Nivel Zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking

Centrale vragen in het onderzoek Welke zorg en ondersteuning wordt rondom hun levenseinde geboden aan mensen met een verstandelijke beperking en aan hun (directe) naasten? Vinden zorgaanbieders, vertegenwoordigers van mensen met een verstandelijke beperking en artsen beleidsmaatregelen en onderzoek op het terrein van zorg rondom het levenseinde wenselijk?

Methoden toegepast om het onderzoek te beantwoorden Een schriftelijke enquête onder leidinggevenden van teams die zorg verlenen aan terminale mensen met een verstandelijke beperking, vertegenwoordigers van mensen met een verstandelijke beperking en artsen voor verstandelijk gehandicapten Focusgroepgesprekken met zorgverleners Expertmeeting

Aanbevolen maatregelen voor praktijk of beleid Het beleid van een organisatie Samenwerking tussen organisaties binnen de sector van mensen met een verstandelijke beperking en met andere sectoren in de gezondheidszorg Landelijk beleid

5 thema’s in de onderzoeksfases De implementatie van valide en betrouwbare instrumenten voor het meten van pijn en pijnbeleving en andere symptomen. De ontwikkeling en implementatie van valide en betrouwbare instrumenten om kwaliteit van palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking te meten. De communicatie met de persoon met de verstandelijke beperking over zijn laatste levensfase. Het omgaan met wilsonbekwaamheid cliënt in relatie tot medische beslissingen/reanimatie-verklaringen. De zorgbehoeften van mensen met een verstandelijke beperking uit een andere cultuur.

De meest frequent ervaren knelpunten zijn: Woonomgeving Communicatie cliënt Belasting personeel Visie Inzet personeel Ondersteuning directe naaste(n) Deskundigheid Samenwerking

Thema’s waaronder nader onderzoek gewenst is De implementatie van valide en betrouwbare instrumenten voor het meten van pijn en pijnbeleving. De ontwikkeling en implementatie van valide en betrouwbare instrumenten om kwaliteit van palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking te meten. De manier waarop er gecommuniceerd met de persoon met de verstandelijke beperking in zijn laatste levensfase en hoe kan dit beter kan De manier waarop omgegaan zou moeten worden met wilsonbekwaamheid cliënt in relatie tot medische beslissingen/reanimatie- verklaringen De zorgbehoeften van terminale mensen met een verstandelijke beperking uit een andere cultuur.

Meer info Uitgave van Nivel Uitgebracht in 2005 Een inventariserend ‘onderzoek’ Titel: Zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking Informatie Nivel: http://www.nivel.nl nivel@nivel.nl Telefoon 030 2 729 700 Fax 030 2 729 729 2006 NIVEL, Postbus 1568, 3500 BN UTRECHT/GKC

Kleine inhoud van de inhoudstafel (van het document). Inleiding Methode Zorgverlening rondom het levenseinde Knelpunten in de zorg rondom het levenseinde Wensen voor verbetering van zorg rondom het levenseinde Aanbevelingen van de expertgroep Slotopmerkingen

Organisaties die deel namen. Universiteit Maastricht Gouverneur Kremers Centrum Academisch ziekenhuis Maastricht Nederlandse Vereniging voor Artsen van Verstandelijke Gehandicapten. De Federatie van Ouderverenigingen De Werveling ….

Specialisten die hier aan mee werkten. Dr Irene Tuffrey-Wijne Prof. dr. A.L. (Anneke) Francke Todd, S Dr. S.M.G. Zwakhalen Dr. A.M. (Annemie) Courtens ….

Foto’s (specialisten) Dr Irene Tuffrey-Wijne Prof. dr. A.L. (Anneke) Francke dr. S.M.G. Zwakhalen Dr. A.M. (Annemie) Courtens Todd, S

Enkele deelnemers die hier aan mee werkten. Agora  mevrouw M.A. Wulp De werveling  mevrouw M. Denkers Federatie van oudervereniging  de heer J.J. Thomas ‘s Heeren Loo Zorggroep  de heer F. Scholte ….

Foto’s universiteit en academisch ziekenhuis (Maastricht)

Link naar het pdf bestand http://www.pallialine.nl/uploaded/docs/PZ%20voor%20mensen%20met%20e en%20verstandelijke%20beperking/Nivel%20- %20zorg%20rondom%20het%20levenseinde%20van%20mensen%20met%20e en%20verstandelijke%20beperking%202006[1].pdf

Bronnen Foto universiteit maastricht: google  afbeeldingen  universiteit Maastricht Logo maastricht: google  afbeeldingen  universiteit Maastricht logo Foto academisch ziekenhuis: google  afbeeldingen  academisch ziekenhuis Logo academisch ziekenhuis: google  afbeeldingen  academisch ziekenhuis logo