Een initiatief van Solidariteit voor het Gezin Hulpmiddelen in de thuiszorg voor de oudere met dementie: haalbaar en efficiënt? A. Velghe 10/11/2006 Een initiatief van Solidariteit voor het Gezin Project gefinancierd door het min. van de Vlaamse Gemeenschap – afdeling welzijnszorg

HOOFDDOELSTELLING Is het gebruik van technologische hulpmiddelen door personen met dementie en hun mantelzorgers haalbaar en efficiënt ?

Subdoelstellingen In kaart brengen van de bestaande gegevens met betrekking tot dementie in Vlaanderen. a. Onderzoeken welke redenen aan de basis liggen van een opname van personen met dementie. b.  Weergeven wat de gevolgen zijn voor de mantelzorger die de thuiszorg voor een dementerende persoon op zich neemt. a. Een overzicht maken van de technologische hulpmiddelen die bij personen met dementie kunnen worden aangewend. b. De kosten van de technologische hulpmiddelen voor de gebruiker worden weergegeven.

Subdoelstellingen a. Nagaan welke technologische hulpmiddelen kunnen aangewend worden bij bepaalde gedragingen (vb. doolgedrag, veelvuldig vallen). b. Weergeven van toekomstige ontwikkelingen in de thuiszorgtechnologie. Met toestemming van en na het informeren van de betrokken personen een aantal technologische hulpmiddelen installeren in de woning van 30 dementerende personen.

Subdoelstellingen Ontwikkelen van een registratie- en meetinstrument met het oog op het verzamelen van informatie voor, tijdens en na de testperiode. Onderzoeken aan welke minimale eisen de woning van de zorgvrager moet voldoen opdat technologische hulpmiddelen kunnen worden geïnstalleerd. De haalbaarheid, de voor- en nadelen die verbonden zijn aan de invoering van technologische hulpmiddelen nagaan.

Subdoelstellingen Opstellen van een brochure die personen met dementie en de mantelzorger in staat stelt zich een volledig beeld te vormen van de beschikbare technologische hulpmiddelen. Aanbieden van een leidraad aan professionele hulpverleners zodat passende hulpmiddelen kunnen worden voorgesteld aan de cliënt en zijn omgeving.

Onderzoekspopulatie

Totale populatie Solidariteit voor het Gezin Populatie SvhG Oost-Vlaanderen Score 2 of 3 op Weckx-schaal (265) OF dementie-attest (62) voldoen aan 4 inclusiecriteria

4 inclusiecriteria patiënt/cliënt is dement patiënt/cliënt is in meer of mindere mate mobiel patiënt/cliënt heeft een (inwonende) mantelzorger (patiënt/cliënt heeft professionele hulp)

Totale populatie Solidariteit voor het Gezin Populatie SvhG Oost-Vlaanderen Score 2 of 3 op Weckx-schaal (265) OF dementie-attest (62) voldoen aan 4 inclusiecriteria 80 potentiële deelnemers

80 potentiële deelnemers + mantelzorger bijscholing verzorgenden

Bijscholing verzorgenden Global Deterioration Scale (GDS) voorstelling project en hulpmiddelen tonen hulpmiddelen vs. powerpoint

80 potentiële deelnemers + mantelzorger bijscholing verzorgenden voorstelling project aan persoon met dementie en mantelzorger

Totale populatie Solidariteit voor het Gezin Populatie SvhG Oost-Vlaanderen Score 2 of 3 op Weckx-schaal (265) OF dementie-attest (62) voldoen aan 4 inclusiecriteria 80 potentiële deelnemers 57 niet-geïnteresseerden 23 geïnteresseerden 3 deelnemers 9 deelnemers 14 exclusies + 2 deelnemers via alternatieve kanalen

Redenen voor niet-deelname Patiëntgerelateerd - hulpmiddelen zijn niet meer nodig - geen dool- of valgedrag - hulpverlening van SvhG stopgezet - opname in ZH/RVT, al dan niet gevolgd door overlijden - patiënt/cliënt is niet in staat om hulpmiddel te gebruiken - patiënt/cliënt is nooit alleen

Redenen voor niet-deelname 2. Mantelzorggerelateerd - weigering om deel te nemen / geen interesse - mantelzorger ziet nut van hulpmiddelen in, maar acht gebruik nog niet nodig - tijdsgebrek - mantelzorger kon zich toezegging tot deelname niet meer herinneren

Redenen voor niet-deelname 3. Project gerelateerd - geen inwonende mantelzorger (te ver - opgenomen) - enkel thuisverpleging / bewoner service-flat - voorgestelde hulpmiddelen zijn niet interessant - patiënt/cliënt is volgens mantelzorger niet dement - patiënt/cliënt is niet mobiel - geen interesse meer na gemiste afspraak

Deelnemers testperiode meest geschikte hulpmiddelen in samenspraak met mantelzorger, projectcoördinator, verzorgende/verplegende en Ascom testperiode: tot 3 maand na installatie van het laatste hulpmiddel

Beschikbare technologische hulpmiddelen Optipager Personenalarmsysteem Trekschakelaar Valdetector Bewegingsdetector Zitmat Hals-/polszender Deuralarm Rookmelder

Geplaatste technologische hulpmiddelen 3 Pager met zitmat 2 Pager met hals/polszender 1 PAS-toestel met deuralarm PAS-toestel met rookalarm 8 PAS-toestel met hals/polszender AANTAL HULPMIDDEL

Informatieverzameling

80 potentiële deelnemers + mantelzorger vragenlijst 1 bijscholing verzorgenden voorstelling project aan patiënt met dementie en mantelzorger 12 deelnemers (+2)

Vragenlijst 1 ingevuld door mantelzorger (en persoon met dementie) 2 delen Persoon met dementie: sociodemografische gegevens val- en doolgedrag

Vragenlijst 1 Mantelzorger sociodemografische gegevens relatie tot de persoon met dementie afstand kennis omtrent technologische hulpmiddelen mogelijk positieve bijdrage in eigen situatie waarom worden (nog) geen hulpmiddelen gebruikt reden voor niet-deelname

80 potentiële deelnemers + mantelzorger vragenlijst 1 bijscholing verzorgenden vragenlijst verzorgenden voorstelling project aan patiënt met dementie en mantelzorger 12 deelnemers (+2) 12 verzorgenden: extra vragen

Vragenlijst verzorgenden ervaringen ivm. bijscholing duidelijke uitleg voorstelling van de hulpmiddelen voldoende informatie kennis omtrent technologische hulpmiddelen nut van technologische hulpmiddelen bij personen met dementie

Vragenlijst verzorgenden Extra vragen:  ervaringen na plaatsen van de technologie

80 potentiële deelnemers + mantelzorger vragenlijst 1 bijscholing verzorgenden vragenlijst verzorgenden voorstelling project aan patiënt met dementie en mantelzorger 12 deelnemers (+2) vragenlijst 2 12 verzorgenden: extra vragen

Vragenlijst 2 Via huisbezoek 2 delen: Persoon met dementie en mantelzorger hoofdprobleem in de verzorging verwachtingen tav. de technologie ingeloste verwachtingen

Vragenlijst 2 Technologie globale tevredenheid positieve en negatieve ervaringen (loos) alarm technische problemen

RESULTATEN

Vragenlijst 1 (51) potentiële deelnemers 1 op 3 doolt af en toe Ruim 70% is tenminste één maal gevallen in de laatste 2 jaar 50% geen reden tot deelname 21 personen: geen gebruik van telefoon Eenentwintig personen zijn niet meer in staat om de telefoon te gebruiken. Hiermee dient rekening gehouden te worden bij de keuze van technologische hulpmiddelen, zeker wanneer het gaat om toestellen waar een eigen inbreng van de persoon met dementie vereist is.Gezien de keuze van de technologische hulpmiddelen werd in vragenlijst 1 vooral gepeild naar val- en doolgedrag. Bij de zorg voor personen met dementie worden mantelzorgers echter met meer dan alleen deze problemen geconfronteerd. Dit hebben we ten dele pogen op te vangen door in vragenlijst 2 ook te informeren naar de voornaamste problemen waarmee de mantelzorger wordt geconfronteerd los van de problemen die hij wenste op te lossen door het gebruik van technologie. Ook dan werden echter vooral doolgedrag en het verhoogd risico op vallen aangehaald.

Vragenlijst 1 (51) niet-deelnemers afstand gemiddeld groter bezoekfrekwentie lager mantelzorger frekwenter beroepsmatig actief Het feit dat bij de niet-deelnemers meer mantelzorgers nog beroepsmatig actief zijn terwijl de bezoekfrekwentie bovendien veel lager ligt, laat vermoeden dat deze mantelzorgers minder tijd ter beschikking kunnen of willen stellen voor het aangaan van extra verbintenissen. Bovendien zijn zij ook niet echt beschikbaar in geval van alarm, reden waarom de afstand tot de woning van de persoon met dementie als exclusiecriterium werd gebruikt.

Vragenlijst 1 (51) kennis mantelzorgers > rook- en brandmelder < deuralarm, bewegingsdetector, valsensor 11/51 kregen vooraf reeds informatie 8 mantelzorgers wisten niet waar ze terecht konden voor informatie geen van de deelnemers kreeg vooraf reeds informatie

Vragenlijst 1 (51) kennis mantelzorgers informatie vooral via mutualiteit vooral PAS-toestel weinig inzicht in eigen situatie  gebrek aan kennis? Dat gebrek aan kennis blijkt ook uit de suggesties die mantelzorgers doen naar hulpmiddelen toe die zij mogelijk nuttig achtten binnen hun eigen situatie: slechts bij 1 persoon werd uiteindelijk de suggestie van de mantelzorger volledig gevolgd. In 2 andere gevallen werd de keuze van de mantelzorger ten dele gevolgd. In alle andere gevallen was de keuze niet correct of werd geen enkel toestel als nuttig aangeduid. Alleszins blijkt de informatiedoorstroming naar cliënten toe in verband met technologische hulpmiddelen uitermate beperkt. Uit onze vragenlijst konden wij niet opmaken of dit te maken heeft met een probleem van vraag of van aanbod. Minstens 8 mantelzorgers hadden nog geen technologische hulpmiddelen omdat ze niet wisten waar ze hiervoor terecht konden. Wie wel reeds informatie kreeg, had die bijna steeds uit dezelfde bron.

Vragenlijst verzorgenden (62) Kennis van technologische hulpmiddelen is beperkt Nuttig: PAS-toestel, rookalarm, hals/polszender, valsensor Alle geïnstalleerde toestellen worden als nuttig en gebruiksvriendelijk ervaren Het is opvallend hoe weinig verzorgenden in het verleden reeds uitleg hebben gekregen over technologische hulpmiddelen. Dit berust zeker ten dele op een verschil in perceptie: wat voor de ene een technologisch hulpmiddel is, is dat niet noodzakelijk voor de ander (vb. hoorapparaat). Het is ook weinig waarschijnlijk dat slechts 5 verzorgenden in het verleden informatie kregen over of in contact kwamen met een PAS-toestel gezien het wijdverbreide gebruik van dit toestel. De bijscholing verliep niet uniform voor alle verzorgenden. De informatie werd op verschillende plaatsen door verschillende personen gegeven en hulpmiddelen konden niet altijd worden getoond. In de groepen die informatie kregen van iemand die vertrouwd was met het gebruik van technologische hulpmiddelen en bovendien een praktische demonstratie kregen, vonden duidelijk meer verzorgenden dat zij over voldoende kennis en informatie beschikten om het project voor te stellen aan de geselecteerde cliënten en hun mantelzorgers.Omtrent het nut van een PAS-toestel bij personen met dementie zijn voor aanvang van het project de meningen van verzorgenden verdeeld. Mogelijk wordt hun mening beïnvloed door de persoon die zij bij deze vraag voor ogen hebben. We hebben ook niet gevraagd waarom het toestel al dan niet als nuttig werd beschouwd. Gezien de vragenlijst voor verzorgenden werd ingevuld nadat reeds hulpmiddelen werden geïnstalleerd, is het ook mogelijk dat sommige verzorgenden intussen hun mening reeds hadden herzien op basis van hun ervaringen binnen het project. Alleszins zijn de ervaringen van de verzorgenden met de geplaatste hulpmiddelen unaniem positief: de hulpmiddelen zijn gebruiksvriendelijk en nuttig.

Vragenlijst verzorgenden (62) Demonstratie van hulpmiddelen wordt als een meerwaarde beschouwd Slecht 8 mantelzorgers reageerden ronduit negatief op het project

Vragenlijst 2 (16) Waardering aangeboden technologie

Vragenlijst 2 (16) Veilig gevoel door aanwezige technologie

Vragenlijst 2 (16) technologische hulpmiddelen Zitmat met optipager Hals-/polszender met pager of PAS-toestel Deuralarm met pager Rookmelder met PAS-toestel Trekschakelaar Valdetector Bewegingsdetector Bij vragenlijst 2 werd specifiek elk toestel afzonderlijk geïnventariseerd. Wat onmiddellijk opviel was dat de meeste mantelzorgers de verschillende toestellen niet los van elkaar kunnen zien zodat de gemaakte opmerkingen vaak op het geheel slaan en niet op 1 enkel toestel. Dit maakt dat we uiteindelijk een beoordeling per eenheid (vb. zitmat met pager) bekwamen en niet per toestel afzonderlijk. Positieve en/of negatieve reacties dienen dan ook steeds gekoppeld te worden aan een eenheid en kunnen niet geëxtrapoleerd worden naar 1 enkel toestel.

ZITMAT (3)

ZITMAT (3) GEBRUIK in zetel of rolstoel verminderde mobiliteit en hoog valrisico doolgedrag

ZITMAT (3) POSITIEF Stabiele en comfortabele zit Antidecubitusmateriaal Ook bij incontinentie Verhoogt veiligheidsgevoel Waarschuwingssignaal meerwaarde

ZITMAT (3) NEGATIEF te dun voor zwaardere personen Pager: bereik te beperkt (+/- 100m) clip moeilijk te bevestigen voor ouderen niet te vergeten bij wisselen kledij Een opmerking die geldt voor alle toestellen die verbonden zijn met een pager is dat het zendbereik eerder beperkt is. Ervan uitgaande dat technologische hulpmiddelen naast een gevoel van veiligheid toch ook de bewegingsvrijheid van de mantelzorger zouden moeten doen toenemen, wordt dat op dit moment niet gerealiseerd.

HALS-/POLSZENDER MET PAGER (2)

HALS/POLSZENDER MET PAGER (2) GEBRUIK hoog valrisico als alarmsysteem bij gevaarlijke situaties

HALS/POLSZENDER MET PAGER (2) POSITIEF geen constant toezicht noodzakelijk verhoogt veiligheidsgevoel waterdicht eenvoudig te bedienen ook beschikbaar als polszender

HALS/POLSZENDER MET PAGER (2) NEGATIEF eigen inbreng van zorgvrager is vereist geen garantie dat zender gedragen wordt De mogelijkheid om een mantelzorger op afstand te alarmeren bezorgt aan de mantelzorger een rustig gevoel en draagt bij tot een verhoogd veiligheidsgevoel. Het belangrijkste probleem van de hals- en/of polszender is dat de persoon met dementie de zender niet altijd bij zich heeft. Ondanks het feit dat de zender waterdicht is, is men vaak geneigd om de zender af te leggen als men een bad of douche neemt, juist in een situatie waarin het valrisico sterk toeneemt. Daarom wordt gesuggereerd om gebruik te maken van een zender die reageert op lichaamstemperatuur of op de hartslag en die de persoon met dementie of de mantelzorger alarmeert wanneer dit signaal afwezig is. Vooral de combinatie met een PAS-toestel wordt als gebruiksvriendelijk en nuttig beschouwd.De combinatie met een pager is beperkt in gebruik tot de inwonende mantelzorger en biedt aan de persoon met dementie niet de mogelijkheid om anderen dan de mantelzorger te alarmeren.

HALS/POLSZENDER MET PAS-TOESTEL (8)

HALS/POLSZENDER MET PAS-TOESTEL (8) POSITIEF afstand tot de mantelzorger verkleint oproeper is hoorbaar in de ganse woning

HALS/POLSZENDER MET PAS-TOESTEL (8) NEGATIEF vaste telefoonlijn is noodzakelijk meerdere contactpersonen zijn noodzakelijk vrees voor foutief alarm uitstekende drukknop

DEURALARM (1)

DEURALARM (1) GEBRUIK Doolgedrag vermijden van gevaarlijke situaties vermijden dat men verloren loopt

DEURALARM (1) POSITIEF NEGATIEF De mantelzorger wordt verwittigd als de zorgvrager de woning verlaat NEGATIEF Het alarm gaat ook elke keer af als de mantelzorger de woning verlaat

ROOKALARM MET PAS-TOESTEL (2)

ROOKALARM MET PAS-TOESTEL (2) POSITIEF snelle signalisatie snelle alarmering van de hulpdiensten kostbare extra tijd om de woning te verlaten NEGATIEF meerdere rookmelders zijn noodzakelijk om alle risicoplaatsen te dekken

Vragenlijst 2 (16) financiële bijdrage Vergelijkbaar met eigen bijdrage in geval van PAS-toestel Zeldzaam “veiligheid voor alles” De bijdrage die de meeste mantelzorgers aan technologie wensen te spenderen komt overeen met de eigen bijdrage die mensen op heden moeten betalen in geval van gebruik van een PAS-toestel. Slechts enkelingen zijn bereid om de volledige prijs van het toestel op zich te nemen. Hiermee zullen de bevoegde instanties rekening moeten houden wanneer zij technologische hulpmiddelen meer ingang wensen te doen vinden.

DISCUSSIEPUNTEN Eigen inbreng van personen met dementie “hulpmiddelen zijn nog niet nodig” – belang van preventie In het verleden stonden hulpverlenende instanties eerder weigerachtig tegenover het verstrekken van een PAS-toestel aan een persoon met dementie. Eenentwintig van de potentiële deelnemers bleken niet meer in staat om de telefoon te bedienen. Hiermee dient rekening gehouden te worden bij de keuze van technologische hulpmiddelen waar een eigen inbreng van de cliënt vereist is, maar in dit project kon niet worden aangetoond dat het niet kon worden gebruikt bij personen met een ernstig dementieel beeld. Bij 2 personen bleek de zender met PAS-toestel alleszins waardevol voor de mantelzorger toen er problemen waren met de persoon met dementie en in 1 geval kon de persoon met dementie nog alarm geven, toen er een probleem was met de mantelzorger, op aanwijzingen van de mantelzorger. Gezien het toegenomen valrisico bij personen met dementie kan, zeker in geval van een inwonende mantelzorger, de aanschaf van een PAS-toestel, ook bij personen met een ernstig dementieel beeld, toch een meerwaarde bieden. Vroeger inschakelen van technologische hulpmiddelen maakt dat personen met dementie (en hun mantelzorgers) meer vertrouwd zijn met het gebruik ervan en minder angst en/of weerstand zullen hebben om het te gebruiken Door een aantal mantelzorgers wordt het toestel als niet nuttig beschouwd omdat er geen alarm werd gegeven (persoon met dementie was niet gevallen, verliet de zetel niet, ...). Weinig mantelzorgers kunnen technologische hulpmiddelen blijkbaar kaderen binnen een preventieve setting. Dat blijkt ook uit de antwoorden van de mantelzorgers die technologische hulpmiddelen wel nuttig vonden doch niet wensten deel te nemen “omdat het nog niet nodig was”. Mantelzorgers lijken vaak weinig inzicht te hebben in de evolutie van een dementieel beeld en staan vooraf niet stil bij eventuele problemen die zich zouden kunnen voordoen. Wij zouden ervoor willen pleiten om technologische hulpmiddelen vroeger te introduceren en de nadruk te leggen op het belang van een preventieve grondhouding.

CONCLUSIES Het gebruik van technologische hulpmiddelen bij ouderen met dementie lijkt haalbaar en efficiënt Hoewel de hulpmiddelen globaal als nuttig en gebruiksvriendelijk worden beschouwd, zien de mantelzorgers toch nog mogelijkheden tot verbetering van de technologie Het gebruik van technologische hulpmiddelen in de thuiszorg bij ouderen met dementie lijkt haalbaar en efficiënt. Sommige hulpmiddelen zoals een rookalarm zijn veralgemeend toepasbaar. Andere hulpmiddelen dienen te worden gebruikt binnen een specifieke, duidelijk afgebakende context. Hoewel de hulpmiddelen globaal als nuttig en gebruiksvriendelijk worden beschouwd, zien de verschillende mantelzorgers toch nog mogelijkheden tot verbetering van de technologie. Naar de toekomst toe dient meer werk te worden gemaakt van informatiedoorstroming en dient het preventieve karakter van deze hulpmiddelen te worden benadrukt. Het lijkt ons ook nuttig om de doelgroep uit te breiden tot alle ouderen en zich niet te beperken in het gebruik van technologische hulpmiddelen tot personen met dementie.

CONCLUSIES Naar de toekomst toe dient meer werk te worden gemaakt van informatiedoorstroming en dient het preventieve karakter van deze hulpmiddelen te worden benadrukt Het lijkt nuttig om de doelgroep uit te breiden tot alle ouderen en zich niet te beperken in het gebruik van technologische hulpmiddelen tot personen met dementie