Intelligente Monitoring Licht Verstandelijk Gehandicapten Ethische aspecten Sensor Universe, 2011 Care & Cure Margreet Schurer, projectleider h.m.schurer@pl.hanze.nl Dit project wordt medegefinancierd door de Europese gemeenschap, Europees fonds voor Regionale Ontwikkeling (EFRO) en de provincie Groningen, Innovatief Actieprogramma Groningen-2

Intelligente Monitoring LVG’ers Het bevorderen van de zelfredzaamheid van licht verstandelijk gehandicapten (LVG) met behulp van intelligente ICT toepassingen. Een sterker accent leggen op proactief handelen door gebruik te maken van een intelligent monitoring systeem. Drie scenario’s: temperatuurregeling, dag- en nachtritme en woon-werkverkeer.

Overwegingen

Kenmerken van LVG-cliënten Sociaal emotionele beperkingen; Weinig realistisch zelfbeeld; Problemen in waarnemen en ordenen; Vooral situatiespecifiek leren en concreet denken; Extra gevoelig voor (non verbale) uitstraling; Mogelijk bijkomende problematiek; Autisme Spectrum Stoornissen, ADHD, psychiatrische diagnoses, hechtingsproblematiek, Niet Aangeboren Hersenletsel. Handelingsbekwaam.

Belanghebbenden Mensen met een verstandelijke beperking; Familie van de mensen met een verstandelijke beperking; Zorgverleners; Zorgverzekeraar; Bedrijfsleven; Ordehandhavers en crisisopvang; De samenleving.

Werkpakketten WP1: Nulmeting Meten van de huidige situatie, vooronderzoek, casus, inventarisatie eisen en wensen.   WP2: Systeem Ontwerp Specificatie en systeem ontwerp WP3: Systeem Integratie Implementatie van gespecificeerde functionaliteit. Ondersteuning tijdens integratie en pilot opstelling. WP4: Implementatie en pilot opstelling Organisatie, installatie / de-installatie, uitvoering, ondersteuning en evaluatie van diverse testen en proeven. WP5: Disseminatie en exploitatie Disseminatie van het onderzoek onder de wetenschappelijke en professionele gemeenschap en het definiëren van een business plan voor de exploitatie van het geïmplementeerde systeem. WP6. Ethiek / Privacy Onderzoek naar relevante ethische onderwerpen tijdens het systeem ontwerp en tijd

Ethiek/Juridisch Literatuurstudie; Themabijeenkomst Ethiek met opdrachtgevers; Onderzoek hbo-rechten: Privacy voor LVG’ers; Klankbordgroep met o.a. vertegenwoordigers vanuit cliëntenraad en zorgverzekeraars. Resultaat: Rapport - Ethiek en slimme technologie; Scriptie - Privacy voor LVG’ers Checklist College Bescherming Persoonsgegevens.

Ethiek/Juridisch Thema 1: Inbreuk op de privacy; Thema 2: Leerontwikkeling van de cliënt; Thema 3: Vervanging menselijke inbreng zonder kwaliteitsverlies van de zorg.

Inbreuk op de privacy Systematische verzameling en opslag van cliëntgegevens; Inbreuk op de persoonlijke levenssfeer; Beperking bewegingsvrijheid.

Uitgangspunten Het project moet de privacy van de cliënt zo min mogelijk schenden; De cliënt moet volledig worden geïnformeerd over hoe en wat er gemonitord wordt; Cliënt geeft toestemming op basis van verstrekte informatie; Wettelijke eisen t.a.v. privacy worden nageleefd.

Systeem eisen Systeem kan alleen worden ingezet na toestemming; Toestemming kan ten allen tijde worden ingetrokken; Mogelijkheid voor cliënt om systeem uit te zetten; Systeem voldoet aan de eisen van de wet bescherming persoonsgegevens; Betrouwbaarheid kan worden vastgesteld.

Systeemvereisten Aan/uit knop door de cliënt te bedienen; Cliënt kan zien of het systeem aan/uit staat; Cliënt kan inzicht krijgen in de data die is opgeslagen en die hem/haar betreft.

Vereisten werkproces Volledig informeren van de cliënt; Schriftelijke toestemming van de cliënt; Toepassing wordt vastgelegd in het zorgplan: als onderdeel van een doel en/of dagelijks terugkerende ondersteuning; Bij systeemuitval is er een back-up systeem; Aanmelden bij College Bescherming Persoonsgegevens (CBP).

Checklist CBP

Intelligente Monitoring Licht Verstandelijk Gehandicapten Ethische aspecten Sensor Universe, 2011 Care & Cure Margreet Schurer, projectleider h.m.schurer@pl.hanze.nl Dit project wordt medegefinancierd door de Europese gemeenschap, Europees fonds voor Regionale Ontwikkeling (EFRO) en de provincie Groningen, Innovatief Actieprogramma Groningen-2