Spirituele zorg in de palliatieve fase: enkele kaders Themascholing, 31 oktober 2017 Prof dr Carlo Leget

Straks: in groepjes Waar liggen voor jou de belangrijkste obstakels m.b.t. aandacht voor zingeving/spiritualiteit? Wat zou je beter willen leren? Na de pauze: plenair leergesprek

Twee kaders voor spirituele zorg Het kwaliteitskader palliatieve zorg De nieuwe richtlijn zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase

1. Het kwaliteitskader palliatieve zorg Op 3 oktober 2017 uitgebracht en richtinggevend bedoeld (dus niet zoals het kwaliteitskader-verpleeghuiszorg ‘wetgevend’). Er volgt nog een heel traject: betrokken partijen gezamenlijk tot invulling en zo nodig wijziging kunnen komen; het zal (voorlopig) ook niet bij het ZiNl voorgedragen worden voor opname in het ‘Register’. Doel: zicht te geven op (meer eenheid van taal bij) het wat en wanneer van de palliatieve zorg. www.pallialine.nl

Inhoud kwaliteitskader Tien domeinen staan beschreven Domein 6: spirituele zorg Standaarden en criteria Richtlijnen Meetinstrumenten (Lastmeter)

Kwaliteitskader: standaard en criteria Standaard De patiënt en diens naasten ervaren aandacht voor wat voor hen van betekenis is en ontvangen passende ondersteuning bij spirituele [1] en existentiële vragen en behoeften. [1] in de criteria wordt waar 'spiritueel' staat wordt ook, religieus en zingeving bedoeld

Criteria Aandacht voor spiritualiteit is een fundamenteel onderdeel van patiënt- en naastengerichte zorg, die recht doet aan de waardigheid van alle betrokkenen. De zorgverlener is zich bewust van eigen waarden en overtuigingen, erkent dat zijn eigen spiritualiteit deel uitmaakt van zijn professionele functioneren en legt zijn persoonlijke waarden, spirituele en existentiële overtuigingen niet op aan patiënten, naasten of collega's. Zorgverleners hebben gerichte scholing gevolgd, zijn in staat spirituele behoeften te signaleren en beschikken over (basis-) vaardigheden voor het verlenen van spirituele zorg. In de communicatie met de patiënt en diens naasten wordt respect getoond voor hun spirituele overtuigingen, uitingen en rituelen.

Criteria De zorgverlener heeft aandacht voor het levensverhaal van de patiënt, is in staat om te herkennen waar de patiënt zin en betekenis aan ontleent of is kwijtgeraakt. De zorgverlener heeft aandacht voor de waarden, wensen en behoeften met betrekking tot het spiritueel welbevinden van de patiënt en diens naasten en inventariseert met welke aspecten zij willen dat zorgverleners rekening houden in de zorg die zij bieden. De zorgverlener heeft aandacht voor wat de patiënt en diens naasten raakt en beweegt in de confrontatie met ziekte en verlies, is in staat om spirituele nood of existentiële crisis te herkennen en deze, zo nodig met behulp van (gevalideerde) meetinstrumenten, nader in kaart te brengen.

Criteria De patiënt en diens naasten krijgen de ruimte voor het beleven van hun eigen levensbeschouwelijke overtuiging en voor wie zij in dit kader willen ontmoeten. Waar gewenst krijgen zij (professionele) ondersteuning bij voor hen belangrijke gebruiken en rituelen. In afstemming met de patiënt en diens naasten wordt bepaald wat met betrekking tot het spiritueel welbevinden en spirituele nood van de patiënt en diens naasten wordt opgenomen in het individuele zorgplan en onder de aandacht gebracht moet worden bij overdracht van zorg

2. De nieuwe richtlijn zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase Crisis 2006 2010 2018 Begeleiding Aandacht

Knelpunten richtlijn 2010 Wetenschappelijke basis onhelder en mager Tekst te lang Te weinig concreet voor de praktijk Weinig autoriteit Knelpuntenanalyse: - 103 patiënten - 171 zorgverleners

Top 5 knelpunten patiënten (N=103) Doorverwijzen naar andere professionals Aandacht voor levensvragen Het begeleiden/aandacht geven aan levensvragen Multidisciplinaire samenwerking Inroepen van hulp door professionals bij signaleren en begeleiden van levensvragen

http://www.pallialine.nl/spirituele-zorg Richtlijn 2010 Richtlijn 2017 Consensus based Evidence based Leden werkgroep op persoonlijke titel (via Agora) Leden werkgroep gemandateerd door (beroeps)verenigingen Draagvlak op basis van welwillendheid Draagvlak op basis van autorisatie http://www.pallialine.nl/spirituele-zorg 16

Leden werkgroep Carlo Leget Palliactief Joep van de Geer VGVZ Marie-José Gijsberts Verenso Bart Schweitzer NHG Jacques Voskuilen V&VN Karin Pool NVALT Elise van Hoek NPV Cécile van Dierendonck LVN Lianne Oortman NIP Anne Goossensen (Jos Somsen) VPTZ Hanneke van Laarhoven (NVMO?) - ondersteuners IKNL

Proces: waar staan we nu? Knelpuntenanalyse Uitgangsvragen en literatuur zoeken Schrijffase Vaststellen conceptrichtlijn Consultatie en herziening Autorisatie Verspreiding en implementatie

Inleiding Volgens de WHO-definitie adresseert palliatieve zorg de ‚physical ,psycho-social and spiritual‘ dimensie van lijden. In het Nederlandse taalgebied kan ‘spiritual’ zowel verwijzen naar zingeving als spiritualiteit. Van beide begrippen zijn verschillende definities in omloop, waarbij soms zingeving als component van spiritualiteit gezien wordt, en soms vice versa.

Inleiding Zingeving en spiritualiteit zijn bij uitstek cultuur sensitief. Er is dan ook geen consensus in het Nederlandse taalgebied op dit gebied, en de scheidslijnen lopen dwars door beroepsgroepen heen. Bovendien roepen beide begrippen bij verschillende groepen weerstanden op om verschillende redenen. In deze richtlijn is er daarom voor gekozen beide begrippen als synoniemen te gebruiken.

Spiritualiteit is de dynamische dimensie van het menselijke leven die verband houdt met de wijze waarop personen (individu en gemeenschap) betekenis, doel en transcendentie ervaren, tot uitdrukking brengen, en/of zoeken en de wijze waarop zij verbonden zijn met het moment, met zichzelf, met anderen, met de natuur, met datgene wat betekenisvol en/of heilig is. (Nolan et al 2011)

Indeling richtlijn Inleiding Ontstaanswijze en verloop Diagnostiek en interventie Voorwaarden Zorgbeleid en organisatie

1. Inleiding Wanneer is aandacht voor zingeving/spiritualiteit aangewezen? Hoe herken ik vragen op het gebied van zingeving/spiritualiteit? Welk belang hechten patiënten en naasten aan zorg voor de dimensie van zingeving/spiritualiteit?

2. Ontstaanswijze en verloop Hoe ontstaat en verloopt een zingevings- of spiritueel proces Hoe is een existentiële of spirituele crisis te herkennen? Hoe om te gaan met hoop bij patiënten in de palliatieve fase?

3. Diagnostiek en interventie Hoe ga je het gesprek aan over zingeving/spiritualiteit? Welke instrumenten en handvatten voor gesprek kunnen ingezet worden om de spirituele dimensie te verkennen/in kaart te brengen? Welke interventies leiden in de zorg voor zingeving/spiritualiteit bij patiënten in de palliatieve fase tot hogere kwaliteit van leven? Hoe kan ik een patiënt die daarom vraagt begeleiden op het gebied van zingeving en spiritualiteit? Hoe te handelen wanneer er een existentiële/spirituele crisis vermoed wordt?

4. Voorwaarden Welke aspecten zijn voorwaardelijk voor het ondersteunen van zingeving/spirituele zorg? Attitude Communicatie Zelfzorg door de zorgverlener Scholing Organisatie

5. Zorgbeleid en organisatie Hoe rapporteer ik spirituele zorg? Hoe breng ik mijn waarnemingen in, in het MDO? Hoe verwijs ik een patiënt door?

In groepjes Waar liggen voor jou de belangrijkste obstakels m.b.t. aandacht voor zingeving/spiritualiteit? Wat zou je beter willen leren? Na de pauze: plenair leergesprek

Innerlijke ruimte … in de zorgverlener … in de zieke … in de naaste

Hoe luister je? psycho- sociaal spiritueel lichamelijk

Luisteren in laagjes: Somatisch Psycho- Sociaal Spiritueel Beschrijving van de werkelijkheid Psycho- Ervaring en emoties Sociaal Verbinding met levensverhaal, identiteit Spiritueel Krachtbronnen, inspiratie Meer intiem en verborgen 32

Verkennen (‘screening’) Korte verkenning: Wat houdt u in het bijzonder bezig op dit moment? Waar had u vroeger steun aan in moeilijke situaties? (Geloof? Levensbeschouwing? Gemeenschap?) Wie zou u graag bij u willen hebben? Wie zou u kunnen steunen?

Hoe kan ik afscheid nemen? Hoe ga ik om met het lijden? Hoe kijk ik terug op mijn leven? Wie ben ik en wat wil ik werkelijk? Waar mag ik op hopen?

Schuld Afscheid Hoop Lijden Autonomie Vasthouden- loslaten Vergeven- vergeten Innerlijke ruimte Doen – laten Geloven – weten Hoop Ikzelf – de ander Lijden Autonomie

1. Autonomie: mezelf en de ander 3 1 2

2. Lijden: doen en laten psycho- sociaal spiritueel lichamelijk

3. Afscheid: vasthouden en loslaten bezit, positie dierbaren zelfbeeld lichaam

4. Schuld: herinneren en vergeten 39

5. Hoop: geloven en weten ‘niet weten’ agnosticisme subjectief evidence ‘objectief’ ? (‘weten’)

Als u terugkijkt op uw leven tot nu toe, hoe is de balans dan? Zijn er dingen die u nog recht wilt zetten? Waar houdt u zich aan vast? Wie of wat geeft u kracht in deze situatie? Wat kunt u moeilijk loslaten? Vasthouden - loslaten Herinneren -vergeten Hoe gaat u om met de pijn? Wat wilt u dat we nog doen? Wat wilt u dat we laten? Innerlijke ruimte Denkt u wel eens na over het einde? Wat betekent de dood voor u? Heeft u steun aan een geloof of levens-beschouwing? Doen - laten Geloven - weten Ik - ander Heeft u de ruimte om uzelf te zijn tijdens uw ziekte? Is uw leven ‘af’? Neemt u afscheid van het leven op de manier die bij u past? Hoe wilt u herinnerd worden? 41