Optimale palliatie door sedatie Alexander de Graeff, Internist-oncoloog, UMC Utrecht Consulent Palliatieteam Midden-Nederland Arts Academisch Hospice Demeter, De Bilt

Voordracht Inleiding Discussiepunten en stellingen met achtergrondinformatie

Ferdinand Hodler en Valentine Godé-Darel (1909)

Valentine Godé-Darel (Ferdinand Hodler, 1912)

The illness (1915)

The exhaustion The pain

The agony

Palliatieve sedatie Onderdeel van medische beslissingen rond het levenseinde Veel publiciteit, m.n. ten aanzien van onderscheid met euthanasie Richtlijnen: Integraal Kankercentrum Midden-Nederland, 2002 (herziene versie in 2009 op Pallialine) Ondersteuningspunt Palliatieve Zorg Nijmegen, 2003 (herziene versie in 2009) Richtlijn KNMG (verschenen in december 2005, herziene versie in 2009)

Folders gratis te bestellen via IKNL Richtlijn en folders downloaden: www.pallialine.nl

Palliatieve sedatie: begripsbepaling (1) Het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase Terminale sedatie: continue sedatie tot aan het moment van overlijden

Palliatieve sedatie: begripsbepaling (2) Oppervlakkige sedatie versus diepe sedatie (het vrijwel doorlopend in slaap houden van een patiënt middels hoge doseringen sedativa) Kortdurende en/of intermitterende versus continue sedatie

Palliatieve sedatie: begripsbepaling (3) Er wordt niet gesproken van palliatieve sedatie indien: benzodiazepines primair worden ingezet, in daartoe gebruikelijke doseringen, als slaapmiddel of als anxiolyticum sedatie een onbedoelde bijwerking is van medicamenten (b.v. sufheid als bijwerking van opioïden) sedatie wordt toegepast voor een pijnlijke of anderszins onaangename ingreep

Palliatieve sedatie: de context. Het betreft situaties gekenmerkt door aanwezigheid van een ernstig lijden Voor de omstanders is het een ingrijpende ervaring Een slecht verlopen sterfbed kleurt de herinnering van nabestaanden, kan de rouwverwerking verstoren en genereert mogelijk toekomstige euthanasiewensen

De doden hebben rust nodig om tot rust te komen Hans Andreus

Toepassing van continue en diepe sedatie in Nederland (2010) 12% van alle sterfgevallen in Nederland 43% door huisartsen, 38% door medisch specialisten en 19% door specialisten ouderengeneeskunde Van de gesedeerde patiënten heeft 47% kanker, 16% hart- en vaatziektes en 37% andere aandoeningen

Daily Defined Doses midazolam geleverd aan huisartsen 1997 t/m 2007 (Stichting Farmaceutische Kengetallen)

Discussiepunten Wat is een refractair symptoom? Communicatie daarover tussen artsen en verpleegkundigen Dosering en stappen m.b.t. ophoging Valkuilen: jonge of juist hele oude patiënten, eerder gebruik van benzo’s, drugsgebruik Palliatieve sedatie als alternatief voor euthanasie ………..?

Discussiepunten Wat is een refractair symptoom? Communicatie daarover tussen artsen en verpleegkundigen Evaringen? Problemen?

Wanneer sedatie (indicatie)? Er is sprake van één of meer refractaire symptomen, die een ondraaglijk lijden veroorzaken Een symptoom is of wordt refractair als geen van de conventionele behandelingen (voldoende snel) effectief zijn en/of deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen

Is het symptoom behandelbaar? Ja Het symptoom is refractair Is de behandeling uitvoerbaar zonder onaanvaardbare bijwerkingen? Nee Nee Ja Leidt de behandeling voldoende snel tot het gewenste effect? Het symptoom is niet refractair Ja

Symptomen ten tijde van palliatieve sedatie Rietjens 2008 Onrust c.q. delier 23% Dyspnoe 48% Pijn 42% Uitputting 55% Misselijkheid en braken 5% Acute situaties (dreigende asfyxie, bloeding e.d.)

Kanttekeningen De beoordeling van de onbehandelbaarheid van een symptoom is afhankelijk van: de expertise van de behandelaar; consultatie kan hierbij nodig of zelfs vereist zijn de faciliteiten van de instelling c.q. de faciliteiten in de thuissituatie de grenzen die de patiënt stelt aan de behandeling Een symptoom kan ook tijdelijk refractair zijn; dit kan aanleiding zijn tot het inzetten van tijdelijke sedatie totdat het symptoom onder controle is

Stelling Een patiënt kan kiezen voor palliatieve sedatie

Indicatiestelling ‘Optelsom’ van diverse, overwegend lichamelijke klachten (inclusief uitputting) Contextuele factoren (draaglast en draagkracht van patiënt en mantelzorg, verblijfplaats) zijn ook van invloed Existentiële problemen kunnen mede een rol spelen De combinatie van bovengenoemde factoren kan leiden tot een ‘overweldigende’ situatie

Autonomie van de patiënt en de rol van de medicus Wens tot ‘sterven onder narcose’ wordt vooralsnog niet als argumentatie voor palliatieve sedatie geaccepteerd Risico van medicalisering van het sterfbed Maatschappelijke visie op een ‘goede dood’ en de rol van de medicus daarbij mede bepalend

Voorwaarden voor diepe sedatie Het behandelend team bezit voldoende expertise en er is consensus dat andere mogelijkheden tot behandeling uitgeput zijn Bij diepe en continue sedatie: de levensverwachting bedraagt dagen tot maximaal 1-2 weken Sedatie is in overeenstemming met de wens van de patiënt en/of naasten

Stelling Consultatie zou verplicht moeten gesteld voordat palliatieve sedatie wordt ingezet

Verplichte consultatie? Richtlijn benadrukt dat consultatie vereist is bij onzekerheid c.q. gebrek aan expertise m.b.t. indicatiestelling en/of uitvoering Ook bij andere vormen van normaal medisch handelen (bijv. behandeling met opioïden) is consultatie vereist bij gebrek aan expertise!

Levensverwachting Huidige richtlijn benadrukt het belang van de aanwezigheid van de stervensfase, afgemeten aan de verschijnselen daarvan (niet meer eten en drinken, bedlegerigheid, sufheid e.d.) Begrip ‘onuitstelbaarheid’ bruikbaar? Artsen overschatten levensverwachting met gemiddeld 30% Onderzoek laat zien dat 47% binnen 24 uur en 47% binnen 1-7 dagen overlijdt na start van palliatieve sedatie

Tijdelijke of intermitterende sedatie Creëren van rust door tijdelijke (‘time-out’) of periodieke bewustzijnsdaling Kan gebruikt worden ter overbrugging om vast te stellen of een symptoom blijvend refractair is Voorwaarde van korte levensverwachting niet van toepassing Discussie over vochttoediening niet relevant

Stelling Palliatieve sedatie versnelt het overlijden

Uitgangspunten Diepe sedatie is ‘laten sterven’ (“Er wordt gestorven, niet gedood”): valt onder normaal medisch handelen kan derhalve beschouwd worden als een recht van de patiënt mits aan alle indicaties en voorwaarden is voldaan verkort het leven niet

Diepe sedatie verkort het leven niet Diep sederen is meestal pas nodig kort voor de dood Dus komt de dood vaak kort na het starten van diepe sedatie; mediane overleving na start sedatie is 1-4 dagen; 96-98% overlijdt binnen 7 dagen Op basis van retrospectief onderzoek zijn er geen aanwijzingen dat sedatie (mits proportioneeel toegepast) het leven bekort: geen verschil in overleving tussen gesedeerde en niet gesedeerde patiënten

Palliatieve sedatie en mediane overleving na opname (1) Gesedeerde Patiënten (n) Niet-gesedeerde p Ventafridda 1990 25 dagen (63) 23 dagen (57) 0.57 Stone 1997 19 dagen (30) 19 dagen (85) >0.2 Fainsinger 1998 9 dagen (23) 6 dagen (53) 0.09 Waller 2000 11 dagen 15 dagen NS Chiu 2001 28 dagen (70) 25 dagen (181) 0.43 Morita 2001 NR (57) NR (152) Sykes 2003 14 dagen (64) 14 dagen (123)

Palliatieve sedatie en mediane overleving na opname (2) Gesedeerde Patiënten (n) Niet-gesedeerde p Muller-Busch 2003 15 dagen (80) 14 dagen (468) NS Kohara 2005 29 dagen (63) 39 dagen (61) 0.10 Vitetta 2005 36 dagen (69) 17 dagen (33) Rietjens 2008 8 dagen (68) 7 dagen (69) 0.12 Mercadante 2009 7 dagen (42) 3 dagen (35) 0.003 Maltoni 2009 12 dagen (267) 9 dagen (251) 0.33

Besluitvormingsproces Palliatieve sedatie alleen na zorgvuldige exploratie van de situatie, in het licht van indicatie en voorwaarden; alleen in acute situaties ruimte voor sedatie zonder overleg Informatie van patiënt, diens vertegenwoordigers en de betrokken hulpverleners essentieel Goede afspraken over evaluatie Adequate verslaglegging essentieel

Discussiepunten Dosering en stappen m.b.t. ophoging Ervaringen? Problemen?

Middelen voor sedatie 1e keuze: Midazolam (Dormicum®) Alternatieven: Levomepromazine (Nozinan®), (propofol) Rol fenobarbital? Combineer midazolam met morfine bij aanwezigheid van pijn of dyspnoe

Uitvoering Middel van voorkeur: Midazolam (Dormicum®) Overweeg bolus van 5-10 mg s.c. Startdosis 0,5-2,5 mg/hr s.c. of i.v., bij onvoldoende effect na 4 uur ophogen in stappen van 50% tot een maximum van 20 mg/uur Bij dosisophoging altijd bolus geven Tolerantie kan optreden Bij onvoldoende effect levomepromazine 25-50 mg bolus en 100-200 mg/24 uur Staak toediening van vocht Continueer andere medicatie s.c. indien nodig

Stelling Het doel van palliatieve sedatie is om de patiënt (diep) in slaap te brengen

Titratie Proportionaliteit: die mate van sedatie wordt nagestreefd die noodzakelijk en voldoende is om het gewenste effect (comfort van de patiënt) te bereiken De maat voor het effect is derhalve het comfort van de patiënt c.q. de verlichting van het lijden door het refractaire symptoom en niet de mate van bewustzijnsdaling Tussentijdse beoordeling en bijstelling van groot belang

Stelling Met het voorgestelde doseringsschema duurt het (te) lang totdat de patiënt comfortabel is

Medicatieschema Interval tot ophogen van onderhouds-behandeling met midazolam opgehoogd van 2 tot 4 uur Argumentatie: stabiele plasmaspiegel van midazolam pas na 4 uur Mogelijk nadeel: langere duur tot benodigde effect van sedatie (Grotendeels) te ondervangen door geven van bolusinjecties om de 2 uur en adequate evaluatie minimaal elke 4 uur ( ook ‘s nachts!)

Discussiepunten Valkuilen: jonge of juist hele oude patiënten, eerder gebruik van benzo’s, drugsgebruik Ervaringen? Problemen?

Communicatie met familie Bereik overeenstemming over het doel van de behandeling Bespreek het verschil tussen symptoombestrijding en euthanasie

Informatie Patiënt wordt niet per definitie in (diepe) slaap gebracht Effect afgemeten aan comfort van de patiënt Gewenste effect kan even duren Patiënt wordt soms weer wakker Geen voeding of vocht Sedatie duurt soms enkele dagen of zelfs langer Sedatie versnelt het overlijden niet

Aandachtspunten Optimale medische en verpleegkundige zorg Afzien van onnodige (be)handelingen Dagelijkse evaluatie en bijstelling van het beleid Goede coördinatie en communicatie Adequate verslaglegging Zorg voor de naasten Zorg voor de zorgenden

Palliatieve sedatie: ‘zorgvuldigheidseisen’ Stel de juiste indicatie Gebruik de juiste middelen Gebruik de juiste doseringen en pas deze aan aan de hand van het bereikte effect Maak gebruik van consultatie bij twijfel aan eigen expertise m.b.t. indicatiestelling: is het symptoom werkelijk refractair? behoefte aan advies over uitvoering (middelen, doseringen) Maak een goed verslag

Stelling Palliatieve sedatie is een alternatief voor euthanasie

Euthanasie: zorgvuldigheidseisen vrijwillig en weloverwogen verzoek ondraaglijk en uitzichtloos lijden goede voorlichting van patiënt over situatie en vooruitzichten arts en patiënt zijn samen tot de overtuiging gekomen dat er geen redelijke andere oplossing is consultatie van onafhankelijk arts zorgvuldige uitvoering en melding

Diepe sedatie versus euthanasie Diepe sedatie Euthanasie Doel: verlichting van lijden Doel: Opheffen van lijden Wijze: verlaging bewustzijn Wijze: levensbeëindiging Patiënt niet altijd aanspreekbaar Wilsbekwame patiënt Consultatie alleen bij gebrek Consultatie verplicht aan expertise Middel: Midazolam Barbituraten en spierrelaxantia Dosering: getitreerd Overdosering (In principe) reversibel Irreversibel Geen levensverkorting Levensverkorting Normaal medisch handelen Buitengewoon medisch handelen Geen melding en toetsing Verplichte melding en toetsing

Palliatieve sedatie als alternatief voor euthanasie Palliatieve sedatie en euthanasie zijn beiden handelingen die gekoppeld zijn aan indicaties en voorwaarden Er is alleen een keuze als voldaan is aan indicaties en voorwaarden voor beiden: Overwegend lichamelijke klachten Levensverwachting <1-2 weken Wilsbekwame patiënt

Death