Autisme in de volwassenheid

Presentatie over: "Autisme in de volwassenheid"— Transcript van de presentatie:

1 Autisme in de volwassenheid
Peter Vermeulen - Autisme Centraal

2 Volwassenen met autisme: wat weten we?
We weten meer dan vroeger Maar veel weten we nog niet

3 Bronnen van kennis Autobiografieën & getuigenissen Donna Williams
Temple Grandin Wendy Lawson Gunilla Gerland

4 Bronnen van kennis Autobiografieën/getuigenissen Follow-up studies
In het begin anecdotisch: Leon Eisenberg Mildred Creak (1963) Leo Kanner (1971)

5 Autisme in de volwassenheid
Donald T. is nu 36 jaar en leeft nog steeds bij zijn ouders en werkt in een locale bank als klerk. Hij speelt golf en is lid van verschillende organisaties, o.a. Kiwanis Club, Jaycees en een kerkorganisatie. Leo Kanner

6 Autisme in de volwassenheid
Richard M. is nu 33 jaar en woont in een instelling. Hij is teruggetrokken en doet niet mee aan de activiteiten. Hij reageert enkel op zijn naam en eenvoudige instructies. Leo Kanner

7 Bronnen van kennis Autobiografieën Follow-up studies:
In het begin anekdotisch Vanaf jaren 60: systematisch

8 Bronnen van kennis Autobiografieën Follow-up studies:
In het begin anekdotisch Vanaf jaren 60: systematisch Vanaf jaren 80: onderzoek bij mensen zonder verstandelijke beperking

9 Beperkingen van de studies
Onderlinge vergelijking haast onmogelijk Resultaten moeilijk te veralgemenen Enkel op ‘klinische’ populaties Enkel ‘jong’ volwassenen Vermeulen, 2007 “Autism and aging” 12 dec 2008 Patricia Howlin

10 Follow-up studies Autisme is een pervasieve stoornis

11 Outcome Studie bij 140 volwassenen 70 autisme, 70 Asperger syndroom
Tussen 16 en 36 jaar (gem. 23 j.) Cederlund, M. e.a. (2008)

12 Vriendschapsrelaties

13 Partnerrelaties

14 Follow-up studies Samenvattend:
Goede algemene uitkomst: tussen 4 & 45% - gemiddeld: 20% ‘Redelijke’ uitkomst: tussen 10 & 52% - gemiddeld: 30% Minder goede tot arme uitkomst: tussen 20 & 75% - gemiddeld: 50%

15 Follow-up studies Patricia Howlin

16 Follow-up studies Autisme is een pervasieve stoornis
Maar geen reden tot pessimisme Variatie in uitkomst is de regel spectrum

17 Wat bepaalt de uitkomst?
IQ: enkel verschil tussen IQ < 70 en > 70 Taalontwikkeling: (maar gerelateerd aan IQ)

18 Wat bepaalt de uitkomst niet?
Classificatie: geen voorspellende waarde Ernst van de symptomen: evenmin Lord, C. & Venter, A. (1992) Howlin, P. (2000)

19 Asperger vs HFA Proportie symptomen Vermeulen, P. (2002)

20 Wat bepaalt de uitkomst?
Contextuele factoren?? diagnoseleeftijd (gebrek aan) specifieke behandeling en zorg Non-specifieke factoren?? Karakter en persoonlijkheid Stressgevoeligheid

21 Autismekenmerken in de volwassenheid
Autismekenmerken zijn redelijk stabiel Vaak verbetering in functioneren Bij 30% en 40%: opmerkelijke verbetering Echter bij een kleine groep (20% v.d. verstand. beperkten) achteruitgang Minst verbetering op vlak van rigiditeit, al verandert de aard ervan

22 Autisme ziet er anders uit bij volwassenen
Verbetering behoort tot het natuurlijke verloop van autisme! Maar…welke criteria gebruikt men? Geen verbleken, maar “verkleuren” van autisme De buitenkant van autisme verandert, de binnenkant blijft hetzelfde

23 Effecten van behandelingen
Meestal maar op korte termijn geëvalueerd Meestal enkel taal, academische vaardigheden en gedragsproblemen Minder: sociale en emotionele ontwikkeling Invloed variabelen als IQ, gezin e.d.: onbekend Szatmari, P. & Reitzel, J-A. (2005)

24 Effecten van behandelingen
Geen enkele specifieke behandeling of therapie kan het autisme grondig veranderen Opletten met behandelingen die compleet herstel beloven! Maar mensen met autisme kunnen wel levenslang leren

25 Maar wat is succes? Een hoger IQ? Gewoon onderwijs? Een diploma halen?
Zelfstandig wonen? Een relatie hebben? …? In plaats van deze factoren als criterium te nemen Beter kijken naar LEVENSKWALITEIT

26 Levenskwaliteit Levenskwaliteit hangt niet samen met:
Ernst van de stoornis Intelligentie Leeftijd Levenskwaliteit hangt wél samen met: Kenmerken van de ondersteuning Renty, J. & Roeyers, H. (2006)

27 Conclusies Wat bepaalt de uitkomst? IQ: matig voorspellende waarde
Beeld op jonge leeftijd (ernst autisme, ontwikkelingsleeftijd): geen voorspellende waarde Tijdige diagnose en autismedeskundige aanpak

28 Conclusies Wat bepaalt de uitkomst?
Een stimulerend pedagogisch klimaat dat autisme accepteert maar het geen excuus vindt Onderwijs met nadruk op functionele vaardigheden Persoonlijkheidsfactoren (humor!) Een begripsvol en ondersteunend (informeel) netwerk

29 Meer info: Autisme Centraal Groot Begijnhof 85 9040 Gent
Tel: 09/