‘Ageing in place' voor ouder wordende personen met een beperking Joris Van Puyenbroeck Inge Vandevyvere Dirk Smits Centrum voor praktijkgebaseerd onderzoek en dienstverlening (PRAGODI) Hogeschool-Universiteit Brussel

Ageing in place: ‘Allowing the elder to remain in the living situation of their choice for as long as they wish and are able to’ (Bigby, 2004) Diane Kerr In place progression Referral out Outreach Ageing in place Ouderlijke/eigen thuis Community based Ambulante ondersteuning Bigby, C. (2004). Ageing with a lifelong disability. A guide to practice, program and policy issues for human services professionals. London: Jessica Kingsley Publishers.

Person-centred / relation-centred approach to ageing (Christine Bigby) “Sense of continuity and security”: wonen “Sense of purpose”: dagbesteding/werk “Sense of belonging”: sociale netwerk “Sense of health”: gezondheid (Mike Nolan) “Sense of achievement”: succesvol “Sense of significance”: zinvol, respectvol

Zelfstandig met hulp eigen huis Is een rekbaar begrip…. rekening houden met verschillende trajecten (Uit ‘Brochure SEN, 2009) Bij ouders thuis Ouders huis met hulp Tijdelijke opvang Familie en vrienden Eigen huis Zelfstandig met hulp eigen huis Rusthuis Actieve dag- en vrijetijdsbesteding Tehuis Ouders thuis Internaat Tehuis Tehuis

Professionele VAPH zorg heeft niet genoeg capaciteit… Zorgregie 2007 50-59 60-… “Wachtlijst” UC1 UC2 UC3 Dagcentrum 55 29 35 28 10 13 170 Dagcentrum/begl werken 9 7 5 2 1 26 begeleid wonen 100 49 37 25 14 238 beschermd wonen 27 11 4 102 TW 17 20 62 Nursing 110 76 60 70 47 50 413 bezigheid 108 74 96 75 476 zelfst wonen 22 15 84 thuisbegeleiding 78 57 3 141 pleegzorg WOP 6 16 532 295 304 288 139 179 1737

Linda verhuist van thuis naar een woon- en zorgcentrum Twee voorbeelden Jo verhuist van thuis naar een tehuis werkenden en dan later naar een tehuis niet werkenden Linda verhuist van thuis naar een woon- en zorgcentrum

Hoe flexibele trajecten mogelijk maken. Wat is daarvoor nodig Hoe flexibele trajecten mogelijk maken? Wat is daarvoor nodig? - goede omschrijving doelgroep - een gebalanceerde visie op ouder worden - een breed, intersectoraal aanbod

Doelgroep

‘Ouder worden’ versus ‘ouderen’ (woonzorgdecreet) Ouderen = personen van 65 jaar of ouder. (VAPH) Handicap = langdurig en belangrijk participatieprobleem, te wijten aan een samenspel tussen functiestoornissen, beperkingen in activiteiten en persoonlijke en externe factoren. Ouderen met een handicap zijn mensen ouder dan 65 jaar, die een handicap (verworven) hebben voor deze leeftijd.

Problemen met definitie Empirisch: Personen met een handicap worden door de aard van de handicap soms ‘vroeger’ ouder Bv. Personen met jongdementie (Syndroom van Down) Voor meer informatie, zie H. Evenhuis, e.a. (WHO) Personen kunnen handicap soms verwerven na 65 jaar Bv. Verworven NAH na 65 Normatief: ‘Life span’ perspectief: ouder worden is een proces, geen moment (Subjectiviteitsbeginsel : beleving ouderdom <> chronologische leeftijd)

Voorstel definitie: OUDER WORDEN met een handicap Ouder wordende personen met een handicap zijn: mensen ouder dan 65 jaar die een handicap hebben van bij de geboorte of nadien hebben verworven, en mensen jonger dan 65 jaar met ouderdomsverschijnselen die zodanige beperkingen in het functioneren en participatieproblemen opleveren dat ze vergelijkbaar zijn met die van een handicap. De leeftijd waarop de handicap is verworven, is in dit geval van geen belang.

Visie op (begeleiding van het) ouder worden

Levensloopperspectief (Baltes) Plasticiteit: bv. nieuwe initiatieven, netwerkvorming Contextualiteit: bv. respect voor omgeving Historische imbedding: bv. reminiscentie Winst én verlies: bv. respect voor levenservaring i.p.v. focus op IQ, aandacht voor veerkracht, niet enkel voor verlieservaringen

Visies op ‘succesvol’ ouder worden “Disengagement”: temporiseren Bv. heroriëntatie (vrije) tijdsbesteding “Activity”: actief blijven Bv. bewegingsprogramma’s “Continuity”: gewoontes verderzetten Bv. zo lang mogelijk herkenbare woonomgeving “Adaptation”: zich aanpassen, compenseren Bv. verminderde zelfredzaamheid compenseren

Ontwikkeling vragenlijst begeleidingsvisies Van Puyenbroeck, J., Daenen, N., & Maes, B. (2009)

Voorbeeld casus Magda is een vrouw van 74 jaar. Dat ze geen kinderen kon krijgen weegt pas echt door sinds het overlijden van haar man. Ze voelt zich vaak eenzaam. a. We moeten de leegte zoveel mogelijk invullen via allerlei sociale activiteiten. b. De herinneringen aan haar man zullen Magda op de been houden. c. Magda heeft nood aan een individuele therapie om dit jarenlange gemis te verwerken. d. Tijd geven om te rouwen is de beste oplossing.

Steekproef N=351 Woonzorg en gehandicaptenzorg Begeleiders, verzorgenden en verpleegkundigen Voornamelijk vrouwen Basiswerkers en verantwoordelijken

Steekproef : sector

Steekproef : geslacht

Steekproef : leeftijd

Gemiddelde scores visies N Min Max Mean Std. Dev Act_corr 351 3,1 5,8 4,574 ,4804 Temp_corr 351 3,4 5,9 4,869 ,4415 Cont_corr 351 3,5 5,7 4,818 ,3605 Klin_corr 351 3,0 5,6 4,493 ,4325 Tot_corr 351 3,7 5,6 4,685 ,3413

Resultaten (onder voorbehoud) Begeleiders en verzorgers konden zich vinden in dezelfde principes van begeleiding. Er zijn géén significante verschillen in visie over de twee sectoren heen, wel over opleiding/beroepscategorieën

Ondersteunings/zorgaanbod

Conclusies regionaal onderzoek Waasland (2007-2009) Grenzen aan het beleid (intra- en intersectoraal) Grenzen aan deskundigheid (intrasectoraal) Klemtoon op uitwisseling expertise  uitwisselingsbezoeken (gluren bij de buren) Klemtoon op versterking mantelzorg  brochure mantelzorg Klemtoon op sensibilisering beleid  visietekst  symposium

Onderzoeksrapport ‘Zorgen voor een kwaliteitsvol leven’ i. o. v Onderzoeksrapport ‘Zorgen voor een kwaliteitsvol leven’ i.o.v. ministerie WVG (2010) Europees luik: Europese landen zetten (uit noodzaak) meer in op (ondersteuning van) mantelzorg, wegens gebrek aan gespecialiseerde voorzieningen. Middelen voor tegemoetkomingen aan ouderen en personen met een handicap zijn in sommige landen beleidsmatig gecentreerd, bijgevolg beter afstembaar Tekort aan opgeleid personeel, ondersteuning mantelzorg via zwartwerk Vlaams luik: Overzicht aanbod woonzorg en sector gehandicaptenzorg Delphi-onderzoek rond haalbaarheid en wenselijkheid beleidsopties (N=170)

Bevraging deskundigen uit werkveld (2010)

(“Om ouder wordende personen met een handicap te ondersteunen, is samenwerking tussen de gehandicaptenzorg en gewone ouderenzorg wenselijk/haalbaar

  Wenselijkheid M (SD) Haalbaarheid SAMENWERKING TUSSEN SECTOREN 4,44 (0,75) 3,96 (0,90) samen dagbesteding organiseren 3,76 (0,97) 3,74 (0,97) trajectbegeleiding en/of geïntegreerd case-management 4,02 (0,88) 3,75 (0,97) samen oproepbare hulp organiserena 3,92 (0,96) 3,75 (0,90) het uitwisselen van knowhowb 4,64 (0,61) 4,37 (0,70) regionaal overleg (bvb. over knelpuntdossiers) 4,22 (0,87) 4,06 (0,80) het uitbouwen van sectoroverschrijdende crisishulpc 4,05 (0,97) 3,70 (0,93) het openstellen van ADL-centrales voor alle ouderenc 3,97 (1,00) uitbouwen van sectoroverschrijdende functie-uitwisselingc 4,26 (0,81) 3,94 (0,91) het afstemmen van de regelgeving tussen beide sectoren 4,27 (0,81) 3,73 (0,93) het regionaal/provinciaal coördineren van overleg 4,03 (0,90) 3,86 (0,94) het beschikbaar stellen van extra middelen 4,59 (0,65) 3,62 (1,05) persoonsgebonden budgetten los van de sector 3,79 (0,93) 3,41 (0,99) reguleren chronische zorg binnen eenzelfde overheida 4,15 (0,85) 3,72 (0,93) experimenteerprojecten los van de regelgeving 3,94 (0,92) 3,72 (0,91) een analyse van de omgevingssituatie 4,27 (0,77) 4,01 (0,84) openheid /samenwerkingsvaardigheden tussen sectoren 4,38 (0,69) 4,03 (0,79) Gemiddelde 4,16 (0,84) 3,83 (0,91)

“Om ouder wordende personen met een handicap te ondersteunen, is ondersteuning binnen de gehandicaptenzorg wenselijk/haalbaar”)

Wenselijkheid M (SD) Haalbaarheid M (SD)   Wenselijkheid M (SD) Haalbaarheid M (SD) ONDERSTEUNING BINNEN GEHANDICAPTENZORGc 4,50 (0,70) 4,09 (0,85) investeren in verpleegkundige en medische zorg 4,49 (0,73) 3,97 (0,82) differentiëren via homogene leeftijdsgroepen a 3,74 (1,06) 3,75 (0,87) het uitbouwen van eigen expertise in palliatieve zorg 4,34 (0,90) 4,11 (0,90) thuisverpleging in residentiële gehandicaptenzorgc 4,34 (0,95) 4,05 (0,98) een specifieke setting voor de doelgroep binnen de regio 3,66 (1,11) 3,45 (0,90) het ontwikkelen van eigen expertise rond dementie 4,39 (0,78) 4,17 (0,84) verpleegkundige bevoegdheden voor ADL-assistenta 3,82 (1,12) 3,61 (0,96) een minder activerende begeleidingsvisiec 3,49 (1,10) 3,85 (0,89) gelijkwaardige verloning personeel over sectoren heen 4,30 (0,85) 3,72 (1,00) het beschikbaar stellen van extra middelen 4,58 (0,58) 3,72 (0,99) schaalvergroting van voorzieningena 3,27 (1,12) 3,19 (1,05) het afschaffen van de inschrijvingsgrens van 65 jaar 3,99 (1,07) 3,71 (1,04) specifieke vorming voor het personeela 4,66 (0,51) 4,39 (0,68) een snellere wijziging van erkenningsvorm 4,37 (0,79) 3,74 (0,96) een opleiding met verpleeg- en begeleidkundige aspecten 4,34 (0,78) 3,95 (0,85) maatschappelijk draagvlak voor extra nodige omkadering 4,47 (0,63) 3,77 (0,84) het creëren van extra plaatsen voor de doelgroep 4,57 (0,64) 3,69 (0,92) Gemiddelde 4,18 (0,86) 3,83 (0,91)

Wenselijkheid voor model ‘gehandicaptenzorg’, beoordeeld door verschillende sectoren

(“Om ouder wordende personen met een handicap te ondersteunen, is ondersteuning binnen de woonzorg wenselijk/haalbaar”

ONDERSTEUNING BINNEN WOONZORGa 3,99 (1,18) 3,59 (1,02)   Wenselijkhei d M (SD) Haalbaarhei d M (SD) ONDERSTEUNING BINNEN WOONZORGa 3,99 (1,18) 3,59 (1,02) een uitgebreider dagaanbod 4,26 (0,76) 3,72 (0,95) meer aangepaste begeleiding naast aanbieden van zorg 4,49 (0,64) 3,79 (0,95) eigen expertise ontwikkelen rond gehandicaptenzorg 4,43 (0,71) 4,01 (0,81) dit vooral binnen thuiszorgvoorzieningenc 4,03 (0,87) 3,61 (0,89) dit vooral binnen ouderenvoorzieningen 4,09 (0,86) 3,78 (0,85) trajectbegeleiding en/of geïntegreerd case-management 3,96 (0,86) 3,59 (0,85) meer begeleidend/agogisch personeela 4,38 (0,73) 3,82 (0,89) het creëren van extra plaatsen voor de doelgroep 4,40 (0,74) 3,73 (0,94) het beschikbaar stellen van extra middelen 4,48 (0,67) 3,69 (0,90) zakgeld zoals in residentiële gehandicaptenzorg 3,99 (0,96) 3,39 (0,78) gelijkwaardige verloning voor personeel over sectoren 4,33 (0,84) 3,76 (0,93) meer specifieke vorming voor het personeel 4,58 (0,60) 4,18 (0,72) een opleiding met verpleeg- en begeleidkundige aspecten 4,43 (0,72) 4,01 (0,79) afschaffen leeftijdsgrens 65 jaar 4,12 (1,00) 3,75 (1,02) Gemiddelde 4,26 (0,81) 3,76 (0,89)

(“Om ouder wordende personen met een handicap te ondersteunen, is het bieden van meer ondersteuning aan zelf-/mantel-/pleegzorgers wenselijk/haalbaar”

  Wenselijkheid M (SD) Haalbaarheid M (SD) ONDERSTEUNING AAN MANTEL/ZELF/PLEEGZORG 4,34 (0,89) 3,93 (0,94) meer oproepbare hulp 4,43 (0,73) 4,11 (0,79) het garanderen van crisishulp in crisissituaties 4,53 (0,68) 3,70 (0,90) het vereenvoudigen van de administratie 4,53 (0,65) het oprichten van informatiepunten 4,24 (0,88) 4,00 (0,84) het toegankelijk maken van de thuisomgeving 4,55 (0,66) 3,92 (0,84) het uitbreiden van dienstencheques naar zorgcheques 4,26 (0,95) 3,71 (0,97) het helpen uitbouwen van sociale netwerken 4,45 (0,67) 3,82 (0,84) investeren in vrijwilligerswerkingen binnen thuiszorg 4,34 (0,79) 3, 83 (0,95) het beperken van de wachttijden in beide sectoren 4,63 (0,57) 3,32 (1,05) garanderen van betaalbaarheid van intensievere thuiszorg 4,60 (0,63) 3,47 (0,94) een analyse van de omgevingssituatie 4,33 (0,77) 3,95 (0,78) systematisch opvolgen (oudere) mantelzorgers 4,26 (0,78) 3,60 (0,91) vlotte doorstroming van ambulante naar residentiële zorg 4, 65 (0,59) 3,63 (0,98) uitbreiding van diensten voor pleegzorg/gastopvang/WOP 4,11 (0,90) 3,41 (0,93) uitbreiding van aanpasbare en/of toegankelijke woningen 4,52 (0,71) 3,78 (0,92) Gemiddelde 4,42 (0,74) 3,77 (0,90)

Om ouder wordende personen met een handicap te ondersteunen, is een herziening van de toekenning van middelen en ondersteuning wenselijk/haalbaar

  Wenselijkhei d M (SD) Haalbaarhei d M (SD) HERZIENING TOEKENNING MIDDELEN 4,33 (0,72) 3,77 (0,80) wat de persoon vraagt 3,83 (1,08) 3,10 (1,11) een leeftijdgrens a 2,42 (1,17) 2,91 (1,19) de diagnose 3,87 (1,04) 3,80 (0,97) een functionele graad van beperking 4,45 (0,74) 4,15 (0,81) het uniformiseren van inschaling van zorg 4,30 (0,88) 3,95 (0,97) financiële draagkracht familie in rekening brengen 3,34 (1,35) 3,23 (1,22) zorgende draagkracht familie in rekening brengen 3,97 (1,09) 3,56 (1,09) inkomen van de persoon in rekening brengen 3,80 (1,18) 3,66 (1,12) Gemiddelde 3,81 (1,03) 3,57 (1,03)

Wenselijkhe id M (SD) Haalbaarhei d M (SD)   Wenselijkhe id M (SD) Haalbaarhei d M (SD) licht verstandelijke handicap: bestaande woonzorg 3,43 (1,14) 3,49 (0,99) licht verstandelijke handicap: aangepaste woonzorg 3,83 (1,09) 3,78 (1,02) matig verstandelijke handicap: bestaande woonzorga 2,78 (1,31) 2,95 (1,15) matig verstandelijke handicap: aangepaste woonzorg 3,24 (1,31) 3, 25 (1,21) ernstig verstandelijke handicap: bestaande woonzorg 2,35 (1,22) 2,43 (1,13) ernstig verstandelijke handicap: aangepaste woonzorg 2,68 (1,35) 2,66 (1,24) NAH: bestaande woonzorg 2,82 (1,19) 2,83 (1,12) NAH: aangepaste woonzorg 3,38 (1,22) 3,25 (1,16) handicap en dementie: bestaande woonzorg a 3,34 (1,22) 3,27 (1,10) handicap en dementie: aangepaste woonzorg 3,75 (1,17) 3,59 (1,15) vorm van jongdementie: bestaande woonzorg 2,95 (1,30) 2,91 (1,12) vorm van jongdementie: aangepaste woonzorg 3,33 (1,35) 3,25 (1,22) motorische handicap: bestaande woonzorg 3,35 (1,24) 3,55 (1,10) motorische handicap: aangepaste woonzorg 3,70 (1,23) 3,81 (1,08) visuele handicap: bestaande woonzorg 3,42 (1,19) 3,49 (1,06) visuele handicap: aangepaste woonzorg 3,82 (1,14) 3,75 (1,08) auditieve handicap: bestaande woonzorg 3,42 (1,21) 3,50 (1,07) auditieve handicap: aangepaste woonzorg 3,79 (1,15) 3,71 (1,07) autisme: bestaande woonzorg b 2,25 (1,14) 2,11 (1,01) autisme: aangepaste woonzorg 2,59 (1,30) 2,34 (1,15) gedragsproblemen: bestaande woonzorg c 2,19 (1,09) 2,18 (0,99) gedragsproblemen: aangepaste woonzorg 2,50 (1,28) 2,41 (1,18) psychische problemen: bestaande woonzorg a 2,43 (1,16) 2,34 (0,97) psychische problemen: aangepaste woonzorg 2,82 (1,30) 2,63 (1,12) Gemiddelde 3,09 (1,22) 3,06 (1,10)   Wenselijkheid M (SD) Haalbaarhei d M (SD) licht verstandelijke handicap: bestaande gehandicaptenzorg 3,61 (1,03) 3,67 (0,98) licht verstandelijke handicap: aangepaste gehandicaptenzorg a 3,87 (1,04) 3,92 (0,96) matig verstandelijke handicap: bestaande gehandicaptenzorg 3,87 (0,90) 3,76 (1,02) matig verstandelijke handicap: aangepaste gehandicaptenzorgc 4,20 (0,85) 4,04 (0,93) ernstig verstandelijke handicap: bestaande gehandicaptenzorg 4,07 (1,00) 3,68 (1,11) ernstig verstandelijke handicap: aangepaste gehandicaptenzorgc 4,31 (0,85) 4,00 (0,99) NAH: bestaande gehandicaptenzorg 3,59 (1,01) 3,37 (1,03) NAH: aangepaste gehandicaptenzorg b 4,03 (0,98) 3,71 (0,98) handicap en dementie: bestaande gehandicaptenzorg 3,39 (1,22) 3,19 (1,13) handicap en dementie: aangepaste gehandicaptenzorg c 3,77 (1,17) 3,52 (1,09) vorm van jongdementie: bestaande gehandicaptenzorg 3,45 (1,16) 3,11 (1,10) vorm van jongdementie: aangepaste gehandicaptenzorg c 3,83 (1,15) 3,46 (1,07) motorische handicap: bestaande gehandicaptenzorg 3,62 (1,08) 3,68 (0,97) motorische handicap: aangepaste gehandicaptenzorg c 3,86 (1,07) 3,97 (0,92) visuele handicap: bestaande gehandicaptenzorg 3,50 (1,10) 3,52 (0,99) visuele handicap: aangepaste gehandicaptenzorg 3,69 (1,11) 3,82 (0,98) auditieve handicap: bestaande gehandicaptenzorg 3,48 (1,11) 3,53 (0,98) auditieve handicap: aangepaste gehandicaptenzorg b 3,70 (1,12) 3,82 (0,95) autisme: bestaande gehandicaptenzorg 3,93 (0,94) 3,50 (1,02) autisme: aangepaste gehandicaptenzorg c 4,21 (0,85) 3,88 (0,97) gedragsproblemen: bestaande gehandicaptenzorg 3,81 (0,97) 3,22 (1,08) gedragsproblemen: aangepaste gehandicaptenzorg c 4,17 (0,89) 3,74 (1,03) psychische problemen: bestaande gehandicaptenzorg 3,66 (1,02) 3,12 (1,07) psychische problemen: aangepaste gehandicaptenzorg c 4,04 (0,98) 3,65 (1,04) Gemiddelde 3,82 (1,03) 3,62 (1,02)

Beleid

Prioriteiten volgens werkveld Beleidsoptie Prioriteit Mantelzorg, pleegzorg, zelfzorg ondersteunen 104 Samenwerking ondersteunen 90 Vraaggestuurde zorg uitbouwen 71 Meer middelen 68 Sector gehandicaptenzorg ondersteunen 62 Expertise van personeel opbouwen 57 Woonzorg ondersteunen 43 Wachtlijsten verminderen - plaatsen creëren 25 Continuïteit tussen zorgvormen 24 Leeftijdsgrens herzien 22 Wetgeving aanpassen 20 Specifieke opvang uitbouwen voor doelgroep 15 Administratie vereenvoudigen 13 Criterium om middelen te verdelen herzien Rekening houden met aard van de handicap 11

Aanbevelingen voor beleid Versterken van zelf -en mantelzorg Stimuleren van intersectorale informatieverlening en vraagverduidelijking Stimuleren van intersectoraal casusoverleg, zorgplanning en -bemiddeling Versterken van toegankelijke en gespecialiseerde ambulante zorg Vereenvoudigen van administratie bij aanvragen Zorggarantie, mits voorwaarden Stimuleren van intersectoraal ondernemerschap Toegankelijkheid en aanpassingen op basis van profilering Outreaching i.f.v. specialisatie Structurele samenwerking rond wonen, dagbesteding en vrije tijd Kansen benutten van het woonzorgdecreet

Standpunt van de Raad van Europa: “supportive environment” Fundamental principles: from “disabling services” to “supportive environment”. (…) Most of the people ageing with a disability “do not want to make any great demands on support services. Rather, they simply want to get on with their lives secure in their knowledge that what little support they may need will be available if and when they need it.” Council of Europe (2009). Enhancing rights and inclusion of ageing people with disabilities and older people with disabilities: a European perspective. Brussels: author.

Inclusief beleid (Bigby, 2002) Several strands of policy and service development are needed to effectively meet the needs of older people with lifelong disability. These can be broadly categorised as: systematically bridging gaps with specialist services, where neither sector has appropriate services to meet needs; supporting inclusion and ensuring that older people with lifelong disability are visible within the aged care system; adapting and resourcing disability services to facilitate ageing in place; and developing partnerships and joint planning aimed at the removal of cross- and intra-sector obstacles Bigby, C. (2002). Ageing people with a lifelong disability: challenges for the aged care and disability sectors. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 27 (4), 231–241.

Beleidsnota minister (2009) “ook ten aanzien van personen met een handicap willen we inzetten op een inclusief beleid. Het is noodzakelijk dat de reguliere dienstverlening op de eerste- en tweedelijn en de intramurale geestelijke gezondheidszorg zich toegankelijker opstellen naar personen met een handicap toe door zelf, en met inspanningen vanuit de sector personen met een handicap , handicapspecifieke deskundigheid op te bouwen en in te zetten. Het antwoord op de verzilvering bij de personen met een handicap is veelzijdig en gevarieerd, beantwoordt aan de criteria van een kwaliteitsvol leven, is ingebed in het woonzorgdecreet en verloopt zoveel mogelijk in rechtstreekse samenwerking met de reguliere ouderenzorg.”