Psychosociale zorg bij erfelijke ziekten: de ziekte van Huntington

Slides:



Advertisements
Verwante presentaties
Informatie over lotgenotencontact aan mensen met kanker; een standaard in de zorg Symposium ‘Ingrediënten voor nazorg in de oncologie’ Karen Schram 24.
Advertisements

Implementatie van IPS in Nederland: is het uitvoerbaar?
Prenataal en Postnataal
Eerstelijnspsychologische functie Poperinge-Ieper-Diksmuide.
VUmc Basispresentatie
PREVENTIEF WERKEN met KOPP en KOAP
Klinische psychologen in een algemeen ziekenhuis
Psychodiagnostiek ten behoeve van PEN PD
Kwaliteit van Geestelijke Verzorging 2e Symposium Religie en Zorg, vrijdag 22 juni 2012 Bijdrage Drs. Joleen Kieneker Student religiewetenschap en bestuurder.
Attentie voor Dementie Frontotemporale dementie Riëtte Oudenaarden, verpleegkundig specialist geriatrie.
Borstkanker en erfelijkheid
LEVEN MET PROSTAATKANKER
LVB en Verslaving Samenwerken, het kan! Lisette Bloemendaal
Depressie bij kinderen en adolescenten.
Psychiatrische stoornissen bij patiënten met een lichamelijke aandoening Hanne Claeys.
Drugs- en alcoholverslaving
Onderzoek naar werkzame factoren en methodieken in omgaan met agressie Ilse Smits Studiedag ‘Efficiëntie en effectiviteit in de bijzondere jeugdzorg,
15 november 2010 Judith Weiland & Geert Wichers
Rouw bij de patiënt & Rouw bij de dokter
KINDERMISHANDELING Signalen, risico’s en gevolgen.
Marieke Bossuyt en Barber Declerck
Presentatie contactpersomemnetwerk
STUURLOOS Elly Smit Maatschappelijk werker / Casemanager GGZ
Pagina 1 1 Ietje Heybroek-Hessels Deelsessie 6 De andere partner Congres 23 mei De Meervaart Amsterdam Het Ouderschapsplan.
Klinisch genetisch onderzoek en de gevolgen voor de praktijk van de klinisch psycholoog A. Tibben Handboek Klinische Psychologie (december 2000)
DE OPVANG VAN NABESTAANDEN NA EEN SUÏCIDE
Depressie bij ouderen Luc Van de Ven.

Die ziekte in mijn familie krijg ik die later ook?
Jongdementie: Een uitdaging voor de mantelzorger
Amyloïdose: meer dan een diagnose!
multidisciplinaire richtlijn CBO
ROUW, ook na scheiding? Scheiden doe je toch uit vrije wil?
Psychosociale begeleiding bij kanker
Voortekenen herkennen
OPVOEDRELATIES ONDER SPANNING B Week 3. PROGRAMMA Artikel ‘Kwetsbare kinderen’ Gastcollege
Week 2 : Ontwikkelingspsychologie, Liesbeth van Beemen:
Omgaan met de gevolgen van trombose
CHRONISCHE ZIEKTE EN LICHAMELIJKE HANDICAP. INHOUDSTAFEL Inleiding Inleiding Chronische ziekte en handicaps Chronische ziekte en handicaps Psychosociale.
Opvoeding en ontwikkeling van het jonge kind
Seksualiteit Het bespreekbaar maken van seksualiteit in het contact met de cliënt als onderdeel van de hulpverlening.
Niertransplantatie bij leven Screening en begeleiding van de kandidaat-donor door de maatschappelijk werker.
Preimplantatie Genetische Diagnostiek (PGD) Marfan syndroom Drs. Guusje de Krom, IVF/PGD arts, MUMC+ Prof. dr. Christine de Die-Smulders, Klinische genetica.
De Ziekte van Huntington
Psychiatrie1 Psychiatrie Psychiatrie Psychiatrie2 Mopje Psychiater tegen een zuster: “Zeg nou gewoon dat we het heel erg druk hebben.
Omgaan met dementie Luc Van de Ven Ouderenpsycholoog UPC-KULeuven Campus Leuven.
Week 3 CAT vragen oefenen Dr. U.M.H. Klumpers (cursuscoördinator, psychiater) Psychisch Functioneren 2016.
Informatie voor Familieleden omtrent Psychose InFo P 2.
Waarom een psychiater Waarom een psychiater in NAH spreekuur? Dr. M.C. Kasius, psychiater voor Dr. N.H. Bouman, kinder-en jeugdpsychiater.
1 ) PSYCHOSOCIALE HULPVERLENING IN DE PRAKTIJK Holistische mensvisie.
Optimalisering van de zorg voor thuisverblijvende cliënten met een psychische problematiek Referentiewerk en intervisie als ondersteuning en deskundigheidsbevordering.
STEMMINGSSTOORNISSEN
 Wie zijn wij?  Waar hebben wij dit gedaan?  Wat hebben wij gedaan?  Tandheelkunde en fysiotherapie?
18-/18+ of transitiepsychiatrie? Ambities ggz: pleidooi voor een levensloopbenadering Adolescentie is de psychologische ontwikkeling van de jongere naar.
Voorstelling PAAZ.
IHT en psychotherapie / systeemtherapie in de acute fase
Stichting Schuilplaats
Michael Groeneweg, kinderarts - MDL
Gedragsproblemen en stoornissen
Kwetsbare zwangere Stevig ouderschap prenataal Eigen hulpverlener
Partners van depressieve patiënten.
Depressie bij kinderen en adolescenten
Psychiatrische stoornissen
Interpersoonlijke psychotherapie in een groep
Maar wij kunnen het niet alleen!
Multiple sclerose en toch niet alleen!!!
Donkere dagen en depressiviteit
drs. Marije van Dalen Promovenda/psycholoog-onderzoeker
Jongdementie: Een uitdaging voor de mantelzorger
Transcript van de presentatie:

Psychosociale zorg bij erfelijke ziekten: de ziekte van Huntington drs. Ineke Vervoort psycholoog PsyQ psycho-medische programma’s Den Haag

Ziekte van Huntington

Medische kenmerken afsterven zenuwcellen 50% erfelijk, ♂ en ♀ progressief en dodelijk onbehandelbaar

Symptomen motorisch: chorea cognitief: dementie psychiatrisch: depressie, ontremming, agressie, dwangstoornis, psychose persoonlijkheidsverandering geen ziekte-inzicht

Overige kenmerken begin ziekte gemiddeld tussen 30-50 jaar gemiddelde duur: 17 jaar jeugdvorm familiegeschiedenis of nieuwe mutatie grote variatie in ziektebeeld

Erfelijkheidsproblematiek onzekerheid over erfelijke belasting vanaf 1987 vast te stellen via dna-test (voorspellend, prenataal en PGD-IVF) dilemma: testen of niet-testen?

Doelgroepen patiënten partners / ouders risicodragers gendragers personen met gunstige uitslag

Problematiek per doelgroep patiënten: psychologisch, relationeel, arbeidsgerelateerd, praktisch partners / ouders: relationeel, overbelasting, ouderschap risicodragers: keuzeproblematiek rond test en levensbeslissingen gendragers: omgaan met ongunstig levensperspectief personen met gunstige uitslag: schuldgevoel

Aandachtspunten bij hulpverlening invloed op hele gezin verlies ziekte-inzicht wie is hulpvrager? dubbelrol: hulpverlener/genetisch belast existentiële problematiek complexiteit van 3-voudige stoornis onbekendheid bij hulpverleners

Casus

Casus: frequentie en aard van contacten 1999-2006 Carla (partner) Simon en Sandra Sandra Jacob Simon periode 1999-2000 2001 2002-2003 2003-heden 2004-2005 2005-heden 2006 klacht . omgaan met ziekte van man . DNA-test . ongunstige uitslag . verwerking . snel achteruit . euthanasie . rouw- verwerking . kinderen . intra-psychische problema- tiek . vastlopen . dna-test . burn-out . depressie interventies .indiv. gesprekken .lotgenoten contact .partner gesprekken .lotgenoten contact .indiv. gesprekken . indiv. gesprekken . lotgenoten contact . psychiater

Activiteiten Steunpunt Huntington informatie en advies individuele gesprekken voor alle doelgroepen relatie- en systeemgesprekken psychotherapie gespreksgroepen voor lotgenoten samenwerking met patiëntenvereniging