Jaar van de Transparantie Netwerk bijeenkomst SDM-GB 30 juni 2015 Uriëll Malanda Sander van de Scheur

Dia 2 Inleiding presentatie Het jaar van de transparantie we kunnen er niet om heen. Het onderwerp krijgt zoals jullie zien veel aandacht. In onze presentatie lichten we: voor wie het nog niet weet kort toe wat het jaar van de transparantie is en welke rol het Kwaliteitsinstituut hierin speelt. Eerste deel door Uriëll. Het tweede deel Sander. De presentatie duurt geen half uur. Er is dus tijd voor vragen uit de zaal.

Het jaar van de transparantie Transparantie is van belang voor de kwaliteit en betaalbaarheid van zorg Transparante en begrijpelijke keuze informatie is nog onvoldoende beschikbaar en vindbaar De laatste jaren zijn er veel ontwikkelingen maar de samenhang kan beter In het jaar van de transparantie worden de ontwikkelingen versneld en versterkt Dia 3 Om de zorg in Nederland betaalbaar te houden en om de kwaliteit van geleverde zorg positief te beïnvloeden is het van belang dat zorgverleners transparant zijn over de door hen geleverde of aangeboden zorg. Helaas is het zo dat ruim 10 jaar na intreding van het huidige zorgstelsel transparante en begrijpelijke informatie waarmee keuzes van patiënten kunnen worden ondersteund nog onvoldoende beschikbaar, slecht vindbaar en niet goed te begrijpen zijn. De afgelopen jaren zijn er veel ontwikkelingen geweest om meer informatie over zorg publiek toegankelijk te maken. Goede voorbeelden hiervan zijn zorgkaartnederland, thuisarts en kanker.nl Eigenlijk zijn de inspanningen om informatie transparant en begrijpbaar te maken een doorlopend proces welke, nu in het jaar van de transparantie worden versneld.

Dia 4 Op dit plaatje ziet u een aantal rafts die zich over een rivier varen. En zoals u kunt zien is het geen rustig beekje, maar zitten er zo nu en dan enkele stroomversnellingen in. Voor mij is dit plaatje een mooie metafoor voor het proces waarin met transparant maken van informatie patiënten steeds meer worden empowered om regie te voeren in hun ziekte. Soms gaat het langzaam en soms snel zoals in het jaar van de transparantie. En soms gaat het zelfs zo snel dat het doodeng is om uit het bootje te worden geslingerd. En dat gevoel is niet erg. Door samen te werken komen we er wel?? Maar hoe dan ook, de rivier stroomt door.

Waarom het jaar van de transparantie In eerste instantie zodat patiënten: beter geïnformeerd zijn over de kwaliteit en kosten van zorg beter gefundeerde keuzes kunnen maken en in staat zijn om mee te beslissen over hun behandeling. Maar ook voor: Verzekeraars kunnen betere zorg inkopen voor hun verzekerden Artsen kunnen beter in gesprek met de patiënt en kunnen beter doorverwijzen Dia 5 Het jaar van de transparantie is dus zo’n versnelling waarin het informeren van patiënten wat goede zorg is en het ondersteunen bij het maken van gefundeerde keuzes primair staat. Maar dat niet alleen. Een neven effect is ook dat verzekeraars door deze versnelling betere zorg in kunnen kopen en dat zorgverleners met de beschikbare informatie eerder een dialoog aan kunnen gaan met hun patiënten. jaar van de transparantie: maart 2015 - maart 2016

Wat zijn de beoogde resultaten Informatie voor patiënten over de kwaliteit van het zorgaanbod komt versneld beschikbaar. Mensen die informatie zoeken en niet weten waar ze moeten beginnen, vinden op kiesBeter.nl de weg naar betrouwbare informatie. Daarbij gaan we niet overdoen wat andere partijen al goed hebben geregeld. Richtlijn- en indicatorontwikkeling en het begrijpelijk maken ervan krijgt een stevige impuls. De patiënt krijgt vooraf meer inzage in de kosten van een behandeling. Dia 6 Wat we met het jaar van de transparantie willen bereiken is allereerst dat: Patiënt informatie over kwaliteit van het zorgaanbod versneld beschikbaar komt Mensen die informatie zoeken maar niet weten waar ze moeten beginnen via een startpagina de weg kunnen vinden naar betrouwbare informatie. Het is niet realistisch dat er een overheidswebsite antwoord geeft op alle vragen en volgens mij is dat ook zeker niet nodig. De ambitie is om patiënten via de overheid de weg kunnen vinden naar betrouwbare informatie zoal bijvoorbeeld op thuisarts en zorgkaart Nederland. Daarnaast wordt ingezet op het ontwikkelen en begrijpbaar maken van richtlijnen en indicatoren. jaar van de transparantie: maart 2015 - maart 2016 6

Uitgangspunten (1) De Patient journey Patiënten hebben verschillende vragen zoals: Moet ik naar de dokter? Wie is dan de beste dokter voor mij? Wat moet ik aan de dokter vragen? Uit welke behandelingen kan ik kiezen? Zijn er risico’s? En wordt de behandeling wel vergoed door mijn zorgverzekeraar? Dia 7 Uitgangspunt bij het jaar van de transparantie is dat wordt aangesloten bij vragen die patiënten hebben. Te denken valt aan vragen zoals….gesteld bij de patient journey. jaar van de transparantie: maart 2015 - maart 2016

Uitgangspunten (2) Medisch Specialistische zorg Focus op top 30 van aandoeningen: MS zorg onderwerpen meerjarenagenda Zorginstituut (CVA, AAA, AMI en coronair vaatlijden, geboortezorg, heupfractuur, multitrauma, spoedzorg) Kanker Electieve Chirurgie Chronische zorg Infectieziekten Dia 8 Dit jaar van de transparantie richt zich op de Medisch Specialistische zorg met een focus op de zogenaamde top 30 van aandoeningen.

Positie Kwaliteitsinstituut Dia 9 In het jaar van de transparantie is een afstemming en samenwerking van meerdere partijen met andere belangen noodzakelijk. De positie die de minister het kwaliteitsinstituut heeft toebedeeld staat synoniem aan die van dedicated speler in een team; bevlogen coach met oog voor de teamprestatie maar ook scheidsrechter. jaar van de transparantie: maart 2015 - maart 2016

Positie Kwaliteitsinstituut Coach: Motiveren, afstemmen, ondersteunen draaiende houden van het team. Speler: bij 15 onderwerpen genoemd in de brief (oa.300 pagina’s patiënteninformatie voor op kiesBeter) Scheidsrechter: Doorzettingsmacht. Initiatief nemen als partijen nalaten iets te leveren. Dia 10 Spreekt voor zich jaar van de transparantie: maart 2015 - maart 2016

Coach: Addendum Kwaliteit van Zorg Lopende oproepen jaar van de transparantie Ontwikkelen patiëntenversies bij kwaliteitsstandaarden Ontwikkeling behandelkeuzehulpen behorende bij kwaliteitsstandaarden Actie onderzoek patiënteninformatie en keuzehulpen bij kwaliteitsstandaarden en ontwikkeling leidraad behandelkeuzehulpen Scenario’s witte vlekken Kiesbeter Optimaliseren kwaliteitsinformatie ziekenhuiszorg Achterblijvende transparantie (doorontwikkelen en implementatie van kwaliteitsindicatoren) Dia 11 In de positie van coach heeft het kwaliteitsinstituut de verantwoordelijkheid gekregen om heel concreet de ontwikkeling van behandelkeuzehulpen en patiëntversies bij kwaliteitsstandaarden te stimuleren. Het achterhalen welke informatie door patiënten en zorgverleners wordt gemist en borgen van een continue doorontwikkeling en beschikbaarheid van deze informatie is ook een taak. Hiervoor zijn afgelopen voorjaar een aantal calls uitgeschreven onder de noemer van het ZonMw addendum kwaliteit van zorg jaar van de transparantie: maart 2015 - maart 2016

Actieonderzoek Behandelkeuzehulpen Doel: 1) Wat is de meest geschikte werkwijze en vorm voor de ontwikkeling van behandelkeuzehulpen bij een aanbeveling in een klinische praktijk richtlijn, die voldoet aan kwaliteitskenmerken voor inhoud en vorm? (inhoud) 2) Wat is er nodig voor inbedding in richtlijnen en toetsing van behandelkeuzehulpen (governance). Vereiste: inclusie alle gehonoreerde behandelkeuzehulpen Product: Gedragen Leidraad behandelkeuzehulpen. Oproep gehonoreerd aan consortium Caphri/Nivel/NHG/CBO/IQhealthcare/ NPCF/FMS Dia 12 Ik licht er even twee calls er uit en namelijk het actie onderzoek behandelkeuzehulpen. Het doel van deze oproep is om enerzijds inhoudelijk te achterhalen wat voor de Nederlandse situatie de meest geschikte werkwijze is om keuzehulpen te ontwikkelen en aan te laten sluiten bij de geldende richtlijn. Anderzijds is het doel om te onderzoeken hoe de (door)ontwikkeling van behandelkeuzehulpen en patiëntversies het best kan worden ingebed in richtlijnen Een van de producten die deze oproep moet opleveren is een breed gedragen leidraad. Met deze leidraad zou de stap naar bestaande issues zoals bijvoorbeeld het voorkomen of ontwikkeling van meerdere behandelkeuzehulpen voor dezelfde aandoening, het niet aansluiten van deze bij de meest recente richtlijn of het moeilijk vindbaar zijn van belangrijke en betrouwbare patiënt informatie een stuk kleiner moeten worden. jaar van de transparantie: maart 2015 - maart 2016

Ontwikkeling behandelkeuzehulpen Doel: Ontwikkelen van tools aansluitend bij de kwaliteitsstandaard, die het gezamenlijke besluitvormingsproces van patiënten en zorgverleners ondersteunen door informatie en inzicht te geven over opties voor behandeling, mogelijkheid van het afzien van behandeling, en informeert over uitkomsten op korte, middellange en lange termijn. Product: Behandelkeuzehulpen Dia 13 De tweede call is de versnelde ontwikkeling van een aantal behandelkeuzehulpen jaar van de transparantie: maart 2015 - maart 2016

Overzicht ingediende voorstellen App voor versterking regie oncologische patiënt Beslissende ondersteunende hulpmiddelen bij colorectale tumoren Beslissingondersteunende hulpmiddelen voor verschillende vaatchirurgische patiëntengroepen Ontwikkeling keuzehulpen bij CVA/NAH Persoonlijke keuzes en ondersteuning in orale anticoagulantia bij atrium fibrileren Gezamenlijke besluitvorming in de praktijk:doen deel kies Prenatale counseling bij dreigende vroeggeboorte Inzicht in wensen, waarden, voorkeuren en prioriteiten van kankerpatiënten in de palliatieve fase Betrekken van fertiliteitpatiënten bij geïnformeerde en gedeelde besluitvorming. Deelname bevolkingsonderzoek darmkanker Keuzehulp behandeling darmkanker Geïnformeerde keuze bij een optimale kwaliteit van leven bij borstkankerchirurgie Samen beslissen in de spreekkamer Dia 14 Overzicht van de ingediende voorstellen. Binnen 2 weken is bekend aan welke (onderzoeks)voorstellen uit de ZonMw call worden gehonoreerd. jaar van de transparantie: maart 2015 - maart 2016

Vervolg Addendum Nieuwe ronde in september 2015 Accent verschuiving van MS zorg naar andere zorg gebieden Meer achtergrondinformatie over het Programma Kwaliteit van Zorg vindt op u de programmawebsite. Zie: http://www.zonmw.nl/nl/subsidies/subsidiekalender/ Dia 15 Dit addendum is niet eenmalig. Een volgende ronde zal worden uitgeschreven in september 2015. Er zal dan een accent verschuiving zijn naar andere zorg gebieden. Meer info over het addendum kun je vinden op….. jaar van de transparantie: maart 2015 - maart 2016

Speler: kiesBeter als startpunt Via een website van de overheid – kiesBeter.nl – moeten mensen de weg kunnen vinden naar betrouwbare websites zoals bijvoorbeeld: www.ZorgkaartNederland.nl www.thuisarts.nl, www.nvz-kwaliteitsvenster.nl of sites van specifieke patiëntenverenigingen.   In 2015 zijn de volgende resultaten bereikt: Het Kwaliteitsinstituut richt Kiesbeter zo in dat patiënten makkelijker belangrijke en betrouwbare informatiebronnen kunnen vinden. Informatie over digitale tools voor zelfmanagement wordt ontsloten. Dia 16 Het project waar het kwaliteitsinstituut zelf een speler is is het uitbouwen van kiesBeter.nl. Op internet is veel informatie te vinden over symptomen en aandoeningen. Uit welke bron deze informatie komt is niet altijd even duidelijk. Om te zorgen dat mensen betrouwbare informatie van bijvoorbeeld patiëntenorganisaties, wetenschappelijke verenigingen en ziekenhuizen makkelijk kunnen vinden wil de minister dat kiesBeter als startpagina of wegwijzer zo wordt ingericht dat deze informatie makkelijk kan worden gevonden. Uit VWS presentatie: De eerste stap van de patiënt begint vaak op Google. Op internet is heel veel informatie te vinden over symptomen en aandoeningen. Het is dan niet altijd duidelijk welke bronnen betrouwbaar zijn. De herkomst van informatie, zoals patiëntenorganisaties, wetenschappelijke verenigingen, of ziekenhuizen, kan een belangrijk criterium zijn. Om te zorgen dat mensen deze betrouwbare informatie makkelijk kunnen vinden, wil ik dat mensen hun zoektocht op een website van de overheid – kiesBeter.nl - kunnen beginnen en van daaruit de weg vinden naar betrouwbare websites zoals bijvoorbeeld www.ZorgkaartNederland.nl (Zorgkaart) , www.thuisarts.nl, www.nvz-kwaliteitsvenster.nl of sites van specifieke patiëntenverenigingen. jaar van de transparantie: maart 2015 - maart 2016 16

Aandachtspunten voor nu en later Zorgen dat onomkeerbare stappen worden gezet: Van “what’s the matter to you” naar “What matters to you”: Paradigma shift van aandoening centraal naar patiënt centraal. Dat gebeurt door samenhang aan te brengen in de verschillende ontwikkelingen en die te versnellen Met een financiële impuls van jaarlijks € 5 miljoen extra kunnen belangrijke stappen worden gezet (jaren van transparantie) Kwaliteitsinstituut adviseert over besteding en gaat mogelijk vanaf 2016 zelf subsidieregeling uitvoeren Dia 17 Door in te zetten op het centraal stellen van de patiënt hopen we een paradigma shift te veroorzaken. Om de versnelling een succes te laten zijn, zijn onomkeerbare stappen noodzakelijk. Dat doen we door samenhang aan te brengen in de verschillende ontwikkelingen Daarnaast zal er jaarlijks een injectie komen van 5 miljoen extra. Hiermee is er zelfs sprake van meerdere jaren van transparantie. Verder zal het kwaliteitsinstituut haar positie als coach behouden, mogelijk zelfs met een uitbreiding naar subsidie verstrekker. jaar van de transparantie: maart 2015 - maart 2016

Tot slot: Fase 1 is gestart (randvoorwaardelijk): ZonMw oproep, offertes, plannen van aanpak, concretiseren, etc. We hebben de indruk dat we op de goede weg zijn Samenwerking met partijen verloopt prettig en constructief Fase 2 staat op punt van beginnen: Patiëntversies maken, behandelkeuzehulpen ontwikkelen, onderzoeken starten, informatie publiceren. Dia 18 Tot slot.

Bedankt voor uw aandacht Volg ons op: http://www.zorginstituutnederland.nl/kwaliteit LinkedIn http://www.bit.ly/kwaliteitsinstituut Twitter http://www.twitter.com/KwaliteitsInst http://www.twitter.com/zinkwaliteit jaar van de transparantie: maart 2015 - maart 2016