30 minuten Wat is (het probleem met) CLRE? De achtergrond (literatuurstudie) Opzet van ons onderzoek Resultaten En wat nu?

Cryptogenic Cryptogenic Cryptogeen Localization Related Epilepsy Cryptogenic localization related epilepsy Cryptogeen lokalisatie gebonden epilepsie Symptomatische aan te wijzen oorzaak Idiopatisch entiteit/syndroom Cryptogeen verborgen Lokalisatie gebonden vanuit een aan te wijzen plek in de hersenen Epilepsie overmaat aan electrische activiteit aanvalsgewijze gedragsveranderingen

De CLRE populatie Waarom onderzoek? Ouders: “Hoe zal het ons kind vergaan?” Neuroloog: “Wat kan ik doen, waar op te letten?” Leerkracht: “Wat mag ik verwachten?”

Epilepsie – hoe groot is het probleem? Puntprevalentie epilepsie: ~0,8% Piekincidentie 0-20 jaar (70%) CLRE tot 30% Ernst van epilepsie: multifactorieel Aanvalscontrole Ontwikkelingsachterstanden Leer- en gedragsstoornissen

Review van de literatuur Wat is er al bekend over CLRE? Wat is CLRE? De prognose is onduidelijk Beloop tussen symptomatisch en idiopathisch Niet te voorspellen Recidive risico Er zijn gevolgen voor de psychosociale ontwikkeling te vrezen Schoolloopbaan Onderliggende cognitieve mogelijkheden

Opzet onderzoek Kinderen in de leeftijd 6 – 16 jaar CLRE Opzet leerstoornissenprogramma WISC-RN; ≥70 CBCL/TRF/YSR Twee meetpunten 26 maanden tussen t1 en t2

“Epilepsie en het schoolgaande kind” Neuroloog Neurofysioloog Psycholoog School Fysiotherapeut Verpleegkunde aanvalstype debuutleeftijd frequentie medicatie Movement ABC Observatie van gedrag en aanvallen

Overzicht studies - vragen Review van de literatuur Onderscheidt CLRE zich van andere typen epilepsie? Cohortbeschrijving en risicofactoren? Beloop in de tijd Motoriek Cognitieve ontwikkeling (IQ) Gedragsproblematiek

Kinderen met CLRE t1: n=68; t2: n=24 Resultaten Veel variatie wat betreft: Aanvalstype Aanvalsfrequentie Debuutleeftijd Medicatie Lage aanvalscontrole Verband met meer dan één aanvalstype Laaggemiddeld IQ – achterstand op school Motorisch functioneren lager

Kinderen met CLRE, 2 jaar later Verbetering van aanvalsfrequentie verband met duur van de behandeling IQ gelijk gebleven schoolresultaten? Voorzichtig met stoppen van medicatie, gun het kind tijd

Kinderen met CLRE – neuropsychologisch profiel

Kinderen met CLRE – IQ en duur van de epilepsie

Kinderen met CLRE – gedrag

Kinderen met CLRE – gedrag

Motoriek en leerproblemen motorische ontwikkelingsproblemen motorische ontwikkelingsproblemen CLRE vs. leerproblemen

Wat willen we daarmee? Wat weten we nu? Met de tijd komt de aanvalscontrole CLRE is meer dan epileptische aanvallen Cognitieve capaciteiten en schoolachterstand: kost nog veel meer tijd Ieder kind verdient een tijdige multidisciplinaire beschouwing, opdat tijdig multidisciplinaire begeleiding geboden kan worden

De CLRE populatie Waarom onderzoek? Waar is de jeugdarts? Ouders: “Hoe zal het ons kind vergaan?” Neuroloog: “Wat kan ik doen, waar op te letten?” Leerkracht: “Wat mag ik verwachten?” Waar is de jeugdarts? Ouders: “Hoe zal het ons kind vergaan?” Neuroloog: “Wat kan ik doen, waar op te letten?” Leerkracht: “Wat mag ik verwachten?” ?! ? @  …

Richting voor verder onderzoek Binnen de CLRE-groep subgroepen te herkennen? Kan imaging daar bij helpen? Genetica? Jeugdgezondheidszorg?

Meer op: PDF proefschrift www. paogmaastricht.nl kempenhaeghe.nl epilepsie.nl ilae.org

Dank voor uw aandacht rianne.reijs@ggdzl.nl rreijs@gmail.com

(nee, dat was echt de laatste dia… hierna alleen nog maar reservedia’s) rianne.reijs@ggdzl.nl rreijs@gmail.com

Internationale classificatie van epilepsieën en epilepsie-syndromen Idiopathisch Symptomatisch Cryptogeen Epilepsie

De CLRE populatie

CLRE als diagnose CLRE: als groep te onderscheiden? Vergelijken van classificaties Andere typen epilepsie: goede match CLRE: moeilijker te duiden Symptomatisch Idiopathisch Cryptogeen