“Dan heb je het gevoel dat je nog bestaat” Ervaringen met en voorkeuren voor huisartsenzorg tijdens behandeling en nacontrole van patiënten met colorectaal carcinoom: Een kwalitatieve studie Daan Brandenbarg, Carriene Roorda, Michelle Stadlander, Truuske de Bock, Marjolein Berger, Annette Berendsen Afdeling Huisartsgeneeskunde, Rijksuniversiteit Groningen, Universitair Medisch Centrum Groningen

Achtergrond Dankzij verbeterde behandeling/screening methodes toename overlevenden colorectaal carcinoom (CRC) Intensief schema nacontroles  toenemende druk (2e lijns)zorg Geen formele rol huisarts in huidige richtlijnen 1 Grotere rol huisarts onderwerp van discussie 2,3 Eventueel substitutie nacontroles van 2e naar 1e lijn 1.IKNL richtlijn Colorectaal carcinoom 2.KWF Nazorg bij kanker: de rol van de eerstelijn NHG standpunt Oncologische zorg in de eerstelijn. 2014

Achtergrond II CRC patiënten hoger eerstelijns zorggebruik Tijdens behandeling 4 Tijdens nacontroles 5,6 Zorgbehoefte in eerstelijn patiënten met kanker 7 Psychosociale hulp Continuïteit van zorg Niet-gehaaste consulten 4. Brandenbarg et al Heins et al Heins et al Hoekstra et al

Doel In kaart brengen hoe patiënten de huisartsenzorg rondom behandeling en nazorg bij CRC ervaren hebben In kaart brengen welke rol van de huisarts patiënten wensen te zien voor deze zorg. In kaart brengen hoe patiënten in de toekomst de nazorg georganiseerd willen zien

Methode - proces

Inclusie & exclusie criteria Patiënten curatief behandeld voor CRC Mininmaal 1 jaar na diagnose Exclusiecriteria: Cognitieve beperkingen Terminale fase CRC Geen begrip Nederlandse taal

Methode - proces

Methode - selectie Purposive sample o.b.v Leeftijd Geslacht Tijd sinds diagnose Zorggebruik Ervaren lichamelijke en geestelijke gezondheid Opleidingsniveau

Methode

Methode - interviews Semi-gestructureerde interviews Topic-list o.b.v onderzoeksvragen Ervaringen HA tijdens behandeling Ervaringen HA tijdens nazorg Gewenste rol HA behandeling Gewenste rol HA nazorg Voorkeur nazorg (HA vs specialist) Professionele interviewer (Psycholoog)

Methode

Methode – analyse 2 onderzoekers codeerden onafhankelijk Ondergebracht bij onderzoeksvragen Thematische codes Discussie over codes tot consensus Iteratief proces Tot verzadiging

Methode

Resultaten 21 interviews Deelname 38.9 % Verzadiging na 17 interviews Vrouw10 (48%) Mediane leeftijd70 ( ) Mediane tijd na diagnose 10 (1 - 26) Radiotherapie4 (19%) Chemotherapie6 (29%) Colon carcinoom12 (57%)

Resultaten - behandeling Tijd tussen diagnose en chirurgie: weinig contact met HA “Nouja, ik wist wat mij mankeerde en ik had toch geen keuze. Anders boven de grond, of onder de grond” Geen behoefte aan gesprek over behandelopties Huisarts speelt soms een rol bij bespoedigen vervolgonderzoek

Resultaten - behandeling Pro-actief huisbezoek HA na operatie wordt gewaardeerd Ergernis over een HA die geen bezoek brengt Ook familie bezoekt HA voor gesprek over leven met kanker “Ik weet dat ook mijn dochter op gezette tijden, als ze om wat voor reden dan ook bij de huisarts kwam, het gevoel had dat ze erover kon praten (...)”

Resultaten - behandeling Huisarts wordt door patiënten gezien als vraagbaak Vragen rondom adjuvante therapie Medische kwesties Levensstijl onduidelijkheden “(…)ik heb wel mijn twijfels zo gehad, want ik vond het heel vreemd dat ik niet bestraald werd en eh dat had ik wel met de specialist overlegd, maar dat heb ik ook nog met de huisarts besproken en hij heeft me nog weer eens helemaal uitgelegd waarom dat dan niet was. Dus, dat soort zaken heb ik wel met hem besproken, ja(...)”

Resultaten - behandeling Huisarts veelal betrokken bij behandeling complicaties, bijwerkingen Soms ook bij beslissingen adjuvante therapie “daar was ik zo ziek van, dat ik zei, ik doe het niet meer, ik schei ermee uit (…) nou, toen heeft die huisdokter (…) het nog in orde gemaakt dat ik weer verder kon met mijn chemokuur en kreeg ik een andere soort. Was ik ook minder ziek van”

Resultaten - behandeling Geen rol voor huisarts tijdens behandeling Vaak vanwege slechte band met huisarts Frustratie over afwezigheid HA direct na operatie Geen reden voor contact met de huisarts

Resultaten - Nazorg Tijdens nazorgperiode HA geregeld geconsulteerd Vooral tijdens regulier bezoek Soms ook familieleden HA behandelt late effecten chemotherapie Vooral geconsulteerd bij zorgen over recideiven Psychosociale zorg “ (..)er waren natuurlijk wel momenten dat het wat onzeker was, met name vorig jaar, toen merkte ik weer dat ik bloed verloor. En ja, goed, dat stapelt zich weer op, ik voelde me niet echt goed, dan, dan word je toch onzeker (..) daar ook overleg over gehad met mijn huisarts en ehh die heeft me ook wel daarin gerustgesteld (..)”

Resultaten - Nazorg Patiënten gaven aan behoefte te hebben aan rust tijdens intensieve nazorgschema. “ (..) we hebben een geweldige huisarts, maar ik had over die nazorg van die darmen met de huisarts eigenlijk geen contact, geen behoefte. Dat werd allemaal goed geregeld en je bent blij van half jaar tot half jaar dat je daar dan even rustperiode hebt. Want het zijn van die tijden dat als je weer voor controle moet, dan kwamen de spanningen weer(..)”

Resultaten - Toekomst Gewenste rol HA tijdens behandeling Vinger aan de pols Hulp bij angst/stress en onduidelijkheden Gewenste rol tijdens nazorg Geen speciale rol rondom CRC Misschien na afloop reguliere nazorg “ik loop dit jaar de laatste keer in het ziekenhuis. Kijk en dan zeggen hun het is klaar, daar zijn wij dus niet helemaal rustig over. Dus ik wil gewoon met de huisarts dan praten dat zij mij wel om de, desnoods één keer in t jaar helemaal goed nakijkt en bloed controleert”

Resultaten – Wensen nazorg Toekomstige nazorg liever door specialist Meer kennis Veel handelingen moeten in ziekenhuis uitgevoerd worden Redenen voor nazorg door HA Goedkoper Makkelijk (om de hoek)

Discussie HA speelt grote rol direct na operatie Rol verminderd tijdens nazorg HA blijft wel vraagbaak/psychosociale hulp bieden Nazorg liefst in ziekenhuis Duidelijke momenten waarop patiënt behoefte heeft Direct na operatie Na stoppen nazorg

Discussie Vragen?