Hoera, we doen aan inclusie! VU-Divosa Collegereeks Avond 2 31 mei 2017 Alice Schippers Directeur Disability Studies in Nederland Senior onderzoeker Disability Studies, VU medisch centrum, Amsterdam

Hit the road... Begin jaren 1990 Set: gehandicaptensector Scene: vraag het ons ?!?! Binair denken Reguliere methoden werkten niet: no data, no glory

Wat komt aan bod? Disability Studies in Nederland Sociale inclusie Community based = family based ‘Nothing about us, without us’ – gewaardeerde sociale rollen Het belang van consistentie Voorbij de binariteit: diversiteit

1. Disability Studies in Nederland Bestuderen van ‘disability’ in de maatschappelijke context Ondersteunen en aanjagen van sociale verandering: emancipatoir vakgebied Transdisciplinair: interdisciplinair + ervaringskennis -> ‘nothing about us, without us’

Nothing about us, without us Alex: “ Ik ben een artiest, een illustrator en acteur. Ik wil beroemd worden” “ Ieder mens heeft recht op een eigen beperking “ “ Wij horen ook bij de samenleving”

2. Sociale inclusie Waar denkt u aan bij sociale inclusie? Welke bellen gaan rinkelen?

Sociale inclusie Achtergrond VN verdrag inzake de rechten van personen met een beperking Doel van ‘community based services’ Perspectief van mensen met beperkingen en hun netwerk (‘significant others’) -> Invulling van het begrip dat de ontwikkeling en evaluatie van beleid en praktijk ondersteunt

Sociale inclusie Subjectieve ervaring (perceptie) Relaties gebaseerd op wederzijds respect en vertrouwen Sociale rollen Wederkerigheid en je thuis voelen Wederzijdse tevredenheid -> het ervaren van betekenisvolle en verwachte sociale rollen, met inbegrip van de perspectieven van de persoon en ‘de ander’ (het netwerk/de omgeving)

Sociale inclusie Relaties gebaseerd op vertrouwen en wederkerigheid Erbij horen, je thuis voelen Wederzijdse tevredenheid Competenties Sociale rollen Waardering waardering (gebaseerd op Cobigo, 2016: Social Inclusion: A Proposed Framework)

3. Community based = family based Sociale inclusie: gezamenlijke verantwoordelijkheid? Sociale rollen: in/uitsluiting; rol van zelf-stigma Individu ipv collectief: medische en sociale model -> contextueel model Filmpje social model https://www.youtube.com/watch?v=4liF-zuwGxE

Internationaal Family Quality of Life Project 9 domeinen Health Finances Family relationships Support from other people Support from services Influence of values Careers / preparing for careers Leisure & Recreation Community interaction

Gemiddelden voor bereik & tevredenheid op 9 domeinen 12

Exploreren van sociale ondersteuning van gezinnen Gezinnen wereldwijd zijn erg vergelijkbaar ++ Quality of Life: Familie relaties, Waarden -- Quality of Life: Informele en Formele ondersteuning, maatschappelijke interactie Wereldwijd zijn er weinig mogelijkheden voor gezinnen

4. Nieuwe wegen inslaan - hanteren van creatieve werkwijzen - andere kennis aanboren - gewaardeerde sociale rollen

‘open the black box’ Veel onbenutte kennis - ervaringskennis, ‘geleefde’ kennis Machtsverhoudingen tussen betrokkenen onderling zijn subtieler en groter dan we denken Frankena, T.K., et al (submitted)

Inclusieve steden/gemeenten nothing about us, without us

Gewaardeerde sociale rollen Persoonlijke verwachtingen, keuzes en behoeften Verwachtingen, keuzes en behoeften van de samenleving -> gewaardeerde sociale rollen zijn coherent met de groepscultuur -> elke afwijking hiervan kan een rol spelen in sociale uitsluiting -> succes hangt af van de mate waarin de persoon als competent wordt beschouwd in de interactie (Cobigo, 2016; Link & Phelan, 2001; Crawford, 2003; Lemay, 2006) Groepscultuur: is beinvloedbaar: de ‘knuffelmongool’, de betrouwbare Asperger Week van de Sociale Inclusie in UK en Australie: veel gemarginaliseerde groepen -> not in my backyard principe Blaming the victim

Sociale inclusie OMGEVING INSTRUMENTEN Verwachtingen, keuzes en behoeften van de samenleving INSTRUMENTEN Wetgeving Ondersteuning/diensten Antistigma inspanningen Monitoring & evaluatie PERSOONLIJKE KARAKTERISTIEKEN EN VAARDIGHEDEN Persoonlijke verwachtingen, keuzes en behoeften Relaties gebaseerd op vertrouwen en wederkerigheid Erbij horen, je thuis voelen Wederzijdse tevredenheid waardering competenties sociale rollen (gebaseerd op Cobigo, 2016)

5. Het belang van consistentie Ingezette programma’s en middelen sluiten niet aan bij routines en praktijken in gezinnen Geen keuzemogelijkheden voor diensten of services, slechte ervaringen met services en diensten Familie, vrienden (en buren) zijn niet gemobiliseerd De samenleving is niet toegankelijk Waarden en opvattingen van personen en gezinnen die niet overeenkomen met de waarden waarmee het beleid is opgesteld Gezinsfocus ontbreekt bij services en diensten Belangenorganisaties worden niet ondersteund -> gezinnen zijn uitgeput, hebben een slechte gezondheid en het ontbreekt hen aan tijd -> afstemming en congruentie tussen verschillende lagen en instanties V

Inputs Throughputs Outputs Processen op Systeem niveau Waarden georiënteerd beleid Middelen Model voor ondersteuning en diensten Administratieve regels Structuur voor belangenvertegen-woordiging Systeem indicatoren Sociale indicatoren Praktijken op Organisatie niveau Belangenorganisaties Programma’s en diensten Management strategieën Individuele outputs Gezins outputs Organisatie outputs Leven op individueel- en gezinsniveau Culturele praktijken en opvattingen Karakteristieken en mogelijkheden binnen het gezin/soc netwerk Toegang tot en keuze uit middelen Routines and activiteiten Keuzes maken en opvolgen Outcomes Te observeren individueel – en gezinswelzijn, zoals werk, sociaal netwerk. Percepties van geluk, tevredenheid, voldoening, zoals zelfwaardering, tevredenheid met werk, acceptatie van diversiteit Schippers et al, 2015

6. nothing about us, without us Voorbij het binaire denken: Creatieve methoden Alle kennis benutten Diversiteit is rijkdom

US... Twee onderzoekers (film)