Marisa Huizinga AVG & Geneesheer-Directeur Amarant Groep Gezondheidsrecht Marisa Huizinga AVG & Geneesheer-Directeur Amarant Groep

RETT Syndroom Neurodegeneratieve aandoening mutatie MECP2 gen Xp28 Prevalentie 1:8000 en vaker bij vrouwen Begint met normale ontwikkeling > knik in de ontwikkeling Ernstig verstandelijke beperking Gemiddelde levensduur 47 jaar Gezondheid: Scoliose Epilepsie Ademhaling Voeding

TSC complex Erfelijke ziekte: autosomaal dominant chomosoom 16/9 Prevalentie 1:6000 Tumoren in huid, hersenen, longen, nieren Medische problematiek: Epilepsie Verstandelijke beperking Gedrags problematiek Verminderde werking van de nieren.

Williams van Beuren Syndroom Novo. deletie chromosoom 7 (7q11.23) Prevalentie 1:20.000 Medische problematiek: i.v.m. afwijkingen in het bindweefsel. Lichte tot erstige handicap. Cardiovasculaire proplematiek: > Hypertensie > Stenose UWI Motorische/ortopedische problematiek Voeding problematiek Altijd vriendelijk

Down Syndroom Hypothyreoïdie Erfelijkheid: trisomie 21 Prevalentie; Medische problematiek: Hypotonie Lichte tot ernstige verstandelijk beperking Typisch gezicht Hartafwijkingen 50% Duodenum atresie Ziekte van Hirschsprung Hypothyreoïdie LWI Zintuigen (oren, ogen)

Down Syndroom(vervolg) Leukemie Alzheimer (40-50) Medische controles: Jaarlijks ECG Bloed ALO Half jaarlijks Oren cerumen Veel aandacht aan oren en ogen via specialistiche centra.

WGBO Medisch handelen. In het kader van geneeskundige handelingen: Verplegen Verzorgen Vanaf 16 jaar bij wilsbekwame cliënt.

Dwang WGBO Arts mag ingrijpen bij ernstig gevaar voor gezondheid. Toestemming? Wilsonbekwaam? Ter zake! Leeftijden. Voorwaarden: Wilsonbekwaamheid Wettelijk vertegenwoordiger stemt in met beh. Geen toestemming, mag wel bij grote nadeel en goede hulpverleining.

Wilsbekwaamheid Cliënt is wilsbekwaam tot een hulpverlener het tegen deel heeft aangetoond. Ter zake. Hulpverlener: arts, agoog, begeleiding. Bij wilsonbekwaamheid treedt de wettelijk vertegenwoordiger op.

Wettelijk vertegenwoordiging Voor wilsonbekwame client, dus voor ter zake beslissingen. Curator/Mentor Schriftelijk gemachtigde Echtgenoot/geregistreerde partner/levens gezel Ouder/Kind/broer/zus

De Wet Bopz (Beschermen) Gedwongen opgenomen cliënten Gevaarscriterium Dwangbehandeling Middelen en Maatregelen (MM)

Externe rechtspositie Vrijwillig Onvrijwillig: Art. 60 IBS RM

Interne rechtspositie Bij onvrijwillige cliënten Zorgplan MM’s Klachten recht

MM’s MM Nood MM Dwang

MM’s alleen als… Huis BOPZ aanmerking heeft Bij onvrijwillige opname Sprake is van gevaar Doelmatig, proportioneel en subsidiair

Individuele beperkingen: artikel 40 derde lid wet BOPZ Moeten worden vastgelegd in zorgplan Mogen als de onvrijwillig opgenomen cliënt Grote risico’s voor zijn gezondheid loopt. De goede orde van het ziekenhuis op het spel staat Voorbeelden: Beperkingen in het recht op bewegingsvrijheid Visite Post Telefoon

Huisregels (voor alle cliënten) Bezoek tijden. Slaap tijden. Tijden om te bellen. Pauze tijden. Besteding van vrije tijd. Verbod tot aangaan van seksuele relaties. Gebruik van alcohol en drugs. Agressief gedrag. Geluidsoverlast.