigers ondersteund worden om in terugkerende dialoog met zorgverleners, wensen, doelen en voorkeuren voor hun huidige en toekomstige behandelingen en zorg te bepalen.

Timing Medisch: wanneer is medisch een goed moment? Psychologisch: wachten tot patiënt er aan toe is? Gebruik voor de hand liggende momenten: -Crisis, incident, recente ziekenhuisopname -Achteruitgang -Klachten, angst of zorgen patiënt Logistiek: wat is praktisch gezien handig/haalbaar? Langer consult. Indien emoties hoog oplopen: stel alvast vervolgafspraak in vooruitzicht of bel nog even later op de dag Wanneer goed moment om een start te maken met het levenseindegesprek (meestal niet een gesprek maar meerdere), dus wat is tijdig? Dit kun je op verschillende manieren benaderen: Wanneer is het medisch gezien een goed moment, hoe identificeer je de patiënten bij wie het zinvol/van meerwaarde is om het gesprek aan te gaan? Hoe weet je of de patiënt “eraan toe is”? En moet je daarop wachten? En hoe doe je het praktisch? Hoe creëer je tijd? Want dit past niet in de 10 /15 min die je mogelijk anders voor een patiënt zou hebben. Wat in ieder geval zo is: een acute situatie is niet het beste moment! Vaak niet mogelijk.

Surprise question Zou het me verbazen als deze persoon binnen nu en een jaar zal overlijden? Indien antwoord ‘nee’: Is het nodig om problemen en zorg in kaart te brengen? ACP gesprek nodig?

Timing: SPICT In Engeland (Edinburgh) is de SPICT ontwikkeld: Supportive & Palliative Care Indicators Tool (SPICT). Dit is een handreiking om personen te identificeren die een verhoogd risico hebben om achteruit te gaan of te overlijden. Radboud heeft er een NL versie van gemaakt, algemeen deel (was vorige dia) en voor 7 verschillende groepen ziektebeelden klinische indicatoren van een gevorderde ziekte: kanker, dementie/kwetsbaarheid, hart- en vaatziekten, respiratoire aandoeningen etc. Als je deze meetlat langs de patient legt, dan selecteer je daarmee de patienten bij wie het waarschijnlijk wijs is om aan de slag te gaan met wensen/doelen voor deze levensfase, gesprek hierover, zo nodig specialistische palliatieve zorg inschakelen.

Algemene indicatoren om te identificeren   Slechte of afnemende performance status, met beperkte reversibiliteit. (hulp nodig bij persoonlijke verzorging, in bed of stoel > 50% per dag) Twee of meer niet geplande ziekenhuisopnames in de afgelopen 6 maanden. Zorg afhankelijkheid i.v.m. fysieke of geestelijke gezondheidsproblemen. Significant gewichtsverlies (5-10%) in de laatste 3-6 maanden en/of lage BMI. Aanhoudende moeizame symptomen, ondanks optimale behandeling, of andere onderliggende problemen. Al intensieve zorg nodig. Patiënt vraagt om ondersteunende zorg, of grenzen aan de behandelingen.

Timing: RTA RTA = Regionaal Transmurale Afspraak Algemeen: Het bevorderen van het tijdig spreken over het levenseinde tussen artsen en patiënten en hun naasten Afstemming van het beleid tussen 1e en 2e lijn rondom het gesprek over het levenseinde Verbetering van de overdracht van de wensen van de patiënt en de medische behandelbeperkingen rondom het levenseinde. Timen: Handvatten bieden door de begrippen ‘tijdig’ en ‘laatste levensfase’ te concretiseren; -> Doelgroep- en orgaanspecifieke indicatoren die helpen timen Afgelopen jaren project “Tijdig spreken over levenseinde” > o.a. deze RTA ontwikkeld. Zorgverleners uit diverse ziekenhuizen, huisartsenpraktijken. Project afgesloten, nu stuurgroep. Daarnaast: overdracht 1e, 2e en 3e lijn + patiëntenvoorlichting (folders + avonden)

ACP meer dan behandelbeperkingen Aandacht voor kwaliteit van leven Wensen en verwachtingen, prioriteiten Anticiperende zorgplanning

Hoe kun je een gesprek starten? “Laten we hopen dat het nog lang goed met u gaat, maar we weten ook dat er bij uw ziekte onverwachte veranderingen en complicaties kunnen plaatsvinden.” “Voor mij als dokter is het van belang om te weten wat u belangrijk vindt, wat uw wensen en verwachtingen zijn, zodat ik de goede beslissingen over uw zorg kan nemen. Graag wil ik het daar eens met u over hebben.”

Onderwerpen levenseindegesprek (1) Scenario’s Uitleg over de ziekte en levensverwachting Behoefte aan ondersteuning Doelen en wensen patiënt Waarover maakt patiënt zich zorgen Voorkeursplaats overlijden Ziektegerichte  symptoomgerichte palliatie Hoe gaat het met de naasten Beslissingen rond levenseinden (zie volgende dia)

Onderwerpen levenseindegesprek (2) Beslissingen rond levenseinde Reanimeren/beademen Intensive care Stoppen/niet starten behandeling (bv dialyse, AB, operatie) ICD uit? Ziekenhuisopnames Vocht en voeding Palliatieve sedatie Euthanasie Wettelijk vertegenwoordiger

App: PalliArts Info uit de SPICT is hier ook te vinden.

Casus

Hoop … en het veranderende zelfverstaan van de geneeskunde

Moet alles wat kan? Beeldvorming, media, cultuur

“Arts staat in behandelstand” 62 % van de ondervraagde artsen vindt dat artsen in laatste levensfase langer doorgaan dan wenselijk is (Enquête, KNMG, 2012) 79 % vindt dat het gesprek over de grens van een behandeling met de patiënt aangegaan moet worden (Peiling MedNet, 2014) 57 % zegt deze confrontatie onvoldoende aan te durven Peiling MedNet, 2014 De rol van de arts zelf hierin; artsen stellen zich ook zelf vragen hierover, over hun rol

Onderzoek bevestigt neiging tot doorbehandelen ouderen in laatste levensfase Ongeveer 50% van patiënten met voorkeur voor geen levensreddende handelingen toch die handelingen ondergaan Meerderheid (59-79 %) van patiënten waarbij voorkeur onbekend ondergaan levensreddende handelingen VUmc, H. Roeline, W. Pasman e.a. (2013) Preferences and Actual Treatment of Older Adults at the End of Life. A Mortallity Follow-Back Study, Journal of the American Geriatrics Society, 61: 1722-1729, 2013

Medicalisering Samenleving heeft onrealistische verwachtingen en idealen ‘Levenslang gelijkmatig functioneren’ ‘Leven is maakbaar’ ‘Perfectie is mogelijk’ Altijd medische oplossing, ook voor levensfase gerelateerd probleem RVS, 2017

Visie op geneeskunde en opleiding 1910 Flexner Report: “Artsen moeten voortaan als natuurwetenschappers worden opgeleid” Evidence Based Medicine

Kentering?

Artsen kiezen anders… Artsen zien voor zich zelf eerder af van levensverlengende behandelingen 73% van de artsen kiest voor minder ingrijpende behandelingen dan patiënten 42% heeft wel eens levensverlengende behandeling voorgesteld, waar zijzelf niet voor zouden kiezen 10% kiest voor reanimatie versus 55% algemeen publiek Dijk, G. van e.a. Artsen zien eerder af van levensverlengende zorg, Medisch Contact 07, 18 februari 2017 (Enquête KNMG) Vraag hierbij in cursus: hoe sta je daar zelf in? Breng je dit soort kennis in het gesprek met de patiënt? Antwoord soms: nee, hoop

Herken je dit? Hoe komt dit? Wat doe je ermee in gesprek met patiënt?

Opgeven is wel een optie (de Volkskrant, 19 maart, 2016) Ook besef van de eenzijdige beeldvorming en de keerzijde daarvan, en kritiek daarop

Betere balans ‘medisch-technisch – existentieel’ “Steeds vaker worden, naast fysiek en mentaal functioneren, ook het dagelijks functioneren, de maatschappelijke participatie, kwaliteit van leven en zingeving als uitgangspunten voor behandeling genomen” De medisch specialist 2025. Machteld Huber, Positieve gezondheid En Bewustzijnsproject natuurlijk!

“Wie ben ik om de patiënt zijn hoop te ontnemen? Dilemma: Patiënt heeft ‘t nodig om overeind te blijven (functioneel perspectief) Hoop is ook een copingmechanimse Arts wil geen valse hoop bieden (realistisch perspectief) Waarheid kan verdriet teweegbrengen. (Valse) hoop kan teleurstelling veroorzaken. Olsman, E. Hope in palliatieve care: A longitudinal qualitative study, dissertatie, Amsterdam, AMC/UvA, 2015

Focus hoop verschuift Valt er iets te ‘winnen’ voor de patiënt? Ruimte voor verdriet Minder strijd, kramp, frustratie Berusting, goed en waardig afscheid Hoop op tijd van leven, wordt hoop op kwaliteit van leven

Andere balans, andere toerusting Existentiële kant van het vak niet alleen ‘gezond boeren verstand’ en ‘subjectief’ Medical humanities: Eigen vaardigheden en methodieken -> luister-, denk- en interpretatieve vaardigheden Vaardigheden om wat van waarde is aan bod te laten komen, articuleren, erkennen Voorbeelden: Tijdig spreken Klinisch ethisch overleg (moreel beraad) Deep listening Communicatie spiegelen

Sterfstijlen en aansluiten

Vragen?

Evaluatie