Parkinson wat kan je er mee? Dr. Lucille Dorresteijn MST Dr. Henk Willem Nijmeijer ZGT Parkinson wat kan je er mee?

Wat is de ziekte Parkinson? Combinatie van klachten (=symptomen) Kernverschijnselen Traagheid in bewegen/ verminderd (spontaan) bewegen Stijfheid Trillen Houdingsinstabiliteit >30.000 patienten in NL

Ziekte met verschillende gezichten

Top van de ijsberg Motoriek Neuropsychiatrisch Autonoom Slaap Maag darm verschijnselen Sensoor Sexueel Overig (moe, zien)

Ontstaanswijze Tekort aan Dopamine cellen in bovenste deel hersenstam

Dopamine netwerken raken verstoord Initiatie van motoriek Gedrag (rewarding) Cognitie

Netwerken grijpen op elkaar in 24-4-2017 Netwerken grijpen op elkaar in Motoriek Cognitie Stemming

Behandeling Dopamine suppleren Dopamine agonisten (tabletten, pleister) 1x/24u doseren Pramipexol (sifrol), ropinirol (requip) rotigotine (neurpo) Levo-dopa (tabletten)= madopar, sinemet Normaal, snel werkend en langzame afgifte werkend

Behandeling Fabel: In het begin niet te veel medicatie, dan kun je opsparen voor later Belangrijk is dat patiënt een goede kwaliteit van leven heeft met optimaal medicatie schema

Dopaminerge medicatie 24-4-2017 Dopaminerge medicatie “Honeymoon fase” Goed effect op bradykinesie, rigiditeit Matig effect op tremor Weinig effect op o.a. valneiging, freezing “Wearing off” Steeds minder effectief Dosis verhogen, vaker per dag Meer en meer non-dopaminerge symptomen Late complicaties Dyskinesieën Responsfluctuaties Verwardheid, hallucinaties, gedragsstoornissen ZIEKTEDUUR

dopamine op het ‘goede’ niveau krijgen Doel behandeling: dopamine op het ‘goede’ niveau krijgen GOED OFF TE WEINIG DOPAMINE TE VEEL DOPAMINE Dopamine spiegel 06:00 12:00 18:00 24:00 06:00

Later stadium van Parkinson: het ‘goede’ niveau wordt krapper OVERBEWEEGLIJK VERWARD TE WEINIG DOPAMINE TE VEEL DOPAMINE Dopamine spiegel 06:00 12:00 18:00 24:00 06:00

On-off fluctuaties

Responsfluctuaties – 3 behandelingen 24-4-2017 Responsfluctuaties – 3 behandelingen Duodopa Apomorfine DBS

Wanneer en welke behandeling? Bij toenemende fluctuaties Keuze van de patiënt en van de dokter samen Bij cognitieve problemen en >70 geen DBS Bij darmproblemen liever geen Duodopa Voordeel DBS: geen uitwendige devices Voordeel duodopa: medicatie wordt omgezet in gel (mono-therapie) Voordeel apomorfine: makkelijk in te stellen naast huidig schema, snel resultaat.

Apomorfine pomp (dopamine agonist)

Duodopa gastro-intestinale gel Continue duodenale infusie van L-dopa (Duodopa) Via sonde in dunne darm

Diepe hersenstimulatie

Diepe hersenstimulatie (DBS) dank aan J.vVugt Dank aan pat…

Niet medicamenteuze behandeling Fysiotherapie Ergotherapie Logopedie Diëtiste Arbeidsdeskundige ….

Bewegen en Parkinson Fabels: alleen bewegen in het begin van de ziekte “beweeg maar weinig want dan is het veilig” “ bewegen heeft weinig nut”

Bewegen en Parkinson Exercise matters! Bewegen helpt tegen symptomen Proberen vaker te doen om effect te bereiken Advies: 5x /week 30 min In proefdieren zelfs nieuwe dopamine-verbindingen in het brein Sport=medicijn Parkinson disease: Exercise matters in patients with PD—another piece of evidence Nature Reviews Neurology 11, 9–10 (2015)

Fietsen en Parkinson https://www.youtube.com/watch?v=aaY3gz5tJSk

Sport en Parkinson Sporten: Bewuste motoriek (=sport) en gaat soms beter dan lopen (onbewust) Externe prikkels helpen bij bewegen Sport in de ON-fase Evtentueel extra dopamine tablet voor het sporten Zoek iets uit wat je leuk vindt, evt met een Parkinsonnet fysiotherapeut Doe een gezondheidscheck (Hart, Bloeddruk, longfunctie) vooraf

Voeding en Parkinson Levo-dopa= groot eiwit In de darm concurrentie met andere eiwitten daardoor minder opname Eiwitten= vlees, vis, zuivel Beter spreiden over de dag Levo-dopa NIET tegelijk met maaltijd Adviezen evt via parkinsonnet diëtist

Adviezen voeding Goed drinken (1,5-2,0 liter water) Ga obstipatie tegen (beter opname, minder buikklachten) Geen obstipatie betere werking medicatie! Verdeel eiwitten Hou je gewicht in de gaten (Parkinson hoger verbruik van engergie) 1-2 glazen alcohol mag http://www.parkiskookatelier.be/

Slapen en Parkinson Slaapstoornissen komen heel veel voor Er is wat een te doen! Bij slechte slaap, overdag meer problemen Parkinson “pauseert niet” ‘s nachts Veel voorkomend: Onrustige benen Dromen REM slaap stoornissen Stijfheid Opstartproblemen in de nacht Plassen in de nacht Slaperigheid overdag

Slapen en Parkinson Parkinson pauseert niet! Dus medicatie ook ‘s nachts Langzame preparaten (Sinemet CR, Madopar HBS, agonisten (rotigotine pleister) Satijnen lakens Frequent plassen: uroloog, betmiga (nieuwe medicijn) REM-slaapstoornis: clonazepam Stemmingsstoornissen en slaap! Power-nap (20 min, verkwikkend)

Toekomst werken aan verbetering Wetenschappelijk onderzoek Samenwerking MST, ZGT, UT en UMC O.a. onderzoek naar therapietrouw, balansproblemen en freezing Medidostudie gestopt, binnenkort resultaten

Medicatiebeoordeling bij Parkinson Samenwerking apotheek, huisarts en specialisten Doel: optimaliseren medicatieschema’s effect op de kwaliteit van leven Wie: ≥ 4 verschillende medicamenten per dag, ≥ 4 inname momenten per dag Vanaf mei 85 deelnemende patiënten, 200 patienten nodig. Intekenlijst voor deelname of voor vragen Telefonisch contact volgt Uitgebreide informatie per post

Parkinson patiënten gezocht Wat gaat u doen? Ochtend 1: Loop- en balanstaken in het echt uitvoeren Ochtend 2: Dezelfde taken in gedachten uitvoeren, terwijl we de onderliggende hersenactiviteit meten met fMRI Waar zal het onderzoek plaats vinden? Op het Donders Instituut voor Neuroimaging, in Nijmegen Wat is het doel? Beter inzicht krijgen in wat er gebeurd in het brein bij loop- en balansproblemen bij de ziekte van Parkinson Hiermee hopen we bij te dragen aan betere behandelingen en interventies Heeft u loop of balansproblemen en wilt u eventueel meedoen? Stuur dan een e-mail naar dr. Murielle Ferraye: m.ferraye@fcdonders.ru.nl Parkinson patiënten gezocht Met loop of balansproblemen Voor een wetenschappelijk onderzoek naar lopen en balans

Take home Ziekte van alle leeftijden en verschillende vormen Symptomen goed behandelbaar “bewaar geen pillen voor later” Responsfluctuaties pomp-therapie of DBS Blijf bewegen Let op gewicht en voeding Bespreek slaapstoornissen want grote impact op kwaliteit van leven