Multiculturele aspecten van palliatieve zorg Fuusje de Graaff 3e jaars HAIO’s VU 1 december 2016 www.mutant.nl; fuusdegraaff@wxs.nl; 06 25 378 039

Opbouw van deze les Kennismaking met elkaar en het onderwerp Film: “Terminaal ziek” Kansen voor hulpverleners: 1 kennis delen 2 passende berichtgeving 3 lichamelijke en geestelijke steun 4 omgang met familie

Eigen bagage bepaalt uw bril? Ik woonde in Nederland, Curacao, Tunesië en Bangladesh; werkte in welzijn, zorg en onderwijs, met/voor migranten; onderzocht als antropoloog de communicatie tussen Nederlandse zorgverleners en Turkse en Marokkaanse terminale patiënten; - U heeft ervaring als arts, maar ook als ……..

Wat maakt een patiënt allochtoon? Zijn culturele achtergrond? Zijn geloof? Zijn taalvaardigheid? Zijn familieband? Zijn economische middelen? Zijn internationaal opereren? Zijn door anderen anders gevonden worden?

En welk imago heeft een huisarts? Ziet uw allochtone patiënt u als: Deskundige? Belangstellende? Vrouw/man? Deel van het Gezondheidssysteem? En hoe ervaart zijn familie u?

Film: “Terminaal ziek” Kansen voor huisartsen: 1 kennis delen 2 passende berichtgeving 3 lichamelijke en geestelijke steun 4 omgang met familie

1. Kennis delen: Ideaal Overbruggen van verschillende perspectieven met de ABCD-kroon (Ido Abram) Autobiografie Biografie Conflict Dialoog

Kennis delen praktijk Marokkaanse vrijwilligster VPTZ Enschede: “Wij hebben geen kennis van medicijnen en zijn bang voor euthanasie. Daarom willen wij geen morfine. Wij willen dat de zieke helder is op dat laatste moment, dat hij getuigenis kan afleggen (shahada). Wij weten niet of de dokter daar rekening mee houdt Voor jullie is het nieuw, maar voor ons ook!”

Kennis delen praktijk Huisarts van Marokkaanse patiënte met baarmoederhalskanker: “Je moet ontzettend oppassen dat het contact niet verzandt in oppervlakkige ontmoetingszinnen en verder louter medisch-technische besluiten. Je moet ook vragen of de patiënte nog vragen heeft, waar ze bang voor is, welke verklaringen zij achter de ziekte zoekt” “Vraag welke behandeling men van vroeger kent, welke medicijnen gebruikt(e) men hiervoor?”

Perspectief allochtonen gebruik thuiszorg voorkeur voor familiezorg inzicht in ziektebeloop ervaring met thuiszorg taakverdelingen bijdrage van de in de familie gemeenschap

Perspectief zorgverleners gebruik thuiszorg taal en communicatieproblemen inzicht in ziektebeloop (on)mogelijkheden thuiszorg verwachtingen tav de familie

2. Passende berichtgeving Huisarts van Turkse patiënt met mesothelioom “Mijn ervaring is dat je met migranten nooit moet zeggen dat iemand terminaal is, Moet je niet doen, willen ze niet. Ze mogen weten dat ze een slechte ziekte hebben, maar je mag nooit zeggen dat het hopeloos is”. Oncoloog van Turkse patiënt met darmkanker Ik vind dat elke patiënt – Turks of Nederlands - moet weten wat er met hem aan de hand is” “Vraag voordat je die diagnose uitspreekt: Wat weet u en wat wilt u weten!”

Zorg aan het levenseinde, gezien door Nederlandse zorgverleners en T&M families Biomedische <> Sociale en religieuze verklaring Informed consent <> Hoop doet leven Advanced planning <> Leven bij de dag (door Allah gepland) 4. Optimale zorg <> Maximale cure&care 5. Nederland referentiekader <> Internationaal referentiekader 6. Thuis sterven <> Sterven waar maximale zorg is

Communicatieopvattingen van Ned zorgverleners < > T&M families Patiënt gesprekspartner < > familie gesprekspartner Formele tolk? < > familie vreest machtsmisbruik, patiënt vaak blij met tolk Informele tolk beperkend < > familie tolkt natuurlijk, maar heeft het zwaar 10. Agenda arts mn besluitgericht, verpleegkundige mn procesgericht <> familie is vooral relatiegericht

Bespreekbaarheid palliatieve zorg in Nederland, België en Italië (bron: Onwuteaka-Philipsen et. Al, 2008) onderwerp Respons Nederland België Italië Diagnose Altijd Bij vraag Nee 98 % 2 % - 67 % 32 % 1 % 46 % 48 % 6 % Ongenees- lijkheid 92 % 8 % 42 % 53 % 5 % 11 % 64 % 25 % Levensver-wachting 49 % 45 % 18 % 72 % 11% 10 % 65 %

3. Lichamelijke & geestelijke steun Huisarts van Marokkaanse patiënte met baarmoederhalskanker: “Ik merkte dat ik bij mevrouw minder lichamelijk onderzoek deed dan anders. Ik bedacht dat dat niet klopt, dus doe het nu weer meer. Ik tast af wat zij prettig vindt en bedenk wat ik nodig vind. Ik schipper daartussen” Geef concrete adviezen over voeding en toiletgang. Zorg dat bezoek toiletgang niet hindert. Doorbreek gene over obstipatie

4. Omgang met de familie Huisarts van Marokkaanse patiënt met maagkanker: “Het beste advies was om de contactpersoon van de familie apart in de spreekkamer uit te nodigen omdat je daar openhartig kunt praten. Want in het huis van de zieke worden bepaalde woorden niet in de mond genomen. Het is voor de zieke ook niet goed als er gekonkeld wordt op de gang”. Vraag de patiënt wie woordvoerder is en wie zijn belangrijkste verzorgers.

Omgang met de familie Contact vaak in triades, Soms formele, vaak informele tolk Neem dubbele tijd en oefen de triades Besef dat familie lid 3 rollen heeft: - tolk - vertegenwoordiger - zorgvrager

Tips en Tops uit uw ervaringen ? €†Ÿ‡¿