Verstandelijke beperking

Chromosomale aandoeningen Prenatale diagnose Postnatale diagnose

Onmiddellijk pre-of postnataal Tijdens de kinderjaren

Prenatale diagnose NIPT: niet-invasieve prenatale diagnose - informatie via media: effect op kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking - elke eeuw worstelt met de geboorte en aanwezigheid van “onvolmaakte kinderen”

Postnatale diagnose: de geboorte van kind met een handicap Niemand hoopt op een kind met een handicap Verlies van het verwachte kind Ontgoocheling over het niet verwachte kind Angst voor het onbekende Aparte kamer, veel bezoek, attractie Verwijten door de omgeving: waarom geen punctie of AAP Borstvoeding “is niet nodig” Geen aandacht voor hechting Shock en verdriet is normaal maar wordt bestempeld als “de ouders kunnen het niet aan”

Film down

Verlies van het verwachte kind en ontgoocheling over het niet verwachte kind film: cas dolto

Geboorte van een normaal kind : - transitie van identiteit- nieuwe levensfase - majeure veranderingen in levensgewoonten - hoge verwachtingen voor de geboorte (perfecte baby)- geleidelijke aanpassing van deze verwachtingen aan de realiteit

Geboorte van een kind met verstandelijke beperking met gekende diagnose bij de geboorte (40%) - transitie van identiteit- nieuwe levensfase - majeure veranderingen in levensgewoonten - hoge verwachtingen voor de geboorte (perfecte baby)- zeer plotse en totale herziening van de verwachtingen

Geboorte van een kind met ernstige beperking met onbekende diagnose bij de geboorte (40%) - transitie van identiteit- nieuwe levensfase - majeure veranderingen in levensgewoonten - hoge verwachtingen voor de geboorte (perfecte baby)- zeer plotse en totale herziening van de verwachtingen - onzekerheid en angsten

verwerking Wordt bemoeilijkt door onzekerheid van de diagnose Vlotter wanneer de ouders actief iets kunnen doen en wanneer er empathie is in het contact met professionelen Groot verschil tussen ouders Negatieve (stress, depressie, meer zorg) en positieve (Down advantage: minder pessimisme, meer voldoening en een betere moeder-kind relatie) gevoelens

Verwerking en aanpassing Afhankelijk van: - kind : gedragsproblemen, ernst van de handicap - gezin: leeftijd van de ouders, inkomen, gehuwd of niet - omgevingsfactoren: sociale ondersteuning, “verademing” - psychologie van de ouders: “self-efficacy” : het vermogen en de overtuiging om adequaat en efficiënt te handelen in een gegeven situatie (het geloof in eigen mogelijkheden en capaciteiten om een opdracht af te werken of the uitdagingen van het leven aan te kunnen) “locus of control”: de aard van een persoon om gebeurtenissen te zien als controleerbaar door interne of externe factoren. (grotere locus of control is geassocieerd met beter academische prestaties, beter werk en meer werkmotivatie)

Verwerking en aanpassing Locus of control: intern of extern - situatiegebonden - ouders met een interne ouderlijke locus of control hebben het gevoel controle te hebben over hun kind en geloven dat het gedrag en de ontwikkeling van het kind het resultaat zijn van de opvoeding en zorg die ze krijgen van hun ouders - ouders met een verstandelijk beperkt kind: * hoge externe locus of control geassocieerd met hoge stress bij moeder: gevoel van weinig oudercontrole en veel kind controle * gevoelens van inefficiëntie bij het opvoeden, weinig verantwoordelijkheidsgevoel voor het gedrag van het kind, het gevoel dat de noden van het kind het leven van de ouder domineren: hoge stress bij moeders