Problemen van mantelzorgers die zorgen voor een oudere naaste Sytske van Bruggen, Jeanet Blom, Dorothea Touwen, Dick Engbers, Jacobijn Gussekloo Afdeling Public Health en eerstelijnsgeneeskunde Afdeling Medische Ethiek

Inleiding Mantelzorgers kampen vaak met morele problemen m.b.t. de zorg voor een oudere naaste Deze problemen kunnen afhankelijk zijn van bv. - de relatie met de oudere - cognitieproblemen van de oudere Kennis van deze problematiek is noodzakelijk om gepast hulp te kunnen bieden

Onderzoeksvraag Welke problemen ervaren mantelzorgers in de zorg voor een oudere naaste? Welke impact hebben deze ervaren problemen op de mantelzorger? Zijn deze ervaren problemen gerelateerd aan eventuele aanwezigheid van cognitieve problemen van de ouderen?

Methode Vragenlijst aan 6000 mantelzorgers die geregistreerd zijn bij de Sociale Verzekeringsbank Random sample uit 97.057 geregistreerde ouderen die mantelzorgcompliment toegekend kregen voor hun mantelzorger Mantelzorgers zorgen voor zorgontvanger van 75 jaar of ouder 3000 mannen en 3000 vrouwen 3341 respondenten (56%) > 2714 complete vragenlijsten

Vragenlijst Vragenlijst gemaakt o.b.v. uitkomsten diepte-interviews met mantelzorgers Onderwerpen bij interview: Spanning en zwaarte van het zorgproces Veranderingen in de relatie Medische beslissingen Samenwerking met professionele thuiszorg Uiteindelijke domeinen vragenlijst: Veiligheid van de zorgontvanger Sociale en relationele zaken

Vragenlijst 23 vragen over ervaren problemen in de mantelzorg, ingedeeld in 3 domeinen (stellingen) Komt dit weleens voor? 1-4: nooit / soms-vaak-altijd Vindt u dit moeilijk? 1-4: helemaal niet-niet echt / een beetje-(zeer) moeilijk Vraag over cognitie van zorgontvanger Heeft deze persoon problemen met het geheugen? 1-4: zelden-soms / vaak-meestal

Voorbeelden stellingen Zorgzwaarte domein 6 vragen Doordat ik deze persoon weinig alleen kan laten, heb ik nauwelijks tijd voor mezelf Ik bied veel meer hulp dan andere naasten Veiligheid domein 6 vragen De oudere vergeet zijn medicijnen in te nemen De oudere gebruikt de auto of fiets, terwijl dat in mijn ogen onverantwoord is Relationele domein 11 vragen Soms schaam ik me voor het gedrag van de oudere De rollen tussen de oudere en mij zijn als het ware omgedraaid

Analyse Prevalentie van problemen - Mediaan aantal problemen in totaal - Mediaan aantal problemen per domein - Prevalentie per probleem Impact berekend door percentage moeilijkheid te wegen met prevalentie van probleem (Moeilijkheid= ervaren moeilijkheid van positieve items)

Karakteristieken deelnemers Deelnemers (n = 2.714) Vrouw 1.441 (54) Leeftijd (jaren, mediaan (IQR)) 61 (54-73) Relatie Kind 1.475 (55) Partner 619 (23) Anders 610 (23) Aantal uren (uren per week, mediaan (IQR)) 8 (4-16) Type geleverde zorg Persoonlijke zorg 897 (33) Huishoudelijke zorg 2.329 (86) Financien en/of administratie 2.245 (83) Assistentie bij transport 2.429 (89) Emotionele steun 2.641 (97) Cognitieve problemen zorgontvanger 774 (29)

Resultaten Mediane aantal problemen Mediaan (range) Mediaan moeilijk (range) Totaal 12 (0-23) 5 (0-23) Zorgzwaarte domein (n=6) 4 (0-6) 1 (0-6) Veiligheid domein (n=6) 2 (0-6) Relationele domein (n=6) 6 (0-11) 3 (0-11)

Resultaten Relatie met cognitieproblemen bij zorgontvanger Mediaan aantal problemen Percentage problemen moeilijk Voor alle domeinen: p<0.001

Resultaten Problemen met de hoogste impact bij ouderen zonder cognitieve problemen Probleem (%) Moeilijk(%) Impact Ondernemen leuke activiteiten niet meer mogelijk 80 65 52 Geen besef van moeite en energie die het kost 66 48 32 Intimiteit lichamelijke hulp is lastig 43 73 31 Onverantwoord om alleen thuis te laten Onredelijk boos of verdrietig om niets 59 51 30

Soms moeilijkheid groot maar prevalentie laag > impact lager

Resultaten Problemen met de hoogste impact bij ouderen met cognitieve problemen Probleem (%) Moeilijk (%) Impact Ondernemen leuke activiteiten niet meer mogelijk 87 74 64 Stelt steeds dezelfde vraag 98 63 Onverantwoord om alleen thuis te laten 80 59 Geen aandacht meer 88 62 55 Onredelijk boos of verdrietig om niets 79 68 54

Conclusie Prevalentie van problemen en ervaren moeilijkheid is hoger bij zorgontvangers met cognitieve problemen Sommige problemen zijn gelijk. Andere problemen zijn specifiek voor degenen die zorgen voor een oudere met cognitieve problemen