Aandacht voor seksualiteit en intimiteit in de palliatieve zorg Dr. Hilde de Vocht / Lector Ouderenzorg en Palliatieve Zorg Eibergen, 13 mei 2014 / Lichtenvoorde, 20 mei 2014

Seksualiteit Seksualiteit is een centraal aspect van het menselijk bestaan en omvat seksuele activiteit, geslachtsidentiteit en -rollen, seksuele orientatie, erotiek, plezier, intimiteit en voortplanting

Seksuele identiteit Man of vrouw zijn en jezelf als man of vrouw presenteren Hier speelt het lichaamsbeeld een grote rol bij Dit is een essentieel aspect van wie we zijn en hoe we met anderen omgaan, los van het gegeven of hierbij sprake is van seksuele activiteit.

Lichaamsbeeld in de palliatieve zorg

Lichamelijke intimiteit is voor ieder mens gedurende het hele leven van belang Lichamelijke intimiteit is de gemeenschappelijke noemer van intimiteit en seksualiteit; het ‘overlappende gebied’; zowel intimiteit als seksualiteit kan gepaard gaan met lichamelijke intimiteit.

Intimiteit in vele vormen Intimiteit gaat over vertrouwelijkheid en toewijding tussen mensen en kán gepaard gaan met affectieve aanraking Intimiteit kan samengaan met lichamelijke aanraking (b.v. in de vorm van seksualiteit) maar dat hoeft niet. Seksualiteit kan samengaan met intimiteit maar dat hoeft niet (b.v. prostitutie, seksueel geweld). Wat wel voor iedereen geldt is dat seksualiteit (met name de lichamelijkheid) onderdeel van onze identiteit is.

Seksualiteit en intimiteit in de palliatieve zorg: Palliatieve zorg is gericht op verbetering van kwaliteit van leven Seksualiteit en intimiteit zijn fundamentele en blijvende aspecten van kwaliteit van leven 1 + 1 = 2

Echter……. Uit onderzoek blijkt dat door gezondheidszorgprofessionals niet veel aandacht aan deze aspecten wordt besteed

Moeilijk bespreekbaar Gezondheidszorgprofessionals vinden seksualiteit en intimiteit moeilijk bespreekbaar (zeker in geval van mensen met een levensbedreigende aandoening)

Impact kanker(behandeling) Kanker en kankerbehandeling hebben veelal een grote impact op de seksuele functie (40% - 100% bij alle soorten kanker; NCI, 2004) De behandelaar is verplicht om risico’s van medisch handelen met de patiënt te bespreken (WGBO)

Moeilijk bespreekbaar Patiënten en partners vinden het lastig om vragen te stellen over seksualiteit en intimiteit als deze onderwerpen nog nooit ter sprake zijn geweest

Moeilijk bespreekbaar Ook tussen partners onderling zijn deze onderwerpen soms moeilijk bespreekbaar, begrijpelijk maar wel jammer…..

Het perspectief van patiënten en hun partners Vanuit cliëntperspectief is er weinig bekend over de impact van levensbedreigende aandoeningen op de beleving van seksualiteit en intimiteit en de communicatie hierover binnen de gezondheidszorg

Onderzoeksvragen (patiënten / partners) Wat is de impact van de diagnose en behandeling van kanker op uw beleving van seksualiteit en intimiteit? Wat zijn uw ervaringen en wensen ten aanzien van het bespreken van seksualiteit en intimiteit met gezondheidszorgprofessionals?

Onderzoeksvraag gezondheidszorgprofessionals Hoe ziet u uw rol ten aanzien van seksualiteit en intimiteit van oncologische patiënten en hun partners?

Betere afstemming van de zorg op de behoeften van patiënten en partners

Deelnemers open interviews 8 patiënten met kanker 6 partners van patiënten met kanker 7 (echt)paren geconfronteerd met kanker 20 professionals (verpleegkundigen, artsen, psycho-sociale werkers)

Casus Joan & Walter Joan en Walter zijn 12,5 jaar getrouwd. Joan bleek 16 maanden geleden borstkanker te hebben. Ze onderging een dubbelzijdige radicale borstamputatie met directe borstreconstructie. Ook zijn haar baarmoeder en eierstokken verwijderd. Joan heeft chemotherapie, bestraling en hormoontherapie gehad. Casus voorlezen format Washington

Een levensbedreigende aandoening heeft impact op alle (seksuele) domeinen identiteit (seksuele) functie Joan heeft ook problemen op het gebied van seksuele functie, ze heeft last van vaginale droogheid en ten gevolge van de operatie zal haar vagina wat korter zijn geworden. Echter, dat heeft (nog) geen effect gehad op hun seksuele relatie, want door heel andere factoren zijn ze er helemaal nog niet aan toegekomen om hun seksuele relatie weer op te pakken. (seksuele) relatie

Conclusies De impact van kanker en kankerbehandeling op de beleving van intimiteit en seksualiteit is groot maar heel individueel bepaald Intimiteit blijft of wordt belangrijk

Casus Bruno Bruno is twee keer getrouwd geweest. Beide echtgenotes zijn overleden aan kanker. Voor Bruno was er een belangrijk verschil tussen de ervaring met het ziekbed van zijn eerste en zijn tweede vrouw, gerelateerd aan het aspect van lichamelijke intimiteit.

De impact is groot. Wat nu?

Voorwaarde: een persoonsgerichte benadering Patiënten en partners willen graag als compleet mens gezien en behandeld worden door professionals die oprechte betrokkenheid tonen Lastmeter juiste ingang? Pas dan is voor hen intimiteit en seksualiteit bespreekbaar Dit zijn voorwaarden om uberhaupt intimiteit en seksualiteit te kunnen / willen bespreken. Het is het meest persoonlijke onderwerp denkbaar, dus past niet binnen een checklist benadering.

Wensen van cliënten wat betreft bespreken seksualiteit en intimiteit Patiënten en partners waarderen het als professionals de onderwerpen intimiteit en seksualiteit ter sprake brengen Patiënten en partners beslissen of zij deze onderwerpen op dit moment willen bespreken met deze professionals Leeftijd en geslacht van de professional zijn hierbij geen doorslaggevende factoren; oprechtheid en openheid van de professional zijn dat wel!

BLISSS communicatiemodel B: Breng het onderwerp op passende wijze ter sprake LI: Luister naar de Individuele ervaringen S: Steun de cliënt(en), toon begrip S: Stimuleer communicatie tussen partners S: Serveer persoonlijk advies en informatie; verwijs zo nodig op passende wijze door Steunen door erkenning, bevestiging te bieden

Aangrijpingspunt BLISSS Het ondersteunen van mensen in alle domeinen om hun (seksuele) kwaliteit van leven te verbeteren (seksuele) functie (seksuele) identiteit (seksuele) relatie

In een ideale wereld….

Niet voor iedereen…. Hoeveel tijd is er beschikbaar? Voldoende kennis / deskundigheid aanwezig? Opleiding / training gehad op dit gebied? Affiniteit met het onderwerp? Persoonlijke factoren?

Teambenadering: Stepped Skills 1. Bepaal als team dat seksualiteit en intimiteit relevante onderwerpen zijn die aandacht verdienen 2. Bepaal welke teamleden BLISSSer zijn; de rest is Spotter

Spotters & BLISSSers Spotters signaleren vragen / problemen voor de BLISSSers die aan de hand van het BLISSS model met patiënt en partner het gesprek over seksualiteit en intimiteit aangaan

Mensen zijn seksuele wezens tot aan hun dood Seksuele activiteit Uitdrukking van man of vrouw zijn Affectieve aanraking en intimiteit

Sterven voor de dood Hospice patiënt: ‘Mijn vrouw kuste me altijd op mijn mond als ze wegging, maar op een gegeven moment kuste ze alleen nog mijn voorhoofd, weer later gaf ze me een klopje op mijn schouder en toen ze vanmorgen wegging raakte ze even mijn tenen aan’.

Take home message: Ieder mens is een seksueel wezen en heeft behoefte aan intimiteit Iedere gezondheidszorgprofessional zou hier oog voor moeten hebben Iedere hulpverlener en zeker iedere hulpverlener in de oncologische / palliatieve zorg Er zitten vele facetten aan dit onderwerp en ik heb er vanmiddag een aantal kunnen belichten

Dank voor uw aandacht