De toepassing Kankerregister: Kankerregistratie in een digitale wereld Liesbet Van Eycken Stichting Kankerregister Informatiedag eHealth 04/06/2009

Overzicht Kankerregistratie - doelstellingen - wettelijk kader - data flow Webbased kankerregistratie (WBCR) -WBCR -eHealth basisdiensten -WBCR in praktijk -Voordelen/nadelen

Overzicht Kankerregistratie: - Doelstellingen - Wettelijk kader - Gegevensstroom Webbased kankerregistratie (WBCR) -WBCR -eHealth basisdiensten -WBCR in praktijk -Voordelen/nadelen

Kankerregistratie: doelstellingen (1) Beschrijvende epidemiologie: ‘surveillance and monitoring’ Incidentie/predictie / overleving / prevalentie... –Trends Geografisch,Tijd –Risicofactoren –Vroegdiagnostiek –Organisatie van de zorg en infrastructuur –Vergelijken... Survival by expenditure on health, Eurocare 4

Kankerregistratie: doelstellingen (2) Preventie Registratie-activiteit: Resultaten baarmoederhalskankerscreening (uitstrijkjes) Deelname aan de evaluatie van de screeningsprogramma’s kwaliteit van het programma? Opvolgen van de resultaten van primaire en secundaire screening

Kankerregistratie: doelstellingen (3) Onderzoek Kwaliteit van Zorg Optimaliseren behandelingsstrategieën Follow-up: Koppeling met vitale status Reduceren van variabiliteit Vergelijken van prognostische factoren Feedback naar de artsen Procare: multidisciplinair en nationaal rectumkankeronderzoek Hoofd- en halstumoren Brachytherapie prostaatkanker...

Overheid Onderzoeksinstellingen Onderzoekers Pers Farmaceutische industrie Commerciële organisaties Artsen(verenigingen) Burger Studenten Patiëntenorganisaties Internationale organisaties WHO, IARC,..

Overzicht Kankerregistratie: - Doelstelling Stichting Kankerregister - Wettelijk kader - Data flow Webbased kankerregistratie -WBCR -eHealth basisdiensten -WBCR in praktijk -Voordelen/nadelen

Wettelijk kader kankerregistratie Wet 13/12/2006 houdende diverse bepalingen betreffende de gezondheid hoofdstuk VI: Kankerregister (Art. 39) –Doelstellingen –Beschrijving gegevenscircuits –Rechtstreekse samenwerking met de ziekenhuizen –Machtiging tot het gebruik van het Identificatienummer van de Sociale Zekerheid (INSZ)

Overzicht Kankerregistratie: - Doelstelling Stichting Kankerregister - Wettelijk kader - Data flow Webbased kankerregistratie -WBCR -eHealth basisdiensten -WBCR in praktijk -Voordelen/nadelen

Kankerregister Clinici / Onc. Zorgprogramma’s Mutualiteit Verzekeringsinstellingen Pathologische anatomie/ hematologie Data flow

Kankerregister: gegevensstroom KR-WBCR ZH XLabo YZH YLabo X ZH Z Labo X MUT. papier specimen tumor batch + protocol QC QC QC Kankerregister - Pathologie batch + protocol tumor papier batch WBCR Kankerregister Databank gekoppelde records ( ) tumor Kankerregister Databank originele records (1997-….) papier QC

==  online transfer van gegevens Algemene Vereisten... Noodzaak duidelijk en veilig gebruikers- en toegangsbeheer Online kwaliteitscontrole Ergonomisch invoersysteem Onmiddellijk verzenden of bewaren Printen van MOC-formulier cfr. Staatsblad Consultatie van geregistreerde gegevens Download van eigen gegevens: pdf, txt, xls Feedback...

Overzicht Kankerregistratie: - Doelstelling Stichting Kankerregister - Wettelijk kader - Data flow Web-based kankerregistratie -WBCR -eHealth basisdiensten -WBCR in praktijk -Voordelen/nadelen

Overzicht Kankerregistratie: - Doelstelling Stichting Kankerregister - Wettelijk kader - Data flow Webbased kankerregistratie -WBCR -eHealth basisdiensten -WBCR in praktijk -Voordelen/nadelen

eHealth basisdiensten actueel in gebruik door WBCR: - Portaalsite - Geïntegreerd gebruikers en toegangsbeheer Web-based Kankerregistratie

Web-based Belgian Cancer Registration  gecontroleerde toegang via eHealth portaal:  ontwikkeling en beheer applicatie  beheer van de gebruikersrechten  beheer van de databank Identificatie: eID/Token Authenticatie Profiel nagaan Toegang tot applicatie Stichting Kankerregister

Web-based Belgian Cancer Registration Geïntegreerd gebruikers en toegangsbeheer: Lokale beheerder - aangesteld door Ziekenhuis - verantwoordelijk voor het verlenen van toegang - verantwoordelijk voor het toekennen van profiel Arts Type A Arts Type B Administratief personeel Personeel Kankerregister + bijkomende controles Bv. Prostaat brachytherapie: enkel urologen en radiotherapeuten Bv. multidisciplinair profiel (procare)

Overzicht Kankerregistratie: - Doelstelling Stichting Kankerregister - Wettelijk kader - Data flow Webbased kankerregistratie -WBCR -eHealth basisdiensten -WBCR in praktijk -Voordelen/nadelen

WBCR in praktijk: Identificatie + Authenticatie via eHealth

Web-based Kankerregistratie Registratie in het kader van de BASIS REGISTRATIE –Nieuwe diagnose van kanker en follow-up –MOC en niet-MOC Registratie van tumoren Registratie in het kader van SPECIFIEKE PROJECTEN -Prostaatkanker brachytherapie -Detailregistratie van behandeling -Hoofd- en halstumoren -Detailregistratie van behandeling -Momenteel in testfase: -Procare Classic: multidisciplinaire online registratie voor rectumkanker -Dossier in te dienen bij privacy commissie -Procare RX: online revisie van kernspintomografie en scanner voor rectumkanker, revisie door expert radiologen

Online Registratie Naam Voornaam Naam Arts RIZIV nr Arts Naam Ziekenhuis

Online Registratie

Klassieke kankerregistratie: status 1/6/2009 Online registratie: 51 ziekenhuizen –Brussels Gewest: 4 –Waals Gewest: 10 –Vlaams Gewest: 37

Web-based Kankerregistratie Registratie in het kader van de BASIS REGISTRATIE –Nieuwe diagnose van kanker en follow-up –MOC en niet-MOC Registratie van tumoren Registratie in het kader van SPECIFIEKE PROJECTEN -Prostaatkanker brachytherapie -Detailregistratie van behandeling -Hoofd- en halstumoren -Detailregistratie van behandeling -Momenteel in testfase: -Procare Classic: multidisciplinaire online registratie voor rectumkanker -Dossier in te dienen bij privacy commissie -Procare RX: online revisie van kernspintomografie en scanner voor rectumkanker, revisie door expert radiologen

Overzicht Kankerregistratie: - Doelstelling Stichting Kankerregister - Wettelijk kader - Data flow Webbased kankerregistratie -WBCR -eHealth basisdiensten -WBCR in praktijk -Voordelen/nadelen

Web-based Kankerregistratie Voordelen voor ziekenhuizen: -Geen investeringen voor software ontwikkeling -Duidelijk gebruikers- en toegangsbeheer -Verantwoordelijkheid bij het ziekenhuis zelf -Gegevens worden opgeslagen in een centrale, beveiligde databank (3 jaar) -Onafhankelijk van plaats: internetconnectie! -MOC-formulier (bijlage 55) als resultaat -Toekomst: webservice = eliminatie papier!

Web-based Kankerregistratie Voordelen voor ziekenhuizen/artsen/ - Centrale aanpassingen aan het registratieformulier - Maatregelen om confidentialiteit en privacy te respecteren zowel arts als patiënt - Onmiddellijke feedback en rapportering (download) - Online help-tools in applicatie die registratie vergemakkelijken - Aanstelling locale administrator: 1-malig voor diverse gezondheidsapplicaties

Web-based Kankerregistratie Nadelen voor ziekenhuizen: - Online applicatie afhankelijk van internetconnectie  mogelijke oorzaak van problemen/traagheid - Eenmalig software aanpassingen noodzakelijk opdat de applicatie optimaal werkt - Afhankelijk van verschillende partijen voor goede verbinding: eHealth, SKR, RIZIV,... - Om toegang te verkrijgen is administratieve procedure vereist (aanstellen lokale beheerder (LB), verkrijgen van toegang via LB)

Web-based Kankerregistratie Voordelen voor Stichting Kankerregister -Daling van administratieve belasting -Geen gebruikerslijst -Geen controle ‘hoedanigheid’ =>Authentieke bronnen -Verantwoordelijkheid mee verlegd naar ziekenhuizen - Vlotte doorstroom van de registratiegegevens naar SKR -Verbetering kwaliteit dankzij online controles en help-tools -Wegwerken van het papieren circuit

Web-based kankerregistratie WIN-WIN situatie voor alle partijen potentieel voor evolutie met eliminatie van papieren circuits privacy en confidentialiteit centrale aanpak uniformisering beheer van data base bij organisatie Conclusie

Dank u voor uw aandacht!