Psychosociale behoeftepeiling versus aanbod van zorg aan adoptief-pleegkinderen met FAS(D) Margreet Wolthuis, student toegepaste psychologie.

Aanleiding  Moeder van 3 adoptie kinderen, uit Polen.  Eén van de kinderen heeft FAS.  Sociaal verpleegkundige van GGD. (schoolverpleegkundige)  Student toegepaste psychologie. Achter de voordeur van de NCRV, 22 mei 2014 Achter de voordeur Het verhaal van Miralda Meere

Onderzoeksvraag Hoe sluit in de huidige situatie de psychosociale begeleiding aan bij de psychosociale behoeften van een pleeg/adoptief kind met FAS(D), zodat zij zich optimaal kunnen ontwikkelen?

Zes Deelvragen 1. Wat is het foetaal alcohol syndroom? 2.Welke gevolgen heeft FAS(D) op de psychosociale ontwikkeling van het kind? 3.Welke mogelijkheden zijn er voor psychosociale hulpverlening aan pleeg/adoptief kinderen?

4.Wat zijn de psychosociale behoeften van kinderen met FAS(D)? 5.Hoe wordt de huidige hulpverlening aan kinderen met FAS(D) vorm gegeven? 6. Welke problemen ondervinden ouders bij de psychosociale hulpverlening bij de hulpverlening aan hun pleeg/adoptief kind met FAS(D)?

Opzet van het onderzoek  Literatuur onderzoek  Ronde tafelgesprek  Enquête  Interviews

Enquête  Omvangrijk: 110 vragen.  Gericht op het kind, van 0-12 jaar.  Ingevuld door de ouders.  Zowel op papier als digitaal was mogelijk.  74 ouders hebben meegedaan, 66 ouders volledig.

Uitslagen  Verdeling geslacht:  63 % jongen  35 % meisje

Leeftijd GeboortejaarAantal kinderen Geboren voor

Neven diagnoses  52 % heeft naast FAS(D) nog 1 of meer diagnoses.  Vaak hechtingstoornis of ADHD.  22 % heeft 3 of meer diagnoses.

Neven diagnose

Intelligentie onderzoek  Literatuur onderzoek: verstandelijk beperkt.  86 % van kinderen heeft IQ onderzoek gehad.  Resultaat niet helder, vaak onduidelijk ingevuld. Score intelligentietestAantalWaarde volgens Resing & Blok Gemiddelde intelligentie Beneden gemiddelde intelligentie Zwakbegaafd Licht verstandelijk beperkt Niet te testen1 Niet getest/geen uitslag30

Kennis behoeften 3 vragen over de behoefte van kind mbt info over FAS(D).  Open praten over FAS,  8 % vaak,  43% soms  46 % zelden/nooit.  Behoefte aan kennis  8 % vaak  42% soms  51% zelden/nooit.

 Behoefte aan lotgenoten contact.  7 % Vaak  27 % Soms  51 % Zelden/nooit.

Behoefte aan structuur Veel overeenkomsten in de antwoorden.  >80 % Ingedeelde dagstructuur en dag/nachtritme essentieel.  69% Vaak behoefte aan voorspelbare wereld.  91% Duidelijkheid over wat er verwacht wordt.  66% Vaak behoefte aan eenduidige uitleg.

Persoonlijke ontwikkeling  Veel behoefte aan gewetensontwikkeling.  Consequenties leren zien (zie grafiek).

Leren omgaan met geheugenproblemen minder centraal.

Behoefte om het zelfvertrouwen te stimuleren

Sociale vaardigheden. Contact gezinsleven en vriendschap onderhouden even moeilijk.

Wonen in pleeg/adoptief gezin  Omgaan met veranderingen in gezin 1/3 ervaren geen probleem, 40 % soms.  Behoefte aan zekerheid om in gezin te blijven: 47 % vaak 17 % soms 33 % zelden/nooit.

 Behoefte om geaccepteerd worden: 33 % Vaak 32 % Soms 32 % zelden/nooit.  Behoefte aan het verwerken van verleden 33 % vaak 30 % soms 35 % zelden/nooit.

 Behoefte aan verwerken rol biologische moeder 23 % Vaak 19 % soms 46 % zelden/nooit.

Onderwijs Ervaringen zijn erg verschillend. Veel herhaling en modeling. Vaak meer tijd nodig om te leren. Kennis is bij leerkrachten niet altijd aanwezig. Veel kinderen op SBO school straks passend onderwijs?

Problematiek

Uitleg aan het kind

Uitleg aan ouders

Nazorg

Ervaringen met begeleiding  28 % Goede ervaringen.  28 % Ouder voelt zich voldoende ervaren om zelf hun kind te begeleiden.  28 % Onbekendheid waar de ouders terecht kon voor begeleiding.  24% Onvoldoende kennis bij de begeleiding.  19 % Geen passende begeleider gevonden met ervaring met FAS(D).

Aangeboden begeleiding

Effectieve begeleiding

Kennis bij begeleider

Ervaring bij begeleiders

Optimale ontwikkeling

Samenwerking  59 % Voldoende contact tussen begeleiders.  53 % Voldoende contact tussen school en begeleiding.  29% Voldoende rapportage naar huisarts.  64 % een gezamenlijk overleg met alle begeleiders.

Optimale ontwikkeling Belangrijkste vraag:  Sluit de zorg aan bij wat het kind nodig heeft?

Knelpunten  Initiatieven en coördinatie van zorg vaak bij de ouders.  Er is weinig kennis en ervaring bij begeleiding.  Versnippering van de zorg, weinig communicatie tussen begeleiding en/of school.  Onbekendheid bij het vinden van zorg.  Beperkt voorlichting, weinig nazorg en begeleiding.

Aanbevelingen  Landelijke samenwerking tot één begeleidingsprotocol.  Multidisciplinaire polikliniek.  Meer naamsbekend van FAS poliklinieken en FAS Stichting.

 Delen van kennis en ervaringen zowel met ouders/begeleiders.  Aandacht voor het kind b.v  Lotgenoten contact en sociale media  Kennis over FAS delen  Oorzaak van FAS delen  Rol voor het verleden.

Samen op het eindpunt