Wat is SLE Systemische Lupus Erythematodes Wereldwijd kortweg lupus genoemd

Lupus is een auto-immuunziekte en valt onder de reumatische aandoeningen. Auto-immuun houdt in dat het afweersysteem ontregeld is. Ons lichaam maakt normaal antistoffen aan die o.a. virussen en bacteriën bestrijden die het lichaam binnendringen.

Bij SLE maakt het lichaam antistoffen aan tegen de eigen celkernen Bij SLE maakt het lichaam antistoffen aan tegen de eigen celkernen. Het lichaam wordt dus door het eigen afweersysteem aangevallen. Hierdoor kunnen in het hele lichaam ontstekingsreacties ontstaan.

Deze ontstekingsreacties kunnen schade veroorzaken aan huid, bloedvaten en organen. Algemene symptomen zijn spier- en gewrichtsklachten, extreme vermoeidheid en het gevoel alsof je de griep hebt.

Naast de systemische vorm (SLE) kan lupus zich ook beperken tot de huid als huidlupus (CDLE of SCLE) 90% van de patiënten is vrouw De oorzaak is nog onbekend. Wel is ontdekt dat genetische factoren en omgevingsfactoren een rol spelen. Het ziekteverloop is onvoorspelbaar, rustige perioden kunnen worden afgewisseld met opvlammingen Lupus is niet te genezen, het enige wat we kunnen doen is symptomen bestrijden en ontstekingen remmen met vaak zware genees- middelen die behoorlijke bijwerkingen hebben Er is nog veel onderzoek nodig om de ziekte te begrijpen en te komen tot een goed en effectief geneesmiddel

De NVLE Is de patiëntenvereniging voor mensen met de auto-immuunaandoeningen lupus, APS, sclerodermie en MCTD. Verzamelt en verspreidt informatie, geeft voorlichting, faciliteert lotgenotencontact, behartigt de belangen van de leden werkt samen met het Reumafonds, diverse koepelorganisaties en specialisten in de verschillende academische ziekenhuizen Is betrokken bij onderzoek, projecten, verbetering in behandeling en Europese samenwerking

Stichting NVLE Fonds Vanuit de NVLE is de Stichting NVLE Fonds opgericht. In dit fonds worden giften, donaties en legaten gestort. Dit geld wordt specifiek gebruikt om onderzoek of projecten aangaande verbetering in behandeling te ondersteunen. Uw gift wordt gelabeld voor onderzoek of een project aangaande SLE

www.nvle.org www.nvlefonds.org