“Knelpunten rond Palliatieve Sedatie ” Rinel M. van Beest, kaderhuisarts en IKNL consulent Palliatieve Zorg mei 2016

Empathy (Cleveland Hospital)

Programma Ervaren knelpunten Inleiding en leerdoelen Casus Indicatiestelling, besluitvorming en uitvoering van PS Her- en erkenning van de stervensfase Het einde van een ziek leven Terug naar de leerdoelen

Ervaren knelpunten?

Inleiding De essentie van palliatieve zorg en hoe deze zich verhoudt tot palliatieve sedatie!

WHO definitie Palliatieve Zorg (2002) Samenvatting Prof. Kris Vissers actieve , integrale zorg voor patiënten waar curatieve behandeling niet meer reageert brede bestrijding van symptomen: somatische, psychologische, sociale zingevingaspecten zijn belangrijk = bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven voor de patiënt en zijn omgeving

Doel van Palliatieve Zorg: Vermijden van palliatieve crises interventie door: anticiperend denken en handelen specifieke afspraken met pat. en naasten beschikbaarheid van kundige en competente zorgverleners een goed overwogen en realistisch behandelingsplan specifieke bijsturing behoefte analyse: behoefte van pat. en naasten staat centraal

Verwachtingen van deze workshop

Leerdoelen Deelnemers kennen de indicatie voor P.S. en kunnen de indicatie ook stellen. Deelnemers weten hoe te handelen bij de uitvoering van P.S., aan de hand van de sedatiekaart. Leerdoelen deelnemers….

Doel van Palliatieve Zorg: Vermijden van een palliatieve crises Wat is een palliatieve crises?

Actief beleid door: Palliatieve zorg =actieve zorg Heldere communicatie met patiënt en naasten. Ruimte voor emoties. Ruimte voor zingevingvragen. Adequate symptoombestrijding. Alleen de “hoog nodige” zorg. Creëren van rust. Palliatieve zorg =actieve zorg

De laatste fase van een ziek leven Mogelijk verloop: Acuut overlijden Langzaam zwakker en rustig overlijden Veel problemen/ondraaglijk lijden, niet terminaal Onbehandelbare klachten, wel terminaal

Beslissingen rondom het levenseinde Samen met de patiënt en naasten Afzien dan wel staken van zinloze c.q. ongewenste levensverlengende behandelingen Niet-reanimeerbeslissingen Starten van behandelingen die een (onbedoeld) levensverkortend effect kunnen hebben Palliatieve sedatie Euthanasie

Fasen in het ziekteproces Christien de Jong diagnose curatief Follow-up palliatief stervensfase

Distress rond overgangen in het ziekteproces diagnose curatief Follow-up palliatief stervensfase

I just don't want to be there when it happens. I am not afraid of death, I just don't want to be there when it happens.

Distress in de palliatieve fase Veroorzaakt: Lichamelijke symptomen (w.o. pijn, benauwdheid, moeheid, malaise) boven op al bestaande klachten. Cognitieve functiestoornissen (denken, geheugen, plannen, overzien e.d.) Somberheid en Angst Verstoorde relaties in eigen steunsysteem met hulpverleners

Hoop en vrees Christien de Jong diagnose curatief Follow-up palliatief stervensfase

Lijden multifactorieel bepaald spiritueel existentieel sociaal psychisch functioneel lichamelijk lijden

“Emotionele achtbaan”

Het komt aan op de communicatie Probleem: Arts zegt niet wat patiënt hoort/kan horen Patiënt hoort niet wat arts zegt/wil zeggen Patiënt zegt niet wat arts hoort/kan horen Arts hoort niet wat patiënt zegt/wil zeggen

Tips Normaliseer de vrees: “veel mensen in uw situatie zijn bang voor…hoe is dat bij u? Het is een normale reactie op een abnormale situatie. Help de vrees te verwoorden in een wens t.a.v. de relatie met de naasten en/ of de hulpverlener. Maak duidelijk wat je kan betekenen. Wees helder en consequent in het aangeven van je grenzen.

Spreek tijdig met de patiënt en zijn naasten over de laatste levensfase Gedurende het gehele ziekteproces! Niet alleen/ juist niet op de momenten van distress. AAA instument Aanwezig zijn-Actief luisteren-Anticiperen

Als je Naast de ander durft te gaan staan Zonder je professionaliteit te verliezen en De patiënt zijn autonomie laat behouden Het je lukt je eigen emoties te onderkennen En die van de patiënt en zijn naasten kan alles besproken worden

Casus 79- jarige vrouw, mama ca , gemetastaseerd long en nier Mw woont alleen. Gehandicapte zoon en 1 dochter Laatste zes mnd geleidelijke lichamelijke achteruitgang Mw collabeert vrijdagavond op toilet tijdens defecatie. Geeft aan dat ze niet meer verder wil, is uitgeput. De dagen daarna wil mw met rust gelaten worden, eet niets meer, drinkt minimaal. Inzet nachtzorg, dochter is overdag aanwezig, is overbelast .

Casus Maandag start Palliatieve Sedatie. Refractair symptoom: uitputting 16:00: Start sedatie in bijzijn van (waarnemend) huisarts.

Casus Beloop: Startdosering pomp continu: Midazolam 2,5 mg/uur. Na 3 bolusgiften á 10 mg gedurende 2 uur is mw in diepe slaap 18:00 Klaarwakker. Praat veel, onrustige motoriek. Pomp wordt 3 x met 50% opgehoogd: om 19 uur naar 4,0 mg, om 19.45 uur naar 6,0 mg en om 22:00 naar 9,0mg uur. Voor iedere ophoging een extra dosis á 10 mg toegediend. CAD gezet. 23:00 Onrust, praat onverstaanbaar. Overleg met CHP: afwachten, rust creëren Nacht: 03.30 uur onrust, extra dosis á 10 mg en pomp naar 13,5 mg/uur Nu vragen om reacties

Casus Volgende ochtend 11:00 Onrust; Extra dosis 10 mg pomp naar 20 mg/uur. 2de s.c. naald gezet. Nozinan 25 mgr s.c. 14:10 Onrust blijft, Nozinan 50 mgr s.c 14:40 Overleg met ha ivm blijvende onrust, kreunen. Ha overlegt met Palliatief consultteam. Mw is ondertussen flink incontinent van ontlasting. 17:30 Huisarts geeft 10 mg morfine s.c. ivm kortademigheid. 18:00 Nogmaals incontinent van ontlasting Hierna is mw comfortabel en overlijdt 4 dagen na start sedatie

Wat vind je opmerkelijk aan de gang van zaken bij deze casus?

Wat valt je op aan: Indicatie stelling=Refractair symptoom Moment van inzetten PS Tijdstip van starten Voorbereiding Afspraken arts- TTH Uitvoering Communicatie

van een patiënt in de laatste levensfase Palliatieve sedatie Het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase Proportionaliteit: die mate van sedatie wordt nagestreefd die noodzakelijk en voldoende is om het gewenste effect (comfort van de patiënt) te bereiken

Palliatieve sedatie: de context Het betreft situaties gekenmerkt door de aanwezigheid van een ernstig lijden, voor de patiënt en naasten.

Wanneer sedatie?

Stelling: “Voor het starten van diepe en continue sedatie tot het moment van overlijden is de levensverwachting niet van belang.”

Stelling: “Uitputting is geen refractair symptoom, dus geen indicatie voor palliatieve sedatie.”

Refractaire symptomen Er is sprake van één of meer refractaire symptomen, die een ondraaglijk lijden veroorzaken. Een symptoom is of wordt refractair als geen van de conventionele behandelingen (voldoende snel) effectief zijn en/of deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen.

Is het symptoom behandelbaar? Ja Het symptoom is refractair Is de behandeling uitvoerbaar zonder onaanvaardbare bijwerkingen? Nee Nee Ja Leidt de behandeling voldoende snel tot het gewenste effect? Het symptoom is niet refractair Ja

Refractaire symptomen Literatuur Rietjens PTMN review 2004 2006 Onrust c.q. delier 54% 38% 51% Dyspnoe 28% 38% 13% Pijn 15% 51% 24% Misselijkheid/braken 5% 11% Lichamelijke/geestelijke uitputting 17% Acute situaties/andere symptomen 2% (dreigende asfyxie, bloeding e.d.) NB: Vermoeidheid 83%!

Kanttekeningen De beoordeling van de onbehandelbaarheid van een symptoom is afhankelijk van: de expertise van de behandelaar; consultatie kan hierbij nodig of zelfs vereist zijn de faciliteiten van de instelling c.q. de faciliteiten in de thuissituatie de grenzen die de patiënt stelt aan de behandeling Een symptoom kan ook tijdelijk refractair zijn; dit kan aanleiding zijn tot het inzetten van tijdelijke sedatie totdat het symptoom onder controle is

Kanttekeningen Palliatieve sedatie is een medisch antwoord op een ernstig en anderszins onbehandelbaar medisch probleem bij een stervende patiënt In de praktijk gaat het vaak om een optelsom van verschillende dimensies van een symptoom en/of van verschillende symptomen Lichamelijke uitputting en existentiële factoren kunnen in deze context bijdragen aan het lijden van de patiënt en de indicatie voor palliatieve sedatie

Lichamelijke uitputting en existentieel lijden zijn géén refractaire symptomen op zich, maar bepalen wel de draagkracht van de patïent en dus de behandelbaarheid van de andere symptomen. Context

Voorwaarden voor diepe sedatie Er is sprake van één of meer refractaire symptomen die een ondraaglijk lijden veroorzaken Het behandelend team bezit voldoende expertise en er is consensus dat andere mogelijkheden tot behandeling uitgeput zijn Sedatie is in overeenstemming met de wens van de patiënt en/of naasten De levensverwachting bedraagt dagen tot maximaal twee weken

Valentine Godé-Darel (Ferdinand Hodler, 1912) M. Boddaert, Palliatieve Geneeskunde VUmc

The Illness (1915) M. Boddaert, Palliatieve Geneeskunde VUmc

The exhaustion The pain M. Boddaert, Palliatieve Geneeskunde VUmc

The Agony M. Boddaert, Palliatieve Geneeskunde VUmc

Death M. Boddaert, Palliatieve Geneeskunde VUmc

Symptomen in laatste levensdagen Laatste week (Klinkenberg, 2004) Vermoeidheid 83% Kortademigheid 50% Pijn 48% Verwardheid 36% Angst/onrust 31% Depressie 28% Misselijkheid/braken 25%

Tekenen van naderend overlijden Dag(en) voor overlijden -8 -7 -6 -5 -4 -3 -2 -1 Reutelen (% patiënten ) 0,9 1,3 1,9 3,5 5,1 9,1 15,2 29,1 47,6 Apnoe 0,1 1,6 2,5 2,6 6,0 10,5 17,8 29,5 Anurie 2,3 2,2 3,2 3,6 4,5 7,3 14,2 31,1 47,3 Somnolentie 5,7 9,3 12,7 17,4 23,9 36,2 57,2 75,0 Koude en/of witte neus 5 6,3 8,3 24,5 42,3 70,2 Hufkens, K. (2003). Objectief waarneembare tekens van het naderend overlijden bij palliatieve patiënten. Afstudeerscriptie, faculteit Medisch-Sociale wetenschappen, Katholieke Universiteit Leuven

Ervaren problemen in de praktijk van alle dag. Terug naar de casus. Is dit werkbaar? Ervaren problemen in de praktijk van alle dag. Terug naar de casus.

Dilemma 1 Een patiënt vraagt om sedatie (diep continu) terwijl er geen sprake is van een refractair symptoom. Hij zegt dat het genoeg is en heeft al afscheid genomen van zijn naasten. Het valt te verwachten dat hij binnen een week zal overlijden.

Dilemma 2 Er is sprake van een Refractair syndroom (complex van refractaire symptomen waardoor ernstig lijden) maar de levensverwachting is mogelijk langer dan 2 weken.

Dilemma 3 Op de noodzaak van inzetten van PS valt te anticiperen en dus valt alles rondom de PS goed voor te bereiden.

Uitvoering

“Tijdens de palliatieve sedatie kan alle Stelling: “Tijdens de palliatieve sedatie kan alle medicatie in één pomp.”

Stelling: “De eigen huisarts is altijd aanwezig bij de start van de sedatie en begeleidt de palliatief gesedeerde patiënt tot aan het einde toe”

Stelling: “Op goede indicatie gestarte en proportioneel toegepaste palliatieve sedatie versnelt het overlijden niet.”

Overlegmomenten arts-TTH Aanvraag door (waarnemend) huisarts 16.00 start huisarts aanwezig. Afspraken: niets t.a.v pomp, wel bereikbaarheid. Na tel. overleg: pomp met 50% ophogen om 18 uur, 18.45 en 22.15 uur. 22.50 HAP / telefonisch overleg 11.00 Eigen huisarts en TTH; visite ha 14.00 tel. overleg huisarts en consultteam 17.30 visite huisarts

Toedieningsschema Midazolam Tijd pomp bolus 16.00 2,5 mg/uur 10 mg 16.00 - 18.00 2 x 10 mg 19.00 4.0 mg/uur 10 mg 19.30 6,0 mg 10 mg 22.00 9,0 mg 10 mg 03.30 13,5 mg 10 mg 11.00 20,0 mg 10 mg 11.45 Nozinan 25 mg 14.00 Nozinan 50 + extra bolus

Voorbereiding Gesprek met de patiënt en/of naasten Het team cq de verpleegkundige wordt betrokken bij de besluitvorming Afspraken arts en verpleegkundige over verantwoordelijkheden en taken bij de uitvoering Nalopen checklist (zie sedatiekaart) Overleg met apotheker

Uitvoering palliatieve sedatie Zie sedatiekaart: Nagaan complicerende factoren: volle blaas/rectum; gebruik benzo’s, alcohol, nicotine, drugs. Stop (orale)medicatie, maar continueer medicatie s.c. indien nodig (Morfine, Haldol) Staak toediening van vocht (infuus/sonde) Breng CAD in (zodra pat. gesedeerd is)

Titratie Proportionaliteit: die mate van sedatie wordt nagestreefd die noodzakelijk en voldoende is om het gewenste effect (comfort van de patiënt) te bereiken De maat voor het effect is derhalve het comfort van de patiënt c.q. de verlichting van het lijden door het refractaire symptoom en niet de mate van bewustzijnsdaling Tussentijdse beoordeling en bijstelling van groot belang

Wat valt je op aan: Terug naar de casus De besluitvorming. Wie heeft de regie? De gemaakte afspraken. De rol van de gespecialiseerd verpleegkundige TTH Moment van starten van continue sedatie Ingezette medicatie

Dilemma 4 Bij onrust ontstaan tijdens de sedatie moet de dosering snel opgehoogd worden.

Farmacologische aspecten Titreren versus hoog starten Midazolam (Dormicum) versus Levomepromazine (Nozinan) Onrust dankzij of ondanks (snel ophogen) Midazolam

Tijdelijke of intermitterende sedatie Creëren van rust door tijdelijke (‘time-out’) of periodieke bewustzijnsdaling Kan gebruikt worden ter overbrugging om vast te stellen of een symptoom blijvend refractair is Voorwaarde van korte levensverwachting niet van toepassing Discussie over vochttoediening niet relevant

Samenvattend Is er sprake van een refractair symptoom? -in kaart brengen klachten en problemen -oorzaken en ervaren ongemak/lijden -behandelalternatieven -balans draagkracht en draaglast Hoe is de levensverwachting c.q. is de patiënt stervende? Wat zijn de wensen en verwachtingen van de patiënt en naasten ten aanzien van het levenseinde?

Samenvatting (vervolg) Weging argumenten Voorlichting en begeleiding -wat is palliatieve sedatie -is doel helder voor patiënt en naasten -verschil sedatie en euthanasie -verwachtingen patiënt en naasten Consensus alle betrokkenen Afspraken over uitvoering

Aandachtspunten Optimale medische en verpleegkundige zorg Afzien van onnodige (be)handelingen Dagelijkse evaluatie en bijstelling van het beleid Goede coördinatie en communicatie Adequate verslaglegging Zorg voor de naasten Zorg voor de zorgenden

Ervaren knelpunten focus groep Vaststellen indicatie: refractair symptoom versus refractair syndroom. Levensverwachting en ernstig lijden. Afspraken arts en TTH over uitvoering, vervolg beleid en overleg momenten. Communicatie met alle betrokkenen: “Verwachtingen management”.

Maar…. ….de praktijk is weerbarstig….

Leerdoelen Deelnemers kennen de indicatie voor P.S. en kunnen de indicatie ook stellen. Deelnemers weten hoe te handelen bij de uitvoering van P.S., aan de hand van de sedatiekaart. Leerdoelen deelnemers….

Consultteam palliatieve zorg: www.pallialine.nl Consultteam palliatieve zorg: 0900-2021745

“In het leven is in principe alles zinloos en onzinnig, maar daarom nochtans de moeite waard.” Wim T. Schippers

Existentiële problematiek als reden voor palliatieve sedatie In 12% van de consulten was existentiële problematiek de enige of belangrijkste aanleiding voor de vraag om palliatieve sedatie Gebruikte terminologie: het sterven niet bewust mee willen maken, ervaren uitzichtloosheid of zinloosheid van verder leven, klaar-met-leven problematiek, geestelijke uitputting Levensverwachting in 50% >1 week Uitsluitend tijdelijke/intermitterende sedatie geadviseerd

Toepassing van diepe sedatie in Nederland (Rietjens ‘04/ ‘08 ) (In combinatie met staken van voeding en vocht) 4-10% (8,2%) van alle sterfgevallen in Nederland -7,4% van sterfgevallen thuis -12% van sterfgevallen in ziekenhuis -6,4% van sterfgevallen in verpleeghuis van alle artsen in Nederland past 34% van de huisartsen 45% van de specialisten 19% van de verpleeghuisartsen PS toe

Daily Defined Doses midazolam geleverd aan huisartsen 1997 t/m 2007 (Stichting Farmaceutische Kengetallen)

Uitgangspunten van de KNMG-richtlijn Diepe sedatie moet niet verworden tot ‘sterven onder narcose’ Diepe sedatie is ‘laten sterven’ (“Er wordt gestorven, niet gedood”): verkort het leven niet geen alternatief voor euthanasie valt onder normaal medisch handelen kan derhalve beschouwd worden als een recht van de patiënt mits aan alle indicaties en voorwaarden is voldaan consultatie alleen ter beoordeling van de onbehandelbaarheid van het symptoom (vooral bij onvoldoende deskundigheid) en adviezen t.a.v. de uitvoering

Diepe sedatie verkort het leven niet Diep sederen is meestal pas nodig kort voor de dood Dus komt de dood vaak kort na het starten van diepe sedatie; mediane overleving na start sedatie is 1-4 dagen; 96-98% overlijdt binnen 7 dagen Op basis van retrospectief onderzoek zijn er geen aanwijzingen dat sedatie (mits proportioneeel toegepast) het leven bekort: geen verschil in overleving tussen gesedeerde en niet gesedeerde patiënten

Palliatieve sedatie en mediane overleving na opname Gesedeerde patiënten Niet-gesedeerde p Ventafridda 1990 25 dagen 23 dagen 0.57 Stone 1997 18 dagen 19 dagen >0.2 Waller 2000 11 dagen 15 dagen NS Chiu 2001 28 dagen 0.43 Morita 2001 NR Sykes 2003 14 dagen Muller-Busch 2003 Kohara 2005 29 dagen 39 dagen 0.10 Vitetta 2005 36 dagen 17 dagen

Diepe sedatie versus euthanasie Diepe sedatie Euthanasie Doel: verlichting van lijden Idem Wijze: verlaging bewustzijn Wijze: levensbeëindiging Patiënt niet altijd aanspreekbaar Wilsbekwame patiënt Consultatie alleen bij gebrek Consultatie verplicht aan expertise Middel: Midazolam Barbituraten&spierrelaxantia Dosering: getitreerd Overdosering (In principe) reversibel Irreversibel Geen levensverkorting Levensverkorting Normaal medisch handelen Buitengewoon medisch handelen Geen melding en toetsing Verplichte melding en toetsing