Psychosociale zorg bij erfelijke ziekten: de ziekte van Huntington drs. Ineke Vervoort psycholoog PsyQ psycho-medische programma’s Den Haag
Ziekte van Huntington
Medische kenmerken afsterven zenuwcellen 50% erfelijk, ♂ en ♀ progressief en dodelijk onbehandelbaar
Symptomen motorisch: chorea cognitief: dementie psychiatrisch: depressie, ontremming, agressie, dwangstoornis, psychose persoonlijkheidsverandering geen ziekte-inzicht
Overige kenmerken begin ziekte gemiddeld tussen 30-50 jaar gemiddelde duur: 17 jaar jeugdvorm familiegeschiedenis of nieuwe mutatie grote variatie in ziektebeeld
Erfelijkheidsproblematiek onzekerheid over erfelijke belasting vanaf 1987 vast te stellen via dna-test (voorspellend, prenataal en PGD-IVF) dilemma: testen of niet-testen?
Doelgroepen patiënten partners / ouders risicodragers gendragers personen met gunstige uitslag
Problematiek per doelgroep patiënten: psychologisch, relationeel, arbeidsgerelateerd, praktisch partners / ouders: relationeel, overbelasting, ouderschap risicodragers: keuzeproblematiek rond test en levensbeslissingen gendragers: omgaan met ongunstig levensperspectief personen met gunstige uitslag: schuldgevoel
Aandachtspunten bij hulpverlening invloed op hele gezin verlies ziekte-inzicht wie is hulpvrager? dubbelrol: hulpverlener/genetisch belast existentiële problematiek complexiteit van 3-voudige stoornis onbekendheid bij hulpverleners
Casus
Casus: frequentie en aard van contacten 1999-2006 Carla (partner) Simon en Sandra Sandra Jacob Simon periode 1999-2000 2001 2002-2003 2003-heden 2004-2005 2005-heden 2006 klacht . omgaan met ziekte van man . DNA-test . ongunstige uitslag . verwerking . snel achteruit . euthanasie . rouw- verwerking . kinderen . intra-psychische problema- tiek . vastlopen . dna-test . burn-out . depressie interventies .indiv. gesprekken .lotgenoten contact .partner gesprekken .lotgenoten contact .indiv. gesprekken . indiv. gesprekken . lotgenoten contact . psychiater
Activiteiten Steunpunt Huntington informatie en advies individuele gesprekken voor alle doelgroepen relatie- en systeemgesprekken psychotherapie gespreksgroepen voor lotgenoten samenwerking met patiëntenvereniging