CONGRES “HET VENIJN ZIT IN DE STAART” KINDEREN MET NAH: TERUG NAAR HUIS EN SCHOOL Eric Hermans VILANS e.hermans@vilans.nl CONGRES “HET VENIJN ZIT IN DE STAART” 31 Maart 2011 www.vilans.nl

INCIDENTIE TRAUMATISCH NAH 16.000 kinderen/ jongeren/ jong volwassenen (0-24) per jaar gezien in ziekenhuizen. (Meerhoff et al. NTVG 2000;144 (40):1915-8) Definitie NAH: GCS-score 3-15 indien 15: dan ook bewustzijns- of geheugenverlies Op elk bekend NAH staan 3 á 5 onbekende (Gordon & Brown, 2008) www.vilans.nl

ERNST / MORBIDITEIT Ernst Aantal Gevolgen Ernstig 5% (800) 90% (700) Matig 10% (1600) 30% (500) Licht 85% (13.600) 10% (1300) (Bron: Ontario Neurotrauma Foundation) Totaal: 2.500 kinderen/jongeren p.j. met langdurende gevolgen www.vilans.nl

ONDERZOEK IN 18 ZIEKENHUIZEN Geen follow-up criteria Geen doorverwijscriteria Geen inbedding ziekenhuizen in NAH-zorgnetwerken Hermans et al. “Kopzorg over de nazorg” Medisch Contact 2006 www.vilans.nl

Traumatic brain injury without intervention Bond Chapman, 2006 Normal Development Performance Brain Injury Growing Up

ONDERZOEK KINDEREN 3 JAAR NA REVALIDATIE Lichamelijke problemen 49% Cognitieve problemen 76% Gedragsproblemen 52% Participatieproblemen 36% (68% problemen op meerdere gebieden) Hermans et al. “Lange termijnproblemen volgend op revalidatie onder Kinderen en jongeren met NAH en hun gezinnen” (Geaccepteerd voor publicatie) www.vilans.nl

ONVERVULDE BEHOEFTEN GEZINNEN 3 JAAR NA REVALIDATIE (Para)medisch 17 (52%) Informatie 15 (45%) Gezinsondersteuning 9 (27%) Ondersteuning bij terugkeer naar school 12 (36%) Geen 12 (36%) (45% op meerdere gebieden) www.vilans.nl

GEZINSONDERSTEUNING - Woede uitbarstingen/ gedragsproblemen die leiden tot ruzies met broertjes, zusjes en ouders: behoefte aan ordelijk gezinsleven - Alle aaandacht gaat nu naar het kind met NAH. Andere kinderen voelen zich achtergesteld - Behoefte aan iemand die educatie kan geven wat NAH is en hoe ermee om te gaan: “Onze zoon was altijd een goede leerling, maar nu niet meer. Toch verwacht mijn man dat nog steeds van hem. Dat is zo zielig. Hij wil graag aan die verwachting voldoen, maar hij kán het gewoon niet” - Hulp bij het opbouwen van sociaal netwerk. Niet alleen vrienden haken af, ook contact met broertjes en zusjes wordt minder. www.vilans.nl

ONDERSTEUNING BIJ TERUGKEER NAAR SCHOOL Gebrek aan informatie: ziekenhuizen informeren scholen niet over kinderen die NAH hebben, vooral in de lichtere gevallen Hulp bij het treffen van speciale voorzieningen: dit kost teveel tijd en moeite of wordt helemaal niet gedaan Gebrek aan kennis bij scholen: “Ze loopt en praat weer zoals vroeger, dus ik zie geen enkele noodzaak voor speciale voorzieningen” Kennis wordt niet gedeeld op scholen: alles ging goed totdat hij naar een andere klas ging. Zijn nieuwe leraar bleek niks te weten van zijn NAH en zijn problemen! Dus konden we weer van voor af aan beginnen” www.vilans.nl

ONDERZOEK ONDERSTEUNING IN GEZINNEN Enquete onder alle leden van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (N=120) We vonden 88 gezinnen die ondersteuning ontvingen wegens een kind met NAH. Ondersteuningsaanbod niet NAH-specifiek Hermans E. Eindrapportage Ondersteuning van gezinnen met een kind met NAH; een inventarisatie van bestaande praktijken. Vilans 2009 www.vilans.nl

ONDERZOEK ONDERWIJS Enquete onder mytyl- en tyltyscholen We vonden 208 leerlingen met geidentificeerd NAH Slechts enkele scholen hadden de juiste expertise in huis (SG Mariendael, Arnhem en Maartenschool Nijmegen) Hermans E. Eindrapportage onderwijs aan leerlingen met NAH; een Inventarisatie van bestaande praktijken. Vilans, Utrecht 2010 www.vilans.nl

WERKMODEL www.vilans.nl