Euthanasie & Palliatieve Sedatie To insert your company logo on this slide From the Insert Menu Select “Picture” Locate your logo file Click OK To resize the logo Click anywhere inside the logo. The boxes that appear outside the logo are known as “resize handles.” Use these to resize the object. If you hold down the shift key before using the resize handles, you will maintain the proportions of the object you wish to resize. Euthanasie & Palliatieve Sedatie Agnes van der Heide, arts-epidemioloog Afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg & Lia van Zuylen, internist-oncoloog Expertisecentrum Palliatieve Zorg Rotterdam

Inhoud Aandacht voor beslissingen rond levenseinde Getallen en actualiteit Aspecten rond euthanasie Palliatieve sedatie

Toegenomen aandacht ten aanzien van zorg in laatste levensfase Redenen?

Meer aandacht door: Vergrijzing Toename van niet-acute sterfte, m.n. door kanker Meer behandelmogelijkheden Kosten van zorg Maatschappelijke factoren, nadruk op autonomie Casuïstiek

Gemiddelde levensverwachting Nederlanders Bron: CBS

Sterven in Nederland ongeveer 140 000 sterfgevallen per jaar tweederde ‘niet-acuut’: 31% kanker 27% cardiovasculaire aandoening 10% longziekten Bron: CBS 2012 Plaats van overlijden: Aantal overlijdens in ziekenhuis waarbij internist betrokken: 25.000/jaar

Medische beslissingen rond levenseinde Waar hebben we het over? Ziekenhuisopname? Reanimeren of beademen? Chemotherapie? Kunstmatige toediening van vocht en/of voeding? Antibiotica? Intensieve symptoombestrijding? Euthanasie of hulp bij zelfdoding?

Cruciaal onderscheid A. Bespoedigen van overlijden is uitdrukkelijke doel - Actieve levensbeëindiging op verzoek (euthanasie, hulp bij zelfdoding) - Niet-instellen of staken van levensverlengende behandeling B. Bespoedigen van overlijden is niet uitdrukkelijke doel - Intensieve symptoombestrijding

WAT ZIJN DE CIJFERS? Aantal keer per jaar palliatieve sedatie Aantal keer per jaar euthanasie en hulp bij zelfdoding Aantal verzoeken per jaar voor euthanasie/hulp bij zelfdoding Bij wie en door wie wordt euthanasie verleend WAT ZIJN DE CIJFERS?

Frequentie van deze medische beslissingen rond levenseinde in NL (2010)

Frequentie van palliatieve sedatie %

Aantal gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding

Aantal verzoeken om euthanasie of hulp bij zelfdoding

Kenmerken van euthanasie en hbz 80% patiënten met kanker 75% < 80 jaar 80% levensverwachting < een maand 90% door de huisarts

Arts en euthanasie Huisartsen Specialisten SOG Ooit verzoek gehad 93% 53% 71% Ooit uitgevoerd 79% 25% 39% Wil niet uitvoeren 7% 26% 13%

Euthanasie / hbz en melding 1990 18% 1995 43% 2001 58% 2005 80% 2010 77%

Redenen om niet te melden 96%: ‘het betrof geen levensbeëindigend handelen’ 2%: ‘rompslomp van het melden’ 4%: ‘anders’

Melding en toetsing 2002 - 2015 Aantal meldingen Aantal onzorgvuldig 1882 5 2003 1815 8 2004 1886 4 2005 1993 3 2006 1923 1 2007 2120 2008 2331 10 2009 2636 9 2010 3136 2011 3695 2012 4188 2013 4829 2014 5306 2015 5516 totaal 43256 79

Melding en toetsing 2002 - 2013 79 onzorgvuldige gevallen (ca. 0,2%) Onzorgvuldigheden betreffen meestal: Consultatie Uitvoering Tot op heden geen formele procedures gestart door OM

Actuele thema’s Dementie: Aantal gemelde gevallen 2009: 12 2015: 109 Frequentie is laag, maar stijgt gestaag Aantal gemelde gevallen 2009: 12 2015: 109 Vooral beginnende dementie Terughoudendheid onder artsen ‘Voltooid leven’: 3% van totaal aantal verzoeken (n=400) 1/3 NL vindt dat euthanasie hierbij toegestaan zou moeten zijn Juridisch: alleen bij lijden met een medische grondslag Rapport commissie Schnabel Kabinetsstandpunt

Euthanasie ondenkbaar bij Huisartsen Medisch specialisten Specialisten ouderen-geneeskunde Kanker 7 28 13 Beginnende dementie 49 70 48 Gevorderde dementie 58 65 82

Aspecten rond euthanasie Gesprek is nooit te vroeg Effect op de relatie arts-patiënt Uitvoering

‘Verzoek op termijn’ anoniem; MC 2001 Mw K, 71 jaar sinds 10 jaar bekend met gemetastaseerde borstkanker 6 jaar geleden overhandiging levenstestament aan huisarts ‘op zo’n moment ga je toch niet onderhandelen over de vraag onder welke criteria wel en onder welke geen hulp wordt geboden. Je zegt je steun toe en hoopt diep in je hart dat het nooit zover zal komen.’ Huidige situatie ontslag na korte opname wegens dyspnoe en pijn adequate symptoombestrijding bereikt actuele euthanasiewens; druk van familie voelbaar snelle achteruitgang, suf, onrustig -> stervende ‘Er brak iets in mij, ik was moe en murw geslagen’ Wat zou u doen/gedaan hebben?

Niet op het laatste moment van Wijlick; MC 2005 (Ver) tevoren: altijd gesprek (plannen) als patiënt een schriftelijke verklaring inlevert of over euthanasie wil praten open zijn over eigen opstelling, verwachtingen, beperkingen, (on)mogelijkheden duidelijk maken dat euthanasie niet op zichzelf staat, maar onderdeel is van gehele proces rond het levenseinde Actueel verzoek: Arts moet handelen verantwoorden tegenover zichzelf en tegenover de toetsingscommissie euthanasie Arts moet regie over proces houden als deskundige, betrokken partij en gespreksleider

Criteria volgens de wet Arts moet overtuigd zijn dat: verzoek vrijwillig en weloverwogen wordt gedaan sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden patiënt goed geïnformeerd is over situatie en mogelijkheden er geen zinvol alternatief is (samen met patiënt) 2e arts is geraadpleegd SCEN-arts beoordeelt bovenstaande criteria is niet bedoeld ter goedkeuring In tijd tot euthanasie wordt gebruikelijke zorg gegeven

Uitzichtloos en ondraaglijk lijden Beide aspecten onlosmakelijk met elkaar verbonden Arts moet beide tot op zekere hoogte objectiveren uitzichtloos: als behandelperspectief niet meer zal verbeteren en verdergaande verslechtering verwachting is ondraaglijk: moet invoelbaar zijn voor arts, steunt op enerzijds diagnose en prognose en anderzijds beleving van lijden van patiënt zelf Moeilijkste van de zorgvuldigheidseisen hangt af van factoren als karakter, achtergrond, thuissituatie, draagkracht ontluistering belangrijke reden voor ondraaglijk lijden

‘Vriendschap’ Mw H, 53 jaar, bekend met gemetastaseerde longkanker getrouwd, 2 zonen; ‘bezige bij’ 10/7 overname behandeling poliklinisch 1/8 opname wegens algehele malaise en pijn 4/8 overweegt mogelijkheid van levensbeëindiging 14/8 concreet verzoek om euthanasie redenen: lichamelijke achteruitgang, inactiviteit en zorgafhankelijkheid, angst voor wat nog te wachten staat levensverwachting: enkele weken 16 en 18/8 verdere gesprekken in bijzijn van naasten en verdieping relatie

Relatie arts - patiënt (1) Kimsma et al; MC 2008 verlies professionele afstand en ‘objectiviteit’ begeeft zich ethisch op riskant terrein Patiënt: beseft dat verzoek om levensbeëindiging confronterend is zich bewust dat het op grens ligt van wat mensen elkaar mogen vragen wacht af tot arts overtuigd is dat sprake is van ondraaglijk lijden Relatie te kwalificeren als vriendschap: gezamenlijke beleving van intieme periode van het leven grensoverschrijdend en belastend handelen gebaseerd op wederzijds respect blijft wel binnen de professionele grenzen

Relatie arts - patiënt (2) Relatie arts – patiënt verandert: euthanasieverzoek leidt tot meer aandacht voor patiënt opvattingen en mogelijkheden van arts meer uitgesproken rol Euthanasie wordt nooit normaal enerzijds: belastend en ontwrichtend -> spanningen en onrust; angsten en twijfels, onzekerheden en slapeloze nachten anderzijds: opluchting, zekerheid mee te werken aan juiste keuze

Uitvoering (1) Wat doet u? Mw de G, 64 jaar Bekend met uitgezaaid baarmoederkanker meerdere keren chemotherapie gehad Altijd alleenstaand moeder geweest heeft 2 kinderen, waarvan één in Amerika woont Hecht zeer aan zelfstandigheid Opname op dinsdag ivm darmafsluiting, hevig braken knapt geleidelijk weer op geeft in weekend aan verpleegkundige aan dat ze over euthanasie nadenkt Wat doet u?

Handelen bij actueel verzoek Erasmus MC leidraad Arts informeert andere zorgverleners die rechtstreeks bij behandeling betrokken zijn en meldt dit aan patiënt Arts geeft aan binnen welke termijn hij tot beslissing komt en welke stappen gezet moeten worden Arts informeert patiënt regelmatig over de voortgang van de procedure Bij niet honoreren verzoek: motivatie en bespreken andere opties Bij honoreren verzoek: bespreken aspecten rond uitvoering naasten betrekken uitvoering thuis is mogelijk (in afstemming met huisarts)

Uitvoering (2) 24-07: gesprek over euthanasie met patiënte in bijzijn van partner en verpleegkundige 25-07: gesprek SCEN-arts met patiënte 26-07: verslag maken, apotheker en gemeentearts verwittigen gesprek met patiënte en haar naasten 27-07: euthanasie uitgevoerd Oktober nagesprek met partner en dochter

Welke handelingen moeten worden verricht?

Uitvoering (3) Telefoon wegleggen Zelf naar apotheek om euthanatica op te halen Binnenlopen bij patiënt, contact en check goed lopend infuus aanwezig Zelf medicatie klaarmaken (samen met verpleegkundige) Naar patiënt toe, gaan zitten naast bed, naasten om patiënt heen Midazolam rechtstreeks toedienen - patiënt valt in slaap Thiopental toedienen via snel lopend infuus - patiënt in diep coma Spierverslapper rechtstreeks toedienen - patiënt overleden Gemeentearts bellen, verslag afschrijven en printen Na afhandeling naar naasten toe voor laatste contact Gehele procedure duurt 2-3 uur; duur toediening medicatie 10-15 minuten

Bij verzoek om euthanasie Ga altijd in gesprek Wees duidelijk in het gesprek Erken je eigen grenzen Doe wat je beloofd hebt

Het is voor de arts zeer belangrijk en steunend in het gehele traject een open relatie te hebben met de verpleegkundigen

Context Indicatie Uitvoering Palliatieve sedatie Context Indicatie Uitvoering

Context: binnen de palliatieve zorg Definitie palliatieve zorg: (WHO 2002) verbetert de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening door het voorkómen en verlichten van lijden dmv vroegtijdige signalering, zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psycho-sociale en spirituele aard Palliatieve zorg als zorgbenadering: Eerbiedigt leven, ziet de dood als normaal proces Wil de dood noch bespoedigen noch uitstellen Integreert psychologische en spirituele aspecten Teamaanpak Behoeften patiënt centraal

Palliatieve sedatie “Het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase.” (KNMG-richtlijn) Doel: Verlichten van lijden NIET bespoedigen van overlijden of verlengen van leven ‘Er wordt gestorven, niet gedood’ (Broeckaert)

Twee situaties te onderscheiden Continue palliatieve sedatie tot moment van overlijden Kortdurende of intermitterende sedatie Niet onder de definitie vallen: Benzodiazepinen voor verminderen slapeloosheid en/of angst Sedatie als onbedoelde bijwerking van een geneesmiddel Sedatie voor een pijnlijke/onaangename ingreep Inzetten of verhogen van opioïden met als doel sedatie

Casus Dhr P, 38 jaar 2006: excisie melanoom hals 2010: LND Re ivm metastasen (1/22+) 2011: meerdere malen excisie locoregionaal recidief 04-2012: locoregionaal recidief + longmetastasen 06-2012: experimentele behandeling (immunisatie met dendritische cellen) 10-2012: vemurafenib 04-2013: progressie, conditie te slecht voor ipiluminab 05-2013: 5 uur ‘s nachts op SEH ivm ernstige dyspnoe sinds 2 dg toegenomen dyspneu, nu gevoel te stikken. echtgenote: geen aanvullende diagnostiek patiënt: maakt afwerende bewegingen bij het noemen van diagnostiek Welke casus we waar gebruiken kunnen we nog nader bezien. Op zich is dit een vrij recht toe recht aan verhaal, waar toch nog om heen te praten valt: waarom moest het er uiteindelijk toch van komen? Waarom hield de familie het niet langer vol?

Vragen Is er een indicatie voor CPS? Om welke reden(en)? Hoe goede multidisciplinaire besluitvorming tot stand te brengen?

Indicatie en voorwaarden Onbehandelbare ziekteverschijnselen (refractaire symptomen), welke leiden tot ondraaglijk lijden van de patiёnt. Beperkte levensverwachting (< 1 - 2 weken) Informed consent verkregen

Definitie refractair symptoom “Geen van de conventionele behandelingen zijn (voldoende snel) effectief en/of deze behandelingen gaan gepaard met onaanvaardbare bijwerkingen.” Meest voorkomende refractaire symptomen: pijn, dyspneu, delier of terminale onrust Ook refractair kunnen zijn: vermoeidheid, existentieel lijden

Niet refractair Moeilijk te behandelen symptoom Patiënt wil levenseinde niet bewust meemaken Uitsluiten reversibele oorzaak symptoom bijvoorbeeld: onrust door urineretentie

Besluitvorming Vaststelling beperkte levensverwachting Vaststelling refractair symptoom Vastlegging multidisciplinair overleg Beslissing te nemen door arts (hoofdbehandelaar) In overleg met: Verpleegkundigen Medebehandelaars Consulent Palliatieve Zorg (zo nodig)

Redenen voor consultatie a. onvoldoende kennis van palliatieve sedatie b. onvoldoende ervaring in het vaststellen of een symptoom blijvend refractair is c. twijfel aan de indicatie / de levensverwachting d. als existentieel lijden (verlies van zingeving, geestelijke lijdensdruk) een doorslaggevend refractair symptoom is

Casus Dhr P, 38 jaar Overleg dd internist-oncoloog en dd anesthesist (als 24-uurs bereikbare van consultatieteam pijn en palliatieve zorg): Start morfine 5 mg/uur en midazolam bolus 5 mg en 2 mg/uur Vervolg op 4-zuid oncologie Kinderen en ouders komen in huis: uitleg situatie en beleid gericht op comfort 10.15 uur: comfortabel 12.05 uur: overleden   Welke casus we waar gebruiken kunnen we nog nader bezien. Op zich is dit een vrij recht toe recht aan verhaal, waar toch nog om heen te praten valt: waarom moest het er uiteindelijk toch van komen? Waarom hield de familie het niet langer vol?

Verheldering huidige situatie Beoordeling op refractaire symptomen Wat zijn de symptomen? Wat is er aan gedaan? Onderliggende oorzaak waarvoor medische behandeling voorhanden is uitgesloten? Bijwerkingen van behandeling opgetreden? Beoordeling ondraaglijkheid Wat zegt de patiёnt/diens vertegenwoordiger?

Informatievoorziening en instemming Vaststellen beslissingsbekwaamheid patiёnt WGBO, eventueel vertegenwoordiger Pro-actieve houding -> tijdige communicatie Vastlegging communicatie met patiёnt/naasten Besef ernst situatie, afscheid nemen Doel van palliatieve sedatie Geen voeding en vocht Geen reanimatie Vastlegging informed consent (in principe)

Uitvoering palliatieve sedatie Waarborg continuïteit in de zorg Bespreek specifieke wensen/opvattingen van patiënt Medisch zorgvuldige uitvoering Aandachtspunten begeleiding

Middel en toedieningsweg Middel van voorkeur voor induceren sedatie is een sedativum = benzodiazepine levomepromazine propofol phenobarbital Midazolam meest gebruikt subcutaan of intraveneus shots of continu via pomp Geen ophoging van morfine om sedatie te bereiken geen zeker sederend effect wel kans op ontwikkelen delier

Proportionaliteit Het middel wordt proportioneel toegepast - als de mate van bewustzijnsdaling wordt bereikt - die nodig en voldoende is - voor de gewenste mate van symptoombestrijding

Overige medicatie Handhaven reeds voorgeschreven opioïden anti-epileptica anti-psychotica

Moment van in slaap brengen Zorg dat je rustig aanwezig kunt zijn

Aandachtspunten begeleiding Stress - middel werkt direct - middel werkt niet direct Doorbraak - bijsturing meestal nodig - resultaat rescue moet goed zijn Duur (voorzichtig met indicatie) - kortere duur sterfbed dan verwacht - langere duur sterfbed dan verwacht Rust - herhalen informatie - behoefte support

Conclusie Palliatieve Sedatie Uiterste vorm van behandeling Geen levensbekorting als doel Tijdige en heldere communicatie - met patiënt en naasten - met andere zorgverleners Sederen mbv sedativum 57 57