Rinel M. van Beest, kaderhuisarts en consultent Palliatieve Zorg. De laatste dagen Rinel M. van Beest, kaderhuisarts en consultent Palliatieve Zorg. Het uiteindelijke doel van deze workshop is door verbreding van onze kennis rond het overlijden de patiënten en hun naasten zo goed mogelijk te kunnen ondersteunen. Maw: Als je weet wat er kan gebeuren rond een overlijden, als je er zelf niet al te veel van “schrikt”, de ander kan uit leggen wat er aan de hand is, kan je de ander geruststellen en daadwerkelijk ondersteunen. Maar ook: weten wat je beter niet kan zeggen, respect hebben voor de autonomie van de patiënt, want centraal in de palliatieve zorg staat de wens van de patiënt.

Leerdoel Door verbreding van kennis rond het overlijden zal men patiënten en hun naasten beter kunnen ondersteunen. Waarbij de wens van de patiënt altijd centraal staat! Het uiteindelijke doel van deze workshop is door verbreding van onze kennis rond het overlijden de patiënten en hun naasten zo goed mogelijk te kunnen ondersteunen. Maw: Als je weet wat er kan gebeuren rond een overlijden, als je er zelf niet al te veel van “schrikt”, de ander kan uit leggen wat er aan de hand is, kan je de ander geruststellen en daadwerkelijk ondersteunen. Maar ook: weten wat je beter niet kan zeggen, respect hebben voor de autonomie van de patiënt, want centraal in de palliatieve zorg staat de wens van de patiënt.

Programma *Inleiding. *Wat is een goede dood? *De laatste dagen.

Mindmappen. wat roept dit thema bij je op. ervaren knelpunten Mindmappen *wat roept dit thema bij je op? *ervaren knelpunten? *eigen leerdoelen? Inventariseren casuïstiek.

Wat is een goede dood?

Wat is voor jou een goede dood? Door een tekening te maken van het laatste moment wordt je je bewust van wat je belangrijk vindt: locatie, aanwezige dierbaren, mate van regie, afscheid nemen,…. In tweetallen uitwisselen, waarbij bij de ander alleen verhelderende vragen stelt. Visualiseren of tekenen.

Professionals: Adequate symptoombestrijding Geen onrust, maar vredig Familie is betrokken Thuis Volledige openheid en acceptatie van de dood Professionals noemen de volgende items op de vraag wat zij een goede dood vinden: Goed: Slecht: Adequate symptoom Veel technische hulpmiddelen bestrijding Geen onrust, maar vredig Onrust Familie is betrokken Jonge leeftijd Thuis Volledige openheid en acceptatie van de dood Gebrek aan acceptatie

Patiënten: Sterven in je slaap Plotseling Rustig Met waardigheid Zonder pijn “Och dokter, ik hoop dat ik morgenochtend dood wakker wordt” Op dezelfde vraag aan patiënten worden de volgende items genoemd: Goed: Slecht: Sterven in je slaap Lang lijden Plotseling Rustig Met waardigheid Zonder pijn   Als je het de mensen vraagt kiezen ze ook voor doodgaan in hun slaap, of zoals een mevr. ernaar gevraagd zo treffend verwoorde: “Och dokter, ik hoop dat ik morgenochtend dood wakker wordt”

Professionals en patiënten leggen dus niet altijd dezelfde accenten als ze spreken over een goede dood! Professionals en patiënten leggen dus niet altijd dezelfde accenten als ze spreken over een goede dood!   We (wij professionals) willen het allemaal “zo goed mogelijk doen”, maar we lopen vaak tegen de weerbarstige werkelijkheid aan: mensen willen niet praten over hun dood blijven vechten tot hun laatste snik iemand wil niet voor zijn partner zorgen ruzie binnen de familie ondanks alle maatregelen blijft de patiënt onrustig of pijn houden ….. We hebben allemaal wel een patiënt of stervensbed in ons hoofd, die.. En dan is het frustrerend als je zelf het gevoel hebt dat het beter kan. Maar ook onbewuste, niet uitgesproken denkbeelden over hoe het zou moeten, over hoe wij denken dat het zou moeten, hebben effect op de communicatie met de patiënt en zijn naasten! Werken juist averechts, verwarrend, maken onzeker. Natuurlijk mag je als hulpverlener idealen nastreven, deze zijn een belangrijke inspiratiebron, maar het zou wel helpen als we ons steeds bewust blijven dat het onze idealen zijn en dat wij niet voor een ander kunnen weten wat een goede dood is. Dit schept juist de ruimte en mogelijkheid ons meer open te stellen voor de ander. Ook hier weer: de patiënt staat centraal.

Weten dat het einde nabij is Weten wat men kan verwachten Controle hebben over wat er gebeurt en over symptomen m.n. pijn Waardigheid en privacy zijn gewaarborgd Keuze hebben in plaats van overlijden en wie aanwezig zijn Toegang hebben tot spirituele en emotionele steun Tijd hebben om afscheid te nemen En vooral: Mogen gaan wanneer de tijd daar is Maar items die steeds weer terugkomen zijn: Weten dat het einde nabij is Weten wat men kan verwachten Controle hebben over wat er gebeurt en over symptomen mn pijn Waardigheid en privacy garanderen Keuze hebben in plaats van overlijden en wie aanwezig zijn Toegang hebben tot spirituele en emotionele steun Tijd hebben om afscheid te nemen En vooral: Mogen gaan wanneer de tijd daar is

kan alles besproken kan worden. Leerpunt Als je naast de patiënt durft te gaan staan, zonder je professionaliteit te verliezen en de patiënt zijn autonomie laat behouden, het je lukt je eigen emoties te onderkennen en die van de patiënt en zijn naasten, kan alles besproken kan worden. Daarom is het zo belangrijk om op vragen van patiënten over de dood geen ontwijkende antwoorden te geven, maar ze te helpen bij de verwerking van hun verdriet. Als je • naast de ander durft te gaan staan, als medemens er zijn voor de ander • zonder je professionaliteit te verliezen en dwz deskundig blijven handelen • de patiënt zijn autonomie laat behouden, de patiënt bepaalt wat er besproken wordt • het je lukt je eigen emoties te onderkennen dwz ze mogen er zijn en ook gezien worden • en die van de patiënt en zijn naasten, signalen oppikken en open staan voor Kan alles besproken worden. En het lijkt wel dat het zo is dat pas als we onze eigen angsten voor de dood hebben overwonnen en onze eigen dood geaccepteerd, het lukt om open te staan voor de vragen en angsten van anderen.

I just don't want to be there when it happens. I am not afraid of death, I just don't want to be there when it happens. Wij zijn het vaak zelf door onze eigen angst voor de dood die de vragen ontwijken en emoties wegstoppen. Behalve natuurlijk Woody Allen…

(H)Erkennen van de stervensfase

Valentine Godé-Darel (Ferdinand Hodler, 1912) Ik wil jullie voorstellen aan Valentine. Valentine was de maîtresse van Ferdinand. Hij heeft haar geschilderd in de bloei van haar leven, op haar ziekbed en na het overlijden. Deze afbeeldingen tonen zonder gene de aftakeling, de uitputting en de zielenpijn. Ook tonen ze de fysieke verschijnselen van de naderende dood. Valentine Godé-Darel (Ferdinand Hodler, 1912)

De ziekte.

De uitputting en de pijn.

De zielenpijn.

De dood.

Tekenen van de laatste dagen: De patiënt wordt bedlegerig Drinkt alleen nog kleine beetjes Sluimert wat (soporeus) De ademhaling wordt oppervlakkig en stokt soms

Kenmerken van de naderende dood Snelle pols Insufficiënte circulatie Ledematen koud/warm Onvermogen om te drinken Afname urine productie Spitse neus “facies hippocratica”

Symptomen in laatste levensfase Laatste week (Klinkenberg, 2004) Vermoeidheid 83% Kortademigheid 50% Pijn 48% Verwardheid 36% Angst/onrust 31% Depressie 28% Misselijkheid/braken 25% Laatste 48 uur (Lichter and Hunt, 1990) Urine-incontinentie 53% Kortademigheid 22% Pijn 52% Onrust 42% Reutelen 50% Transpireren 14% Misselijkheid/braken 14% 9/30/2017

Tekenen van naderend overlijden Dag(en) voor overlijden -8 -7 -6 -5 -4 -3 -2 -1 Reutelen (% patiënten ) 0,9 1,3 1,9 3,5 5,1 9,1 15,2 29,1 47,6 Apnoe 0,1 1,6 2,5 2,6 6,0 10,5 17,8 29,5 Anurie 2,3 2,2 3,2 3,6 4,5 7,3 14,2 31,1 47,3 Somnolentie 5,7 9,3 12,7 17,4 23,9 36,2 57,2 75,0 Dit schema maakt het herkennen van de stervensfase heel inzichtelijk. Een week voor overlijden (dag -7) hebben nog maar heel weinig patiënten genoemde symptomen. Ook 3-4 dagen voor overlijden zie je slechts bij enkelen reutelen, apnoe of anurie. Vlak voor overlijden komt reutelen, anurie en somnolentie bij bijna de helft en meer dan de helft van de patiënten voor. Anders gezegd: de reutelende somnolentie patiënt met apnoe en anurie is onmiskenbaar in de laatste fase beland. Hufkens, K. (2003). Objectief waarneembare tekens van het naderend overlijden bij palliatieve patiënten. Afstudeerscriptie, faculteit Medisch-Sociale wetenschappen, Katholieke Universiteit Leuven 9/30/2017

Vaak voorkomende verschijnselen in de stervensfase Pijn Benauwdheid/ reutelen/ onregelmatige ademhaling Onrust/ verwardheid/ friemelen

Pijn Bij helft van patiënten in stervensfase ontstaat pijn van recente oorzaak: decubitus, darmkrampen door morfine, dwarslaesie Moeilijke/onmogelijke diagnostiek Effect van bestaande medicatie minder door: - Niet meer kunnen slikken - Verminderde absorptie van geneesmiddelen Kans op bijwerkingen bestaande medicatie toegenomen door veranderd metabolisme Een van de meest voorkomende symptomen in de stervensfase is pijn en zeker niet alleen bij kanker. Ook bij andere terminale ziekten komt pijn veel voor. Zoals we eerder zagen vrezen veel patiënten de pijnlijke dood. Niet ten onrechte. Nieuwe pijn door allerlei complicaties, maar ook moeilijk behandelbare pijn in een veranderd lichaam kunnen de verlichting van de pijn erg lastig maken. Daarnaast ontberen vaak de diagnostische mogelijkheden doordat de draagkracht van de patiënt deze niet meer toelaat. Kennis van het ziekteproces, farmacokinetiek bij verminderd circulerend volume en afname van nier en leverfunctie, toedieningsvormen van medicatie e.d. zijn dus essentieel. Maar voorop staat anticiperen. Symptomen proberen voor te zijn, op tijd comfort bieden en zn. Sederen.

Dyspnoe Toegenomen ademfrequentie: oppervlakkig en snel, soms happen naar lucht Grijs/grauwe kleur (ontbreekt bij anaemie) Angst en onrust Taai slijm Acute dyspnoe bij longbloeding Angst en dyspnoe lijken een twee eenheid: dyspnoe veroorzaakt angst en angst bevorderd de dyspnoe. Als patiënten aangeven bang te zijn voor benauwdheid, bedoelen ze meestal dat ze bang zijn om te stikken. Stikken in de laatste fase komt niet veel voor, maar bij hoofd-hals tumoren en bronchus tumoren is de kans niet denkbeeldig. Hierop anticiperen door er met de patiënt en de naasten over te spreken en praktische maatregelen te nemen (donkere handdoeken klaarleggen; midazolam in huis) Kan veel angst wegnemen.

Reutelen Luidruchtige ademhaling door slijm in luchtwegen Naasten associëren doordringende geluid met (adem)nood Belangrijk teken van naderend overlijden Benadering: Positioneren patiënt (wisselligging, zijligging) Informeren en begeleiden naasten In deze situatie is uitleg en geruststelling de belangrijkste interventie.

Spierschokken Kenmerk van terminale patiënt met multi-orgaanfalen nier- en leverinsufficiëntie hyponatriaemie Bijwerking van: opioïden -> verlaging dosis of opioïdrotatie metoclopramide neuroleptica Treedt ook op bij hersentumoren (convulsies)

Droge mond Goede mondverzorging! Regelmatig bevochtigen van slijmvliezen Xialine, Oral Balance Vocht toediening is meestal niet meer rationeel of mogelijk Uitleg aan familie

Angst Verkennen en bespreekbaar maken van angst is een essentieel onderdeel van de behandeling en de begeleiding in de stervensfase: Angst voor pijn of andere symptomen voor controleverlies voor het niet kunnen voltooien van levenstaken voor het sterven voor de dood om anderen tot last te zijn om gescheiden te worden van gezin, familie, vrienden Voor communicatietechnieken zie de leerlijn jaar 3 TKD 3: communicatie in de plalliatieve fase.

Terminale onrust Mogelijke, soms te behandelen, oorzaken: Metabole stoornissen Infectie / sepsis Medicatie Urineretentie Defecatie aandrang Onthouding alcohol/nicotine Angst Belangrijke reden voor palliatieve sedatie Net als bij de behandeling van pijn geldt ook hier: diagnostische mogelijkheden ontberen doordat de draagkracht van de patiënt deze niet meer toelaat. Alle interventies zijn gericht op comfort. Kennis van het ziekteproces, farmacokinetiek bij verminderd circulerend volume en afname van nier en leverfunctie, toedieningsvormen van medicatie e.d. zijn dus essentieel. Maar voorop staat anticiperen. Symptomen proberen voor te zijn, op tijd comfort bieden en zn. sederen.

Terminale onrust Oorzaak wegnemen indien mogelijk Adviezen over rustige omgeving Medicamenteuze interventie: -Haloperidol (0,5-2 mg sc, tot max. 10 mg sc) -Diazepam (5-10 mg) / Midazolam (5 mg sc) Bij ontwenningsverschijnselen: nicotinepleister Bij niet te behandelen, zeer onrustig delier: overweeg sedatie Begeleiding van familie

Jouw “Worst case scenario” ? In groepjes bespreken: Wanneer vind jij dat een iemand lijdt? Wat is lijden voor jou?

Actief beleid. Het moet helder zijn voor alle betrokkenen, maar bovenal voor de patiënt, dat het overlijden nabij is. “Alle neuzen dezelfde kant op”: de patiënt moet geen tegenstrijdige boodschappen krijgen/ er moeten geen tegenstrijdige maatregelen genomen worden 3. Alles gericht op comfort. Palliatieve zorg in het algemeen, maar m.n. de zorg in de stervensfase vraagt om een actief beleid. Over punt 1 valt natuurlijk wel wat te zeggen. Niet iedereen c.q. in alle culturen is men het eens met deze stelling. Ook hier: de wens van de patiënt is leidend.

Actief beleid door: Heldere communicatie met patiënt en naasten Ruimte voor emoties. Ruimte voor zingevingvragen. Adequate symptoombestrijding. Alleen de “hoog nodige” zorg. Creëren van rust.

E PS Tot slot: Doodlopende weg-> E of PS   Doodlopende weg-> E of PS Velen zien de dood als een doodlopende weg, waarbij geen andere uitweg is dan het kiezen tussen Euthanasie of Palliatieve Sedatie Tender loving care-> E of Tender loving care incl. PS Doodgaan is een weg met één richting, zeker. Echter ook een weg die voor de pat. veel liefhebbende zorg vraagt. Mogelijk dat op die weg de pat. voor E kiest, maar er is ook een andere weg; en of het wel of niet tot PS komt?

Tot slot:   Doodlopende weg-> E of PS Velen zien de dood als een doodlopende weg, waarbij geen andere uitweg is als het kiezen tussen Euthanasie of Palliatieve Sedatie Tender loving care-> E of Tender loving care incl. PS Doodgaan is een weg met één richting, zeker. Echter ook een weg die voor de pat. veel liefhebbende zorg vraagt. Mogelijk dat op die weg de pat. voor E kiest, maar er is ook een andere weg; en of het wel of niet tot PS komt?