Hoe breng je slecht nieuws aan mensen met een verstandelijke beperking? Casuïstiekbespreking 1-2-2016 Emmy Räkers, AVG en kaderarts palliatieve zorg

Inhoud van de presentatie Indeling ernst verstandelijke beperking Communicatie met iemand met een verstandelijke beperking Ook nog autisme….. Inzicht in dood Slecht nieuws? Handleiding van Irene Tuffrey-Wijne Take home message

Classificatie verstandelijke beperking volgens DSM-IV Mate van VB IQ-grenzen ontwikkelingsleeftijd Zeer ernstigeVB <20 <2 jaar Ernstige VB 20-35 2-4 jaar Matige VB 35-50 4-7 jaar Lichte VB 50-70 7-12 jaar Zwakbegaafd 70-85 ruim 12 jaar

Zeer ernstige VB Ervaart op lichaamsniveau Communicatie via lichaamstaal Gevoelig voor sfeer, intonatie en klanken Geen objectpermanentie Dichotome stemmingsuitingen Herkenning door herhaling en regelmaat Lichaamsgebonden ervaringsordening (Timmers- Huigens)

Ernstige VB Egocentrisme Geen inzicht in eigen mogelijkheden en beperkingen Beginnende taalontwikkeling Structuur, vaste patronen en voorspelbaarheid Iets meer emoties kunnen uiten Magisch denken Associatieve ervaringsordening

Matige VB Neemt initiatief tot contact Taal is belangrijk(er) communicatiemiddel Leren door gewenning, doen en oefenen Globaal inzicht in tijd Kan ordenen, vergelijken en eenvoudig rekenen Kan eenvoudige keuzes maken Fantasie en werkelijkheid lopen door elkaar heen Overgang associatieve naar structurerende ervaringsordening

Lichte VB Taal is belangrijk(ste) communicatiemiddel Ontwikkeling van zelfbewustzijn Reëel (doch beperkt) zelfbeeld Autonomie staat centraal Zelfstandig en bewust keuzes maken Overgang structurerend naar vormgevende ervaringsordening

Communicatie met VB in het algemeen Articulatieproblemen Beperkt taalbegrip en taalgebruik Lager tempo Zintuigstoornissen Communicatie met meerdere partijen Overvraging door disharmonisch ontwikkelingsprofiel en imponerende verbaliteit Onbetrouwbare anamnese: sociaal wenselijk, beïnvloedbaarheid, suggestibiliteit, napraten

Triadische communicatie patiënt Familie/begeleider arts

Communicatie met zeer ernstige VB Nabijheid en aanraking Luisterafstand max. 1 mtr Intonatie en melodie, lichaamshouding en mimiek Samenwerken met begeleider voor interpretatie van lichaamstaal Voorspelbaarheid bieden door herkenbare structuur, herhaling en herhalingsrituelen Patiënt is afhankelijk van opmerkzaamheid begeleider

Communicatie met ernstig VB Nabijheid is voorwaarde voor veiligheid Luisterafstand max. 3 meter Geef concrete informatie Vul aan met lichaamstaal Vraag naar bekende en leuke dingen Doe de dingen samen Geef complimenten Belangrijke informatie via begeleider

Communicatie met matig VB Neem patiënt serieus, praat niet over zijn hoofd heen Betrek patiënt actief bij het consult Doseer informatie Geef feitelijke informatie Sluit aan bij woordgebruik van de patiënt Maak korte zinnen Zelf laten doen of samen doen Zo nodig herhaling en herformulering Houd rekening met terugval bij spannende situaties

Communicatie met licht VB Richt je primair tot de patiënt Vraag toestemming om evt. begeleider bij gesprek te betrekken Stel open, maar concrete vragen Check of gegeven informatie juist is, of informatie begrepen is, of afspraken duidelijk zijn Wees duidelijk over terugkoppeling naar derden Schep voorwaarden voor maken van eigen keuzes d.m.v. structureren en inzicht geven

Ondersteuning van communicatie Concrete verwijzers Picto’s Lichaamstaal Gebaren

Tips verbale communicatie Eenvoudig taalgebruik Korte zinnen Concrete voorbeelden Geen dubbele ontkenningen Wacht een reactie minimaal 10 sec af Zo mogelijk open vragen stellen Zo nodig herhaling en herformulering Vul aan met lichaamstaal en/of visuele ondersteuning

Inzicht in dood ZEVG Geen doodsbesef Begrip gebaseerd op zintuigen en lichamelijke ervaringen Communicatie non-verbaal Verlies = breuk in vaste patronen Rouw pas na verloop van tijd

Ondersteuning ZEVG Beid nabijheid, lichamelijk contact, veilige sfeer Houdt dagritme aan Dood concreet maken door lichaam aan te raken Patronen van overleden dierbare over laten nemen door ander

Inzicht in dood EVG Beperkt doodsbesef In 1e instantie nuchtere reactie Fantasie en realiteit door elkaar Dood pas definitief als iemand gemist wordt Angstbeelden bij dood door magisch denken Voorbeeldgedrag ander grote invloed

Ondersteuning EVG Begrip dood concretiseren en visualiseren Afscheidsrituelen en symbolen Emoties uiten met spelen en tekenen Vragen eerlijk en concreet beantwoorden Let op je eigen voorbeeldgedrag Fantasiebeelden bijsturen om angst te voorkomen

Inzicht in dood MVG Beperkt doodsbesef Projectie van eigen gevoelens op ander Zoeken naar logische verklaring voor dood Besef groeit dat dood onomkeerbaar is Schuld en angst als reactie op verdriet van ander, eigen rouwreactie vaak later

Ondersteuning MVG Verdriet helpen uiten dmv verhalen, spel, tekenen, levensboeken en foto’s Geef logische verklaringen op vragen en maak verbanden zichtbaar Haal herinneringen op aan de overledene en praat over hem/haar

Inzicht in dood LVG Bewust doodsbesef Inlevingsvermogen, maar nog wel vanuit eigen beleving Bewust besef dat dood onomkeerbaar is Nadenken en praten over mysterie leven en dood Rouw als bij normaal begaafde

Ondersteuning LVG Neem vragen serieus en probeer achterliggende gevoelens te achterhalen Geef inspraak in de afscheidsrituelen Geef ze een taak tijdens het afscheid

Slechtnieuwsgesprekken Elk nieuws dat het toekomstbeeld van een persoon drastisch in negatieve zin verandert ‘slecht’ is subjectief Slecht nieuws niet brengen betekent niet dat het verdwenen is Vraag is: Hoe moeten we het slechte nieuws vertellen?

Landelijke handreiking van IKNL nov 2012

Kennisframe betrokkenen begripsvermogen kennisframe opbouwen ondersteuning

Kennis opbouwen Achtergrond kennis: intellectueel vermogen, levenservaring Kennis van het “nu” Kennis over de toekomst Kennis opbouwen kost tijd Vooruitlopen op naderende veranderingen Splits de informatie op in stukjes

Kennis opbouwen (vervolg) Iedereen kan kennis aanreiken, dus Informatie delen is essentieel Meer dan alleen praten, ook ervaren, zien, meebeleven Elke soort slecht nieuws als eerste door meest geschikte persoon laten vertellen Onverwacht slecht nieuws vertel je direct

Wat als er onenigheid is over wel/niet vertellen? Patiënt heeft recht op informatie Iemand is wilsbekwaam tenzij….. Biedt familie ondersteuning Wat zijn eerdere reacties op slecht nieuws geweest? Vertel familie hoe je slecht nieuws gedoseerd gaat vertellen Je kan het beste met een situatie omgaan als je die begrijpt De waarheid zal uiteindelijk meestal zichtbaar en voelbaar worden Waarheid niet vertellen kan vertrouwensband schaden

Aanvullend advies slechtnieuwsgesprekken Vermijd het onderwerp niet Bereid je erop voor dat er vragen kunnen komen of juist niet Check of je de vraag goed begrijpt Wees eerlijk Geef toe dat je iets ook niet weet Laat gevoelens van verdriet toe…. ….inclusief die van je zelf Mensen hebben recht op ontkenning Overdrijf niet Herhaal de informatie Vraag deskundig advies

Hulpmiddelen Levensboek Beeldvorming en voorgeschiedenis cliënt in kaart Wat wil ik? Als ik niet meer beter word….. (website nivel) DVD “ik ben Thomas en ik ga dood” Troostkoffer Goede communicatie en afstemming onderling, MDO’s, communicatieschrift

Hulpmiddelen (vervolg) Intervisie voor begeleiders Gedragsdeskundige inschakelen Palliatief deskundige eigen organisatie inschakelen Genoeg ruimte om casus te bespreken (emoties, ervaringen begeleiding) op teamoverleggen Consulent palliatief netwerk inschakelen

literatuur Kun je uit de hemel vallen?, LKNG, 2001 Richtlijn palliatieve zorg verstandelijke beperking, IKNL, 2009 Hoe breng je slecht nieuws aan mensen met een VB?, Irene Tuffrey, 2014 Zorgen tot de laatste dag, Nivel, 2011 Folder “verstandelijke beperking en palliatieve zorg” Handicum Gent Helpen bij verlies en rouw, Manu Keirse, 2003

Dank voor jullie aandacht! Zijn er nog vragen?