Manu Keirse Hoogleraar Faculteit Geneeskunde KU Leuven

Presentatie over: "Manu Keirse Hoogleraar Faculteit Geneeskunde KU Leuven"— Transcript van de presentatie:

1 Manu Keirse Hoogleraar Faculteit Geneeskunde KU Leuven
Later begint vandaag Manu Keirse Hoogleraar Faculteit Geneeskunde KU Leuven

2 Waarom een boek over de laatste periode?
Even belangrijk als boek over zwangerschap en opvoeding van kinderen voor jonge ouders. Beginnend leven en eindigend leven zijn nieuwe en indrukwekkende ervaringen. Praten over laatste periode is kans op intense ontmoetingen.

3 Kans om mooie herinneringen mee te geven
Niet aan iedereen gegeven om een fortuin na te laten. Wel een goede herinnering: aan een zinvol afscheid, zonder onoverkomelijke moeilijkheden, een waardig einde, inspirerende en troostende momenten. De kaarten die je krijgt kan je niet veranderen, maar wel hoe je ze speelt. Om goed te spelen moet je de regels kennen, en een strategie voor ogen hebben.

4 Onsterfelijkheid is voortleven in je erfgoed
Ervaringen waaraan ze graag terugdenken. Wat waren de laatste gesprekken, indrukken? Inspiratie die kracht geeft voor de toekomst. Kinderen kan men nog leren tot het einde: hoe men zinnig de laatste periode van het leven kan leven.

5 Waarom is denken over later zo belangrijk?
Drie redenen: Discrepanties tussen droom en werkelijkheid. Evoluties in de medische zorg en behandeling. De wet op de rechten van de patiënt.

6 Discrepanties tussen droom en werkelijkheid
“Tot vanavond, schat” is niet altijd realiteit. We vergeten dat het leven onzeker en vergankelijk is. Sterven is uit het leven verdwenen. Voorstelling anders dan de werkelijkheid.

7 Hoe willen mensen sterven?
In mijn slaap of omringd door familie en mijn hond. Na een laatste wandeling aan de Demer. Thuis, te midden van mijn vertrouwde spulletjes. Samen met mijn partner als we allebei klaar zijn. Zelf mijn lot bepalen. Niet na een periode van ziekte en aftakeling. Zo natuurlijk mogelijk. Zonder van anderen afhankelijk te zijn geweest.

8 Hoe sterven mensen? 74 % in zorgvoorzieningen.
Meestal na chronische ziekte zoals: een beroerte, een hartaandoening, een ziekte van ademhalingswegen, longen of nieren, diabetes, dementie of kanker. Na vele medische interventies die symptomen verhelpen, maar niet genezen. 1 op 3 incontinent. 40 % niet meer in staat cognitief te reageren. Meestal ten gevolge van een medische beslissing.

9 Welke medische beslissingen?
Stopzetten van een zinloos geworden behandeling. Niet opstarten van een zinloze behandeling. Verhogen van pijnstillende medicatie (palliatieve sedatie). Hulp bij zelfdoding Opzettelijke levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt. Euthanasie.

10 Evoluties in de medische zorg
Genezen is pas 100 jaar oud. Waarnemen binnen het lichaam kan maar 150 jaar. Ontdekking penicilline in 1929. Antibiotica een generatie algemeen beschikbaar. In 1940 kon men veel vaststellen, maar weinig doen. Afdelingen voor intensieve zorg zijn slechts een generatie oud (1e in 1955 in de VS). Verschuiving van acute, bedreigende ziekten van begin en midden in leven naar chronische en deels behandelbare ziekten aan einde van het leven.

11 Wat heeft deze evolutie meegebracht?
Reductie van de kindersterfte. Belangrijke doodsoorzaken overwonnen. Gemiddelde levensverwachting verdubbeld. Heel wat ziekten adequaat te diagnosticeren en te behandelen. Achting voor artsen enorm gestegen. Alles leek mogelijk (Lecompte zou 1000 j. worden).

12 Wat heeft deze evolutie ook meegebracht?
Een specialist voor elk orgaan. Van het sterven genezen. “Leven verlengen” kreeg meer status dan “lijden verlichten”. Meer kijken naar duur van leven dan naar kwaliteit. Gevaar dat techniek in plaats komt van het menselijke. Overbehandeling die resulteert in permanent ernstig gehandicapte lichamen, verbonden met hoofden die niet meer adequaat functioneren.

13 Een patiënte in de spoedgevallendienst
In dit stadium had de arts kunnen zeggen: “We zijn zover gegaan als redelijk is. Laat ons er nu voor zorgen dat we de laatste uren zo comfortabel mogelijk maken”. In plaats daarvan: “We moeten haar aan de beademing leggen. Haar hartfalen kan agressief worden behandeld”.

14 Een nieuwe chemokuur Jolien kon kiezen voor een experimentele chemokuur die nog niet door de ziekteverzekering wordt terugbetaald, maar zeer beloftevol is.

15 Bewoonster in de ouderenzorgvoorziening
Wie kiest ervoor om, 84 jaar geworden, nog 5 jaar te leven Met een sonde tot in de maag, omdat je niet meer op eigen kracht kan eten. Als je volledig dement bent. Als je je kinderen niet meer herkent. Vastgebonden in je bed omdat je de sonde niet zou uittrekken. Is dit geen technologie over de grens?

16 Wat is het probleem? Men is in staat mensen in leven te houden verlaten door hun lichaam, anderen door hun hersenen en weer anderen door hun familie. Een steeds groeiende vraag naar een betere zorg, opgehitst door een technologische vooruitgang, die een langer leven belooft. Maar de belofte van onsterfelijkheid en techniek die de eeuwige jeugd verschaft is nog steeds onvindbaar.

17 Waarom doen artsen daaraan mee?
Nobele gevoelens? Angst? Beter opgeleid in techniek dan in begeleiding in de laatste periode van het leven? Omdat ze stopzetten van curatieve behandeling verwarren met stopzetten van kwaliteitsvolle zorg? Omdat technologie soms de persoon aan het bed moet vervangen? Omdat patiënt en familie dit verwachten, eisen?

18 Is dit een probleem van artsen alleen?
Waarom laten wij onszelf, als individuen en als samenleving vangen in deze bodemloze put? Waarom laten we toe dat mensen tot aan hun dood worden behandeld, zonder rekening te houden met de emotionele consequenties voor de patiënt, de familie en de samenleving? Je kan er wel iets aan doen!

19 Wet op de Patiëntenrechten
Recht op informatie over diagnose en vermoedelijke evolutie Recht op toestemmen voor en weigering van ingrepen Recht op weigeren via een voorafgaande schriftelijke wilsverklaring Kans om zelf vertegenwoordiger aan te duiden

20 Het is zo moeilijk bespreekbaar
“De dokters hebben mijn vader niets gezegd”. “We hebben er nooit over gesproken met elkaar”. “Ze wilde blijven vechten en het niet aanvaarden”.

21 Moeilijke bespreekbaarheid is te verklaren
Drie bronnen De samenleving De patiënten De zorgverleners

22 We hebben er geen taal voor.
De samenleving In het gezin van de kinderjaren niet meegemaakt. Sterven staat buiten het leven. Hoge verwachtingen ten aanzien van geneeskunde. Het belang van het materiële. Veranderde rol van de godsdienst. We hebben er geen taal voor.

23 De patiënt en zijn naasten
Informatie dringt niet steeds door. Ik weet het wel, maar wil het niet weten. Meer nood aan afhankelijkheid dan aan openheid. Een taal die gevoelens verbergt. Gesprek moet beginnen met de angst.

24 De arts is ook een mens Niet voorbereid door hun opleiding.
Bang voor de confrontatie. Gevoel verantwoordelijk te zijn en schuld te krijgen. Angst voor gevoelens. Meer aandacht voor diagnose dan voor prognose. Snelle overgang van diagnose naar behandeling. Nadruk op korte termijnperspectief. Dubbelzinnig woordgebruik. De hoop niet ontnemen.

25 Ervaringen met sterven
Denk even aan de 2 laatste sterfgevallen in je bekendenkring Hoe is dit verlopen? Wil je dit op dezelfde manier Wat zou je anders willen?

26 Je kan er iets aan doen Nadenken vooraf Bespreken
Schriftelijk vastleggen

27 Op welke zaken bereid je je voor?
Een reis? Het vertrek naar het buitenland van een dierbare? Een feest met de familie? Een verhuis? Andere zaken?

28 Waarom niet op de laatste reis?
Wie niet nadenkt over de toekomst zal er nooit een hebben. John Galsworthy

29 In het prachtige Indiase epos Mahabharata wordt de wijze Yudhisthira gevraagd: ‘Wat is van alle dingen in het leven het meest verbazingwekkende?’ Yudhisthira antwoordt: ‘Dat een mens die toch regelmatig anderen ziet sterven, er nooit aan denkt dat hij zal sterven.’

30 In welke houding voel je je best?
Ik wil er niet bij stilstaan Ik neem de regie in handen Ik aarzel Ik wil me toevertrouwen

31 Met wie overleg je belangrijke dingen?
Je partner? Een van je kinderen? Een goede vriend?

32 Wat is belangrijk om te bespreken?
Een aankoop, Een vakantie? Je toekomstplannen? Je laatste momenten?

33 Wil je een mooie herinnering nalaten?
Een comfortabel levenseinde. Geen conflicten tussen naasten over wat je zou willen. De zorg die je voor jou menswaardig is.

34 Je kan kiezen om dat zelf te bepalen
Zorgen dat iemand weet wat je wil. Een wilsverklaring opmaken.

35 Hoe kan men weten wat je wil
Als je er nooit over hebt nagedacht. Als je met niemand hebt besproken. Als je het nooit hebt opgeschreven. En als je het zelf niet meer kan zeggen.

36 Wat is een wilsverklaring?
Duidelijke omschrijving van je “wil” in verband met toekomstige behandelingen en interventies op gebied van gezondheidszorg en levenseinde. Voor het geval je je wil niet meer kan vormen of uitdrukken. Bindend voor de vertegenwoordiger en de zorgverstrekkers, behalve de euthanasieverklaring die aan bijkomende voorwaarden is gebonden.

37 Een wilsverklaring Niet alleen voor het levenseinde, want je kan plots niet meer in staat zijn je wil te vormen of te uiten. Is geen testament. Het kost niets. Je hebt geen notaris nodig.

38 Heb je dat nodig? Neen, zolang je je wil kan vormen of uitdrukken.
Neen, als je de beslissingen i.v.m. je gezondheidszorg aan anderen wil overlaten. Wel, als je zelf wil bepalen. Wel als je wil dat je naasten in jouw plaats je belangen behartigen.

39 Hoe begin je daaraan? Stel je even voor dat je ernstig ziek wordt.
Denk na over wat je wel en niet meer wil. Spreek erover met je dierbaren en met je huisarts. Ga na of ze je keuzes kunnen volgen. Het juiste moment is NU.

40 Waarom is dat zo moeilijk?
Geassocieerd met dood en sterven. Onzekerheid over wat ons te wachten staat, zowel voor als na de dood. Onwennigheid van de familie om erover te praten. Complexiteit van de beslissingen. Onwennigheid van artsen om dit open te bespreken.

41 Nadenken hierover is niet zomaar nadenken
Voorbereiden is vraagt bewustwording lang voor je ziek wordt. Een emotioneel proces. Zorgen voor een goede huisarts. Je zo goed mogelijk informeren.

42 Persoonlijke waarden en opvattingen
Wat zou je het meest op prijs stellen in je leven? Wil je menswaardig leven, of zolang mogelijk ongeacht de wijze waarop? Zijn er belangrijke personen waar men rekening moet mee houden. Religieuze overtuiging?

43 Als je zelf niet meer kan beslissen
Wie kan best voor in jouw naam spreken? Bespreek dit met dierbaren en duidt iemand aan waar jij en als het kan ook je andere familieleden zich goed bij voelen. Als niemand wil kiezen, wordt de volgorde door de wet bepaald.

44 Waarom iemand kiezen? Volgorde van de wet is: partner, meerderjarig kind, ouders, meerderjarige broer of zus. Wat als deze persoon niet de beste is om je te vertegenwoordigen? Wat als deze persoon dat niet aankan?

45 Je kan zelf bepalen Wie het best je mening kan vertolken.
Wie je hiervoor wil instrueren. Wie dit het best aankan, want beslissen in naam van is voor sommigen zeer moeilijk.

46 De omstandigheden waarin je wil geldt
1. enkel indien ik onomkeerbaar mijn wil niet meer kan uiten en binnen afzienbare tijd zal sterven. 2. enkel indien ik onomkeerbaar mijn wil niet meer kan uiten omdat ik onomkeerbaar buiten bewustzijn ben. 3. enkel indien ik onomkeerbaar mijn wil niet meer kan uiten. 4. elk geval waarin ik mijn wil niet meer kan uiten, om welke reden ook.

47 Weigeren van tussenkomsten
Geen aanduiding van wat je wel wil, want je kan geen ingrepen eisen. Je kan wel bepaalde tussenkomsten weigeren, en men moet zich daaraan houden. Bespreek met je huisarts zodat je goed weet wat je wil.

48 Ik wil niet afzien Moet je dan de euthanasie verklaring invullen?
Neen, je hebt altijd het recht op palliatieve zorg en behandeling: de beste en de meest menswaardige zorg, adequate pijnstilling en comfort. Dat moet je niet vragen, want dat moet men je bieden. Men kan nog veel doen als er geen genezing meer mogelijk is: samen met je dierbaren van elke dag nog het beste maken.

49 Leven toevoegen aan de dagen in plaats van dagen aan het leven.
Palliatieve zorg is Deel van elke kwalitatieve gezondheidszorg. Pijn op de eerste plaats voorkomen en stillen. Wat de zieke en de familie belangrijk vinden is belangrijk voor het team. Helpen de laatste periode zo goed mogelijk te leven. Leven toevoegen aan de dagen in plaats van dagen aan het leven.

50 Een tijd van unieke mogelijkheden
Groei, verzoening, spiritualiteit, zingeving. Intensere relaties. Verhoogde gevoeligheid voor anderen. Leren wat belangrijk is voor iedereen. Achteloosheid als men enkel de belasting ziet en niet de potentie van deze ervaring.

51 euthanasie Is het opzettelijk beëindigen van je leven door een arts op je uitdrukkelijk verzoek. Moet schriftelijk worden gevraagd. Je kan dat niet eisen. De arts moet oordelen of de wettelijke vereisten zijn vervuld: een medisch uitzichtloze toestand van ondraaglijk lichamelijk of psychisch lijden, dat niet kan worden gelenigd, en dat het gevolg is van een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening.

52 Wilsverklaring euthanasie
Je kan voor euthanasie kiezen als je nog bewust bent. Als je je wil niet meer kan uitdrukken, geldt een schriftelijke wilsverklaring inzake euthanasie enkel als je “onomkeerbaar niet meer bij bewustzijn bent”. Twee getuigen nodig waarvan 1 geen materieel belang heeft bij je overlijden.

53 Waarom om euthanasie vragen?
Ondraaglijke pijn? Andere symptomen: kortademig, kans te stikken, zwakker worden, incontinentie, hulpeloosheid,… Verlies van mentale mogelijkheden? Verlies van menselijke waardigheid? Recht op zelfbeschikking? Anderen niet tot last willen zijn? Lijden dat mensonterend is? Mensen kiezen niet voor of tegen euthanasie, maar voor een menswaardig leven!

54 We kunnen het lijden niet meer aanzien
“Zo leven zou moeder nooit hebben gewild.” “Ze heeft de kracht niet meer om voor zichzelf op te komen.” “Het duurt te lang. We moeten weer aan het werk.” Je kan nooit euthanasie vragen voor een ander.

55 Euthanasie en palliatieve zorg
Sluiten elkaar niet uit. Kiezen voor euthanasie ontneemt niet het recht op palliatieve zorg tot de uitvoering. Kiezen voor palliatieve zorg betekent niet dat er geen moment komt dat men naar einde vraagt.

56 Je bent zelf niet meer in staat
Je kan iemand aanwijzen dat in jouw plaats te doen. Medisch attest bijvoegen dat de onmogelijkheid dit zelf op te schrijven bevestigt.

57 Waar bewaren Op goed beschikbare plaats Bij vertegenwoordiger
In medisch dossier Bij je huisarts

58 Waar niet bewaren Geen notaris nodig.
Moet niet geregistreerd worden op de gemeente (kan enkel voor wilsverklaring euthanasie, weigering voor afstaan van organen en wensen i.v.m. uitvaart). Niet in een kluis. Niet op plaats waar men het niet kan vinden.

59 Hoelang geldig Voor onbepaalde duur.
behalve de wilsverklaring euthanasie die maar 5 jaar geldig is en na 5 jaar moet worden herbevestigd.

60 wilsverklaring is niet nodig
Om de beste zorg te krijgen. Als je de beslissingen aan anderen wil overlaten. Als je erop vertrouwt dat men zal doen voor je wat het beste is.

61 dat je niet een keer zou aankomen waar je altijd naar onderweg was?
Dacht je nu werkelijk dat je niet een keer zou aankomen waar je altijd naar onderweg was? Geen reis zonder bestemming. Seneca

62 Je moet het niet alleen kunnen
De zorgfamilie: samenbrengen van een groep, maar ook een organisatie. Dagboek met te vervullen taken, uren, medewerkers, beschikbaarheden, aandachtspunten, … Zowel praktische als ondersteunende taken, naar zieke, familie en kinderen. Kracht is dat niemand het alleen moet kunnen.

63 Toekomst na de dood? Het hiernamaals maak je vandaag zelf: maken dat je voortleeft, dat het leven niet zomaar abrupt stopt. Een doordacht plan is een daad van liefde. Wat je in die laatste periode aan naasten meegeeft, leeft verder: een boodschap van verbondenheid. Ouders kunnen hun kinderen ook nog leren hoe je menswaardig afscheid kunt nemen.

64 Over leven na de dood gesproken!
Enkele suggesties Brief als afscheid of voor de kinderen later. Bandje inspreken. Schatkistje met foto’s. Een boek met een boodschap. Een geschenkje voor de toekomst. Kinderen het gevoel geven dat je altijd van hen zal houden. Emotionele en spirituele nalatenschap raakt diep. Over leven na de dood gesproken!

65 De echte toekomst zijn de kinderen
Wat we aan kinderen en kleinkinderen meegeven is de duurzaamste vorm van overleven. Voor alles een gevoelige periode in het leven. Je kan hen leren omgaan met leven en afscheid. De herinnering aan wat je zelf hebt kunnen zeggen betekent toekomst en voortleven.

66 Vier sleutels om deuren te openen
Luisteren. Informatie. Genegenheid en tederheid. Herinneringen.

67 Er is toekomst na de dood
De dood maakt een einde aan het leven, maar niet aan de relatie. Als stervende kan men waardevolle herinneringen nalaten voor wie blijft leven. Het allerbelangrijkste dat je mensen kunt meegeven is het gevoel dat je hen graag mocht.

68 Onschatbare waarde voor de toekomst
Het is van onschatbare waarde voor de toekomst als een kind uitdrukkelijk van een ouder of een grootouder heeft gehoord in die laatste dagen: ‘Ik heb altijd van je gehouden en ik zal ook altijd van je houden.’ En is dat ook voor volwassenen niet de ultieme boodschap die ervoor zorgt dat er toekomst is na de dood: ‘Je bent een goede vrouw, een goede man, een goede vriend geweest voor mij.’

69 maar die toekomst begint vandaag.
Er is toekomst na de dood maar die toekomst begint vandaag.