1 Meerwaarde borstprothesevoorlichting

2 Index Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN TNS NIPO Sophie van Schieveen juli 2008  Onderzoeksverantwoording  H1. Achtergrond borstkankerpatiënten  H2. Informatievoorziening borstprotheses  H3. Georganiseerde prothesevoorlichting  H4. Achtergrond MCV’s  H5. Werkzaamheden MCV’s  H6. Samenvatting, conclusies & aanbevelingen

3 Onderzoeksverantwoording Onderzoeksmethode: online / CAWI (Computer Assisted Web Interviewing) Duur vragenlijst: +/- 10 minuten Veldwerkperiode: 10 juni tot en met 6 juli Steekproef: borstkankerpatiënten (n=244) -waarvan georganiseerde BVN-borstprothesevoorlichting gevolgd: n=52 -waarvan geen georganiseerde BVN-borstprothesevoorlichting gevolgd: n=192 mammacareverpleegkundigen (n=67) Steekproefbron: Borstkankerpatiënten deels geworven via de BVN, daarnaast via de NIPObase. Mammacareverpleegkundigen zijn aangeschreven middels een mailing van de SIG. Respons en representativiteit: * Respons: borstkankerpatiënten geworven via de BVN: 73% (BVN heeft adressen aangeleverd) borstkankerpatiënten geworven via de TNS NIPObase: 78% (alle borstkankerpatiënten in de NIPObase bij wie in de afgelopen 6 jaar borstkanker is geconstateerd zijn aangeschreven) * Gezien de hoge respons is het niet waarschijnlijk dat er een selectieve groep heeft gereageerd, maar dat de huidige steekproef een goed beeld geeft van de werkelijke groep borstkankerpatiënten * Door routing in de vragenlijst zijn sommige vragen aan een kleinere groep voorgelegd (< n=50). Hierbij geldt dat de resultaten een richting aangeven en met voorzichtigheid geïnterpreteerd moeten worden. De vragen over de beoordeling van de georganiseerde borstprothesevoorlichting van de BVN zijn ondanks het kleine aantal, wel aan een groep voorgelegd die zich deze voorlichting goed kan herinneren

Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H1. Achtergrond borstkankerpatiënten

5 Ziektegeschiedenis (I) diagnose borstkanker De resultaten van dit rapport zijn op basis van een onderzoek onder vrouwen bij wie in de afgelopen 6 jaar de diagnose borstkanker is geconstateerd. Vraag: Hoe lang geleden is bij u borstkanker geconstateerd? Basis: alle borstkankerpatiënten, n=244 Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H1. Achtergrond borstkankerpatiënten

6 Ziektegeschiedenis (II) operatie Alle vrouwen hebben één of meer operatie’s ondergaan in de afgelopen 6 jaar. In totaal heeft 51% van de mensen een borstsparende operatie ondergaan en 57% een borstamputatie. Vraag (links): Heeft u een operatie ondergaan? Zo ja, welke operatie? (meer antwoorden mogelijk) Basis: alle borstkankerpatiënten, n=244 / Totaal aantal antwoorden: 277 Vraag (rechts): Hoe lang is het geleden dat u (de laatste) operatie onderging? Basis: alle borstkankerpatiënten die aangeven dat zij een operatie hebben ondergaan, n=244 Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H1. Achtergrond borstkankerpatiënten

7 Ziektegeschiedenis (III) borstprotheses Ruim de helft van de vrouwen draagt een (deel)prothese of heeft dat in het verleden gedaan (44% nu en 8% in het verleden). Daarentegen heeft 44% hier geen ervaring mee. Vraag: Draagt u een borstprothese of heeft u dat in het verleden gedaan? Basis: alle borstkankerpatiënten, n=244 Als reden werd hier met name genoemd: ‘geen behoefte aan/niet nodig’ (42%) en ‘borstsparende operatie gehad/prothese niet nodig’ (34%) Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H1. Achtergrond borstkankerpatiënten

Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H2. Informatievoorziening borstprotheses

Toelichting hoofdstuk ‘Informatievoorziening borstprotheses’ In dit hoofdstuk wordt de algemene informatievoorziening over borstprotheses besproken. Dit betreft alle informatievoorziening over de mogelijkheden rondom borstprotheses die borstkankerpatiënten ontvangen kunnen hebben. De georganiseerde borstprothesevoorlichting (zoals gegeven door de BVN) zal in het volgende hoofdstuk gedetailleerd aan bod komen. Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H2. Informatievoorziening borstprotheses

10 Informatievoorziening borstprotheses door wie als eerste 65% van de patiënten kan zich herinneren dat zij voor of na de operatie is geïnformeerd over borstprotheses. Dit gebeurde bij de meeste vrouwen allereerst door de verpleegkundige in het ziekenhuis (70%). Vraag (links): Bent u geïnformeerd over borstprotheses? Basis: alle borstkankerpatiënten, n=244 Vraag (rechts): Door wie werd u voor het eerst geïnformeerd over (de mogelijkheden van) borstprotheses? Basis: alle borstkankerpatiënten die geïnformeerd zijn over borstprotheses, n=159 Op eigen initiatief of verwezen via de MCV Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H2. Informatievoorziening borstprotheses

11 Vraag: Vond u het prettig om allereerst via deze weg geïnformeerd te worden? Basis: alle borstkankerpatiënten die informatie over borstprotheses allereerst via de MCV hebben ontvangen, n=117 *let op: deze vraag is ook gesteld aan de mensen die als eerste hun prothesevoorlichting door de BVN ontvingen, maar deze groep is te klein om verdere uitspraken over te doen (namelijk 3%, zie vorige pagina). Vandaar dat deze vraag alleen voor de voorlichting door de MCV’s wordt gerapporteerd. voorkeur zou achteraf gegeven worden aan bijvoorbeeld behandelend arts/specialist of de BVN Eerste informatievoorziening door MCV (I) beoordeling type voorlichter 89% van de vrouwen die allereerst door de MCV werden geïnformeerd over borstprotheses, vond het prettig dat de MCV de persoon was die deze informatie gaf, slechts 6% vond dit niet. Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H2. Informatievoorziening borstprotheses

12 Eerste informatievoorziening door MCV (II) beoordeling moment van voorlichting De eerste informatie over de mogelijkheden rondom borstprotheses werd met name vlak na de operatie gegeven (44%), daarnaast werd dit vooral bij het stellen van de diagnose gedaan (23%) of vlak voor de operatie (20%). Vraag (links): Op welk moment werd u voor het eerst geïnformeerd over (de mogelijkheden van een) borstprothese(s)? Vraag (rechts): In welke mate vond u dit een ‘geschikt’ moment? Basis: alle patiënten die als eerste informatie over borstprotheses via de MCV ontvingen, n=117 Voor de operatie vond men een ‘geschikt’ moment, om o.a. de volgende redenen: ‘snel op de hoogte’, ‘fijn dat je weet dat je er iets aan kunt doen (om vrouwelijk te blijven)’, ‘geruststellend’, ‘nog tijd om te overwegen welke keus je maakt’, ‘het hoort erbij, is niet anders’. Na de operatie vond men een ‘geschikt’ moment, om o.a. de volgende redenen: ‘je hebt eerst tijd nodig om van de operatie bij te komen en de wond te laten genezen’ en ‘je moet eerst alles verwerken en laten bezinken’. Steeds vond 2/3 van de vrouwen het moment ‘geschikt’ en 1/3 het ‘niet geschikt, maar ook niet ongeschikt’. Slechts enkelen vonden deze momenten ‘ongeschikt’. Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H2. Informatievoorziening borstprotheses

13 Informatie borstprotheses overige informatiebronnen 30% van de patiënten is ook zélf op zoek gegaan naar informatie. Daarnaast geeft 32% aan na de eerste informatievoorziening over borstprotheses verder geen informatie meer gekregen of gezocht te hebben. De groep die als eerste is voorgelicht door de MCV, verschilt in deze antwoorden niet van de groep die niét als eerste is voorgelicht door de MCV. Vraag (links): Bent u nog op andere manieren aan informatie gekomen over borstprotheses? Zo ja, welke? Basis: alle borstkankerpatiënten, n=244 / Totaal antwoorden: 373 Meerderheid is allereerst door de MCV voorgelicht, anderen door arts/specialist Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H2. Informatievoorziening borstprotheses

14 Informatie borstprotheses belangrijkste informatiebron Met name de MCV wordt als belangrijkste bron van informatie gezien (42%), door veel lagere percentages volgen de overige informatiebronnen. Dit is deels te verklaren omdat de MCV in de meeste gevallen de eerste borstprothese informatie verstrekte en deze groep dus ook veel groter is. Vraag: Wanneer u terugkijkt, welke informatiebron was dan het meest belangrijk voor u? Basis: alle borstkankerpatiënten die geïnformeerd zijn over borstprotheses, n=159 De MCV bleek een belangrijke informatiebron in geval van: Duidelijke/goede informatie van (ervarings)deskundigen 39% Individuele/persoonlijke behandeling 27% Goede uitleg mogelijke voor-/nadelen 10% Je kon de borstprothese gelijk zien en voelen 12% Belangrijkste informatie werd gegeven… 93% is ook allereerst door de MCV voorgelicht Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H2. Informatievoorziening borstprotheses

15 Informatievoorziening via de BVN type informatiebron In totaal heeft 18% van de vrouwen prothese informatie via de BVN ontvangen (zie pagina’s 10+13) Met name de website, folder(s), het contact met vrijwilligers en de prothesevoorlichting blijken mensen van informatie te voorzien. Vraag: U geeft aan te zijn geïnformeerd over borstprotheses door de BVN. Op welke manier heeft u informatie gevonden via de BVN? Basis: alle borstkankerpatiënten die geïnformeerd zijn over borstprotheses door de BVN, n=44 / Totaal antwoorden: 72 Informatie van de BVN: Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H2. Informatievoorziening borstprotheses

16 Beoordeling informatievoorziening BVN (I) De woorden die men het meest van toepassing vond op de informatievoorziening van de BVN, zijn: ‘relevant’, ‘duidelijk’, ‘goed’, ‘betrokken’ en ‘professioneel’. De onderstaande kenmerken worden door de meerderheid van toepassing op de informatievoorziening van de BVN gezien, slechts lage percentages zijn het oneens met bepaalde woorden. Vraag: U heeft eerder aangegeven dat u borstprothesevoorlichting ontving via de BVN. Hoe zou u deze informatie beoordelen als u hier nu op terugkijkt? Basis: alle borstkankerpatiënten die geïnformeerd zijn over borstprotheses door de BVN, n=44 (zie pagina 10+13) Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H2. Informatievoorziening borstprotheses

17 Beoordeling informatievoorziening BVN (II) Negatieve kenmerken worden bijna niet van toepassing gezien op informatievoorziening van de BVN, slechts enkele respondenten hebben ervaren dat deze informatie op hun als ‘pijnlijk’, ‘schokkend’, of ‘afstandelijk’ overkwam, of voor hen ‘te veel informatie tegelijk’ bevatte. Vraag: U heeft eerder aangegeven dat u borstprothesevoorlichting ontving via de BVN. Hoe zou u deze informatie beoordelen als u hier nu op terugkijkt? Basis: alle borstkankerpatiënten die geïnformeerd zijn over borstprotheses door de BVN, n=44 (zie pagina 10+13) Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H2. Informatievoorziening borstprotheses

18 Beoordeling informatievoorziening MCV (I) De woorden die respondenten het meest van toepassing vinden op de informatievoorziening van een MCV, zijn: ‘betrokken’, ‘duidelijk’, ‘professioneel’, ‘ van toepassing op persoonlijke situatie’ en ‘goed’. Vraag: U heeft eerder aangegeven dat u (als eerste) borstprothesevoorlichting ontving via een MCV. Hoe zou u deze informatie beoordelen als u hier nu op terugkijkt? Basis: alle borstkankerpatiënten die informatie over borstprotheses via de MCV hebben ontvangen, n=139 (pagina’s 10+13) Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H2. Informatievoorziening borstprotheses

19 Beoordeling informatievoorziening MCV (II) De negatief gestemde kenmerken worden door de meerderheid niet van toepassing gezien op de informatievoorziening door de MCV’s, toch zijn er ook respondenten die de informatievoorziening door de MCV als minder goed hebben ervaren. Vraag: U heeft eerder aangegeven dat u borstprothesevoorlichting ontving via een MCV. Hoe zou u deze informatie beoordelen als u hier nu op terugkijkt? Basis: alle borstkankerpatiënten die informatie over borstprotheses via de MCV hebben ontvangen, n=139 (pagina’s 10+13) Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H2. Informatievoorziening borstprotheses

Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H3. Georganiseerde prothesevoorlichting

21 Toelichting hoofdstuk ‘Georganiseerde prothesevoorlichting’ In dit hoofdstuk wordt de georganiseerde borstprothesevoorlichting besproken. Hiertoe is gevraagd naar een algemeen oordeel over het idee van een georganiseerde prothesevoorlichting, maar ook naar een oordeel over de georganiseerde prothesevoorlichting zoals gegeven door de BVN. Hierbij werd ter herkenning de tekst getoond: “Deze voorlichting over het gebruik en de aanschaf van borstprothesen is onafhankelijk en laat alle producten en mogelijkheden aan de orde komen. De voorlichting wordt gegeven door ervaringsdeskundigen (mensen die zelf borstkanker hebben of hebben gehad) die daarvoor zijn opgeleid. De voorlichting vindt meestal plaats in een 1 op 1 gesprek, maar kan desgewenst ook in kleine of grote groepen gegeven worden.” Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H3. Georganiseerde prothesevoorlichting

22 Georganiseerde prothesevoorlichting algemeen (I) meerwaarde Ruim de helft van de vrouwen ziet enige tot hoge meerwaarde in een georganiseerde prothesevoorlichting (55%), ongeveer een kwart ziet dit niet (32%). (Er is geen verschil tussen respondenten die de BVN-voorlichting wel of niet bezocht hadden) Vraag: In welke mate ziet u meerwaarde in een georganiseerde voorlichting (op welke wijze dan ook) over de mogelijkheden met betrekking tot protheses na een borstsparende operatie of een borstamputatie? Basis: alle borstkankerpatiënten, n=244 55% van de respondenten ziet (hoge) meerwaarde in een georganiseerde prothesevoorlichting 32% van de respondenten ziet nauwelijks/geen meerwaarde in een georganiseerde prothesevoorlichting Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H3. Georganiseerde prothesevoorlichting

23 Georganiseerde prothesevoorlichting algemeen (II) belang van onderwerpen (deel 1) Over het algemeen worden de ‘tips en ervaringen van ervaringsdeskundigen’ als zeer belangrijk onderwerp voor een georganiseerde prothesevoorlichting gezien. Daarna volgen de ‘modellen protheses’, ‘voor- en nadelen van protheses’ en het ‘omgaan met de gevolgen van behandelingen/operaties’. Alle onderwerpen worden door de meerderheid belangrijk gevonden. Vraag: Welke onderwerpen zou u zelf belangrijk vinden om in een dergelijke voorlichting aan bod te zien komen? (score van 1 (zeer onbelangrijk) tot 5 (zeer belangrijk). Basis: alle borstkankerpatiënten die enige/hoge meerwaarde zien in een georganiseerde borstprothesevoorlichting, n=134 Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H3. Georganiseerde prothesevoorlichting

24 Georganiseerde prothesevoorlichting algemeen (III) belang van onderwerpen (deel 2) Specifieke informatie over ‘plakprotheses’ of ‘merken protheses’ worden minder belangrijk gevonden dan de andere onderwerpen binnen een prothesevoorlichting, maar slechts lage percentages vinden deze onderwerpen echt ‘onbelangrijk’. Vraag: Welke onderwerpen zou u zelf belangrijk vinden om in een dergelijke voorlichting aan bod te zien komen? (score van 1 (zeer onbelangrijk) tot 5 (zeer belangrijk)). Basis: alle borstkankerpatiënten die enige/hoge meerwaarde zien in een georganiseerde borstprothesevoorlichting, n=134 Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H3. Georganiseerde prothesevoorlichting

25 Georganiseerde prothesevoorlichting door BVN (II) besproken onderwerpen In de meeste voorlichtingen zijn aan bod gekomen: ‘verschillende modellen protheses’, ‘een lijst met verkoopadressen’ en de ‘ervaringen (van een ervaringsdeskundige)’. Het minst vaak is gesproken over ‘consequenties voor latere screening’, ‘de mogelijkheden tot borstreconstructie’ en ‘informatie over het niét dragen van een prothese’. Vraag: Wat kwam er aan de orde tijdens deze voorlichting? Basis: alle borstkankerpatiënten die de georganiseerde borstprothesevoorlichting van de BVN zeker bezocht hebben, n=34 (in: Harderwijk, Tilburg, Den Haag, Heerlen, Utrecht, Maastricht, Sittard, Enschede, Leeuwarden, Roosendaal, Breda, Terneuzen, Groningen, Nijmegen, Apeldoorn, Den Helder, Eindhoven, Goes) Minder dan 50% van de vrouwen kan zich herinneren dat deze onderwerpen in de voorlichting aan bod kwamen, terwijl deze onderwerpen wél door minimaal 70% van de vrouwen belangrijk worden gevonden (zie vorige twee pagina’s) Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H3. Georganiseerde prothesevoorlichting

26 Georganiseerde prothesevoorlichting door BVN (III) type voorlichter De meerderheid van de deelnemers van de BVN-voorlichting zegt het prettig te vinden dat de voorlichter iemand is met ervaring op het gebeid van borstkanker én het dragen van een borstprothese. Vraag: De borstprothesevoorlichting van de BVN wordt gegeven door mensen die zelf borstkanker hebben gehad. Vond u dit een prettig idee of had u liever een ander soort voorlichter gezien? Basis: alle borstkankerpatiënten die de georganiseerde borstprothesevoorlichting van de BVN zeker bezocht hebben, n=34 Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H3. Georganiseerde prothesevoorlichting

27 Georganiseerde prothesevoorlichting door BVN (IV) beoordeling De borstprothesevoorlichting van de BVN is met name als: ‘betrokken’, ‘duidelijk’, ‘warm’, ‘niet oppervlakkig’ en ‘van toepassing op persoonlijke situatie’ ervaren. De onderstaande woorden worden door meer dan 50% van de respondenten van toepassing op de prothesevoorlichting van de BVN gezien, slechts lage percentages zijn het echt oneens met bepaalde woorden. Vraag: Hoe zou u de BVN-voorlichting achteraf beoordelen? Basis: alle borstkankerpatiënten die de georganiseerde borstprothesevoorlichting van de BVN zeker bezocht hebben, n=34 Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H3. Georganiseerde prothesevoorlichting

28 Georganiseerde prothesevoorlichting door BVN (V) beoordeling De negatief gestemde woorden worden door de meerderheid van de vrouwen niet van toepassing gezien op de borstprothesevoorlichting van de BVN; toch heeft ongeveer 10% van de vrouwen de voorlichting als ‘pijnlijk’, ‘schokkend’, en/of ‘rommelig’ ervaren. Vraag: Hoe zou u de BVN-voorlichting achteraf beoordelen? Basis: alle borstkankerpatiënten die de georganiseerde borstprothesevoorlichting van de BVN zeker bezocht hebben, n=34 Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H3. Georganiseerde prothesevoorlichting

29 Voorlichting borstprotheses ‘ideale’ situatie Het moment waarom patiënten de voorlichting ontvangen blijkt een belangrijk punt te zijn. Ongeveer een kwart van de patiënten oppert het idee om het moment van voorlichting zelf te bepalen (26%). Vraag: Zou u de ‘ideale’ situatie willen beschrijven zoals u vindt dat de voorlichting gegeven zou moeten worden? Basis: alle vrouwen die de georganiseerde borstprothesevoorlichting van de BVN zeker bezocht hebben, n=34 Hier werd met name genoemd dat een ‘ideale’ situatie per persoon verschillend is (en er dus misschien ook niet is), daarnaast werden mogelijkheden geopperd om bijvoorbeeld in verschillende etappes voor te lichten (dus niet alle informatie in één keer) of het initiatief bij de vrouw zelf te leggen, dat zij contact op kan nemen wanneer zij eraan toe is. Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H3. Georganiseerde prothesevoorlichting

30 Georganiseerde prothesevoorlichting door BVN bekendheid onder niet gebruikers Bekendheid onder niet-gebruikers van de BVN-voorlichting: slechts 15% is er bekend mee! Van deze groep was slechts 64% tijdig op de hoogte om de voorlichting te kunnen volgen (dus van de totale groep niet-gebruikers is slechts 10% bekend met de voorlichting én was hier tijdig van op de hoogte om deze te kunnen volgen). Bijna alle vrouwen die niét tijdig op de hoogte waren van de voorlichting hadden wel interesse gehad om deze te volgen. Vraag (links): Kent u de prothesevoorlichting van de BVN? Basis: alle borstkankerpatiënten die de prothesevoorlichting van de BVN niet bezocht hebben, n=190 Vraag (rechts): Was u tijdig op de hoogte van de borstprothesevoorlichting van de BVN? Basis: alle respondenten die de voorlichting van de BVN niét bezocht hebben, maar wel kennen, n=28 (let op: kleine groep!) 9 van de 10 mensen hadden de voorlichting (misschien/zeker) wel willen volgen als zij wél tijdig op de hoogte waren geweest Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H3. Georganiseerde prothesevoorlichting

Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H4. Achtergrond mammacareverpleegkundigen

32 Functie omschrijving De resultaten van dit rapport zijn op basis van een onderzoek onder 67 verpleegkundigen, waarvan 84% mammacareverpleegkundigen en 16% oncologieverpleegkundigen. Vraag: Wat is uw functieomschrijving? Basis: alle MCV’s, n=67 Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H4. Achtergrond mammacareverpleegkundigen

Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H5. Werkzaamheden MCV’s

34 In deze grafiek staan de antwoorden die gegeven zijn door 10% of meer van de respondenten. Door minder dan 10% werd nog genoemd: lijst met tel.nummers geven van verkoopadressen; de voorbereiding op (het dragen van) een tijdelijke/definitieve prothese; het bekijken/laten voelen van voorbeeldprotheses; informeren over modeshows Inhoud eerste gesprek (I) operatie: borstsparend Onderwerpen die aan bod komen in een eerste gesprek met de MCV voorafgaand aan een borstsparende operatie: Vraag: Welke onderwerpen komen meestal aan de orde in het eerste gesprek dat u als MCV met de patiënt heeft over een borstsparende operatie? Basis: alle MCV’s, n=67 Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H5. Werkzaamheden MCV’s

35 In deze grafiek staan de antwoorden die gegeven zijn door 10% of meer van de respondenten. Door minder dan 10% werd nog genoemd: informeren over modeshows Inhoud eerste gesprek (II) operatie: borstamputatie Onderwerpen die aan bod komen in een eerste gesprek met de MCV voorafgaand aan een borstamputatie: Vraag: Welke onderwerpen komen meestal aan de orde in het eerste gesprek dat u als MCV met de patiënt heeft over een borstamputatie? Basis: alle MCV’s, n=67 Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H5. Werkzaamheden MCV’s

36 99% van de MCV’s is bekend met de BVN, houding is positief verdeeld Positief aan dienstverlening BVN: Antwoorden genoemd door 10% van de MCV’s of meer Attitude ten opzichte van de BVN Bijna alle MCV’s zijn bekend met de (diensten van de) BVN en staat hier positief tegenover (slechts 4% staat negatief tegenover BVN). MCV’s vinden met name de mogelijkheden tot lotgenotencontact erg positief (38%), maar daarnaast waarderen zij ook de (mate van) informatieverstrekking (29%), de website (24%) en het werk van de ervaringsdeskundigen (22%). Vraag (links): In welke mate staat u positief of negatief ten opzichte van de (dienstverlening van de) BVN? Vraag (rechts): Wat vindt u positief aan de (dienstverlening van de) BVN? Basis (links): alle MCV’s, n=67/ (rechts): n=58 Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H5. Werkzaamheden MCV’s

37 Verwijsgedrag naar de BVN Gemiddeld verwijst een MCV 52% van de patiënten die zij zien door naar de BVN. Twee derde van de MCV’s geeft aan dat hun verwijsgedrag de laatste jaren gelijk is gebleven, daarnaast geeft zowel 15% aan dat dit gestegen is en 15% dat dit gedaald is ten opzichte van voorgaande jaren. Over het algemeen lijkt er dus een positieve attitude en verwijsgedrag te zijn. Vraag (links): Kunt u een schatting geven van het aantal patiënten dat u actief naar de BVN doorverwijst? Vraag (rechts): Als u kijkt naar de afgelopen jaren, is het percentage patiënten dat u doorverwijst dan gestegen of gedaald? Basis (links): alle MCV’s, n=67/ (rechts): n=66 Gemiddeld 52% v/d patiënten doorverwijzen Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H5. Werkzaamheden MCV’s

38 Dienstverlening van de BVN bekendheid en verwijsgedrag De meeste diensten van de BVN zijn onder MCV’s vrij bekend, waarbij het informatienummer (92%) en de mammazone (92%) het bekendst zijn. De MCV’s verwijzen patiënten het meest naar de website van de BVN (79%) en het informatienummer (76%), er wordt wat minder verwezen naar de mammazone (48%) en de ervaringslijn (33%). Vraag (links): Met welke diensten van de BVN bent u bekend? / Vraag (rechts): Naar welke dienst(en) van de BVN verwijst u wel eens door? Basis (links): alle MCV’s, n=67 / (rechts): n=67 Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H5. Werkzaamheden MCV’s

39 Georganiseerde borstprothesevoorlichting van de BVN (I) beoordeling De meerderheid van de MCV’s die bekend zijn met de georganiseerde borstprothesevoorlichting van de BVN, is hier positief over. Specifiek wordt ook nog de waarde van ervaringsdeskundigen (33%), de onafhankelijkheid/objectiviteit (17%) en het individueel contact (15%) genoemd. Wel zijn er MCV’s die vinden dat deze voorlichting niet per se door de BVN gegeven hoeft te worden (19%), de objectiviteit in twijfel trekken (13%) of de informatie binnen deze voorlichting niet up-to-date genoeg vinden (11%) Vraag: Wat vindt u van deze voorlichting, en waarom? (open) Basis: alle MCV’s die bekend zijn met de borstprothesevoorlichting van de BVN, n=54 / totaal antwoorden: 108 Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H5. Werkzaamheden MCV’s

40 Om welke reden(en) prothesevoorlichting door BVN? Ervaringsdeskundigen (en hun advies), daarnaast ook onafhankelijkheid/objectiviteit, lotgenotencontact, betrokkenheid/empathie, (goede) voorlichting Georganiseerde borstprothesevoorlichting van de BVN (II) waarom BVN? 44% van de MCV’s vindt dat er één of meerdere redenen zijn om een borstprothesevoorlichting door de BVN te laten verzorgen. Hiervoor worden de redenen genoemd die ook bij de open vraag (vorige pagina) duidelijk aan bod kwamen. Vraag (links) : Zijn er volgens u één of meerdere redenen om een dergelijke borstprothesevoorlichting door iemand van de BVN te laten verzorgen? Basis: alle MCV’s die bekend zijn met de georganiseerde borstprothesevoorlichting van de BVN, n=54 Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H5. Werkzaamheden MCV’s

41 Borstprothesevoorlichting van de MCV (I) waarom MCV? 81% van de MCV’s vindt dat het de taak van de MCV is om borstprothesevoorlichting te geven. Vraag (links) : Is het volgens u de taak van de MCV om borstprothesevoorlichting te geven? / Vraag (rechts): Waarom vindt u dat het een taak is van de MCV om borstprothesevoorlichting te geven? Basis (links): alle MCV’s, n=67 / (rechts): n=54 Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H5. Werkzaamheden MCV’s

42 Antwoorden genoemd door 10% of meer Borstprothesevoorlichting van de MCV (II) huidige situatie Het grootste gedeelte van de MCV’s geeft zelf borstprothesevoorlichting (91%). De onderwerpen die hierbij besproken worden verschillen per MCV, het meest wordt besproken hoe de prothese eruit ziet en aanvoelt (82%). Vraag (links) : Geeft u zelf borstprothesevoorlichting? / Vraag (rechts): Waar bestaat deze voorlichting uit? Basis (links): alle MCV’s, n=67 / (rechts): n=61 Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H5. Werkzaamheden MCV’s

43 Borstprothesevoorlichting van de MCV (III) huidige situatie De meerderheid van de MCV’s geeft de borstprothesevoorlichting voor de operatie (33%) of vlak na de operatie (28%). Vraag: Op welk moment biedt u deze voorlichting meestal aan? Basis: alle MCV’s die borstprothesevoorlichting geven, n=61 Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H5. Werkzaamheden MCV’s

44 Antwoorden zeer divers, o.a.: ‘dienstverlening beter promoten’, ‘voorbereiding/ deskundigheid van vrijwilliger zeker stellen’,‘website/filmpje’ volstaan ook, ‘contact met MCV’s meer warm houden’. Samenwerking BVN / MCV huidige situatie + toekomst 61% van de MCV’s werkt wel eens samen met de BVN. Minder dan een derde van deze groep (27%) noemt een aantal verbeterpunten voor deze samenwerking. Vraag (links): Werkt u wel eens samen met de BVN? / Vraag (rechts): Heeft u wensen of verbeterpunten betreffende deze samenwerking? Basis (links): alle MCV’s die bekend zijn met de borstprothesevoorlichting van de BVN, n=54 / (rechts): n=33 Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H5. Werkzaamheden MCV’s

45 Samenwerking BVN / MCV ‘ideale situatie’ MCV’s blijken een meer actief contact en overleg tussen MCV’s en de BVN te wensen (35%), ook door bijvoorbeeld samen voorlichting te geven (18%). 11% benoemt dat de taakverdeling van MCV en BVN nader bepaald zou moeten worden. Vraag: Hoe ziet voor u de ‘ideale’ samenwerking tussen MCV’s en de BVN eruit? Basis: alle MCV’s, n=67 Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H5. Werkzaamheden MCV’s

Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H6. Samenvatting, conclusies & aanbevelingen

47 Samenvatting I Informatievoorziening borstprotheses via MCV Grootste gedeelte van vrouwen ontvangt allereerst informatie via MCV Deze informatiebron wordt vaak ook als meest belangrijk ervaren Bijna alle vrouwen vonden de MCV, als persoon, prettig in deze voorlichting Men vond voorlichting via MCV: betrokken, duidelijk, professioneel, goed en van toepassing op persoonlijke situatie. Een klein aantal mensen heeft de voorlichting echter ook als afstandelijk, schokkend, oppervlakkig en/of pijnlijk ervaren Informatievoorziening borstprotheses via BVN Slechts een vijfde van de patiënten heeft informatie via de BVN ontvangen. Dit was met name via de website, folders, een vrijwilliger of via de prothesevoorlichting Men vond de informatievoorziening van de BVN over het algemeen: relevant, duidelijk, goed, betrokken en professioneel (de georganiseerde borstprothesevoorlichting vond men daarnaast nog warm en van toepassing op persoonlijke situatie), sommigen hebben de informatie van de BVN echter als pijnlijk of schokkend ervaren MCV’s hebben over het algemeen een positief beeld van de BVN. Gemiddeld verwijzen zij 52% van hun patiënten naar de BVN Gezien de positieve attitude en verwijsgedrag van MCV’s is er geen aanwijzing dat de MCV hierin invloed heeft op het verminderd bezoek van de borstprothesevoorlichting van de BVN Met name het informatienummer, de Mammazone, de website en de bijeenkomsten zijn goed bekend. Minder bekend onder de MCV’s is de ervaringslijn van de BVN Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H5. Samenvatting, conclusies & aanbevelingen

48 Samenvatting II  Een derde van de ondervraagde vrouwen heeft ook zelf nog naar informatie gezocht. Een even grote groep heeft na hun eerste voorlichting verder geen borstprothese informatie meer gezocht of ontvangen  Georganiseerde borstprothesevoorlichting algemeen De meerderheid van de ondervraagde vrouwen ziet meerwaarde in een georganiseerde borstprothesevoorlichting, echter 32% ziet dit niet (er is geen verschil tussen de vrouwen die de voorlichting van de BVN wel of niet hebben bezocht) 44% van de MCV’s ziet redenen om de borstprothesevoorlichting door de BVN te laten verzorgen, namelijk: de ervaringsdeskundigen de onafhankelijkheid van de BVN mogelijkheid tot lotgenotencontact Daarentegen vindt 81% het een taak van de MCV’s om prothesevoorlichting te geven, omdat: het een onderdeel van het ziekenhuisproces is zij bekend zijn met de patiënt het een voorbereiding is op de operatie en de vragen van de patiënt beantwoord  Georganiseerde borstprothesevoorlichting via de BVN (BVN voorlichting wel bezocht) Ruim de helft van de patiënten heeft voorkeur voor een voorlichtster met ervaring op het gebied van borstkanker en het dragen van een borstprothese De ervaringsdeskundigheid en onafhankelijkheid worden door de MCV’s ook specifiek als sterk punt van de BVN- voorlichting genoemd. De objectiviteit wordt echter tevens door een deel in twijfel getrokken Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H5. Samenvatting, conclusies & aanbevelingen

49 Samenvatting III Onderwerpen die wél door meer dan 70% van de borstkankerpatiënten belangrijk worden gevonden, maar door een groot gedeelte niét als onderdeel van de BVN-voorlichting herinnerd worden, zijn: mogelijkheden tot het passen van protheses beeldmateriaal van protheses beleving van het ziekteproces omgang met de gevolgen van behandeling/ operatie informatie over het niet dragen van een prothese mogelijkheden tot borstreconstructies consequenties voor latere screening De ‘ideale situatie’ van voorlichting lijkt voor veel vrouwen moeilijk te beschrijven, wel werd duidelijk genoemd dat het moment waarop de voorlichting gegeven wordt belangrijk is (maar voor iedereen verschillend) Desalniettemin is tweederde van de vrouwen van mening dat zij de eerste voorlichting op het meest ‘geschikte’ moment ontvangen hebben  Georganiseerde borstprothesevoorlichting via de BVN (niet bezocht) Onder de niet bezoekers, bleek een zeer lage bekendheid van de BVN-voorlichting te zijn De vrouwen die er wel bekend mee zijn, waren vaak te laat op de hoogte Verpleegkundigen onderschrijven dit door aan te geven dat de BVN zich meer zou kunnen profileren en door hun diensten te promoten Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H5. Samenvatting, conclusies & aanbevelingen

50 Samenvatting IV  Samenwerking BVN en MCV’s Tweederde van de MCV’s zegt wel eens samen te werken met de BVN Enkele verbeterpunten die hierop door de MCV’s worden gegeven: -actievere rol van de BVN -meer promoten van de diensten van de BVN -het contact met de MCV’s warm houden Ook werden er nog ideeën geopperd om eventueel samen te werken op het gebied van voorlichting en de onderlinge taakverdeling te verduidelijken Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H5. Samenvatting, conclusies & aanbevelingen

51 Conclusies -Belangrijkste conclusies Bekendheid BVN en georganiseerde prothesevoorlichting is niet optimaal Het beeld dat patiënten en MCV’s van de BVN hebben is over het algemeen positief\\ Er wordt meerwaarde in de voorlichting van de MCV’s gezien (kent patiënt) Er wordt meerwaarde in de voorlichting van de BVN gezien (ervaringsdeskundigen) Er is geen duidelijke structuur in de mate van contact en samenwerking tussen BVN en MCV’s MCV’s staan open voor betrokkenheid van de BVN Het moment van voorlichting in het ziekteproces blijkt voor veel vrouwen een rol te spelen Voorlichting moet meer aansluiten op de patiënt in kwestie Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H5. Samenvatting, conclusies & aanbevelingen

52 Aanbevelingen I -Aanbevelingen Communicatie verbeteren: actief BVN en haar diensten promoten, en dit ook blijven doen: folder up-to-date houden en continu aanlevering aan MCV’s promoten van alle diensten die de BVN aanbiedt (zwaartepunt op dit moment Ervaringslijn + prothesevoorlichting) bezoek van BVN aan ziekenhuizen (toelichten diensten, nieuwe plannen communiceren, basis leggen voor samenwerking) Voortzetten van de georganiseerde borstprothesevoorlichting Actief contact tussen BVN en MCV’s bewerkstelligen, op de hoogte te blijven van elkaar situatie’s en ontwikkelingen kunnen elkaar aanvullen en zijn beiden experts op gebied van borstkanker en voorlichting MCV’s geven aan hier behoefte aan te hebben proactieve benadering door vrijwilligers aan MCV’s ruimte voor feedback aan elkaar, verloopt informatievoorziening nog zoals gepland inhoud van de voorlichting beter laten aansluiten op behoeften patiënt, en actueel houden Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H5. Samenvatting, conclusies & aanbevelingen

53 Aanbevelingen II Meer samenwerking BVN en MCV’s op het gebied van informatievoorziening 81% MCV’s vindt dat borstprothesevoorlichting primair een taak van de MCV is, maar 44% ziet ook punten waarom de BVN hier een (aanvullende) rol in kan spelen De georganiseerde prothesevoorlichting kan door MCV’s en vrijwilligers van de BVN samen gegeven worden De georganiseerde prothesevoorlichting zou per voorlichting meer op de wensen van de persoon/groep afgestemd kunnen worden, door de inhoud van de voorlichting ‘flexibel’ te maken (bijvoorbeeld vooraf even bespreken wat men verwacht) Mailing/nieuwsbrief van BVN op regelmatige basis/vaste momenten aan MCV’s, wellicht ook te sturen aan patiënten Een groot overleg (bijvoorbeeld workshop of brainstorm) tussen MCV’s en BVN op professioneel niveau, over informatievoorziening aan patiënten Meer structuur en afstemming in verantwoordelijkheden MCV’s/BVN binnen de informatievoorziening aan patiënten Ontwikkeling van een soort standaard ‘informatiepakket/koffer’ (overzicht van alle informatienummers, website’s etc.), dat door MCV’s en BVN gezamenlijk uitgegeven wordt Eens per jaar informatievoorziening evalueren onder patiënten of dit aansluit bij behoeftes Meerwaarde borstprothesevoorlichting van de BVN H5. Samenvatting, conclusies & aanbevelingen

54